小心翼翼的“玻璃人”家庭

原创 红星新闻 红星新闻

内蒙古赤峰市松山区夏家店乡的一处密闭大棚里，一眼望去是一片草莓种植区，角落里的阿红弓着身子灌溉秧苗、拔除杂草，她今年51岁。阿红基本上每天都来工作12个小时，为的是给她患血友病的孙子轩轩多攒一点医药费。

“血友病”是一种因遗传性凝血因子缺乏引起的岀血性疾病，患病者往往十分钟脆弱，不小心的磕碰都可能造成出血不止，严重情形下甚至可能危及患者生命。因此，患有此病者被人们称为“玻璃人”。4月17日，是第33个血友病日，目前我国血友病患者人数约14万人。

长期关注血友病群体，并从事相关救助活动长达9年的赤峰血友之家秘书长韩立娟告诉红星新闻记者，北京血友之家登记的血友病人已达上万人，其中赤峰有70余名，如今随着医疗技术的发展，血友病也可以得到良好治疗。尽管血友病是罕见病，但已纳入国家大病医保范围，并覆盖全国，从根本上解决了中国血友病患者看不起病的问题。

“血友病大部分在后续医疗、护理规范的情况下，可以像正常人一样参加工作。但是这些家庭往往是极度紧张的，他们各有各的不幸。”韩立娟说。

草莓园里的奶奶

每天工作十二小时

因为父母常年在外打工，轩轩自小在家由爷爷奶奶照料。令奶奶阿红疑惑的是，轩轩经常因为玩耍就会摔得身上青紫一片，偶尔生病打针时，针眼的淤青也很久都不消失。不过，轩轩并没有喊过疼，所以一家人也没有太在意。后来在轩轩四岁时，感染了肺炎，医生检查时发现他有凝血功能障碍。

轩轩的父母并不清楚这是什么病，只是听医生说当地医院不能确诊，家长需要对孩子小心照顾，不能让孩子摔着碰着。这样一直到轩轩在幼儿园不小心摔了一跤，下巴皮和牙龈出血后怎么也止不住，一家人才赶往了北京，轩轩被确诊为血友病。

▲诊断书

“当时血流不止被推进抢救室，一袋袋血液和药物送进去，我们怎么也没想到摔一次会这么危险。”轩轩家属讲述，幸运的是，经过治疗轩轩并没有大碍，只是之后需要更加小心的照顾，如果再发生受伤出血，后果不堪设想。

在医院治疗了一段时间后，轩轩的病情得到了控制，一家人回了老家。因为轩轩的父母都刚毕业没多久，所以手中没有积蓄，治疗的钱大半都是借来的，除了继续去外地打工还债别无他法，照顾轩轩的重任，便落在了奶奶和爷爷的身上。

轩轩出院后，医生强调后续一定要按时用药。根据轩轩现在的情况，他的药物用量是每周两次，每次两支，可轩轩父母两个人每月的工资加起来仅四五千元，连孩子三周的药费都不够。加上之前为轩轩治病欠下的债务，让整个家庭举步维艰。

▲轩轩的奶奶在草莓地干活

为了帮孙子凑出药钱，阿红让身体不好的老伴看护孩子，自己则去了当地的一个草莓大棚工作，一天工钱90元。在大棚里，阿红需要施肥、浇水、采摘等，几乎每天都要忙上十几个小时。“农村打工的机会本来就少，只有更努力干活老板才会用你。我不想失去这份工作，只能加劲干，虽说不管大用，但也能管点小用。”阿红说。

铲牛粪的妈妈

为还20多万债务一天都不敢懈怠

在赤峰市宁城县天一镇古山子村内，36岁的阿艳弯着腰，用力挥动着铁锹，把牛棚里的牛粪一点点铲松堆成堆，准备一会儿用推车推出去。

2017年4月，阿艳7个半月的小儿子小铮因为牙龈出血入院，在辗转了几家医院进行检查后，小铮被确诊了血友病。为了照顾好小铮，阿艳辞掉了稳定的工作，“孩子需要吃的药一顿都不敢落下，什么时候吃、吃多少，甚至吃药时喝多少水，我都专门做了一个时间表。”

可意外还是发生了。2019年6月，小铮因为外伤出血造成眼前房积血，又因身患血友病，轻易不能动手术。阿艳夫妇遍访天津市血液研究所、天津市儿童医院等几家医院，儿子都没能成功入院治疗。最后抱着一丝希望，阿艳夫妇带着儿子小铮前往北京求医。经过眼科和血液科医护人员的会诊，小铮成功进行了第一次手术。

2020年1月，小铮又接受了眼角膜移植手术；随后又因为眼压过高，不得不进行第三次手术。

▲小铮母亲

“孩子现在眼压还是偏高，眼睛还有点光感，但是视力是不能恢复了。”阿艳说，三次手术不仅让小铮饱受病痛折磨，同时也掏空了这个本就不富裕的小家。为了尽快筹钱给小铮看病，也为了减轻丈夫身上的担子，阿艳托人在家附近找了个养牛的活儿——给一百多头牛喂草料、铲牛粪。

▲小铮和母亲阿艳

“我丈夫是辅警，一个月挣两千多，现在还有20多万的外债没还，所以我一天都不敢懈怠，再加上孩子每月还有一千多的医药费。当孩子没人照顾时，我就会带着他一起去牛场工作，让他在旁边坐着。”阿艳说铲牛粪是个体力活，但是牛场的工人了解她家情况，都很照顾她，“重活不怎么让我干，还会让我早回家照顾孩子，我很感谢他们。”

六旬爷爷扫大街

冬天手上生冻疮

一到冬天，凌晨气温低至零下20多度，近60岁的老张骑着电瓶车，赶往20多里外去扫街、清垃圾再装车。

在孙子患血友病之前，老张心中最大的痛就是年幼时摔伤的儿子。当时的一场意外，让儿子的智力终身受损，无奈只能初中就辍学打工，跟着亲戚干些体力活。好在经人介绍儿子认识了儿媳，组成了家庭，又生下了孙儿赫赫。

原本以为孙子出生后的日子终于有了奔头，可就在赫赫一周岁时，儿媳在给孩子喂奶时不小心碰伤了其嘴唇，让全家人都没想到的是，这个小小的伤口却一直血流不止。老张一家带着赫赫辗转了几家医院都没有确定病因，最后在北京儿童医院确诊为血友病。

丈夫的残疾，儿子的患病，重重压力之下，赫赫的妈妈与赫赫的父亲办理了离婚。“她也舍不得娃娃，但是我们这个家确实看不到希望，不能怨她。”老张说，他理解赫赫的母亲，现在他什么都不想，只想救孙子，小心呵护他长大。

为了每周去医院给赫赫用药，老张在医院附近租了间房子。但是随着孩子一天天长大，药物的剂量开始增大，家里逐渐负担不起。在好心人的介绍下，老张找到了一份扫大街的工作。

“他每天七点开始扫，到晚上天刚黑回家，冬天太冷了，零下二十度戴手套已经没用了，手上长满了冻疮。”老张的老伴说，自己比老张大三岁，身体不好，只能在家带着孙子，看着他不让他摔倒。

▲赫赫

老张说，政府给赫赫办了低保，一年20多万元的药物现在只要2万多元，儿子在外面打工也能补贴点家用。但是赫赫现在已经11岁了，他的身体也因为血友病产生了很多并发症，关节弯曲总是疼得厉害。而老张已经逐渐年迈，身体状况一天不如一天，他和老伴最放心不下的就是孙子。

“我们一边盼着赫赫快点长大，一边又怕自己老了走不动了。现在去医院输液、报销走流程时，我都会让赫赫跟着，教他熟悉流程，就是怕哪天自己有个三长两短。”老张说。

专业人士

重视后续医疗护理规范

可像正常人参加工作

“血友病家庭往往是极度紧张的，他们需要比一般的家庭更用心照顾小孩的日常生活。”4月17日，赤峰血友之家秘书长韩立娟在接受红星新闻记者采访时表示，血友病指因凝血因子缺乏而导致的凝血功能障碍的出血性疾病，是一种遗传性疾病，分甲型血友病、乙型血友病，还有血管性血友病等。其中，甲型血友病占的比例最高，约占所有血友病中的85%左右。

“孩子发病往往都是在10个月到一周岁左右，一般孩子刚开始爬的时候，在硬的地方磕了一下就会出现皮下出血，整个一块区域出现大面积青紫，还会出血不止，所以被称为‘玻璃人’。”韩立娟称，她长期关注血友病群体，并从事相关救助活动长达九年，北京血友之家登记的血友病人已达上万人，其中赤峰有70余名，如今随着医疗技术的发展，血友病也可以得到良好治疗，血友病作为罕见病病种，已纳入国家大病医保范围内，并覆盖全国，从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题。

韩立娟介绍，血友病治疗方法除了按需治疗，还有一种是预防性治疗。按需治疗是在出血发生之后，根据出血的情况，马上用因子来控制出血；预防治疗，则是在出血之前给上药，不用再担心，可能因为过度活动而导致出血。

“只要后续医疗护理规范，患者就可以像正常人一样去活动，参加工作。但是需要重视的是，患者在孩童时期的治疗，因为一些并发症，比如关节反复性出血肿胀、头颅出血等，影响了孩子的正常发育。”韩丽娟称，比如孩子关节出血后，滑膜会增厚，如果再出血，关节一动就会很疼，孩子因为怕疼就不敢动，一旦僵持的时间过长，就容易发生肌肉萎缩和关节变形。“这种孩子也很多，所以家长需要十分细心的照顾，又要小心呵护，也要经常锻炼孩子的肌肉和关节。”

红星新闻记者 罗丹妮

原标题：《小心翼翼的“玻璃人”家庭》

阅读原文