遗痛①|11年后,SARS后遗症患者“就怕哪天被遗忘了”

澎湃新闻记者 石毅 发自北京

2014-07-23 13:10 来源:澎湃新闻

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       【编者按
       他们有的是公务员,有的是幼儿园校车司机,或是刚降生世上不久的孩子,因为一场突发疫情、一支疫苗或一口奶粉,改变了人生轨迹。他们原本该享天伦之乐,住不大的房子,一家人围坐在一起吃饭,过平常日子。可这些对平常人来说普普通通的愿望,对他们中有些人来说,遥不可及。病痛缠身、半身不遂或落下终身疾患,乃至性命随时危在旦夕,往往是他们生命中最大的现实。即使那些貌似恢复平静的受害者,也有挥之不去的恐惧和隐痛。2014年以来,澎湃新闻回访公共卫生事件受害者,记录他们发生过的和正在承受的生活,审视公共卫生事件的应急和保障体系,引以为鉴,避免悲剧重演。
        本篇记录的是SARS(指严重急性呼吸系统综合症,英文称SARS)后遗症患者方渤的生活。在记者回到当年小汤山SARS医院旧址时,有人好奇的问,”怎么还有人惦记“。对于其他人来说,那是生活翻过去的一页,然而对于像方渤这样的后遗症患者,SARS带来的,远不止是疾病如此简单。      
由于非典后遗症的关系,方渤的右手已经无法抬起举高。澎湃新闻 高征 图

       想要创办一份救助基金的希望落空了。方渤从兜里掏出一包烟,一支接一支抽起来,“去年那么好的机会……”
       抽烟对他这样的身体是大忌。他是一名SARS后遗症患者,今年62岁,本是安享晚年的时候,却为股骨头坏死、肺纤维化和抑郁症所困扰,有时候毫无征兆的、钻心的疼痛从肩膀直冲脑门,让他坐立难安。他已经完成了髋关节置换手术,X光片显示,他的右肩骨头也在逐渐塌陷中,医生告诉他,像他这样塌陷程度的极为少见。他尽力的将双手举过头顶,可是不论怎么努力,右手都只能抬到刚刚高过脑门的位置。
       尽管这样,医生和家人都无法阻止他抽烟,住院的时候他躲在病房的厕所里抽,烦躁的时候就顾不上时间和场合,在媒体的镜头前也不掩饰。“我戒过,可有时候实在是烦,管不了那些。”方渤对澎湃新闻(www.thepaper.cn)说完,又深吸了一口烟。
事与愿违的救助基金
       2013年恰逢SARS疫情爆发十年,一拨又一拨的记者挤破了家门。“最多的时候从早上七八点到夜里十二点,有的记者干脆自己找上门来,我事前都不知道。”他说,拿出来一本收集媒体名片的册子,足足有200来张。邻居们看见拿着摄像机照相机的,都知道”找方渤的吧“。
       方渤希望借着这个重新站在聚光灯下的机会,把他们152人盼了多年的“SARS救助基金”办起来,即参照香港救助模式,由政府注资建立基金,抚恤那些SARS亡者的家人,根据实际需要为SARS后遗症患者提供医疗和必要的生活救助。
       去年一家企业看到方渤的故事,想给他捐点钱,他提出能不能给这个群体做点事。最后企业每月拿出3万块钱来帮助有困难的后遗症患者,钱虽然不多,在方渤看来“重要的是把池子先建起来”。他们最终找到北京市残联,将这个救助项目挂靠在残联名下,成立了首个帮助SARS后遗症患者的基金。
       可事情的发展出乎方渤预料。“有的说死人为什么要分活人的钱啊?还有的说没有拿残疾证可是生活也很困难。”方渤狠狠拍了下脑门说,“觉得分配不公就吵起来了。”
       有一次在残联开会,方渤气得当即就要出门,“我不参与了!”他说完就要起身,被人拉住。他想不明白,为什么这么多年大家从不为人知晓,到公开进行维权,一步步都坚持过来了,现在为了这么点儿钱反而不和了。
       那些原本无话不说的病友,如今疏远了。再说起来,方渤干脆一摊手,“有的人搬来搬去,我这没联系方式了。”过了一分钟,冷静下来,又说:“唉,这么多年了,你说我能找不到他们吗?就是不想找了,现在真要做点事,我愿意找那些跟我同心的,不要最后把整件事都毁了。”
医生和家人无法阻止方渤抽烟,住院的时候他躲在病房的厕所里抽,烦躁的时候就顾不上时间和场合。澎湃新闻 高征 图

不能一辈子活在阴影里
       去年清明节,是SARS后他第二次去祭扫亡妻墓地。
       方渤害怕,不敢去。 “这个坎儿什么时候过去啊”,他兀自对着一堆旧照说。在2003年的SARS中,方渤一家共有9人感染,他的妻子及其姐姐相继因抢救无效而死亡。10年过去,对于很多人来说,生活翻开了无数新篇章,而方渤的好日子似乎停留在了2003。
       “王雅珍之墓——”,在亡妻名字旁边,空白的地方,是他留给自己的位置。
       眼前这个连走路都需要搀扶的老人,和十年前判若两人。那时候,大病初愈,他上中央电视台《面对面》栏目,头发还是黑色、浓密的。他笑着对主持人说:“我觉得我又是一个新生(的人)。”
       一位姓陈的女士觉得方渤这人不错,总是在医院里照顾他饮食起居,后来有病友就说,“方渤你可不能负了人家。”。他一想,也是这道理,总不能一辈子都活在阴影里,就在去年5月18日和陈女士结了婚。没有婚礼,也没有亲朋好友的祝福,他们只是简单地领了证。一些曾经亲密的病友,都是后来才得知了他再婚的消息。
       他和新婚妻子到广西去玩,顽皮地摆出一副红卫兵照相时的姿势。在他家里一堆近照中,那是唯一一张有笑脸的照片。
       方渤觉得他之所以要在创办基金和维权的事情上跟人较真,不单单是为了自己,也是为了亡妻和他的两个女儿。
       SARS之后,方渤因骨坏死被鉴定为二级残疾(意味着重度残疾,丧失劳动能力),提前从原工作单位北京海淀区邮局退休。他的两个女儿和女婿都患上了后遗症,焦虑、争吵让两对小夫妻分崩离析。小女儿后来改嫁东北,再也不愿意回到北京。
       两年前,小女儿生了孩子,方渤却只能在网上看看孙女的照片,“这是她(女儿)的选择,我能怎么办呢?”
怕被人遗忘
       方渤希望政府在现有基础上扩大SARS后遗症的报销范围;开辟后遗症患者急诊通道;建立SARS后遗症救助基金,开放社会捐助,以帮助经济困难者渡过难关。
       很多后遗症患者的生活异常艰难。李朝东一家租住在北京北三环边一个50平方米的两居室里,每月租金3800元,花去了夫妻俩退休金的一大半。夫妻俩都是SARS后遗症患者,体检报告说他们均患有严重的股骨头坏死、肺纤维化和抑郁症,被鉴定为二级残疾。
       2004年初,李朝东和妻子均在原来国有企业办理了退休,拿着人均不足千元的退休金。很快,看病和买药的开销就让这个家庭捉襟见肘。
       直到2005年,他和妻子双双进了北京市首批非因公感染者名单,2007年,他们拿到第一笔报销款。尽管如此,他们仍然不敢轻易上医院看病,“因为有的病不在报销范围,吃饭都困难,哪有钱买药!”
       SARS成为一家人命运的转折,最让夫妇俩难过的是,因为SARS导致家庭经济走下坡路,儿子到现在也没交上女朋友。2012年的时候,儿子带了一个朋友到家里,可是一看家里的环境,此后就断了联系。李朝东虽然无奈,也只能表示理解,“现在的人实际,别说家里这样,还有两个重残的老人,搁谁也不愿意,是吧?”
       像方渤、李朝东这样由北京市政府登记注册的SARS后遗症患者约有300位,其中约一半为因公感染,即当年参与抗击SARS的医生护士,另一半则是非因公感染。进入这个名单就意味着可以得到相关的免费医疗,对于非因公患者来说,这仅限于骨坏死、肺纤维化和抑郁症。方渤每次去体检,都能检出十几种病来,而像他这样的人并不在少数。
       “非因公的(患者)本来有156个,有4个走了,就剩下152个,现在有得癌症的,有瘫痪了的。”他说。2006年方渤、边晓春等人组织的对110名病友的调查显示,他们中有超过70%的人因为股骨头坏死而接受关节置换、介入、减压等各种治疗,有超过60%的人因不同程度的肺纤维化而接受相关治疗,因后遗症而丧失工作能力或生活自理能力的人超过1/3。这份调查还发现,截止到2006年8月,丧偶的人超过1/10,因为SARS后遗症而导致夫妻离异的家庭也超过1/10,许多人因此生活变得异常艰难。
       2007年7月,在他们的呼吁下,北京市SARS后遗症患者可以享受到有限的免费医疗,能够每年从红十字会领到一笔补助,无业者每年8000元(去年开始为9000元),有工作的(包括退休)可领到4000元(去年开始为4500元)。但是这在方渤看来,不论是依照《传染病防治法》还是他所推崇的香港模式,都远远不够。
       “做这些事不为别的,就怕哪天被人遗忘了。”他不止一次的跟人这样说。
       
责任编辑:黄志强澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 非典,公共卫生事件
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