忘掉“星星的孩子”，真正的爱是让他们自立、有尊严地活下去

【编者按】

4月2日是世界孤独症日。孤独症也称自闭症，是一类起病于3岁前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的发育性障碍的统称，包括典型孤独症、阿斯伯格综合征以及未分型的广泛性发育障碍等。

2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中，将儿童孤独症纳入精神残疾范畴。

自闭症的高功能容易被放大，认为他们都是雨人，或者被浪漫化，事实上自闭症患者大多智商偏低，连简单交流都不能完成，错误的认知和误导会让人忽略真正患者和家庭所承受的痛苦。

2010年卫生部办公厅印发《儿童孤独症诊疗康复指南》指出我国0-6岁精神残疾（含多重）儿童占0-6岁儿童总数的1.10‰，约为11.1万人，其中孤独症导致的精神残疾儿童占到36.9%，约为4.1万人。

郑森友已经高出奶奶徐平一个头，依然像个小孩子一样，把手搭在奶奶的肩上。

郑森友今年14岁，2岁的时候他被确诊为儿童孤独症，又称自闭症。自闭症的孩子一直被人们称为 “星星的孩子”——星星看似彼此接近其实距离遥远，独自在远方闪烁，就像自闭症的孩子们，孤独地活在自己的世界里。

当森友的病情刚被确诊的时候，家人们也曾感到绝望，是奶奶徐平接受了现实，和退休在家的丈夫共同承担起照顾森友的责任。

照顾和教育一个自闭症的孩子所花的时间、精力和面对的精神压力超乎常人。森友五岁的时候依然没有语言能力，身体运动机能的发育也明显落后于同龄人。

为了锻炼他，六十多岁的徐平，穿上救生衣，抱着森友一起去学游泳。怕水的森友在泳池里面大叫，叫声大得几乎整个小区的人都能听见。物管找到了徐平，希望她不要再带森友去游泳了。

为了能够科学地照顾和训练森友，只有中学文化程度的徐平，阅读了大量关于自闭症和特殊教育的书籍，学习儿童心理学和心智理论等方面的知识。

针对不同时期的森友，徐平制定了具体的训练方案。

“我不希望森友在一个封闭的环境中长大，他需要和社会接触，最终达到自立自理”，徐平说道，“每个孩子都是独一无二的，无论是怎样的专家，怎样的机构，都无法替代家人的角色。”

徐平下大功夫培养森友的社交能力。森友逐渐学会控制自己的情绪，顺利地进入普通学校接受教育，不需要去特殊学校就读。

“我可以为了森友舍弃自尊，但是森友要有尊严地活下去。”

森友在学校里面挺受同学们欢迎。

通过学校的音乐和美术教育，森友似乎找到了属于自己的世界。美术老师评价森友的画“线条大胆，用色浪漫，远超同龄人的艺术感悟”。

守候在教室门外的徐平，对教室内略显焦躁的森友，用“嘘”的手势示意他安静。

“或许，昨天和今天的点点滴滴，能够让他在明天用得上。”

2016年3月27日，郑森友参与了一个自闭症机构举行的表演。舞台上，森友抱起电吉他尽情演奏，就像换了一个人。

目前医学上，尚无有效手段可以治愈孤独症，对孤独症的干预主要依靠康复训练和特殊教育。研究表明, 及时进行早期干预可以有效改善孤独症的核心症状。

徐平给孤独症儿童家属的几点建议：

1． 只有家人们接受了现实，接受了孩子，孩子才有希望。哭泣、悲伤、指责、绝望都没有用，只会让情况越来越糟糕。

2． 在接受了孩子后，家人们就需要去学习，大量的学习。去弄清楚自闭症究竟是怎样一回事，自己的孩子属于哪种类型。有了科学的指导，才可以针对自己孩子来建立教育计划。

3． 孩子的成长是一个漫长对过程，在这个过程中，要耐心，要坚持。过程肯定是很艰难的，无论对自己，对孩子，还是对周围的人。

家人们要换位思考，让自己的孩子对社区的负面影响减到最低。当孩子对社区无负面影响了，社区内的人才可以对孩子投向平常人的目光。

每天早上，森友都会一早到学校，参与高年级的体育锻炼。体育老师会带领着他跑步。

4． 每个“星星的孩子”都是独一无二的，别人身上的经验，在自己身上不一定适用。生搬硬套，统一形式的训练方法效果很有限。

家人们要用心地观察自己的孩子，及时调整训练的方法。不要有依赖的思想，无论是怎样的专家，怎样的机构，都无法替代家人们的角色。如果自己都不能照顾自己的孩子，那还有什么人可以照顾他（她）？

5． 遇到困难，遇到困惑，不要隐藏自己，压抑自己。坦然面对困惑，自闭症家庭们要互相抱团取暖，获得心理能量，共同渡过难关。

参考资料：

卫生部办公厅关于印发《儿童孤独症诊疗康复指南》的通知