癌症最后的病房②｜上海特殊病房治病也治心，患者延长了生命

2015年7月酷暑中的上海，室外热浪滚滚，大场医院住院部11楼的走廊尽头，却超然宁静，两间被冠以“蓝天”、“大海”诗意名字的病房里，正躺着两位生命即将走到终点的癌症重症患者，所有的喧嚣都被挡在了门外。

“让那些在走向死亡过程中承受着痛苦和折磨的病患，安详地走到生命的终点”是这里医护工作者的心愿。

“这样，家人在以后的日子里，想起这段经历，也才不会有遗憾。” 上海市宝山区大场医院肿瘤科主任徐晓峰和他的同事们告诉澎湃新闻（www.thepaper.cm），多年来，一缕缕生命之火在他们的照顾和关怀中燃烧到尽头。

走好最后一程

“蓝天”、“大海”这两间病房实则是大场医院特殊的“舒缓病房”，通常只有病情发展到了临终期的患者，才会被大场医院肿瘤科主任徐晓峰安排入住这里。

和普通病房不一样，这里布置得更像家，房间里只安放一张病床，旁边还专为家属准备了一张陪护床，墙上挂着各类充满生机的艺术画，温暖的色调让人顿感生机勃勃。 

“只为让他们更舒适。通常临终期的病人都希望家属能陪伴左右，出于这样的考虑，我们为家属设置了陪护床，让家人可以安心地陪伴患者走完人生最后一程。”徐晓峰有些伤感地说，在这里工作经常会亲眼看到病人去世，“唯一感到欣慰的，就是通过我们的努力，尽量把病人症状控制好，让病人感到舒服，不带着痛苦走完人生最后一程。”

后腹膜肿瘤晚期患者刘凤英（化名）正静静地躺在“蓝天”病房内，丈夫默默地坐在一旁守护着他。虽然年仅52岁，可她两眉间却有着两道深深的皱纹，似乎显示着过去一年多来，她遭受着常人难以忍受的病痛折磨。直至几周前，刘凤英开始全身疼痛，成天只能弓着身子无法平躺。

为了让刘凤英安宁地走完生命的最后一程，家人把她送到了大场医院的舒缓病房。

徐晓峰为刘凤英进行了免疫增强治疗和疼痛治疗，很快，刘凤英可以安稳地平躺下了。虽然肚子已被肿块和腹水撑得高高隆起，可她却觉得目前的状态已是她一年多以来最舒服的时候。

“今天人舒服吗？还有哪里疼吗？”

刘凤英连连摇头，表示自己都很舒服，但突然蹦出一句：“医生，我的病还会好吗？”

“慢慢会好起来的……”徐晓峰微笑着安慰道，一边轻轻地给她检查身体，一边用眼睛专注地与刘凤英交流，同时还略有深意拍了拍刘凤英骨瘦如柴的身体。听到这些，刘凤英眼中流露出一丝难以察觉的笑意，喃喃自语道：“让我再活个一年就够了。”

但大家都深知，有一个生命正在渐渐逝去。徐晓峰所做的一切，都只为刘凤英能以最自然的方式，走完人生最后旅途。

刘凤英的丈夫将徐晓峰送出病房，紧握着他的手说：“一直希望她能少些痛苦，安详地把剩下的每分钟过好。真的要感谢徐主任帮我们家属实现这个愿望。”

身心双重照顾 

和普通病房最大的区别之一在于，徐晓峰这个主任呆在病房里的时间特别多，他和他团队里的医生、护士几乎都是随叫随到。病人喜欢拉着他们聊天，他们和病人、家属已经超过医护关系，成为朋友。

“很多时候，我们充当的是情绪的‘垃圾桶’，倾听他们的想法，然后再尝试去疏解他们的怨气，打开他们心中的‘疙瘩’。唯有这样，他们在离开的时候，心里才会舒坦些。”护士长王珏描述着自己的工作说。

曾经有个乳腺癌皮肤转移的女病人让王珏印象深刻，病人身上的皮肤已变成黒痂状，前胸部皮肤甚至全部溃烂，散发出难闻的气味。在病人进入临终期时，女儿也即将举行婚礼。那段时间，这名患者特别喜欢把王珏留住，和她说家里的事。言语间，病人透露出非常想参加女儿的婚礼，但又顾虑自己的身体状况，怕去了在婚礼上会被男方家属看到，给女儿今后的生活造成不好的影响。

“这个问题真的困扰了她很久。”王珏除了耐心倾听，总会适时地给予疏导，“我告诉她女儿肯定是希望你去参加婚礼的。”最终病人鼓起勇气做出了决定，王珏和患者家人一起帮她换上整齐的衣服，让她坐着轮椅参加了女儿的婚礼。“回来后她的心情很不错，没过多久就去世了，但我觉得她走得已了无牵挂。”

虽然症状护理是身为护士的主要职责，但在身体的痛苦得以缓解后，徐晓峰的姑息治疗团队还必须要具备良好的沟通技巧，准确及时捕捉患者及家属的需求。

在病人这生命最后的短暂时光里，徐晓峰总是努力化解病人和家属的矛盾，让他们相互珍惜。“这样，家人在以后的日子里，想起这段经历，也才不会有遗憾。”

“我们常常成为病人与家属之间沟通的桥梁。”徐晓峰说道，由于癌症的困扰，病人常常会变得消极焦躁，而为了照料病人，家属需要长年累月的悉心照料，加上高昂的治疗费用，久而久之，双方的关系便会变得脆弱，怨气和矛盾也就不免会出现。

为了营造放松的交谈环境，徐晓峰在病区里专设了一间谈心室，推门而入，十多个平方米的谈心室被布置得十分温馨，暖色调灯光的照射下让人顷刻间放松下来，墙上三幅爱心树的画也正默默地诉说着人从生到死的整个过程。“在这样私密的环境下，大家很快可以敞开心扉。”一旦洞悉到家属和病人间出现疙瘩了，他便会展开行动。

曾有个50多岁的病人结肠肿瘤肝转移，表面上他和家人说别再为自己治疗了，免得家人受苦，多用钱。但在和病人单独的谈心中，徐晓峰感受到病人有着强烈活下去的意愿。一直以来，病人的儿子也总是表示出已经带着病人看了很多医院，没什么治疗机会了。此时的徐晓峰更像一位兄长，他告诉患者的儿子还是要让母亲活着不要太难过，该做什么治疗就做什么治疗，当然经治疗生存期也是有限的。当双方意见统一后，徐晓峰开始为病人实施以缓解症状为主的姑息治疗，最终家人也陪伴她走过了最后的半年。

其实，徐晓峰不仅帮助了病人，减少他们身体和精神上的痛苦，同时也帮助病者的家属，至少最后生死离别的时候，大家心里都是温暖的。

从最开始因为好奇，进而慢慢地理解，到现在融入工作。护士长王珏坦承，工作中，看到这么多病人躺在床上遭受病魔的折磨，面对这么多的生离死别，自己的性格被“磨”得更能容忍，凡事都学会换位思考，自然也就能理解病人和家属的种种举动了，性格上也不是以往那样急性子。

住在这里的病人都有着相同的感受，“这里的医生和护士很耐心，老好的。”63岁的郭凤兰是位肺癌脑和骨转移的患者，全家陪着她专程从长白山来上海看病，刚入院时连亲人也时常认不出。几周治疗下来，她的意识恢复了，胃口也转好了。

这样的晚期癌症病人通常都已辗转多家医院，而家属在这里最大的感触就是：“医生护士很耐心，会解释每个药的效果，几乎是有问必答。”

为了给病人提供生理和心理上的双重照顾，这个团队承受了常人无法想象的压力，为每一个生命付出了更多的爱。

“病友之家”互相鼓励

对于这里的病人来说，周一、周三和周五是值得期待的日子。因为这几天里，走廊起始端的“病友之家”很是热闹，不但有癌症病友志愿者提供咨询，时常也会组织些活动，或是开设专家讲座，或是新老病友交流会，丰富了原本单调的住院生活。

“病友之家”是在徐晓峰的坚持下牺牲了六张病床才换来的，墙上还留着基本病床要配备的呼叫铃和氧气出口，但其他地方已被贴上了各类花型的墙贴，整个屋子显得生气勃勃。

“病友之家的志愿者全都来自于宝山区癌症康复俱乐部大场块，彼时他们也都是癌症患者，但经过一番挣扎后终究还是从病痛中走了出来。我希望这些病友能用自己的例子去病房宣教，和患者交流，这也是一种很有效的治疗手段。”徐晓峰相信自己的用心良苦多少会给这里的患者有点帮助。

尤登兰是宝山区癌症康复俱乐部大场块块长，也是这个“病友之家”的负责人，从1999年检查出乳腺癌并伴有七分之一淋巴转移，至今已经过去16个年头了，现在的尤登兰热情、开朗，而曾经她也因想不通为何患癌而终日以泪洗面。“一开始生病不想走出来，不想让任何人知道，生这个病没有任何人可以和自己交流。真的要感谢癌症康复俱乐部的病友们，是他们的鼓励让我重树了生活的信心，并学会开心每一天，健康每一天。”虽然已近耳顺之年，但尤登兰灿烂的笑容特别有感染力，仿佛婴儿般清澈，现在她和俱乐部的志愿者们始终在考虑的问题是：“不问社会要什么，而是要问能为社会做些什么？”

尤登兰总结自己之所以能抗癌成功，是因为和病友们一起群体抗癌。如今，她更多的时候是带领着志愿者们一起为脆弱的生命播撒阳光，将这份力量传递出去。很多病友都是哭着走进“病友之家”的，经过志愿者们分享自己的抗癌经历，很多病友都能破涕为笑，重树信心。

“我们这里的志愿者都是癌症康复病人，每个人都表现出非常好的精神，这种以身试法是最具感染力的。”志愿者王丽霞是个直肠癌永久造口的康复患者，她总喜欢安慰前来咨询的病友，“我们也会告诉他们自己的今天就是他们的明天，自己调整好心态很重要。”

很多人认为癌症就是死亡，但在这里，带瘤生存几十年的病友并不稀奇，一个个活生生的例子足以让人看清——癌症并不等于死亡，只是种慢性病而已。

赵麟坤在2009年接受了胃癌切除手术，他风趣地将患癌后的生活总结为“重新做人”：现在想发火时，他会想一下，马上便能平息心中的怒气；生活习惯方面也有很大改变，以前想吃什么吃什么，现在早上5点起床了，晚上9点入睡，每一餐都有严格的时间。

在这里，康复后的志愿者都有着共同的体会：癌症并不是敌人，却更像良师，若是真正意识到要从自己改变开始，那一切都会好起来。

王丽霞说，自己没生病前只想到自己和自己的小家，可换来的却是每天的闷闷不乐，但现在虽然有着繁重的志愿任务，要探望新病人，关注复发重病人，还要定期组织活动，但最大的体会是人变开朗了，心情愉悦了。“现在总想着自己能付出些什么，我们病友间需要互相关心帮助，树立抗癌信心，走出恐癌阴影。”或许就像尤登兰说的那位复发病人一样，这里的志愿者都是第二次生命，所以大家格外珍惜。

癌症就如同老师一样，生病后人反而变得开朗了。患者们参与了癌症俱乐部，三五成群定期到会员家去家访，去医院探望等，许多病人看到会员很激动，如同兄弟姐妹一样，因为是第二次生命，大家格外珍惜。

在多年临床工作中，徐晓峰深刻体会到，“单靠医疗技术减少患者肉体上的痛苦恐怕还不够，病友之家的志愿者正在扮演非常重要的角色——那就是走进患者的心灵。”

“姑息”并非不治疗　

2010年《新英格兰杂志》曾发表了一项研究，调查分析151名非小细胞肺癌患者后发现，“化疗+姑息治疗”的联合治疗组比单纯化疗组的生存期延长了2.7个月。这个结果告诉人们姑息治疗不只是减轻痛苦，保证生命质量，还起到了延长生命的实质性作用。

“姑息治疗”最初起源于临终关怀运动，即患者逝世前的几个星期甚至几个月的时间，提供减轻疾病症状、延缓疾病发展的医疗护理。但由于认知惯性，在国人的印象里，姑息治疗等于临终关怀，甚至很多专业医师都认为，姑息就是止疼。

面对死亡不是一件轻松的事，徐晓峰见证了3000多个日夜的悲欢离合，也收获了对姑息治疗更多的领悟。“姑息是一个浩瀚的医疗。”徐晓峰说，姑息治疗更加强调重视癌症的全程管理和控制，其实肿瘤的任何一个时期都应该重视姑息治疗，在诊断或治疗疾病初期，如果患者有疼痛等症状，医生有必要首先控制症状，再谈下一步治疗，制定最适合的治疗方案，决定手术治疗，还是放疗或化疗等综合性治疗。而抗肿瘤过程中，如果患者出现恶心、便秘等不适或并发症，采取相应的方式减轻症状，积极地干预不良反应和减轻痛苦也是姑息治疗的范畴。

从事姑息治疗不仅需要热情、专业、创新，更需要大爱和执著，徐晓峰未来还有很多想做和要做的，在他看来，癌症治疗是帮病人解决了身体和心理上的“疾病”，甚至家属的心理状况这也是姑息治疗的一部分。

“如果我们把工作做好，感动一个患者，那么这份感动就会化作一股大爱的洪流，感染更多的患者和他们的家人。”徐晓峰说。

【姑息治疗】

“姑息治疗”最初起源于临终关怀运动，即患者逝世前的几个星期甚至几个月的时间，提供减轻疾病症状、延缓疾病发展的医疗护理。目前根据世界卫生组织的定义：姑息治疗是为了提高患有威胁生命疾病的患者及其家属的生活质量，通过早期认识、正确评估、治疗疼痛和其他症状（生理、心理、精神）来预防和减轻痛苦。