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中国首个“虫癌”防治NGO:当地忌讳杀生,阻断传染源困难

澎湃新闻见习记者 赵孟
2014-10-30 17:53
来源:澎湃新闻
绿政公署 >
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疾控中心工作人员正在为疑似患者做检查。 澎湃新闻记者 赵孟 图

石渠色须镇附近,一处堆满生活垃圾的水塘。

普通的水井只有三四米,无法保证用水安全。

县城随处可见的狗群,他们是病原体的主要来源,但无人看管。

        包虫病是一种寄生虫病,在我国有囊型和泡型包虫病流行,其中泡型包虫病十年病死率高达94%以上,被称为“虫癌”。四川石渠县是国内罕见的包虫病高发区,公开资料显示,2007年该县人群患病率高达14.99%。这里近半数家庭饱受包虫病折磨,还有更多疑似患者在惴惴不安中艰难度日。

        澎湃新闻10月24日曾报道石渠县防治包虫病面临多重困境——藏区传统的游牧生活方式、固化的思想观念、窘迫的财政投入、以及牧区的极端气候等,都让政府防治工作推进乏力。

        而在民间,关注该病的公益组织寥寥,目前仅有深圳慈缘基金会下属的“爱牧清虫”项目专注肝包虫防治工作。

        “爱牧清虫”是国内首个专注肝包虫防治的民间公益组织。早在2010年,该组织的前身——“西部巡诊”项目就注意到这种流行病,并在随后逐渐转移工作重点,2014年更名“爱牧清虫”,开始在青海果洛地区试点包虫病防治项目。

        作为一种牧区普遍存在的传染病,为何包虫病流行多年最近几年才获重视?该病的防治难点在哪里?与国外成功根除该病的国家相比,中国有何特殊现实?在“爱牧清虫”项目主管刘志伟看来,藏区肝包虫的防治工作艰苦而漫长,根除“虫癌”赖于国家大力行动,民间公益可作为辅助,然而目前诸多问题仍然待解。

部分偏远牧区发病率达12%

        澎湃新闻:你们最早从什么时候开始关注这种病的?

        刘志伟:爱牧清虫项目正式启动是在今年7月,但是在2010年我们做“西部巡诊”筛查的时候就关注这个病了。当时就有个孩子肚子很大,我们也不知道是怎么回事,还以为是肝癌或者其他什么肿瘤,后来发照片给青海大学附属医院肝胆科包虫病专家樊海宁教授判断,我们才知道是包虫病。我们把她接到西宁做手术,取出两大盆寄生虫,把我们吓一跳,那个时候才知道这个病很可怕。后来我们渐渐把工作重点放到这个病上,2011年又和青海大学附属医院及青海省地方病预防控制所建立合作,今年把“西部巡诊”改名“爱牧清虫”,重点放到这个病的防治上。

        澎湃新闻:为什么把试点地选在青海果洛呢?

        刘志伟:我们长期在青海藏区,像玉树和果洛等偏远牧区做体检筛查,对这里很了解,果洛的包虫病也很严重,可以说是高发区中的高发区了。根据包虫病流行情况调查显示,感染率大约在10%-11%,有些地方到了12%,这要远远高出其他地方。

        澎湃新闻:这个病感染率和死亡率都很高,但为什么长期以来缺乏关注?

        刘志伟:主要因为它是一个地域性的传染病,分布于新疆、青海、 西藏、宁夏、甘肃、四川、内蒙古等七省区的牧区或半农半牧区,所以外面的人很少知道;另外,藏区社会环境本身又比较复杂,信息传播也受一定限制,而且这些高发区又受制于民族生活习惯和宗教等因素,自身并不是很重视,都觉得习以为常了。

“很多人患病了不知道,查出来也不知道多严重”

        澎湃新闻:在果洛地区筛查期间,你们看到的现实情况如何?

        刘志伟:我们是针对特定人群进行筛查,患病人数和新增病例数量都很多,首先还是老百姓的意识不够,他们很多人患病了也不知道,甚至查出来了都不知道这个病的严重性,他们也很少到外地去治疗,思想上没这个意识,经济上也负担不起。我记得有个家庭,爸爸妈妈都因这病去世,留下了三个孩子成为了孤儿。更重要的是,他们的邻居,当地牧民并不把这个当回事。

        澎湃新闻:你们在那边工作的具体流程是怎样的?

        刘志伟:我们第一步还是进行筛查,确诊的包虫病患者,政府按需发放免费药品,须要外科手术治疗的,新农合可以报销一定比例,部分患者还能得到财政项目补助。我们就接到青海大学附属医院安排治疗,另外我们也会去协调,把治疗和报销等环节打通,因为有些地方政策在报销上有些限制,我们尽量减少他们的折腾,对于一些特别贫困的患者,我们也会给予一定的补助,垫付手术费用缺口。另外每次做巡诊的时候,我们还要给他们上课,让他们知道这个病的严重程度。下一个工作重点我们想放到宣教上面去,从根本上杜绝这个病,但是目前看来一时半会儿是很难的。

        澎湃新闻:对于你们来说工作的难度主要在哪里?

        刘志伟:难度也在于宣教方面,要让牧民们改变传统的生活观念不容易。很多人是不知道这个病是怎么感染上的,有些人自身得了病,去治疗了,因为不注意卫生习惯,第二次、甚至第三次感染的都有。我们筛查的有个孩子,他的妈妈和妹妹都因这个病死了,爷爷现在也得了这个病,但这个孩子现在也很难注意到,现在还跟着野狗、牛羊乱跑,我们给他说,他也很难听进去。而且,受宗教信仰的影响,有些人觉得生老病死理所当然。还有个语言的问题,这里很多人不说汉文,连藏文都不认识,我们现在主要的力量就是发动当地志愿者,但我们的人手和资金都有限,因此目前也只能在这里做试点。

        澎湃新闻:你们的工作开展顺利吗?相对于政府,你觉得民间组织有什么优势?

        刘志伟:总体上还是顺利的,在手术的报销环节还需要一些磨合。应该说,我们与政府是一种互补的关系。在很多地方,不说乡干部,甚至很多乡村医生也未必很了解这个病,我们的介入首先让他们认识到这个病和它的严重性。其次,我们利用自己的优势,比如发动志愿者宣教、发动外界力量关注这个地区疾病,我们配合医疗疾控部门做很多基层工作,当地政府也会配合我们做些工作,是相互力量的补充。

流浪狗的问题最棘手

        澎湃新闻:据你了解,各地出台了哪些政策防治包虫病?

        刘志伟:政府2006年开始就安排专项资金支持,但是执行起来也是有一定难度的,疾控方面年年去筛查,可是年年筛查发现人数年年增加,这确实有些资金人员等问题限制。目前据我了解国家对这种病都有免费药物发放,中央财政对手术患者也都有8000元的补偿,各地还有地方性的补偿,四川最高好像补偿到两万多。剩余部分还需要老百姓自己垫付,最后可以到“新农合”报销一定比例,对老百姓来说这也是负担。而且每年的手术人数也是有名额限定的。

        澎湃新闻:要从源头上杜绝这种病,你觉得最棘手的工作是什么?

        刘志伟:流浪狗的问题。狗是包虫卵的最大宿主,而解决传染源狗的问题让人头疼,当地是忌讳杀生的,政府也有一些这样的打算但是不好开展,那就只有给狗吃排虫卵的药,但是虫卵排除之后不处理好污染草原也会再度传染。只能说,让牧民们管好自己家的狗,尽量减少流窜,但是流浪狗没办法。

        澎湃新闻:据我了解,新西兰在很多年前就消灭了包虫病,国外有没有经验值得借鉴?

        刘志伟:(国外的经验在于)国家下大力度进行防控,在藏区防治包虫病确实是一件很任重道远的事,目前看来如何阻断传染源恐怕是个死结。国际上有成功经验的国家就是灭狗阻断传染源,但藏区很多工作都是在摸索,要改变许多问题想得到但实施起来有难度。因此我们制定的规划也较为谨慎,希望3年内能尽量减少学校学生的感染率,提供民众的疾病和预防知晓率,提高自主防病的意识。

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