史上最佳自闭症科普文:战胜自闭症的孩子

Ruth Padawer 作/Sophie 译

2015-04-02 11:53 来源:澎湃新闻

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【编者按】
       近日,造成德国之翼失事的副驾驶被曝曾有过重度抑郁,跳塔自杀的无锡市委副书记据称也是抑郁症患者,精神疾病再次引发国人关注。现代社会日益高发的精神疾病包括抑郁症、失眠症、焦虑症、强迫症等。
        与以上精神疾病不同,自闭症是一种大脑结构发育的异常,起病于婴幼儿时期,发病率高达1%。2015年4月2日,是第八个“世界自闭症日(World Autism Awareness Day)”。自闭症在日益引起世人关注,因为不管性别、种族或社会经济地位如何,都可能遭受这种可怕的因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍。自闭症也称“儿童孤独症”。患病儿童缺乏社交互动能力,行为常常只表现为有限和重复,被称为“星星的孩子”。长大后80%的人没有谋生的能力。自1983年我国诊断第一例自闭症患儿以来,首批患者已过而立之年。
       当下,人们对自闭症之类的身心障碍仍存在诸多误解和混淆,澎湃新闻策划的系列文章带来不同的声音和对争议的讨论。
       此文初刊于《纽约时报》,题为The Kids Who Beat Autism,作者为哥伦比亚新闻学院兼职教师Ruth Padawer。译者Sophie,华南师范大学学前教育学硕士,现为美国俄勒冈大学在读博士生及早期干预所研究生助教,师从Dr. Jane Squires。
        文章通过丰富的案例故事,呈现自闭症的种种面向,分析自闭症的可治愈性,有业内人士称其为“史上最好的自闭症科普文”。

小波的故事,与自闭症的抗争
        刚出生的时候,丽丽的儿子小波似乎一切正常。他按时达到了每一项发育里程碑,每天快乐地探索周围的世界。但到了12个月左右,小波的成长似乎开始倒退了。
        到了2岁,他完全退缩到只有他自己的世界中。他不再与别人对视,仿佛不再聆听别人的声音,甚至不理解他过去呀呀学语说过的零星字眼。曾经那么好脾气的小波居然生气了就敲打自己的脑袋。
        丽丽说:“他过去是那样一个快乐的宝贝。仿佛一夜之间,过去的那个他不见了,一切都变了。言语无法表达我的哀伤。这真是难以忍受。”在这个世界上,丽丽最渴望得到的是让那个温暖的、活泼的儿子回来身边。
        几个月之后,小波被诊断为自闭症。他的父母心都碎了。没多久,丽丽参加了一场专业会议,遇到了自闭症方面的研究人员、临床治疗师和其他同样心碎的家长。会议午餐时,杰西详细讲述了她如何“失去”儿子的故事。她说儿子的言语治疗师还曾经断言拒绝了自闭症的可能,说孩子的行为都是因为耳道感染听不清,还说杰西的儿子马修很快就能痊愈。治疗师的判断是错的。短短几个月,马修就变得不认识任何人,连父母都不认得。他说的最后一个词语是:“妈妈。”丽丽听到这个故事的时候,马修早就连妈妈都不说了。
        在往后的经年累月中,丽丽和杰西通过电话和互访家庭建立了联系,共同分享他们的眼泪和心痛,交流各种各样治疗的信息,互相陪伴,共同面对生命中的恐惧和疑惑。我在今年2月认识她们,听她们说了90年代她们给孩子尝试过的各种各样的疗法:感统治疗、特强维生素疗法、骑马治疗,还有一名心理治疗师开的一种声称治疗自闭症的非常难吃的药粉。没有一种有用。
        两位妈妈一合计,决定去找应用行为分析疗法,即 ABA——在90年代备受质疑的疗法。她们也一度否决过,担心把孩子训练成机器人。但是在小波快三岁的时候,丽丽的丈夫读到一个自闭症孩子母亲写的书,说 ABA 把她的两个孩子都“治好”了。
        丽丽读完这本书当天就给小波试用了书中介绍的一个方法:给孩子发出一项指令,辅助孩子完成指令,马上给予奖励。丽丽对小波说:“拍手”,然后抓着小波的手拍了两下,马上就用呵痒痒或 M&M 糖果奖励而且欢呼:“真棒!”尽管丽丽当时根本不知道这样做的原理是什么,她说:“小波真的重新学到了他已经忘掉的东西!”
        受到小波进步的鼓舞,两家人聘请了来自加州大学的ABA专家给孩子实施为期三天的治疗。费用相当惊人:1-1.5万美元,包括治疗费、机票和住宿。专家们花费数小时观察每个孩子,评估孩子的特点,据此制定详尽的干预计划给家长实施。专家每两个月来访一次制定新计划,目标不仅是让孩子学会说话,而且要学会调整语气、参与想象性的游戏、使用表情手势以及“读懂”他人的肢体语言。这两个家庭除了家长亲自上阵,还招聘、培训了数名家庭教师,让孩子每周获得35个小时的ABA训练。
       专家们告诉家长,如果孩子想要什么,别立刻给他——一定要让孩子拿眼睛看你才能给。经过一个月的实施,小波学会了在索要东西时看着对方,因为只有这样才能得到他想要的。过了4个月,小波即使在不提出要求时也会看人了。经过几周的训练,小波学会了用手指向他要的东西。一旦掌握了用手指东西的技巧,小波就不用再把妈妈拉到冰箱前嚎哭不已直到妈妈拿出他想要的食物,而是指着葡萄就能得到葡萄了。丽丽说:
       小波1岁到3岁之间,我的世界一片黑暗,只有恐惧。但是我一旦学会了怎样教他,黑暗消失了,我振作起来了!每天早晨我都等不及要起床教他点新东西。我不觉得给我添了麻烦,却觉得大大松了一口气,终于解脱了长期的压力。
       很快小波就开始用语言与人沟通了,尽管刚开始时他的语言很有创意很少人懂。有一次小波指着冰箱里的葡萄,丽丽取出来,把葡萄从茎上摘下放到小波手里,可是他却躺地下大哭大闹。丽丽手足无措,他明明指着葡萄的啊,我到底哪里弄错了?为什么他无缘无故发这么大的脾气?
       突然,小波说话了:“树!树!”一个念头闪过丽丽的脑海:他想要的是带着茎的葡萄。他想要自己摘葡萄吃!丽丽说:“这就像是,天啊,我多少次责怪他无缘无故发脾气,其实都是有缘有故的!”我顿时心生怜悯:还有什么你想告诉妈妈,却说不出来的?”
       从此之后,小波的语言能力突飞猛进。6岁从学前班升到一年级时,他已经变成一个脾气温顺的话痨,尽管在社会交往上还有点怪怪的,有点多动,而且对动物世界有着强迫性的痴迷——他能说出每一种恐龙、每一种鱼的名字。无论他在此刻着迷的是什么话题,他逮着人就开始口若悬河地说这个话题,而不去听对方想要说什么。
       丽丽自己做了三张过塑的兑奖券。每天早晨,她把这三张券塞在小波衣服前面的袋子里,提醒小波,当他开始话痨自己最喜欢的动物时,或者当其他小朋友试图改变话题甚至跑开时,就得把一张奖券拿出来,放到另一个袋子里。当三张奖券都用完了的时候,丽丽说,这剩下的时间里你就得谈论别的了。也许是奖券的效果,也许是小波长大了,二年级后他就不再这样自说自话了。同时他对动物的强迫性癖好也缓解了。小波的医生宣布小波的自闭症症状已经全部消失,他不再符合诊断标准了,即使是最高功能、轻度的也不符合。
        对于医生的宣告,丽丽欣喜若狂。但同时她心里饱受内疚的折磨。虽然杰西的儿子马修接受了和小波同样的治疗,他的进步远不如小波。马修还是没有语言,仍然对其他孩子和大多数玩具都不感兴趣。尽管费尽心思教育训练,马修的沟通能力仍然非常有限:当他高声尖叫就意味着他很高兴,当他呕吐时(有一年时间他天天呕吐),父母认为这意味着他很痛苦。
       “杰西为马修尽了一切可能的努力”丽丽告诉我,她的话中透着焦虑,“真的是一切。她和我一样努力,聘请的是同样的老师,做同样的治疗……”丽丽的声音低了下去。她很肯定是行为疗法让她的儿子“失而复得”,但不能理解为什么同样的疗法对马修却没有效果。

了解自闭症的路上,一直有争议

       目前,自闭症被认为是一种持续终生的发展性障碍,但对自闭症的诊断却是基于一系列行为上的表现——社交困难、刻板的兴趣、可见的重复的行为或对感觉刺激的特别强烈或特别迟钝的反应——因为迄今仍未找到生理上可靠的诊断依据。虽然自闭症的症状进入成年时期之后常常会有减少,目前世界上的共识是自闭症的核心症状会持续终生。大多数医生早已放弃自闭症会治愈的期望。
       网上流传着各种各样的自闭症疗法——维生素疗法、食疗、排毒疗法、营养补充疗法、纯氧加压疗法、很有风险的排重金属疗法等。但没有证据证明这些疗法能减缓任何自闭症的核心症状,更不用说治愈了。
       自闭症患者可以痊愈的说法在1987年首次提出,在ABA(应用行为分析)治疗先驱洛瓦斯(O. Ivar Lovas)发表的一篇论文中。这篇论文介绍了洛瓦斯为19名患有自闭症的幼儿园孩子提供每周40个小时以上一对一的 ABA 治疗,治疗特点是运用高度结构化的辅助手段、奖励和惩罚,以强化某些行为,“区别”其他的行为。与此比较,另一组(控制组)数量相等的幼儿则接受了每周10个小时以下的 ABA 治疗。
        洛瓦斯的结论是,接受高强度治疗的组别中几乎一半孩子痊愈了,而低强度治疗组中无一痊愈。他的发现在研究方法上备受质疑,包括对“治愈”的定义门槛太低——智商处于平均水平,在普通班读完小学一年级就是“治愈”。ABA疗法本身也备受批评,因为使用了很多“厌恶物”:尖锐的噪音、耳光甚至电击。
        到了90年代,在公众责备压力之下,洛瓦斯和大多数追随者摒弃了治疗中的厌恶物。
        虽然后续研究无一可以重现洛瓦斯论文报导的效果,研究者的确发现了,在生命早期实施高强度的行为治疗以促进语言、认知和社交能力,对于大部分自闭症儿童有一定效果,对少数则效果显著。一部分研究甚至宣称有的孩子不再有自闭症了,但这样的论断被推翻了:不是孩子一开始的自闭症诊断是误诊,就是“治愈”的程度并不完全。
        在最近18个月里,两个互相独立的研究小组先后发布了很有说服力的研究结果,患自闭症的孩子当中有某些类型的确痊愈了,虽然人数不多但证据有力。第一项研究是由康乃狄克大学的临床神经学家黛博拉(Deborah Fein)领导实施,研究对象是34名年轻人,包括丽丽的儿子小波。
        黛博拉确认,所有研究对象的病历都详尽、准确地记录了孩子小时候自闭症的诊断,现在这些年轻人已经不再符合自闭症诊断标准了,黛博拉把这一发展轨迹称为“最优结果”。她把这些年轻人与44名小时候同样被诊断为“高功能自闭症”但今天仍然符合自闭症标准的年轻人进行对照研究。
        五月份,另一组研究人员发表了另一项研究,对85名儿童从自闭症确诊(2岁)开始追踪了将近20年,发现当中大约9%不再符合自闭症标准,称之为“非常乐观的结果”。该研究由凯瑟琳(Catherine Lord)主持,她在自闭症诊断评估方面享有盛誉,并领导一个大型的自闭症研究中心,在康乃尔大学医学院任教。自闭症专家纷纷赞许这两项发表的研究。
        “像我们这些在工作中密切接触自闭症儿童的人,”杜克大学精神病学系与大脑科学研究所的研究员格拉丁(Geraldine Dawson)说,“临床经验告诉我们有一类孩子的确是开始时有自闭症,随着发育成长这些症状会完全消失的——但是其他人总是质疑这一点。”
        她告诉我,她和很多同事的估计约有10%以上孩子自闭症会消失。研究结果发布,正赶上我国自闭症患病率节节攀升的时候。虽然并没有全国统计的自闭症流行病率,但是疾病预防和控制中心最近对美国11个社区的调查提出每68个孩子就有一个患有自闭症,比两年前的每88个又提高了。
        专家认为得病率的上升很大程度上是由于人们对此病认识程度的提高,同时受到自闭症诊断标准拓宽的影响。有的研究者提出了其他原因——包括环境中的毒素和高龄父母——也可能提高了患病率。
       科学家怀疑,目前所谓的自闭症,可能是由多种不同的遗传和环境因素导致,但在症状上相似的症候群。如果这是真的,就可以解释为什么有的孩子能变好而有的却不能。
       黛博拉和凯瑟琳的研究,并不是企图解释自闭症的成因,也不是要找出治愈自闭症的是什么——仅仅是了解到自闭症有时会消失而已。
       但是自闭症的痊愈似乎有迹可循,例如智商:在凯瑟琳的研究里,2岁时在非语言领域智力得分70以下的孩子,自闭症并没有消失。但是在非语言智商70分以上的孩子里,有四分之一自闭症最终会消失,即使这些孩子在诊断时表现的症状与同智商水平的其他孩子同样严重,但余下的四分之三却始终表现出自闭症症状(在黛博拉的研究里,她选取的研究对象智力都在平均水平,无从比较)。
       其他研究指出,在自闭症孩子中,运动能力、语言理解能力更好的,更主动模仿别人的孩子,进步更快。同样,在接受治疗一开始进步就很快的孩子,特别是治疗开始的第一年,预后也更好。似乎他们的大脑结构或所患的自闭症类型更有利于学习。研究者还指出,家长的积极参与——为孩子寻找帮助、推动治疗开展、在家开展训练等——与更大程度的进步有相关。毫无疑问,家庭经济状况也是有影响的。然而,到今天为止,我们发现的也仅仅是一些迹象。
       “我研究自闭症儿童有40多年了,”黛博拉说,“我觉得自己在这方面已经很优秀了。但还是无法仅凭第一次接触预测哪个孩子将来会进步,哪个不会。事实上,我不仅无法预测谁会获得最优结果,我甚至无法判断哪个孩子将来会是高功能的,哪个是低功能。我们还不了解的事情太多了。”

马克的故事,自闭症会痊愈吗
       马克是黛博拉发现自闭症症状“痊愈”的被试之一,是一个很活泼的16岁男孩。他在业余时间玩电脑游戏、拼装机器人、编写软件程序,还常常在家附近的公园中与朋友们聚会。他和朋友合办每周一次的网络电台广播节目“科技小组”,有三万多忠实听众。在节目中,马克和搭档会点评应用软件、讨论科技新闻、开傻里傻气的玩笑,报告物美价廉的产品资讯。
16岁的马克·马克卢斯基已经不再自闭了。
       尽管现在看来,马克就跟其他同龄的科技geek少年没什么两样,其实他背后付出了多年的努力。
       在满3岁之前,马克就被诊断为患有中度至重度自闭症。当时他对周围的一切都不感兴趣,他发脾气时破坏力很强。即使在不发脾气的时候,马克也会到处乱跑、撞墙,摔倒后爬起来又撞,头上布满了淤青也似乎感觉不到痛。马克的父母,辛西娅和凯文,把他送到了专为有发展性迟缓儿童办的特殊幼儿园,马克进了能力最高的班。但是马克的表现越来越让人担心,越来越跟不上同龄普通孩子,仅有的一点点语言能力也在退步。
       几个月之后,他被调到了幼儿园中能力最差的班。辛西娅说当时一个神经发育专家告诉她,做好准备,马克将来是要送进全日制护理院的。在绝望中,父母让马克退了幼儿园。他们通过二次抵押贷款弄了十万美元,辛西娅辞了人力资源管理的工作全职教育马克,尽管她的工资在家里是大头。辛西娅从网络上搜寻一切能找到的信息,在马克身上尝试任何不危及安全的疗法。她给儿子喂过维生素B-12,坚持过无面筋无奶制品无豆制品食疗。她读了介绍各种行为疗法的书,从中挑选喜欢的,自己培训自己,因为他们家付不起聘请专业行为治疗师的费用。
       最后,辛西娅拼凑起了一套每周40个小时的行为治疗方案,马克还同时接受州政府提供的每周5小时的言语治疗和作业治疗。
左图是大约一岁的马克,两年后,他被确诊为自闭症;右图是他16岁生日前在家中拍摄的。
       马克的成长,每年都那么艰难。一开始的时候,马克会朝墙壁扔鸡蛋,往地板倒牛奶,所以他们家用一把大锁把冰箱门锁起来。他们还把客厅家具都清空了,用橡胶围栏团团围起地板上的气垫,这样马克有感觉统合需要时就能往地上摔而不会受伤。父母清晰而坚持地让马克认识到,如果他想要得到什么吃的喝的,只有用语言或手语或指着相应的图片表达要求才能得到。
       辛西娅决定让马克在家上学,因为父母认为传统公立学校无法有效应对马克的短处,也不会认识到他的长处。8岁的时候,马克的语言和行为能力已经与同龄人相等,但是在社会性思考方面仍然保留着典型自闭症特征。
       “那时候我大概知道有很多规矩,但是不记得是什么规矩,”马克在电话中对我说,“在和人打交道时,很难记住什么应该做、什么不应该做。”他小时候读不懂出社会线索(social cues,即各种语言的或非语言的社会互动,例如脸部表情,讲话语调,身体姿势等。——译者注),而且即使觉察到了,也不知道是什么意思。
       他太鲁莽,感觉太异常,太不懂与人保持身体距离。辛西娅开始着手干预马克的社会障碍。她和马克一起观看《Leave It to Beaver》的录像,每两分钟暂停一次,让马克猜猜接下来会发生什么,猜猜剧中人物在想些什么,或者为什么剧中人物会那样做。看完了这部剧集,就继续看下一部《Little House on the Prairie》,让马克反复练习怎样读懂脸部表情。
       “我记得那时妈妈提的问题是很难的,那些录像我根本看不懂。我知道妈妈的做法是有理由的,”他感激地说,“只是当时不知道到底看这些录像到底能管什么用。”
       在公园和餐馆中,马克在爸妈的指导下观察路人的脸部表情,玩社会侦探的游戏。辛西娅让马克寻找线索判断路人的人际关系或当时情绪。“他不像其他孩子自然而然就会看脸色,所以我就得一遍一遍教,直到他会为止。”辛西娅说。
       马克小时候,父母送给他一个机器人作为圣诞礼物,他第一眼就迷上了这个玩具。为了激励马克练习社会技能,辛西娅开办了机器人俱乐部:马克和其他四位普通同龄孩子每周有两个下午在马克家一起玩。一开始他们只是组建机器人,很快这五个孩子就开始 、给机器人编写程序,还开始比赛。
       两年之后,马克杀入了世界级的机器人竞赛。在竞赛中,马克必须与随机配对的搭档,来自新加坡的几个少年合作。他们赢了好几个回合。这个时候,离专家宣布马克不再符合自闭症诊断标准已经有 3 年了,尽管他仍然留有某些社会性缺陷的特征。当辛西娅看到马克在世界大赛中与组员们密切合作时,她离开赛场偷偷哭了。
       马克很清楚自己是怎样一路走来的。“有自闭症并没有错,但如果没有自闭症,我的人生会轻松很多,”他说,“自打记事,我就知道自己有自闭症,但是从来不觉得自己有多自闭。我只觉得我就是我,这就是我对自己的感觉。”
       黛博拉的研究还发现,自闭症康复者仍然会有某些残留症状,至少痊愈初期会有,包括社会行为怪异、注意力缺陷障碍、重复行为、轻度的刻板兴趣和轻度的因果理解困难等。对于马克来说,他的残留症状是讨厌像蛋饼这样让他觉得滑溜的食物、讨厌纸张的触感,这些他都会小心避免。辛西娅说每次她跟人说马克曾经患自闭症,人家都会像看妄想症患者一样看她:“连医生都说:‘其实当年是误诊,因为自闭症是不能痊愈的’。这太打击人了,马克努力了这么多年,否认他做的一切是不公平的。”

马特的故事,那段自闭历程
       没有人能解释,那些曾经患有而目前不再有自闭症的人,脑子里发生了什么事情——
       例如,他们的大脑是否从一开始就跟别的自闭症孩子不一样;或者,大脑是相似的,但接受的治疗带来了不同。最近杜克大学的格拉丁对自闭症幼儿的研究揭示,有自闭症的大脑其实是很有可塑性的。以前的研究指出有自闭症的孩子,比起人脸彩图,在注视玩具彩图时大脑皮层活动更活跃——即使人脸彩图中出现的是孩子母亲的脸。发育正常的孩子恰好相反,他们大脑中负责语言和社会交往的区域比自闭症孩子的要发育得更好。
       格拉丁提出疑问,引导自闭症孩子去关注人的声音、姿势和脸部表情,会不会改变他们的大脑活动。在2012年进行的一项随机临床实验中,格拉丁追踪了两组患有自闭症的学步年龄幼儿:实验组每周接受25个小时的行为治疗,目标是增强他们的社会互动;另一组是对照组,接受他们所在的社区中常规提供的早期干预(有的社区提供行为治疗)。两年之后,脑电图显示对照组孩子的大脑仍然更偏好非社会性的刺激,但是接受了社会互动治疗的孩子的脑电图与发育正常的同龄孩子接近。
       从研究结果看来,孩子的大脑活动的确被改变了。尽管实验组的孩子仍然符合自闭症诊断标准,他们的智商提高了,语言能力、社会交往和日常生活自理能力也改善了,而对照组的孩子的进步明显落后。这样的研究结果,与为什么有的自闭症患者会康复之间有什么关系,目前我们还不清楚。
       尽管很多研究都指出了童年早期的高强度行为治疗能有效改善自闭症的症状,大多数接受了这种疗法的孩子仍然患有自闭症。而在凯瑟琳的研究中,8个自闭症痊愈的孩子中只有2个曾经接受这类治疗,因为当年这种疗法在孩子生活的地区还没那么普遍。
       在黛博拉的研究中,痊愈的孩子中接受过行为治疗的比例是没有痊愈的孩子中的两倍,而且比没有痊愈的孩子更早开始治疗,每周治疗时间更长。但是在她的研究对象中大约有四分之一的孩子并没有获得过任何行为治疗,其中包括一个名叫马特的男孩子。
左图是大约6岁时的马特,被诊断出自闭症后第四年;右图是17岁的他在家拍的照片。
       他在2岁的时候确诊自闭症,开始接受言语治疗、作业治疗和物理治疗。但是马特从未接受过行为治疗。他妈妈回忆说当时儿科医生未曾提及这种疗法,他们家所在的纽约州某小镇公共早期干预服务也不提供这种疗法。 马特的语言能力是最早开始进步的,但是保留着很多自闭症的明显特征。他执迷于精确性和次序。他脑子里能记住全家五口人每个人每天的时间表和日程安排,知道谁在什么时候应该上哪里。
       “他会算好我们出门的准确时间,然后宣布:‘还有三分钟我们就必须动身了。’”随后进步的是认知能力和行为,但是跟其他自闭症孩子一样,马特对社会性技能的掌握是一个漫长而困难的过程。直到上了初中后很久,马特仍然口无遮拦地说出脑子里的任何想法,而且学了很久才学会怎样与人交谈。
       “我记得小时候要说出单词是很困难的,”马特说,“而且这让我很沮丧。让嘴巴听从大脑的指挥特别难。我记得在上六年级之前,我一直不知道怎样合群,怎样与人交往。我很怕跟人说话。在学校走廊里我常常把头埋得低低的,就这样走回课室或走回家。我不能和其他孩子交往——或者是我不想,大概两者都有。”
       后来,马特开始逐步读懂社会情境了。“我觉得是在七、八年级的时候,我终于意识到说话不应该跑题了,”他说,“而且发现当我说话不跑题时,就开始交到朋友了。
       我真的不知道我怎么会突然领悟到这些的。”在那时候,马特已经 8年级升到9年级,他的医生宣布他已经不再患有自闭症了。
       今天,马特是一个亲切善谈而有趣的高中生,有着美好的前程。在学校里,马特是校乐队的一名小号手,也是校网球队的选手,每周有15到20个小时在餐厅兼职收银员、服务员和后厨帮工,还不耽误获得优秀的成绩。他很喜欢跟家人或朋友聚会。他以前总是把自己的卧室打理得非常整洁,现在却是一团糟——他妈妈笑着抱怨这一点也许意味着马特真正成为了一名普通的青少年,她却不那么欣赏。
       马特还依稀记得患有自闭症的幼儿园时光,譬如他总是不停地挥手和摇晃身体。他也记得自己强迫性地痴迷于那套校车和人偶的玩具。他记得当推着玩具车在厨房转圈长达好几个小时、把人偶掉到地上再捡起来再掉到地上时,那种由高度专注带来的心灵平静。直到今天,马克仍然有自闭症岁月留下的痕迹。他告诉我,他还是不能忍受穿着紧身的衣裤,所以他会穿运动裤或宽松的卡其裤,而不是牛仔裤。
       还有,尽管他本人常开玩笑,他觉得自己还是经常搞不清别人是否在开玩笑。“我觉得比起其他人,他仍然更容易仅从字面理解话语,”马特妈妈说,“也许是因为他需要有意学习怎样理解人们的情绪、脸部表情和口头表达方式,而其他孩子自然而然就懂。”当马特独自一人看电视上有趣的节目时,妈妈劳丽有时候会看到他在挥手。(没有社会功能地挥动前臂就像再见的动作,是自闭症孩子中普遍存在的刻板重复行为。——译者注)
       “看起来这是自闭症留下的一道痕迹,他很容易就能控制住的”劳丽说。我回头问马特他知不知道自己在挥手。他听到妈妈的观察很吃惊。“哇,我以为我从13、14岁开始就再也没有这样挥手了呢!”马特坚持说是妈妈误会了他的动作:“其实我只是在给电视上的运动员喝彩,‘好样的!’——就像其他人看到射门得分那样。”

关于自闭症,真的应该去抵抗吗
       有些人反对将消除自闭症看作最优的结果。“自闭症不是一种需要治疗的疾病。”自闭症自我倡导社区(Autistic Self Advocacy Network)负责人阿利说。这个组织遍布全美,服务于并由患有自闭症的成年人管理。
       他说,自闭症人群的一些特点也许在普通人看来很怪,但对于他们的自我认同来说是有价值的一部分。例如,天宝·葛兰汀(Temple Grandin,著名自闭症自我倡导人士,译者注),作家和动物学家,认为正是自闭症赋予了她在视觉-空间方面过人的天赋和对细节的高度关注,帮助她设计了世界著名的人性化屠宰设施。
       阿利和其他倡导者都大力支持干预和提高自闭症人士的沟通技能、认知能力、社交和独立生活的能力。但是他们强烈抵制把重点放在彻底清除自闭症上。凭什么认为最优的结果是不再患有自闭症,而不是成为一个患自闭症但能够独立生活、有朋友和工作、对社区有贡献的人?为什么在判断“最优结果”时,一个人无意义的挥手或没有目光对视,比电脑编程的能力、解决复杂数学问题的技巧或谱写动人曲谱的才能更重要?“我们不觉得终有一天能够重塑大脑,改变我们的思维和与世界互动的方式,”阿利说,“但是即使可以重塑大脑,我们也不认为这是合乎伦理的。”
       阿利和其他倡导者说,自闭症就好比同性恋或左利手:与众不同但并不是一种缺陷或疾病。这个观点早在1993年Jum Sinclaire写的那封著名的《给自闭症孩子家长的公开信》中就引起了广泛关注。Sinclaire写道,自闭症是“给一个人的所有体验,包括所有的感觉、知觉、思考、情绪和互动,所有的存在,增加了一层独特的色彩。企图把自闭症从一个人身上剥离出来是不可能的——即使有可能,被剥离了自闭症之后已经不再是原本那个人……
       因此,当家长说“我希望孩子没有自闭症”,他们其实是在说:“我希望那个有自闭症的孩子从未降生,而我得到的是另一个没有自闭症的孩子。”这就是我们所听到的、所理解的,家长的心愿。
       阿利说,社会今天对自闭症不遗余力的清扫,与历史上对同性恋的压迫,性质上是一样的——而且同样有害。他指出在20世纪六七十年代,洛瓦斯的团队在所谓“有变态的性别角色行为”的男孩子身上同样用过 ABA(译者注:应用行为分析治疗),包括一个当时只有4岁的男孩。这个男孩名叫克里格,总翘着“兰花指”,神态动作毫不符合“男子气派头”。洛瓦斯对克里格的“男子气”行为给予了奖励,对他的“女里女气”的举止给予了惩罚,最后觉得干预很成功,因为克里格看起来和同龄男孩子“完全无差别”了。几年之后,克里格“出柜”,38 岁的时候自杀了;他的家庭一直归咎于洛瓦斯的治疗。
       神经多元性(Neurodiversity)倡导者对于行为治疗很头疼,他们认为行为治疗不是出于自闭症人群自身的利益的,而是更多地出于非自闭症人士的方便。行为疗法中很常见的干预是,自闭症儿童的手不乱动就得到奖励,无意义地挥手时则得不到奖励,主要是因为挥手让旁人觉得怪异,这样的价值判断让维权运动者感到自闭症人士不受尊重。
       阿利举了另一个例子:“与人目光对视会让自闭症人士产生高度的焦虑。所以与其花费的大量精力、时间改变天生不爱目光对视的倾向,还不如花在思考、理解对方到底在表达什么上。我们自闭症人士当中有一句名言:‘我可以努力看着你但其实顾不上听你说话,或者不看着你但认真聆听。’”
       正如阿利所说,“掰直”同性恋的人其实是在隐藏他们真实的自己,“治愈”自闭症患者其实也只不过是自欺欺人,但却代价不菲。例如,自闭症维权运动者指出,黛博拉研究中声称获得了“最理想结果”的孩子当中,有五分之一表现出“压力、焦虑、抑郁、注意力涣散、冲动、自惭或敌对”的种种精神健康问题。

卡米尼的故事,寻求最优结果
       黛博拉不同意这样的解读。她承认不再有自闭症的这群孩子仍然属于与自闭症普遍相关的其他精神问题的高危人群。但是,根据她对这群被试的后续研究,获得了“最理想结果”的这些孩子相比仍然患有高功能自闭症的孩子更少使用抗抑郁药物、抗焦虑药物和精神病药物。凯瑟琳的研究也发现在智商相等的前提下,精神问题在自闭症康复者中比在自闭症持续患者中更少见。
       当然,以上研究结果并不意味着自闭症人士必须被改造以除掉自闭症、必须改变他们与世界互动的不正常的方式。但是,既然真的有人能够战胜自闭症,就很难想象家长们不更加渴望他们孩子身上的自闭症终有一天会消失了。卡米尼是黛博拉研究中的另一名获得了“最优结果”的受试。
左图为被确诊为自闭症后数月,大约2岁的卡米尼(前中)和他母亲卡罗尔、弟弟妹妹在一起;右图为19岁的他(站立者)和家人们在一起。
       在两三岁时,卡米尼像是什么都听不见似的,即使妈妈故意在他身边把很重的书掉到地上他也毫无反应。相反,他好像总是沉迷于自己的内部世界,不停地挥手,好像在飞翔,上蹿下跳,时不时大喊:“那!”不过,那时的他看起来没有一点不愉快。
       卡米尼2岁被诊断有自闭症,他家所在的新泽西州一个小镇提供了每周三小时的治疗服务。他父母当时经营一家建筑公司,自费给他加了每周四小时的治疗。
       在一段小时候的治疗录像中,一名治疗师给卡米尼看各种日常用品的图片,试着教他说这些单词,包括“一杯牛奶”。卡米尼目光游离。为了引导他的注意力,治疗师敲了敲他的膝盖,喊他的名字,摇晃他面前的牛奶图片。卡米尼的目光透过治疗师投向远方。
       “讷-伊-由,牛,讷-矮,奶”,治疗师耐心地示范。她几乎把图片贴到了卡米尼脸上,掰着他的下巴让他面对她。
       当这一切都没有效果时,治疗师再次强调:“认真学!牛,奶!”她用力抓着卡米尼的头转向自己。卡米尼应了一声“拉”,治疗师马上说:“很好!牛奶。”然后,治疗师试着让卡米尼执行简单的指令。“做这个”,治疗师一边说,一边摸自己的大腿。卡米尼一开始没反应,然后举起手来,把手放在膝上。这已经足够接近了:“真棒!”治疗师夸奖道,“真是个好孩子。”她挠卡米尼两胁作为奖励,把他逗得呵呵直乐。
       在另一个治疗师的治疗录像中,卡米尼不愿意做练习时就前后或上下晃动身体。治疗时他一旦无意义地挥手——这经常发生,无论是在在兴高采烈之时、受挫折之时、感到困惑时或专心参与治疗时,治疗师就会握住他的手让他停下来。观看这样的录像让人很难受。在那个年代,主流的理念主张应该消除重复刻板的行为,恐怕这些行为会越演越烈吓走孩子的同龄朋友(哪怕到了今天这样的观点还是很流行,尽管很多治疗师不再约束压抑这些行为,改为重塑引导形成可接受的新行为。也有人主张如果挥手不影响孩子参与日常活动就不必干预)。
       卡米尼最快速的进步发生在上了幼儿园之后。这是一所全日制全年开放的、专为有发展迟缓儿童开设的幼儿园,全天开展高强度的行为治疗。在还有 1 个月满 5 岁时,卡米尼的老师给他家发了一份基于多项评估得出的全面发展报告。报告指出卡米尼在沟通、行为、感觉、社会、生活自理和精细运动方面相当于同龄普通孩子的水平,只有在粗大运动一项上存在发展迟缓。报告中提到的另一项需要改进的,是卡米尼一兴奋就挥手和跳的行为。对于这一行为,老师的处理办法是教他“表达兴奋的更恰当方式,例如鼓掌、与别人击掌”。
       到了上小学前的暑假(译者注:满5岁上小学),以前诊断卡米尼有自闭症的神经科医生震惊于他的改变,宣布卡米尼的自闭症症状已经消失。
       卡米尼已经不记得为了改掉挥手而付出的努力。“我也不记得为什么我一感到兴奋就会挥手,”他说,“但是我记得很清楚那种兴奋的感觉。”他同样记得的是六七岁时,妹妹笑话他有挥手的毛病,他记得自己当时下定决心要控制这种冲动。改变的过程花了好几年。
        “当我想挥手时,我会故意把手塞到衣服口袋里,这应该是我自己发明的办法。开头的两年真不好过。就好比你高兴了要微笑,别人告诉你不能笑,笑是不对的。提醒自己把手放到口袋里冲淡了兴奋的感觉,因为我得三思而后行。但是到了10、11岁的时候,就再也没有要挥手的冲动了。”
       很难把我现在看到的 19 岁的少年卡米尼,与在治疗录像中看到的那个小孩联系起来。今天,卡米尼是一个阳光的、合群的大男孩;他与人对视的目光、待人接物的姿势大方自然,没有一丝别扭。卡米尼就读于波士顿的柏克理音乐学院,今年秋天他将升入二年级。他说他很喜欢自己的朋友,也喜欢在学院上的课程,更享受离开家独立生活。
       我问卡米尼,自闭症有没有什么让他感到留恋。“我怀念那种兴高采烈的心情。”他说,“在小的时候,我常常是世界上最快乐的那个人。那是最高级别的愉悦在你体内来回滚动,让你无法控制。这种愉悦在妹妹的嘲笑让我意识到挥手其实是不被接受的行为之后,就渐渐褪去了。现在,我只有在聆听最美妙的音乐时能够体会到那种愉悦。我仍然能在体内感受它,但是不会再像从前那样表现出来了。”
       卡米尼的妈妈卡洛告诉我,他这些年的进步让人振奋,但同时她意识到孩子的经历不同寻常,这一点让她痛苦。当卡米尼在那所特殊幼儿园中刚刚产生飞跃性进步时,父母到处对人表达他们的激动:“老天爷!他居然把蛋糕分给别人!他说话了!他又进步了!”卡洛说。可是很快他们发现,幼儿园里其他自闭症小朋友的进步比卡米尼要慢得多。
       卡洛说,“他再接再厉地勇创高峰,而其他孩子不是这样的。看着同一个老师教的7个孩子,很明显有的孩子还在自己的世界里原地踏步,有的孩子还是没有开口说话。这就很让人难受。其他母亲会问‘你都做了些什么是我还没做的?’,而你哑口无言。”
寄予爱,接纳不完美
       对于很多家长来说,认真学习最新研究成果,找出过去不知道的线索或可以消除自闭症的公式,当然很有诱惑。但是关于自闭症孩子的成长还有太多的谜尚未解开,研究者建议家长对目前的研究成果持保留态度。
       “我认识很多孩子只有2岁的家长,”凯瑟琳说,“他们听到有的孩子长大后不再有自闭症的故事,就来跟我说‘我要让我的孩子也像他们那样’。”
       她提醒这些家长,只有少数自闭症孩子会这样,建议家长把精力集中在帮助孩子发挥他们最大的潜能,无论这是什么样的潜能,而不是觉得如果不能康复就一切都失去了意义。“当你太在意获得‘完美的结果’时,很容易会伤害孩子。
       一个没有自闭症的孩子会自然而然地反抗这种压力,但是一个有自闭症的孩子可能不懂得反抗。希望是好的——应该永远抱有希望——但是不要过于执迷于希望而看不见在你眼前的活生生的孩子。”
       关于怎样最好地养育一个有自闭症的孩子——或者不再有自闭症的孩子——的讨论很复杂。本文开头介绍了丽丽和小波这对母子,对于丽丽和丈夫来说,在小波取得了可喜的进步时搬家,就是一个艰难的决策。在小波上小学后第一个暑假,他们家搬到了另一个校区(美国的学校以校区划分行政管理和资源配置,不同校区的教育服务会有差异)。
       “我们搬家是为了没人知道小波的过去,大家都会用开放的态度接受他。”丽丽说,“我们甚至不想让新学校的老师知道”。事实上,丽丽和丈夫直到孩子十二三岁前,一直没有让小波知道自己患有自闭症。当他们对孩子说了以后,小波震惊了——默不作声,全身颤抖。丽丽说,小波当时问:“为什么你们从来不告诉我?”丽丽回答:“我觉得你过去太小,接受不了。”他回答道:“我不觉得现在的我就能接受。”
       今天,小波已经二十多岁了,刚刚毕业于一所著名的高校。丽丽告诉我,尽管小波还有多动症和间歇发作的社交焦虑症,他学习成绩很好,去了一趟国外修学,有一群好朋友、一个女朋友。他主修心理学,想要运用心理学改变人们的生活。
       小波的过去仍然是家人严守的秘密,即使是最要好的朋友也不知道。丽丽担心的是,知道了小波患有自闭症的历史会给人带来烦恼,或者让人觉得这家人是不是故意夸张小波的经历。丽丽说她和丈夫不会当着小波的面提起自闭症,怕惹他不高兴,所以她不接受我与小波散步聊天的请求,也阻止我直接邀请小波。但是有的时候小波自己会跟父母提起自闭症,通常是问他还患有自闭症时是怎样的一个人。
       不过最近小波问了妈妈一个新的问题:“你当时是不是很难熬?”丽丽说这个问题让她愣了一下,然后她试着坦诚地以不伤害小波的方式解释:“我告诉他那真是非常、非常吓人的。但是艰难的时间很短暂,因为小波很快就取得了进步,我们找到了有效的办法之后一切都顺利了。”
       杰西的儿子马修(本文开头提到)今年24岁了,还从来没有跟父母谈过自闭症这件事。事实上,他能说的话很有限。他住在一个马场旁边的支持合租公寓,公寓的服务人员大概能明白他发出的声音是什么意思。有时候他会在父母给他的触屏 iPod 上打字表达,因为他从小就学会了拼写生活中重要的事物。但是大多数时间他似乎都沉浸在自己的世界中。他能够遵守公寓的生活常规,包括作为租住人必须履行的给马儿刷毛的责任,尽管每次都草草刷几下就溜走。
       白天,服务人员把他领到一个室内泳池游泳,他会高兴地尖叫。傍晚,他高高兴兴地看迪斯尼卡通录像,会柔和地哼轻快的小曲儿。他能说清楚的词语只有“爸爸”和“妈妈”。他的父母几乎每个周末都来探望。在父母面前,马修有时候表达的事情让人费解,比如打手势要一件他没有的东西。杰西就把自己的智能手机递给马修,说:“写给我看。”马修就会拼写出单词来描述。她给我看了几条马修写的东西:“吃午餐。鸡块。薯条。曲奇。”还有“彼得潘。看录像带。”马修似乎不懂得索要妈妈的手机来帮助交流,他不会表示要手机,不会指着手机,不会伸手去取手机,不会比划打字的动作。尽管教了他20年,似乎他还是不懂得表达要求的方式。
       对于马修不可能痊愈这一点,杰西已经不再感到心痛了。“有那么一天,我意识到他永远都不可能成为正常人了。他对于自己来说是正常的。我认识到自闭症并不是马修的敌人,而是真正的马修。我必须接受这一点。如果马修一直不快乐,我会坚持与自闭症斗争到底。但是他很快乐。老实说,他比很多同龄的正常孩子还要快乐。他喜欢黏在我们身边,会不停地亲吻我们。这一切,在我眼里都是胜利。”
       (本文首发于微信公众号“安人心智”,澎湃新闻经授权转载。原题《战胜自闭症的孩子》。了解更多脑科学一手资讯,请关注  @安人心智 微信公众号:anrenmind 。)
责任编辑:张博澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 自闭症,世界自闭症日,自闭症儿童,自闭症的可治愈性,纽约时报

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