唐贵安

我不幸患上“渐冻人症”,关于患病的治疗过程及心路历程,问我吧!

我是唐贵安,从武汉水利电力大学(武汉大学)毕业后,加入长江三峡集团公司下属子公司工作。然而,正当我大展拳脚之时,我却不幸患上了“渐冻人症”。
2003年,“渐冻人症”的症状开始在我身上出现,我逐渐四肢无力,由手到脚慢慢变得越来越僵硬。14年来,我辗转上海、武汉、北京等各地求医,然而期间症状不断加重,我渐渐丧失了活动能力,最后呼吸困难,在家借助无创呼吸机生活。今年4月,我肺部感染,只得进行了气管切开术。现在的我,全身僵硬,躺在医院病床上借助呼吸机呼吸。但我并没有放弃生存的希望,我通过“眼动仪”在电脑上打字,将我的想法化作文字,与外界沟通。
这场病,让我进过数次ICU,对生死有了新的体验。感谢妻儿也一直对我的照顾。关于“渐冻人症”这种罕见病的治疗、护理及患病心路历程,欢迎与我聊聊。
245
健康 2017-09-20 进行中...

相关新闻

新颖、大胆、专业、有趣的好问题更有机会获得回复,开始提问吧!
提问
72个回复 共115个提问,

热门

最新

热新闻

澎湃新闻APP下载

客户端下载

热话题

热评论

热回答

关于澎湃 在澎湃工作 联系我们 版权声明 澎湃广告 友情链接