不能说话写字,渐冻人用眼睛写书自述生活细节

张红

2014-08-19 13:59 来源:澎湃新闻

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       【编者按】
       作为被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一的ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症),又被称为渐冻人症,在全球每90分钟就夺去1名患者的生命。公开资料显示,中国目前至少有20万“渐冻人”。
       本文作者张红即是其中一员,2005年被确认罹患渐冻症的她,也有过恐惧、绝望,最后她学会了淡然。医生断言,她活不过三年,而张红就这么扛过来了,几乎丧失全部行动能力的她,还“笔耕不辍”,每天800字。她还张罗着开网店搞募捐,为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。
       她的心路历程,在这本名为《与ALS共舞——与ALS病友分享精神力量的真谛和心得》中可见一斑。经过张红的授权,澎湃新闻(www.thepaper.cn)将刊出部分她的文章,已经没有办法说话和打字的张红,用仅仅能动的眼球记录了她与病魔的抵抗,与生命的和解的过程。
2010年10月,因为生病张红的颈椎受到损害,脖子仰过去后就回不来,需要靠人帮忙。澎湃资料

面对失语

       伶牙俐齿的我,从没想过失语将会怎样。
       很久以前,在公共汽车上见过聋哑人通过手语和表情变化来沟通,心中不由升起一股感激之情:感谢父母给予的健康和健全的身体,感谢上天给予的口齿伶俐……
       2007年夏末,我开始说不出整句话,着急时一个字都蹦不出来,气也跟不上,喉咙越发僵硬。夜半醒来翻身,跟保姆聊上几句,倒还顺溜。那时候保姆特别喜欢听我以第三人称讲述一些经历,那些所见所闻的快乐,是工资之外我唯一能够给她们的回报。
       我以为病情会从下肢逐步发展到上肢然后慢慢失语,真是太理想化了!ALS可不是温文尔雅的绅士懂得进退有度,也不是可爱的春蚕一片儿一片儿的蚕食,人家是吞噬,甭管是脊髓是大脑,想怎么侵害就怎么侵害,完全不受我的控制。早在我两腿痛苦痉挛的时候,双手指间肌等(大鱼际、小鱼际早几个月就瘪下去)和喉咙构音肌便有预兆地开始“背叛”了。
       把我差点儿逼疯的是写字和说话的能力几乎同时离我而去。疯了!真疯了!不疯才怪!平时还能断断续续蹦几个字,偏偏越是有事情需要交流说明,越是说不出来,只会哭了,越哭越伤心:“咋这么倒霉啊!不能说也不能写,往后可怎么得了!妈妈,告诉我为什么啊?究竟为什么上天对我这样……”
       每天因一点点小事表达不出,理解不对就要痛哭一两个小时,哭着想着,越想越哭,越哭越想……恶性循环。那十几日,仿佛活着仅仅是为了哭泣,哭得情真意切,哭得撕心裂肺,哭得歇斯底里,哭得昏天黑地(用什么样的词形容当时的情形皆不为过)。哭得妈妈和保姆胖胖、闷闷陪我以泪洗面,刚强的爸爸眼睛红红,倔强的丈夫沉默不语。压抑和悲愤笼罩弥漫在家庭上空,压得所有人喘不过气来。
       2007年对我来说是灾难性的一年,我丢失了语言、写字、走路的能力和乐趣,成为一个地地道道的废物点心。
       【贴心提示】
       失语,无论过程长短都是必将面临的,越早做好接受的心理准备,就越能坦然面对无法回避的现实。
       在尚能用语言表达的时候就做好失语后如何交流的打算,琢磨适合自己和家人的失语沟通技巧和方法,提前做一些必要的模拟练习,对平稳过渡到失语后的顺利沟通是很重要的。

2010年10月19日,西安家中,保姆三妹扛着张红上卫生间。澎湃资料

做“厚脸皮”

       丈夫曾经“表扬”我脸皮像城墙拐角一样厚。
       ……
       生活中也有需要患者“厚脸皮”的地方:经常被保姆误解、委屈甚至冤枉,遇上厉害角色讽刺几句亦或两句脏话也是常事(到了家政公司言过其实的保姆也大有人在,没法子!以其人之道还治其人之身吗?我不会);亲人心情不好或者过度劳累时也会抱怨发脾气,这时候患者要发挥“厚脸皮”精神——有则改之无则加勉。
       有朋友对我说:“对待那些无稽之言,权且当作乌鸦在叫。咱管不住他人的嘴巴,还管不住自己的耳朵?”话糙理不糙。从那儿以后,训练自己适时滴关闭耳朵,想听的就能听见,不想听的就听不着……