遗痛①|11年后，SARS后遗症患者“就怕哪天被遗忘了”

        【编者按】

        他们有的是公务员，有的是幼儿园校车司机，或是刚降生世上不久的孩子，因为一场突发疫情、一支疫苗或一口奶粉，改变了人生轨迹。他们原本该享天伦之乐，住不大的房子，一家人围坐在一起吃饭，过平常日子。可这些对平常人来说普普通通的愿望，对他们中有些人来说，遥不可及。病痛缠身、半身不遂或落下终身疾患，乃至性命随时危在旦夕，往往是他们生命中最大的现实。即使那些貌似恢复平静的受害者，也有挥之不去的恐惧和隐痛。2014年以来，澎湃新闻回访公共卫生事件受害者，记录他们发生过的和正在承受的生活，审视公共卫生事件的应急和保障体系，引以为鉴，避免悲剧重演。

        本篇记录的是SARS(指严重急性呼吸系统综合症，英文称SARS)后遗症患者方渤的生活。在记者回到当年小汤山SARS医院旧址时，有人好奇的问，”怎么还有人惦记“。对于其他人来说，那是生活翻过去的一页，然而对于像方渤这样的后遗症患者，SARS带来的，远不止是疾病如此简单。      

        想要创办一份救助基金的希望落空了。方渤从兜里掏出一包烟，一支接一支抽起来，“去年那么好的机会……”

        抽烟对他这样的身体是大忌。他是一名SARS后遗症患者，今年62岁，本是安享晚年的时候，却为股骨头坏死、肺纤维化和抑郁症所困扰，有时候毫无征兆的、钻心的疼痛从肩膀直冲脑门，让他坐立难安。他已经完成了髋关节置换手术，X光片显示，他的右肩骨头也在逐渐塌陷中，医生告诉他，像他这样塌陷程度的极为少见。他尽力的将双手举过头顶，可是不论怎么努力，右手都只能抬到刚刚高过脑门的位置。

        尽管这样，医生和家人都无法阻止他抽烟，住院的时候他躲在病房的厕所里抽，烦躁的时候就顾不上时间和场合，在媒体的镜头前也不掩饰。“我戒过，可有时候实在是烦，管不了那些。”方渤对澎湃新闻（www.thepaper.cn）说完，又深吸了一口烟。

事与愿违的救助基金

        2013年恰逢SARS疫情爆发十年，一拨又一拨的记者挤破了家门。“最多的时候从早上七八点到夜里十二点，有的记者干脆自己找上门来，我事前都不知道。”他说，拿出来一本收集媒体名片的册子，足足有200来张。邻居们看见拿着摄像机照相机的，都知道”找方渤的吧“。

        方渤希望借着这个重新站在聚光灯下的机会，把他们152人盼了多年的“SARS救助基金”办起来，即参照香港救助模式，由政府注资建立基金，抚恤那些SARS亡者的家人，根据实际需要为SARS后遗症患者提供医疗和必要的生活救助。

        去年一家企业看到方渤的故事，想给他捐点钱，他提出能不能给这个群体做点事。最后企业每月拿出3万块钱来帮助有困难的后遗症患者，钱虽然不多，在方渤看来“重要的是把池子先建起来”。他们最终找到北京市残联，将这个救助项目挂靠在残联名下，成立了首个帮助SARS后遗症患者的基金。

        可事情的发展出乎方渤预料。“有的说死人为什么要分活人的钱啊？还有的说没有拿残疾证可是生活也很困难。”方渤狠狠拍了下脑门说，“觉得分配不公就吵起来了。”

        有一次在残联开会，方渤气得当即就要出门，“我不参与了！”他说完就要起身，被人拉住。他想不明白，为什么这么多年大家从不为人知晓，到公开进行维权，一步步都坚持过来了，现在为了这么点儿钱反而不和了。

        那些原本无话不说的病友，如今疏远了。再说起来，方渤干脆一摊手，“有的人搬来搬去，我这没联系方式了。”过了一分钟，冷静下来，又说：“唉，这么多年了，你说我能找不到他们吗？就是不想找了，现在真要做点事，我愿意找那些跟我同心的，不要最后把整件事都毁了。”

不能一辈子活在阴影里

        去年清明节，是SARS后他第二次去祭扫亡妻墓地。

        方渤害怕，不敢去。 “这个坎儿什么时候过去啊”，他兀自对着一堆旧照说。在2003年的SARS中，方渤一家共有9人感染，他的妻子及其姐姐相继因抢救无效而死亡。10年过去，对于很多人来说，生活翻开了无数新篇章，而方渤的好日子似乎停留在了2003。

        “王雅珍之墓——”，在亡妻名字旁边，空白的地方，是他留给自己的位置。

        眼前这个连走路都需要搀扶的老人，和十年前判若两人。那时候，大病初愈，他上中央电视台《面对面》栏目，头发还是黑色、浓密的。他笑着对主持人说：“我觉得我又是一个新生（的人）。”

        一位姓陈的女士觉得方渤这人不错，总是在医院里照顾他饮食起居，后来有病友就说，“方渤你可不能负了人家。”。他一想，也是这道理，总不能一辈子都活在阴影里，就在去年5月18日和陈女士结了婚。没有婚礼，也没有亲朋好友的祝福，他们只是简单地领了证。一些曾经亲密的病友，都是后来才得知了他再婚的消息。

        他和新婚妻子到广西去玩，顽皮地摆出一副红卫兵照相时的姿势。在他家里一堆近照中，那是唯一一张有笑脸的照片。

        方渤觉得他之所以要在创办基金和维权的事情上跟人较真，不单单是为了自己，也是为了亡妻和他的两个女儿。

        SARS之后，方渤因骨坏死被鉴定为二级残疾（意味着重度残疾，丧失劳动能力），提前从原工作单位北京海淀区邮局退休。他的两个女儿和女婿都患上了后遗症，焦虑、争吵让两对小夫妻分崩离析。小女儿后来改嫁东北，再也不愿意回到北京。

        两年前，小女儿生了孩子，方渤却只能在网上看看孙女的照片，“这是她（女儿）的选择，我能怎么办呢？”

怕被人遗忘

        方渤希望政府在现有基础上扩大SARS后遗症的报销范围；开辟后遗症患者急诊通道；建立SARS后遗症救助基金，开放社会捐助，以帮助经济困难者渡过难关。

        很多后遗症患者的生活异常艰难。李朝东一家租住在北京北三环边一个50平方米的两居室里，每月租金3800元，花去了夫妻俩退休金的一大半。夫妻俩都是SARS后遗症患者，体检报告说他们均患有严重的股骨头坏死、肺纤维化和抑郁症，被鉴定为二级残疾。

        2004年初，李朝东和妻子均在原来国有企业办理了退休，拿着人均不足千元的退休金。很快，看病和买药的开销就让这个家庭捉襟见肘。

        直到2005年，他和妻子双双进了北京市首批非因公感染者名单，2007年，他们拿到第一笔报销款。尽管如此，他们仍然不敢轻易上医院看病，“因为有的病不在报销范围，吃饭都困难，哪有钱买药！”

        SARS成为一家人命运的转折，最让夫妇俩难过的是，因为SARS导致家庭经济走下坡路，儿子到现在也没交上女朋友。2012年的时候，儿子带了一个朋友到家里，可是一看家里的环境，此后就断了联系。李朝东虽然无奈，也只能表示理解，“现在的人实际，别说家里这样，还有两个重残的老人，搁谁也不愿意，是吧？”

        像方渤、李朝东这样由北京市政府登记注册的SARS后遗症患者约有300位，其中约一半为因公感染，即当年参与抗击SARS的医生护士，另一半则是非因公感染。进入这个名单就意味着可以得到相关的免费医疗，对于非因公患者来说，这仅限于骨坏死、肺纤维化和抑郁症。方渤每次去体检，都能检出十几种病来，而像他这样的人并不在少数。

        “非因公的（患者）本来有156个，有4个走了，就剩下152个，现在有得癌症的，有瘫痪了的。”他说。2006年方渤、边晓春等人组织的对110名病友的调查显示，他们中有超过70%的人因为股骨头坏死而接受关节置换、介入、减压等各种治疗，有超过60%的人因不同程度的肺纤维化而接受相关治疗，因后遗症而丧失工作能力或生活自理能力的人超过1/3。这份调查还发现，截止到2006年8月，丧偶的人超过1/10，因为SARS后遗症而导致夫妻离异的家庭也超过1/10，许多人因此生活变得异常艰难。

        2007年7月，在他们的呼吁下，北京市SARS后遗症患者可以享受到有限的免费医疗，能够每年从红十字会领到一笔补助，无业者每年8000元（去年开始为9000元），有工作的（包括退休）可领到4000元（去年开始为4500元）。但是这在方渤看来，不论是依照《传染病防治法》还是他所推崇的香港模式，都远远不够。

        “做这些事不为别的，就怕哪天被人遗忘了。”他不止一次的跟人这样说。