中国养子查出患遗传疾病将失明,美夫妇万里寻找其亲兄弟示警

澎湃新闻记者 陆玫

2016-01-05 08:04 来源:澎湃新闻

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淼淼和养父母
两年多前,美国西雅图的Molly夫妇来到宁波恩美儿童福利院,领养了先天失聪的中国男孩淼淼。
在Molly夫妇眼里,现在已三岁多的淼淼聪明、善良,看到其他小朋友哭,总是会过去安慰:做滑稽的动作逗他们笑,或摸摸他们的背。
不幸的是,2015年12月,淼淼被美国医院查出患有罕见的遗传性疾病——先天性聋-视网膜色素变性综合症(Usher Syndrome Type IB)。不久的将来,他将会失明。
这让一直有帮助淼淼寻亲打算的Molly夫妇不得不加快进程。
他们想让淼淼在失明前见见亲生父母。
更重要的是,淼淼的生父留在襁褓里的信里提到,他还有个失聪的哥哥。
“Usher综合症是家族遗传病,淼淼的哥哥很可能也有这个病,将来失明的可能性极大。Molly急着找到他,希望提供帮助,提前医疗介入,或许能延后或缓解失明。”1月4日,帮助Molly寻人的宁波市民叶先生告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),Molly打算1月中旬和弟弟从西雅图到宁波继续寻找。
寻亲,起初是为了使孩子有归属感
Molly用视频记录了她2014年2月第一次在宁波恩美儿童福利院和淼淼见面的情景。
“我真的很激动,他就要来了。”在由叶先生提供的视频里,等待时的Molly不停地说。
看到淼淼被福利院人员抱来,她边轻轻地抚摸,边笑着说“嗨,我是妈妈”。
Molly是名手语翻译,丈夫也是失聪人士。领养淼淼前,他们育有一个女儿。
“第一次在照片上看到淼淼,我们立刻爱上了他。我们希望花一生去爱他,他就是我们一直梦想的完美的儿子。”在通过叶先生发布的一封公开信中,Molly说,淼淼很聪明,到美国不久就学会了手语,会拼写名字,对阅读很有兴趣,“最让我们欣慰的是他非常善良,有像淼淼这样的孩子,世界都变得美好起来,我和丈夫非常期待去见证淼淼今后一生的成就。”
去年11月,Molly夫妇通过西雅图的朋友联系上从事过英语培训工作的叶先生,想为淼淼寻根。
“他们找淼淼的亲人,完全是从孩子的角度出发的,让这个生活在美国的亚裔孩子知道自己生在中国,在中国有亲人,有归属感。”叶先生告诉澎湃新闻。
之后一个月,叶先生四处打探寻,可收效甚微。
就在他与Molly商量是否从长计议时,去年12月下旬,淼淼被查出患有Usher综合症。
哥哥很可能患有同样的疾病而不知情
被遗弃后,淼淼在宁波恩美儿童福利院生活一年多
Usher综合症是遗传性疾病,美国医院诊断:淼淼将在10岁时夜盲,20岁以前完全失明。
这让寻亲变得急迫起来。“等不到淼淼成年了,那时他可能看不见亲生父母了。”叶先生说。
淼淼生于2012年4月7日,当年5月18日在宁波江北区“天水家园”南门被保安发现,随后被送到福利院生活一年多,直至被Molly领养。
被发现时,淼淼的襁褓中有生父留的信。信中说,淼淼有个2004年生的哥哥,2岁时发现听不到、不会讲话,医生说要做人工耳蜗,可他们连住的地方都没有。2012年淼淼出生,也是先天性耳聋,“我们没能力做人工耳蜗,求求你们救救这可怜的小生命,我们没有办法。”
淼淼还有个失聪的哥哥,这是现在让Molly最心急的。
“Molly告诉我,淼淼哥哥很可能也有这个病。淼淼或许还有一丝希望,哥哥生在贫困家庭,这一丝希望也变得很渺茫——而这一切,他们可能还不知情。淼淼哥哥已经12岁了,必须早点找到他们。”叶先生告诉澎湃新闻。
去年12月30日,叶先生找到恩美福利院、发现淼淼的保安宋师傅和接警的民警,可关于亲生父母的信息还是太少。
将来华寻找并面谢当初发现弃婴的保安
已有线索断了,叶先生原本希望通过媒体让更多人知道,等待新线索出现。可在刚刚过去的元旦假期中,他没有等到任何信息。
“我现在想,能不能从Usher综合症入手?它是遗传性疾病,会不会有地域性分布,可以缩小寻找范围?”叶先生说,另外,通过美国医院的DNA测试,淼淼的生母可能是傣族人。
“医院的医疗信息是保密的,而且宁波医院有几十家,要找出生记录、听力检查记录很难。如果没有新线索,还是想再去福利院、派出所打听。另外,亲生父母很可能已经离开宁波。”叶先生告诉澎湃新闻,Molly打算1月中旬和弟弟从西雅图到宁波继续寻找,并当面感谢发现淼淼的保安宋师傅。
“刚开始寻亲时就有人提醒Molly,可能会遇到麻烦。比如,找到亲生父母,他们会不会想把孩子要回去?Molly说,她无法预计那时的情况,但有两点是肯定的:她真心想帮助这个家庭和淼淼的哥哥,并感谢亲生父母赋予淼淼生命;谁也抢不走淼淼,她要一直抚养。”叶先生说,在Molly看来,和可能面临的麻烦比,淼淼能找到亲人、获得归属感更重要。
采访中,叶先生多次向澎湃新闻表示,不希望社会对淼淼的亲生父母进行道德谴责,Molly说他们这么做事出有因,不是毫无由来的遗弃。如果有关于淼淼亲人及Usher综合症分布特征的线索,可与叶先生(新浪微博“熊猫爱读史”)私信联系。
责任编辑:张军澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 养子,宁波,美国,遗传病

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