专访渐冻人:冰桶挑战不等于“我们有救了”,这场秀终会冷却

澎湃新闻见习记者 许梦娜

2014-08-19 13:50 来源:澎湃新闻

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2010年10月19日,阳光洒进房间,张红让保姆把她抱到窗前,可以好好地拍张照片。澎湃资料

       23岁患上“霍金”病,24岁坚持大学毕业,25岁做小生意维持生计,26岁不能自理,27岁过起了72岁的生活,29岁用上呼吸机。
       这是“渐冻人”石头对他青春岁月最简单的总结。常人很难想象,微博头像还是一位戴墨镜的年轻小伙的他,如今只能躺在病床依靠呼吸机延续生命。
       因为近日风靡国内外的“ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)冰桶挑战”,加上各界大佬的参与互动,这种俗称“渐冻人症”的疾病一时成为网络热点。
       与外界“冰桶挑战”的喧嚣不同,在一个有1079名患者和家属参与、名为“中华融化渐冻人联合会”的QQ群里,他们并未因此产生“我们有救了”的期待。有患者直言,“我们确实需要关注,但关注过后是什么?一场秀很快就会冷却,但对渐冻人的关注是需要长期去做的。”
       8月18日,渐冻人家属丽丽、渐冻症患者张红接受澎湃新闻(www.thepaper.cn)专访,讲述了她们所经历的渐冻过程。
 “渐冻人”张红:当ALS是形影不离的老友
       2010年,经《都市快报》报道,以张红为代表的“渐冻人”被世人得知。彼时,她已经用呼吸机强制吸氧,几乎丧失全部行动能力,不能翻身,不能言语,喉头里发出咕噜咕噜的声响。
       接受澎湃记者采访过程中,她只能用视觉输入系统操控键盘,回答记者的问题。这种输入系统远不及打字操作灵活,使用者需要连续不断地注视希望输入的字母,然后通过一系列的转换,才能变成电脑屏幕上输出的文字。
       尽管如此艰难,她还写了一本名为《与ALS共舞——与ALS病友分享精神力量的真谛和心得》的书,希望能够给其他的病友和病人家属一点精神助力。
       澎湃新闻:在微博介绍里,你为什么称自己是最幸运的渐冻人?
       张红:赶上好时候,爱,科技,公益,都给我们带来了改变。
       澎湃新闻:你现在使用视觉输入系统打字?
       张红:是。所以主要你说。
       澎湃新闻:最近的冰桶挑战你觉得能真正为渐冻人带来帮助吗?
       张红:让更多人了解ALS,挺好的。更多的是欣慰。
       澎湃新闻:你觉得渐冻人最需要的帮助是什么?
       张红:很多,比方说,资金,关爱。
       澎湃新闻:你现在每天都坚持上网与世界保持联系,你觉得与世界保持沟通能够给你带来什么帮助?
       张红:不会out哟。
       澎湃新闻:用眼控仪打字用久了眼睛会不舒服吧?
       张红:很辛苦,我前几个月写小册子时候,眼睛每天很痛。
       澎湃新闻:写小册子?
       张红:《与ALS共舞》,告诉我的病友渐冻人的故事,还有一些求医问药的经验,鼓励他们。
       澎湃新闻:你现在身体状况如何?
       张红:挺好的,我就当ALS是形影不离的老朋友。
“渐冻人”家属:“最终敌不过病魔,我输了”
       8月6日,在被查出患有渐冻症五年后,丽丽的父亲离开了人世,“一场经历了这么多年的持久战,不管我怎么努力,却注定了我永远打不了胜仗,我输了”,丽丽一家人的努力,终究没能挽留住她的父亲。
       澎湃新闻:你在父亲生病之前有没有听过渐冻人一说?
       丽丽:我也是因为父亲才知道这种怪病,2010年我才学会用QQ和微博,网络给了我很多帮助。之前都在病急乱投医,在上海确诊的时候医生告诉我这个病是没救的,我求医问药祈求能挽救父亲,但是都是徒劳的,走了很多弯路。所以即使现在父亲走了,我还是会坚持在一个叫运动神经元病互助家园的论坛做管理员,希望把这些病人家属需要的常识普及出去,不要再走我这样的弯路。
       澎湃新闻:你如何看待风靡国内外的冰桶挑战?
       丽丽:只是宣传的一个方式,唤起关注只是一时,没经历的人很难做到坚持。
       澎湃新闻:有人说冰水浇在身上的那一刻,肌肉带来的伸缩感是患者经常感受到的?
       丽丽:我父亲患病到后来,已经没有办法用言语表达他的痛苦和意愿,我见过一位网友用文字这样记录下他病中的感受,大概就是这样的无奈和痛苦吧。
       一条好汉,两眼含泪,三餐难咽,四肢无力,午夜难眠,六亲担扰,吃药无效,不明病情,久治无愈,十分伤心,百方求医,千里寻药,万般无奈。双手形同虚设,嘴巴有口难言,双脚步履艰难,但信心是十足的,希望是渺茫的,事实是存在的,但灰心是不可以的,命运是注定的,要坚信胜利,胜利在望。
       澎湃新闻:你平时怎么和父亲交流?
       丽丽:三年前他就只剩下眼睛能转,他是农村老人,不会用电脑,我只能看他的眼睛,猜他要干什么,猜不对父亲就哭。我和母亲24小时陪护,每晚我睡到半夜2点起来陪他睡,需要不停给他翻身,才能保持较为舒适的睡姿,有一次我睡着了,5点过才醒来,发现父亲的泪都打湿了衣服。
       澎湃新闻:看护父亲五年都经历了什么?
       丽丽:这病是世上最残酷的病种,所有的护理经验一切从零开始学,根据病情发展做好相应的护理,延长了爸爸的生存期,否则早就出事。
       2009年我爸左手无力发病,到后来我爸所有功能都失去,三年来呼吸用呼吸机维持,不能自己进食插上鼻饲管两年,就是把胃管插到鼻腔送到他胃中。也有一些人是在肚子上打洞,直接输入到胃里。我爸是在用上呼吸机和氧气下走人,最终呼吸机和氧气都不起作用,我没能力救回他的生命,我最终敌不过病魔,我输了。
       澎湃新闻:这五年花了多少钱?
       丽丽:35万左右,但那些药是进口药都不能报销,一般家庭难以承受。我父亲求医问药一年多都没有疗效,后来就停药了。
       澎湃新闻:你觉得渐冻人最需要的是什么?
       丽丽:心灵的关怀。对于渐冻人来说,心灵的陪护和沟通非常重要,在无法用言语表达的情况下,他们的心灵其实是需要人去读懂的。
       (应采访对象要求,除张红外,其他采访对象均为化名)
       
       
责任编辑:黄志强澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 渐冻人,冰桶挑战
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