不能说话写字,渐冻人用眼睛写书自述生活细节

张红

2014-08-19 13:59 来源:澎湃新闻

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       【编者按】
       作为被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一的ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症),又被称为渐冻人症,在全球每90分钟就夺去1名患者的生命。公开资料显示,中国目前至少有20万“渐冻人”。
       本文作者张红即是其中一员,2005年被确认罹患渐冻症的她,也有过恐惧、绝望,最后她学会了淡然。医生断言,她活不过三年,而张红就这么扛过来了,几乎丧失全部行动能力的她,还“笔耕不辍”,每天800字。她还张罗着开网店搞募捐,为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。
       她的心路历程,在这本名为《与ALS共舞——与ALS病友分享精神力量的真谛和心得》中可见一斑。经过张红的授权,澎湃新闻(www.thepaper.cn)将刊出部分她的文章,已经没有办法说话和打字的张红,用仅仅能动的眼球记录了她与病魔的抵抗,与生命的和解的过程。
2010年10月,因为生病张红的颈椎受到损害,脖子仰过去后就回不来,需要靠人帮忙。澎湃资料

面对失语

       伶牙俐齿的我,从没想过失语将会怎样。
       很久以前,在公共汽车上见过聋哑人通过手语和表情变化来沟通,心中不由升起一股感激之情:感谢父母给予的健康和健全的身体,感谢上天给予的口齿伶俐……
       2007年夏末,我开始说不出整句话,着急时一个字都蹦不出来,气也跟不上,喉咙越发僵硬。夜半醒来翻身,跟保姆聊上几句,倒还顺溜。那时候保姆特别喜欢听我以第三人称讲述一些经历,那些所见所闻的快乐,是工资之外我唯一能够给她们的回报。
       我以为病情会从下肢逐步发展到上肢然后慢慢失语,真是太理想化了!ALS可不是温文尔雅的绅士懂得进退有度,也不是可爱的春蚕一片儿一片儿的蚕食,人家是吞噬,甭管是脊髓是大脑,想怎么侵害就怎么侵害,完全不受我的控制。早在我两腿痛苦痉挛的时候,双手指间肌等(大鱼际、小鱼际早几个月就瘪下去)和喉咙构音肌便有预兆地开始“背叛”了。
       把我差点儿逼疯的是写字和说话的能力几乎同时离我而去。疯了!真疯了!不疯才怪!平时还能断断续续蹦几个字,偏偏越是有事情需要交流说明,越是说不出来,只会哭了,越哭越伤心:“咋这么倒霉啊!不能说也不能写,往后可怎么得了!妈妈,告诉我为什么啊?究竟为什么上天对我这样……”
       每天因一点点小事表达不出,理解不对就要痛哭一两个小时,哭着想着,越想越哭,越哭越想……恶性循环。那十几日,仿佛活着仅仅是为了哭泣,哭得情真意切,哭得撕心裂肺,哭得歇斯底里,哭得昏天黑地(用什么样的词形容当时的情形皆不为过)。哭得妈妈和保姆胖胖、闷闷陪我以泪洗面,刚强的爸爸眼睛红红,倔强的丈夫沉默不语。压抑和悲愤笼罩弥漫在家庭上空,压得所有人喘不过气来。
       2007年对我来说是灾难性的一年,我丢失了语言、写字、走路的能力和乐趣,成为一个地地道道的废物点心。
       【贴心提示】
       失语,无论过程长短都是必将面临的,越早做好接受的心理准备,就越能坦然面对无法回避的现实。
       在尚能用语言表达的时候就做好失语后如何交流的打算,琢磨适合自己和家人的失语沟通技巧和方法,提前做一些必要的模拟练习,对平稳过渡到失语后的顺利沟通是很重要的。

2010年10月19日,西安家中,保姆三妹扛着张红上卫生间。澎湃资料

做“厚脸皮”

       丈夫曾经“表扬”我脸皮像城墙拐角一样厚。
       ……
       生活中也有需要患者“厚脸皮”的地方:经常被保姆误解、委屈甚至冤枉,遇上厉害角色讽刺几句亦或两句脏话也是常事(到了家政公司言过其实的保姆也大有人在,没法子!以其人之道还治其人之身吗?我不会);亲人心情不好或者过度劳累时也会抱怨发脾气,这时候患者要发挥“厚脸皮”精神——有则改之无则加勉。
       有朋友对我说:“对待那些无稽之言,权且当作乌鸦在叫。咱管不住他人的嘴巴,还管不住自己的耳朵?”话糙理不糙。从那儿以后,训练自己适时滴关闭耳朵,想听的就能听见,不想听的就听不着……
       千万注意,“厚脸皮”不具有“传染性”,家人不会因为患者学得厚皮厚脸的也变成“厚脸皮”了。
       ……
       做个不“以己度人”的“厚脸皮”就要尊重家人(大约70%的保姆会把是否尊重她们挂在嘴上)。有事没事撇嘴笑笑,明白不明白都微笑,生气过后主动大笑,自己做错事歉意傻笑……笑是最好的尊重“保证书”,笑是最好的“厚脸皮”工具。
       需要时,“厚脸皮”是最好的自我保护“武器”。
       【爱心分享】
       厚皮厚脸没什么不好,只要心的力量 精神力量足够强大,没所谓!

2010年,仍可以用特殊软件“打”字的张红,每分钟能打出5、6个字。如今只能用眼球记录自己的心路历程。

 请家人理解体谅
       这一节的题目是“请家人理解体谅”,一来关照弱者乃人之美德,二来身为ALS患者感同身受,内容包含两个方面。
       一、请家人理解,患者的负面情绪往往源于自我挫败感
       举个例子,我是个注重细节、谨慎惜命的家伙,由于只能使用眼动仪控制电脑,而电脑就是我的世界,因此眼睛之于我与生命同等重要,绝不允许任何可能伤害到眼睛的行为出现。有一次洗澡,保姆让我仰着头然后站在我身前(而不是身后)帮我洗头,洗发水很容易进到眼睛里。当时我发脾气,继而非常愤怒,没想到这位保姆看过两次三妹给我洗澡的情形,竟然都记不得我是低头洗的。
       看到这儿,所有人一定以为我是冲保姆发的脾气,连老妈都是这样想的,也就有了前文她老人家对我的指责。其实并不是这样!我深知没人能够如此深刻地懂我,保姆更不可能。所以计划好今天要做的事情,并且在能够预见可能出问题的细节,趁自己在电脑上时,打字告诉家人(丈夫和保姆)注意事项——是我每天起床前必做的功课。
       ……
       这件事对于健康人压根儿不值一提,可ALS患者的生活就是由这些细枝末节组成的。谁又能说惊天动地的伟业不是由许许多多细节小事叠加而成的呢?
       二、请家人体谅,对于中晚期患者任何环境变化都很折磨
       还是举例说明吧。2011年“6•21”,我去成都参会住的酒店条件非常好,冲水马桶的流线型特别漂亮,但却有点窄,我坐不住哦,洗澡、如厕都是。于是会议一结束便匆忙逃窜回家,不敢再耽搁一天半日。
       随着ALS患者身体力量消失殆尽,对硬件环境的要求越来越高——不求好而贵,只要合适,破烂儿都行。比方说坐的椅子、吃饭的勺子、盖的被子、枕的枕头……绝不是挑剔娇气或者吹毛求疵,而是疲弱身体的客观需要。
       请家人仔细辨别两者之本质差异。硬件环境“尽量少花钱乃至不花钱”是我的原则,我仍用的是被称为“国民床单”的70-80年代的床单,塑料椅子已是铁丝加固和胶粘数次,衣服够换洗就好……        
责任编辑:黄志强澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 渐冻人,失语,生活,自述

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