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澎湃回访|彭丽媛致信的16个患艾学生和那所学校

澎湃新闻见习记者 陈兴王 发自山西临汾
2014-07-18 09:23
来源:澎湃新闻
绿政公署 >
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彭丽媛致信山西患艾学生 信尾落款彭妈妈

        6月26日,中考结束后,山西临汾红丝带学校的16名学生,参加了学校为他们举行的毕业典礼。当天,相关机构官员和该校名誉校长的濮存昕,受彭丽媛委托带来了写给学生的信。

        国家卫计委官员郝阳宣读了彭丽媛的信。信一开头就说:“亲爱的红丝带学校的孩子们:一别几年,甚为挂念。你们的学习、生活各方面都还好吧?又长高了,又有变化了吧?几年来,我时刻惦记你们……” 信中鼓励这里的孩子们“积极乐观地直面现实,拥抱未来,勇于追梦,勤于圆梦”。彭丽媛在信落款处,亲切地称自己是“爱你们的彭妈妈彭丽媛”。

        “第一夫人”彭丽媛给山西一所艾滋病患儿学校写信的新闻曝出,让其参与防艾的事迹再次进入公众视野。其实,彭丽媛并非第一次参与防艾,这所学校的孩子和彭也非第一次交集。从5年前开始,孩子们年年都要去北京参加央视的防艾节目表演,和彭同台演出。

推掉饭局,坚持和孩子们一起吃饭

        7月18日,澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者前往位于山西临汾尧都区县底镇东里村的红丝带学校探访时,恰逢暑假,学校的孩子们已放假回家,只有老李与16岁的儿子留守在校园。

        老李今年46岁,2008年,他与10岁的儿子小景被查出携带艾滋病毒。村里风言风语,老李带着儿子来到“绿色港湾”居住治疗。

        校内2层的楼房,一楼进门右侧是初中班的教室,今年9月开学后,这间教室又将成为临汾三中红丝带班的教室。教室旁边一间是食堂,每天老李要在这里烹饪出30余师生的饭菜。大楼的另一侧,是学生们的生活住宿区。最有特色的是主楼的二层,墙壁上整齐挂满了一张张照片,记录了学校从2004年建校以来的点点滴滴。

        “你看,这是2005年拍的,当时学校只有4个孩子”,临汾市传染病医院办公室主任武建宁指着一张照片向澎湃新闻介绍。老李还清晰记得,2010年去北京做节目时,在央视大楼里,孩子们和彭丽媛合影。“我当时没在里面,我在这凳子上坐着,在这,帮孩子收拾东西。”老李看着照片,似乎觉得有些遗憾。

        3年前,彭丽媛曾来红丝带学校探访。从5年前开始,学校的孩子们每年都要到北京参加防艾节目表演,常和彭见面,彼此已非常熟悉。

        “彭妈妈”的称呼并非生造,这个称呼是彭丽媛8年前前往安徽阜阳探访那里的艾滋孤儿时,孩子们赠送给她的。也是在那一年,彭成为卫生部防艾义务宣传员,表示“既然佩戴了红丝带,我就要用心做这个事情”,此后,多次拍公益宣传片、参加防艾宣传演出、探望艾滋病人特别是孤儿。

        一个鲜为人知的细节是,3年前那次前往红丝带学校的探访中,当地官员曾安排提前准备的饭局,但彭丽媛坚持推掉,和学校里的孩子们围坐在一起吃饭。

        那一年,彭丽媛被世卫组织聘为防艾亲善大使。世卫组织总干事陈冯富珍介绍说:“ 彭女士是一名非常著名的艺术家,享有国内外授予的众多荣誉。她在中国是位家喻户晓的大明星,拥有很多观众和‘粉丝’。”并对彭说:“您长期以来为中国那些因结核病和艾滋病而挣扎求生的男女、儿童,尤其是孤儿提供帮助,我们钦佩您为此所展现出的奉献精神。”

亲自过问,解决艾滋病患儿学校难题

        自从8年前与防艾结缘后,彭丽媛每年都会公开出席相关活动。澎湃新闻注意到,彭最近一次与防艾有关的活动便是给山西的艾滋病患儿学校写信。

        这所学校有着非同寻常的经历,创办之初饱受争议,至今仍波折不断。

        10年前其创办时,隶属于临汾市传染病医院,是该院附属机构,创办人即该院院长郭小平。郭小平选择在距离临汾市区10多公里外,租用农民的地创办了一个艾滋病人的“世外桃源”,取名“绿色港湾”,学校是其中一部分。

        这是一所特殊的学校,授课对象既是学生又是病人,他们的双亲或其中之一已因因艾滋病去世,而他们在母体内已罹患艾滋病。因为治病药物必须每天服用,不能间断,老师得督促服药,吃药成为幼小生命日常生活中的一部分,甚至有学生生病吃不下饭,但吃得下治疗艾滋病的药物。苦涩、苦难伴随着他们的成长。

        该校最初的学生只有4名,后来增至如今的25人。直至彭3年前到访时,创办7年的学校仍未获官方认可身份,费用也自掏腰包,未列入政府拨款范围。彭亲自过问后,问题很快解决。

        但其命运仍历经波折,皆源于歧视的老问题。据《北京晚报》不久前探访,该校学生刚刚参加完初中毕业考试。由于地处郊外几乎与世隔绝的环境,以及外界突然而至的超常规关注,令学生们一时难以适从。他们原本不敢奢望有中考完继续升学的机会,因为聘请高中老师为学校力所不及。但没想到当地另一所中学的校长抛出了橄榄枝,愿为他们提供师资及就学名额支持。

        孩子们意外寻找到出路后,同样的忧虑仍然延续到3年后及更长远的未来:将来会否有大学接纳他们?成年后如何回归社会?

        校长郭小平并不回避这一问题。这也是无法回避的现实。的确,因为官方空前的支持,此前困扰多年的难题迎刃而解,但老问题仍然摆在那里。

        这是一个长远、需要全社会参与才能逐步改善的现实,也是彭丽媛等人多年致力防艾的初衷和归属,即消除对艾滋病人歧视,让他们成为被平等对待的一员。

 “你们当时还小,但十分可爱”

        彭丽媛曾表示“我们的行动和这种表现可以带动社会上很多有爱心的人来关爱他们”。任职全国政协委员期间,彭曾在全国“两会”上提过关注艾滋病患儿的提案,特别提到关注他们的心理问题。

        彭多次在公开和艾滋病患儿的接触中,表现出的亲善、阳光、标志性笑容,体现出这种消除鸿沟的努力。据艾滋病患儿身边的监护人员透露,不管是8年前阜阳的孩子,还是红丝带学校的孩子,他们都会想念这位远在北京的“彭妈妈”。年幼无知的孩子葆有如此感情,与彭平等相待不无关系。

        从5年前开始,红丝带学校的孩子们和彭每年都有一次会面,当舆论好奇彭去信时,彭已和该校孩子交往过多年,部分人甚至成为朋友。“一别几年,甚为挂念”,对象应包括部分几年未见的学生,因学生中有表演才能者只是少数,每年去北京参加演出的只是一部分,不可能是全部。

        “几年来,我时刻惦记你们,想起你们,我脑海中便映满一张张生动、阳光的笑脸,你们的笑容,是那么的灿烂、自信,那么的富有感染力。”也应非客套,从持续多年参与防艾、关注艾滋孤儿行动看,属情理中事。

        “还记得2011年11月我来红丝带学校看望你们的场景吧,你们当时还小,但十分可爱。我们共同唱歌、读诗、畅谈理想,度过了其乐融融的一天。后来,我们还一起拍过防艾公益短片,共度夏令营,在一起很开心,那些难忘的时光,温暖你们也感动着我。”历数了交往、交集部分,彭和该校师生交往由来已久,应不止一次相处。至于彭当年为何前往该校探访,尚不得而知,只知该校此前已多为媒体关注。

        “因我工作繁忙,不能常来看望你们,此次国家卫生计生委、中国性病艾滋病防治协会的叔叔阿姨们一同把我的心意带上、把我对大家的关爱、祝福带上。绵薄之力助你们追梦、圆梦。”彭丽媛说, “我会一直伴随你们快乐成长,相信不管再过10年、20年,还是30年,我们都会彼此牵挂,因为我们永远在一起!”    

这16名考生都是艾滋病毒携带者,他们来自同一所学校——临汾市红丝带学校, 他们在等待监考老师发放中考试题。

【对话】

“我有一个梦想,想当一名幼师,和孩子们在一起”

        17岁的翠翠在这个暑期收获了两件让她“非常高兴”的事,一件是收到了彭丽媛彭妈妈的来信,另一件是“学校的吴叔叔打电话,告诉我被临汾三中录取了”。

        翠翠自幼被现在的父亲收养,与奶奶三人一起生活。7岁时,生母因患艾滋病去世,生父因迫于艾滋病带来的压力,于去年服毒自杀。翠翠觉得自己的这段身世“很复杂”。

        澎湃新闻:知道自己被临汾三中录取了吗?

        翠翠:知道,早上吴叔叔给我打电话说了。

        澎湃新闻:高兴吗?你把这个喜讯第一时间和谁分享了?

        翠翠:我奶奶,奶奶今年80岁了,她知道我考上了高中,很高兴。我爸还不知道,他在外面打工,没带手机,晚上才回来,我准备给爸爸一个惊喜。

        澎湃新闻:暑假在家怎么安排自己的时间?

        翠翠:帮奶奶做事,扫扫院子,做饭洗碗。然后看看书,我喜欢看哲学类的书。

        澎湃新闻:为什么喜欢看哲学类的书?

        翠翠:我觉得,说不出那种感觉,觉得哲学能给我很多道理,比如说再好的同学吧,都会有矛盾,我就想让自己做到宽容、理解他人。

        澎湃新闻:平时在家里会常出去和其他孩子们玩吗?

        翠翠:我不常出门,一年就寒暑假回家,村里人都不认识我。我在村里念过两年书,那时候村里还不知道我得了这个病。后来查出来后,村里都知道了,其他学生就不和我玩了。2004年,7岁的时候,我就去了“绿色港湾”(红丝带学校),在那里学习治疗。我是绿色港湾“元老”级的学生了,我去的时候,就两个学生,还有一个小男孩。

        寒暑假回到家里,我就和我的3个侄子、一个外甥女、一个外甥玩,我姑姑,也是我妈妈,他们都很喜欢和我玩,从来不介意。我们学校的都是和我一样的,很少和其他学校的学生接触。现在村里的人我一个也不认识,以前村里和我一起上学的也不认识了,他们现在也不认识我,但村里都知道我这事。

        澎湃新闻:在学校的生活怎么样?

        翠翠:在学校我过得很开心,在家里我觉得很闷。在村里上学的时候,我发病了,村里一下都知道了我的情况,学生都远离我。在“绿色港湾”,老师、同学都叫我“疯子”,我是最活跃的,心态也一直很好。

        澎湃新闻:马上就要进入高中学习了,有没有给自己定一个短期或者长期的规划?

        翠翠:我现在就是想好好学习,因为我有一个梦想,我想当一名幼师,和孩子们在一起。       

【链接】

 “对他们的心理,及步入社会能否被接受,我心里没底儿”

        “孩子们的治疗归我管。”7月18日,山西省临汾市传染病医院艾滋病区主任马丽琴告诉澎湃新闻,从2004年到现在,她与红丝带学校的孩子们一同走过10年。

        马丽琴说,因为这些孩子是患儿,无论你提起哪个,我都能想起第一次来时,他是个什么样子,在病床上每天怎么治疗的。“有的孩子是急诊来的,有的是天天拉肚子来的,有的是天天发烧来的,有的孩子是精神病来的。所有孩子都是从病床爬起来的,捡了一条命。”她透露,其中有一个孩子,当时吸氧有近半年时间,今年参加了中考,“那个孩子现在体重比我还重,120多斤。”但10年前,这个孩子躺到病床上,吸着氧气,国内知名的艾滋病专家来都觉得希望不大,但最后孩子还是活过来了。

        “以前这些孩子见到我们,会跑过来叫‘阿姨’,特热情,现在见了反而不理我们了,我就特别失落,我问他们,你不认识我呀?”马丽琴笑着说,所以孩子们大了之后,个子长高了,声音反而低到都听不见。“我跟你陪了多少年,最后就是这结果呀?”

        马丽琴说,孩子们长大了之后,想的东西不一样,“对他们的身体情况,我有信心。对他们的心理,以及步入社会能否被接受,我心里没底儿。”她担心孩子们自卑,接受澎湃新闻采访最后,她还谈到对艾滋病疫苗和抗艾新药的期待。

        

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