自闭症患儿阿福爸爸：捡起那朵蔷薇，从此不漂泊流离

        没人会记得这一朵蔷薇/也许她从此就漂泊流离/要不是我从路边捡起/送与了你。---艾米莉狄金森

        阿福是父亲洪波的那朵蔷薇。和女诗人狄金森一样，他是一位自闭症患者。

        在2015年初上海的一场慈善拍卖活动中，国画《十里荷花香》拍出28万高价。这幅画作笔法娴熟，若介绍它出自一位9龄儿童之手，人们或许会惊叹作者“早慧”，但如果介绍更详细些，比如:作者是一位4岁才会说第一个单词，自闭程度重、智商较低的自闭症儿童，这一切恐怕就只有“奇迹”可形容-----洪波是奇迹的创造者。

        2月23日，洪波夫妇带着阿福、小象从老家浙江临海回到上海。两个孩子跟着父母重游了临海三井巷洪宅，三百多年的老府第，建筑在太平天国、和文革时期被毁，如今已经墙壁荒芜茅草重生。

        阿福还不太懂这些，这是他第一次在父亲的家乡过年。

曾经：“对整个世界感到幻灭”

        阿福是在两岁多时被诊断为“自闭症”。当同龄小朋友能完整说一句话时，他还是沉默地没有一丝要说话的迹象。

        当洪波注意到他的一些“怪”动作：比如喜欢踮着脚走路，乐此不疲地旋转一些圆形的物品，甚至头随着电风扇转动的节奏一起转动时，他感觉“情况不对劲了”。

        夫妇俩带着孩子跑遍了上海的大医院，因为孩子不满三岁，多数医生没有给出明确的诊断。只有一位医生告诉他们，“我不给你写诊断书，但你的小孩应该是自闭症。”

        那是2008年。在一部翻译作品的序中，洪波形容当时的境况是，“忧惧之年，家国都在经历一场天塌地陷的地震。为父之痛，莫过于此”。

        有统计显示，中国有160万以上的自闭症患者。自闭症通常伴随终身，难以治愈。

        阿福出生的2006年，32岁的洪波正是上海一家日企的翻译，事业处于上升期，工作稳定待遇优渥。作为90年代分配到上海工作的大学生，他抓住了房地产最早的春天，在外环内不错的地段购入一套住房，有了私家车，过着这座城市标准的中产生活。

        成长于诗书世家的洪波对即将出生的孩子有许多期望。阿福还在妈妈肚子里时，洪波就给他念诗词做胎教。他还有一个大气的名字叫“洪禹轩”，“大禹治水的禹，气宇轩昂的轩”。

        “自闭症”的诊断就像是命运的裁决，许多门关上了。有一阵子，洪波甚至无法直视邻居的目光。他们家住11楼，为了躲避与众人同乘电梯的尴尬，他宁愿爬楼。他甚至想过“选一个无痛苦的方式和阿福同归于尽。”

        这是一位痛苦而绝望的父亲的心声，“一周之内，我的体重骤减十斤，感觉自己犹如一头垂垂老矣的骆驼，踟蹰荒漠，背上再压一根稻草就会轰然垮下，对整个世界，感到幻灭。”

        在黯淡的低谷，日本母亲明石洋子和她写作的《与自闭症儿子同行》成为洪波的明灯。在书中，明石洋子讲述她坚持不懈地对重度智障、自闭症儿子明石彻之进行康复训练，使其成功一次性通过公务员考试的经历。如今，彻之已经在日本川崎市公务员岗位上工作了20余年。2012年底，明石洋子荣获日本年度社会福祉事业最高奖项——厚生大臣奖。

        机缘之下，学日语出身的洪波参与本书的翻译，并在翻译中愈加坚定：要让阿福融入社会，过正常的社区生活。

现在：“改变能改变的”

        直到四岁，阿福才会开口说第一个单词，尽管不是和普通小孩一样，叫“爸爸，妈妈”，但当他指着小区水池里说“鱼”时，洪波激动坏了。

        “普通小孩的底线可能就是阿福的天花板”，洪波说，他接受不完美、残缺以至残酷的现实，“改变能改变的”。

        第一个改变就是名字。

        对阿福来说，“洪禹轩”显得复杂而陌生。洪波和妻子到派出所把名字替换成“洪福”，从此阿福就是阿福。

        阿福或许不如“洪禹轩”被期待的那样聪慧，但他颇有运动天赋，游泳、滑冰、羽毛球都表现不赖。这也是洪波的一个“小技巧”，阿福多动，精力旺盛，晚上不休息爱闹。“我们就以静制动，往这方面发展，他现在每天都游泳，花样滑冰，消耗能量后晚上睡眠就很好。”

        不管哪项活动，洪波都是忠实的陪伴者。他随身携带一台十几年前生产的老式手机，非智能，微信、微博都上不了。“就怕带孩子分心”。

        自闭症孩子很难找到兴趣相投的持久玩伴。还好，弟弟小象在2010年“像一个快乐的小精灵”降临这个家庭。再为人父的洪波也“一改往日沉郁的性格，成天幽默得像山田洋次笔下的寅次郎。”

        起名“小象”是因为“象是最能负重的动物”如今，兄弟俩是最亲密的玩伴。

        洪波已经从工作中淡出，他现在是全职父亲，一个月短则两三天，长则一周用来做翻译，剩下的时间都是陪孩子。

        自闭症儿童多数对陌生环境、声音敏感，恐惧，他们可能表现失控。对于阿福来说，“理发”和“乘公共交通”是两大挑战。

        为此，洪波收集了报纸上所有的剪发照片，“你看，日本首相也要理发，所以人都要理发。”洪波说，他要做的是把这种陌生环境翻译成阿福能听懂的语言。

        找一家合适的理发店也不是一件易事，洪波跑遍了小区周边的理发店，要找一家“耐心且有亲和力的”。他会逐个向理发师解释阿福的状况，希望在他的孩子表现好时递上一颗糖，在剪发的每个阶段拍照留底，以便在回家后反复给孩子温习“理发”的概念。

        选中的一家叫“小朋友”的前国营理发店，理发师傅年龄虽大却是一副笑眯眯的娃娃脸。让洪波欣慰的是，阿福现在“已经很享受理发的过程了。”

        自闭症孩子的时间和空间概念模糊，在洪波看来，对他们的规律，规则教育很重要。小到应该在书桌上做作业，每周只允许一天吃汉堡，大到社会规训——在公交车、地铁上大喊大叫是不被允许的，坐和站都要符合公共空间的规矩。

        做的对能获得赞许，被奖励；而做的错了，将受到惩罚，比如罚站。就是在这种“对错，奖惩”的指点中，孩子开始认识世界，这指点包括常识、规范和敬畏。

        为了让阿福更多的接触人，洪波很少用私家车，那被他看作是“移动的，与人隔绝的箱子”。

        开始，阿福可以跟爸爸搭一站地铁，后来慢慢的两站、三站……在两年的训练后，阿福已经可以自如地搭乘横贯上海的2号线地铁随洪波去终点站浦东机场接客人。        

未来：开个面馆叫“塞翁堂”

        阿福握笔没有力气，下笔“气若游丝”，用铅笔不合适而毛笔却正好。当发现阿福有画画的天赋和兴趣时，洪波和阿福的老师都很珍惜他的天分。 “一幅画里边可能百分之七十是传统技法，百分之三十让他拿着水彩随便洒一洒。“

        让普通小孩稳稳当当坐上半天学画尚且困难，何况对于有多动症的阿福。洪波的一位好友笑称，阿福学画的过程是，“一手棒子，一手蜜糖”。棒子当然不是真的，讲的还是，用奖惩的意识培养习惯，比如做事该“坚持到底”。

        “小象也要照顾哥哥”，阿福的弟弟叫小象，因为“象是最能负重的动物”。小象是在2010年“像一个快乐的小精灵”降临这个家庭。使得再做人父的洪波”一改往日沉郁的性格，成天幽默得像山田洋次笔下的寅次郎。”如今，兄弟俩是最亲密的玩伴。

        自闭症患儿父母都不可避免地担心一个问题，当我不在了，孩子怎么办？洪波希望，阿福能有尊严的活得好一些。

        遗憾的是，多数自闭症患者并没有机会升入高中，再接受高等教育。少量的特殊教育学校意味着进入的门槛非常之高。而社会为残疾人设置的工作岗位同样僧多粥少。

        在洪波看来，自闭程度较重的阿福获得上述机会的可能渺茫。他正在盘算着，待阿福读完初中，给他开一家日式拉面馆，就叫“塞翁堂”。它既是洪波的梦，也是阿福的未来。洪波畅想，面馆里会挂着他用收集了多年的旧剪报裱制的相框；留声机里放着他心爱的黑胶唱片；这还会是自闭症家庭的沙龙集合点，避风港。

        阿福会在这里认识更多朋友。

        “如果我能使一颗心免於哀伤/我就不虚此生/如果我能解除一个生命的痛苦/平息一种酸辛/帮助一只晕厥的知更鸟/重新回到巢中/我就不虚此生---艾米莉狄金森”

【对话洪波】

        澎湃新闻：让阿福上普通幼儿园，是希望让他能融入社会生活吗？

        洪波：我们访问过一些大龄的自闭症孩子父母家庭，小孩子如果不参与社会活动，会慢慢退化掉的。其实自闭症最好的干预途径就是融入社会，过正常的社区生活是对他们帮助最大的。如果让他处于自闭孤独的状态是对他最不好。我们也是受明石洋子影响，孩子在幼儿园阶段，差距虽然大，但没有成人阶段大，所以在小时候融合的机会更多，和正常小孩学习的机会我们比较重视。

        澎湃新闻：自闭症孩子可能习惯独处，对陌生环境反应会比较大甚至失控，你怎么处理这种状况？

        洪波：失控是他遇到陌生环境不知道怎么办，他不能理解旁边人在干什么，感觉到恐惧和紧张。父母把环境调整好很重要。他要去的理发店，游泳池，图书馆，方方面面都打理好，他生活得舞台就越来越宽。环境设置很重要，比如最好找一个能接纳小孩的理发师，至少笑容可掬的。把糖交给理发师，表现好的话，给他一颗糖。

        我们希望周围的环境对他善意一点。因为自闭症是无法跟人交流，他的意思无法传达给别人，别人也无法传达给他。我们就相当于是一个翻译者。如果翻译比较好的，他在这个环境生活的比较舒服，生活的正常化就会越来越好。他的能力，自信心就会得到提升。就能往社区发展。

        过去我们带他坐地铁，他乱跑乱叫，我们都是厚着脸皮一站一站坐过去，让他适应公共规矩，刚开始年纪小的时候，乘客可能会说，这个小孩怎么这么没教养之类的，我也比较紧张，不是怕他出丑，是怕影响周围环境，当然我跟他说，你这是不允许的，因为自闭症小孩价值判断需要赏罚分明，当时我要拉下脸来教育他的，这个东西我们很生气。

        澎湃新闻：怎样表现让他感觉到你生气了？

        洪波：比如罚站，数到50.这样，轻的话，比如站好，数到10，20，50.

        澎湃新闻：为什么想到开面馆？

        洪波：父母一天天老去，小孩在一天天长大，我也到许多家庭去看过，情况很悲惨的。父母不可能一直盯着小孩看，还是要走向社区。

        现在自闭症患者的就业还是问题，全国正式就业的也没有几例，自闭症里边天才很多，功能很高也很多。但就是就业不行。我们也咨询了下，按阿福的情况，可能阳光工厂都排队不上。所以我们要先有自救的措施，艺术创作还会继续，但他一天几十分钟画画完了，之外怎么办？就给他开个面馆，让他端端盘子，扫扫地，抹抹桌子，时刻跟顾客打招呼。

        面馆名字就叫塞翁堂，“塞翁失马焉知非福”。他（阿福）的工作室我们也叫“塞翁堂”，等他15岁初中毕业我们就开始做。他进高中很难的，义务教育一结束，要升入高中可能只有自闭症中的拔尖者才能升入高中，中等或中等偏下的小孩只能在家里待着。