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想病人所想，急病人所急——患者家属写信赠旗致谢忻城县人民医院暖心帮助

2021-01-04 17:56

来源：澎湃新闻·澎湃号·政务

原创忻城县融媒体中心忻城发布

“非常感谢医院为我们解决血友病患者的用药困难问题。”近日，我县7位血友病患者家属将一面写有“医德高尚暖人心，医术精湛传四方”的锦旗和一封感谢信送到县人民医院，对医院为患者解决用药难问题表示感谢。

据家属们介绍，孩子都是在出生后一个月到一岁之间被确诊血友病，在2017年8月以前，由于病种原因，她们只能带着孩子长期往返南宁等地进行治疗、取药，遥远的路途和高昂医疗费压得整个家庭喘不过气。现如今，通过忻城县人民医院领导班子的努力，我县所有血友病患者家庭都能在家门口买到治疗血友病的药物。家属代表发自内心地说：“在本地就可以买到药，真的为我们减轻了很多负担，非常感谢医院的关怀和帮助。”

血友病属于罕见病，血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，血友病被收录其中。血友病治疗主要是给患者补充缺乏的凝血因子（替代治疗）就可使患者恢复到正常的止血功能，达到控制出血发作、预防出血发生的作用。替代治疗是目前我国血友病防治最为重要的方法，可以使用的药物包括血源性或基因重组的人凝血因子VIII浓缩物，凝血酶原复合物，重组凝血因子IX等。

由于此类疾病患者不多，且治疗药物价格很高，绝大部分的县级医院不会把“人凝血因子VIII”药物作为常规采购药物，在2017年8月以前，此类药物在我县属于缺药状态，患者只能自行前往近200公里外的南宁等地进行输注血凝因子。2017年8月，我县血友病患者家属代表向县人民医院提交“购进人凝血因子VIII”的申请，接到申请后，院方领导班子高度重视，研究决定采购事宜，帮助患者及家属解决实际困难。2017年8月至今，县人民医院共为7位血友病患者购药、提供治疗，其中年龄最小的为1岁4个月，最大年龄为41岁。

除了帮助患者采购相关药物，县人民医院还应患者及家属需要，派出经验丰富的医师坐诊，为病情稳定的血友病患者开展门诊治疗，减轻患者就医负担，获得患者及家属高度认可，患者及其家属连续三年以赠送锦旗形式向院方表示感谢。

“以切实解决患者就医困难为出发点，以大病不出县为目标，全力做好医疗救治工作，助力健康脱贫”县人民医院党支部书记、院长罗伟说，“在今后的日子里，院方会竭尽所能为患者提供更便捷更安全的医疗服务，让老百姓满意，营造和谐医患关系”。

在医院的帮助和鼓励下，我县血友病患者及家属们面对未来的生活更加充满信心。“感谢县委、县政府和院方领导及医护人员一直以来对我们的关爱和照顾，我们也特别希望社会、医疗部门能够多多关注血友病、地中海贫血等罕见病，在医疗条件和报销政策方面给予更多的支持和帮助，以帮助病友早日恢复正常生活，感恩并回报社会。”患者家属说。