打针的年轻“糖人”：走在病耻和歧视之间

原创 谷河传媒 布谷岛

文 | 陈泽淳

据测算，我国每年至少新发13000名1型糖尿病患者， 其中4271名为儿童。除了病情本身，他们还需要面对外部的曲解与歧视、内生的恐惧和委屈。将胰岛素泵及其耗材纳入医保，不仅能减轻“糖宝”家庭的经济负担，还有助于消除歧视，增加“糖宝”对未来的信心。

2019年，突如其来的1型糖尿病，打乱了小戚的整个人生轨迹。

年仅21岁的她不但需要­一辈子往肚皮上打胰岛素，还在错过考试、男友不告而别、严格的饮食控制等重重压力下罹患抑郁，目前正在接受进食障碍治疗。回想起考研期间的起病到确诊，“所有事情就发生在一个礼拜之内。”

那一周里，她变得越来越渴。在图书馆学习的她，甚至不能等到接来的开水放凉，就已经渴得不行。她开始不停地点外卖上的饮料到图书馆里，夜宵也越吃越多。上体重秤一称，体重不增反减了10斤。再后来，她完全无法再坐到图书馆里自习了，呕吐、无力、脱水、口渴，一天可以喝七、八瓶可乐，然后全部吐掉。

她到医院里挂了消化科的号。消化科医生也以为是肠胃的问题，叫她第二天再来抽血、化验。但是还没等到第二天去医院抽血，小戚就被送去医院抢救了。当时她的血酮体达到6.8mol/L，血PH值在7.0左右，已经是重度的糖尿病酮症酸中毒了。尽管出院后小戚努力控制血糖，但她还是在考试前两天再次入院，错过了研究生入学考试。

确诊1型糖尿病之前，小戚一直以为，糖尿病是只有中老年人才会得的病。

往肚皮上扎针的孩子们

在许多人的认知中，糖尿病似乎是一种“老人病”，与年轻群体没有关系，但实际上糖尿病中还有1型与2型之分。

人们所熟知的是多发于高龄和肥胖人群的2型糖尿病，而1型糖尿病约占糖尿病患者的5%，主要出现于儿童和青少年群体中。根据2010-2013年登记在册的全国1型糖尿病数据测算，我国每年至少新发13000名1型糖尿病患者， 其中4271名为儿童。

在儿童及青少年糖尿病患者中，80-90%都患1型糖尿病。

1型糖尿病的病理是: 免疫系统破坏了人体产生胰岛素的细胞，导致体内胰岛素不足以维持生命。

一位小男孩正在为自己注射胰岛素（受访者供图）

大多数1型糖尿病患者在20岁前起病，不仅发病较急，且多数有口干、多饮、多尿和体重下降等症状，这种“三多一少”的症状是1型糖尿病较为典型的起病方式。

黄栋9岁时确诊1型糖尿病，当时他因拉肚子、昏迷住院。可出院不久，本来已经活蹦乱跳的他，又因多尿重新入院检查。

当得知黄栋被确诊患1型糖尿病，需要终身打胰岛素时，一向沉默威严的父亲也失态了。黄栋说：“我从未看过他哭，可那天我人生第一次知道一个人可以哭得如此伤心，如此哀痛。”

打一辈子胰岛素，对于黄栋父母来说是一个难以接受的事实。他们开始四处寻找偏方，最极端的一种偏方是喝自己的尿。每回喝完尿，黄栋就开始干呕，血糖也会升高。他一喝尿，母亲就躲起来哭。在尝试了一个月这个偏方后，他们终于放弃了，好好打胰岛素。

9岁起，黄栋肚子上就布满了红斑和淤青，因为父亲每天都要在他的腹部扎针注射胰岛素。上了初中后，黄栋学会给自己打针。黄栋家在云南德宏州，每次餐前打胰岛素，他都会感觉到陌生人的打量或议论，甚至被怀疑在吸毒，或者是打美容针。

“腹部的皮肤是伤痕的书” ，2019年“蓝光行动”十周年晚会上，蓝精灵志愿者团在表演中唱道（受访者供图）

病痛之外的病耻感

除了病情本身，他们还需要面对外部的曲解与歧视、内生的恐惧和委屈。

在内分泌科病房，常有同病房的中老年病友及家属对小戚说：

“你这么年轻也得糖尿病？”

“平时可乐奶茶喝多了吧？”

“糖尿病吃药就好了，你不要老是打针啊！”

人们常常会把她的患病归咎于她的不良生活习惯，贴上“自作自受”的标签。实际上，1型糖尿病具体的病因及发病机制尚不明确，饮食与发病的相关性并未得到证实。根据《2012年中国1型糖尿病诊治指南》，1型糖尿病患病与环境、遗传等因素相关。加之1型糖尿病的病理与2型糖尿病不同，小戚并不能像劝她不要打针的那些中老年糖尿病患者那样，仅靠口服药就能控制好血糖。

小戚刚确诊时，曾去离家仅有500米的医院开胰岛素的药。在医院药房，她遇到了中学的同桌。同桌看了看她开的药，问她：“你是吃太多糖了吗？”离开医院后，小戚很不安，想象着如果同桌将这件事告诉以前的所有同学，自己会成为别人茶余饭后的谈资。自那以后，她宁愿每两周坐一趟四十分钟的公交车去另一个区开药，也不想在家门口的医院里碰到熟人。

另一位1型糖尿病患者李鑫形容他的大学生活，“就像孙悟空给唐僧在地上画了个圈，让你不要出去。”他很少参加班级聚会，因为跟着集体饮食，血糖会成为一个不可控的因素。

偏见下的“不予录取”

在1型糖尿病患者的圈子里，大家都是“糖友”，未成年的患者叫做“糖宝”，向别人隐瞒自己患糖尿病的事情，叫做“隐糖”。社会对糖尿病“自作自受”的刻板印象、求学与就业上的诸多限制性条款，都使得“糖友”小心翼翼地瞒着自己的病情。

填报高考志愿时，小辛（化名）在体检表上的“既往病史”一栏如实地填写了糖尿病史。班主任强烈反对，大声地警告她说：“你考再高的分数，也不可能有大学要你的！”

这也并非危言耸听。2007年，山东中医药大学就取消了两名1型糖尿病新生的入学资格。

除了部分私企严令禁止录用糖尿病患者，甚至连高校招生、公务员、教师等事业单位招聘也依照此标准进行。可见1型“糖友”的就业形势不容乐观。

在2020年“两会”上，全国政协委员刘悦伦提出，考虑到治疗水平和反歧视要求的提高，建议修订相关条款，除了特殊专业、行业，“糖友”在血糖控制平稳、无并发症的情况下应被正常录取录用。

有研究者认为，有效控制病症的糖尿病患者，其职业能力并不会受到影响，能够正常履行其工作职责；另一方面，糖尿病不具有传染性，没有任何传染风险，并不会影响公共卫生与健康。事实上，这也在卫生部的正式文件中得到确认：糖尿病的症状能够通过药物干预和引导治疗等方法得到有效控制。

“驯龙高手”

北京大学人民医院内分泌科主任纪立农教授在一篇文章中指出：近一个世纪前1型糖尿病就可以控制。“目前患者和普通人的唯一不同就是他们需要每天测血糖和注射胰岛素，这和有些人需要每天用一到两个小时化妆和卸妆没有太大的区别。”

李鑫用自己的经历证明了，只要控制得当，1型“糖友”的学习能力并不会被削弱。李鑫在读大一时被确诊为1型糖尿病，但他的成绩每学期都在稳步提升。在高手如云的清华电子系，他最终以近200人中的第36名取得了保研资格。

如今，他已经控糖十多年了。2018年，他开始做公益，在抖音和微信公众号等平台宣传科学的控糖知识。

一直以来，“为什么是我？”这样的疑问一直萦绕在1型“糖友”们的心头。为了打败这种病耻感，李鑫编织了一个童话：每个“糖友”都是被选中的“驯龙高手”，这条龙就是血糖曲线，血糖高低起伏，就是这条龙在“飞天”或“潜水”。

李鑫把血糖曲线看成体内的一条龙（受访者供图）

在“驯龙”这件事上，黄栋已经得心应手。他不仅是“驯龙高手”，还是一位骑行高手。“你一个糖尿病小孩，你不要命了。”这是黄栋16岁爱上骑行后经常听见的质疑声。

很多骑行者的梦想都是走一趟318国道，骑到拉萨，黄栋也不例外。除了复杂多变的路况因素，他还需要随时监测自己的血糖波动。第一次铩羽而归后，他学习了更多科学的控糖知识，此后四次成功骑行完成拉萨之旅。黄栋想用自己的骑行证明，只要1型“糖友”好好控制血糖，也能正常地去追求自己的梦想。

李鑫说，“只要你珍惜，其实你可以创造很多的价值，你可以是一个很幸福的人，可以拥有精彩的人生。当你做好了自己，也可以承担对朋友、爱人和家庭的责任，你可以成为一家人的超级英雄。”

医保的曙光

开展公益活动以来，李鑫接触到了形形色色的“糖宝”家庭。他认为，1型糖尿病对家庭的考验非常大，不但要求家庭坚持科学治疗，而且高昂的治疗费用也是一大挑战。

“很多糖尿病儿童家庭，在治疗1型糖尿病方面的支出，已经超过其家庭收入的30%，而30%是世界卫生组织定义的‘毁灭性医疗负担’标准线。”纪立农教授曾在探究1型糖尿病之困的文章中强调，解决医疗费用问题刻不容缓。

目前1型糖尿病的给药主要包括胰岛素笔和胰岛素泵两种方式。如果使用胰岛素笔，一天4针，一年就是1500针。李鑫根据经验估算，一个月最少也要花费近千元，而每年约1万的治疗费用，相当于一些贫困地方的家庭一年的收入。

另一种控糖方案是使用胰岛素泵，与多次胰岛素注射相比，使用胰岛素泵可明显降低低血糖发生的风险，提高患者的生活质量。但是，“胰岛素泵动辄好几万，耗材负担也很重”，李鑫说。

温州医科大学附属第二医院的医生杨蒙洁、姜晗丹对1型糖尿病患儿在校期间的血糖管理进行了一次调查，结果表明，家庭经济在一定程度上影响学龄期患儿的血糖控制效果。如果胰岛素泵或动态血糖仪能够纳入医保，将有利于贫困患儿的血糖控制。

用于1型糖尿病治疗的胰岛素泵（图源网络）

社会对胰岛素泵纳入医保的呼吁已久，青岛和广州率先踏出了这一步。

2020年，广州将胰岛素泵及其耗材纳入了“穗岁康”医保。这意味着，从2021年起，广州18岁以下的1型糖尿病患者，无论是否为广州户籍，只要每年花180元购买“穗岁康”医保，就可以保障4.2万元的胰岛素泵（三年限报1泵）与1.3万/年的费用补偿。这不仅是实实在在的经济保障，还为许多“糖宝”家庭带来了希望的曙光。

王先生是广州一个“糖宝”的父亲，他的孩子9岁时被诊断为1型糖尿病。在孩子确诊时，他也曾经非常纠结和挣扎，但广州医保的进步，给了他极大的鼓舞。去年广州“两会”期间，他看到这份将胰岛素泵及耗材纳入报销范围的提案，动情地在“糖宝家长交流群”里对“糖宝”们说：“我们爱你们，祖国一样爱你们。”

“穗岁康”的医疗保障

尽管糖尿病儿童家庭亟需医疗系统的保障和支持，在2020年以前，全国仅有青岛一座城市把治疗1型糖尿病的胰岛素泵纳入医保。王先生期待青岛、广州的做法能为其他城市做出表率，这不仅能减轻“糖宝”家庭的经济负担，还有助于消除歧视，增加“糖宝”对未来的信心。

（应受访者要求，文中小辛为化名）

原标题：《打针的年轻“糖人”：走在病耻和歧视之间》

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