忘掉“星星的孩子”,真正的爱是让他们自立、有尊严地活下去

陈文杰

2016-04-02 17:57 来源:澎湃新闻

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【编者按】
4月2日是世界孤独症日。孤独症也称自闭症,是一类起病于3岁前,以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的发育性障碍的统称,包括典型孤独症、阿斯伯格综合征以及未分型的广泛性发育障碍等。
2006年第二次全国残疾人抽样调查残疾标准中,将儿童孤独症纳入精神残疾范畴。
自闭症的高功能容易被放大,认为他们都是雨人,或者被浪漫化,事实上自闭症患者大多智商偏低,连简单交流都不能完成,错误的认知和误导会让人忽略真正患者和家庭所承受的痛苦。
2010年卫生部办公厅印发《儿童孤独症诊疗康复指南》指出我国0-6岁精神残疾(含多重)儿童占0-6岁儿童总数的1.10‰,约为11.1万人,其中孤独症导致的精神残疾儿童占到36.9%,约为4.1万人。

郑森友已经高出奶奶徐平一个头,依然像个小孩子一样,把手搭在奶奶的肩上。
郑森友(右)和奶奶徐平(左)在散步。
郑森友今年14岁,2岁的时候他被确诊为儿童孤独症,又称自闭症。自闭症的孩子一直被人们称为 “星星的孩子”——星星看似彼此接近其实距离遥远,独自在远方闪烁,就像自闭症的孩子们,孤独地活在自己的世界里。
当森友的病情刚被确诊的时候,家人们也曾感到绝望,是奶奶徐平接受了现实,和退休在家的丈夫共同承担起照顾森友的责任。
家中,徐平(右)和她的丈夫(左)。
照顾和教育一个自闭症的孩子所花的时间、精力和面对的精神压力超乎常人。森友五岁的时候依然没有语言能力,身体运动机能的发育也明显落后于同龄人。
为了锻炼他,六十多岁的徐平,穿上救生衣,抱着森友一起去学游泳。怕水的森友在泳池里面大叫,叫声大得几乎整个小区的人都能听见。物管找到了徐平,希望她不要再带森友去游泳了。
2016年3月27日,郑森友参与了一个自闭症机构举行的表演。演奏结束后,森友不知道如何放吉他,表情瞬间紧张起来,台下的森友奶奶马上冲上舞台,接过孙子手里的吉他。
为了能够科学地照顾和训练森友,只有中学文化程度的徐平,阅读了大量关于自闭症和特殊教育的书籍,学习儿童心理学和心智理论等方面的知识。
徐平阅读了大量关于自闭症和特殊教育的书籍。
针对不同时期的森友,徐平制定了具体的训练方案。
“我不希望森友在一个封闭的环境中长大,他需要和社会接触,最终达到自立自理”,徐平说道,“每个孩子都是独一无二的,无论是怎样的专家,怎样的机构,都无法替代家人的角色。”
徐平下大功夫培养森友的社交能力。森友逐渐学会控制自己的情绪,顺利地进入普通学校接受教育,不需要去特殊学校就读。
“我可以为了森友舍弃自尊,但是森友要有尊严地活下去。”
文化课上,森友一般都会听,不过据奶奶说,他其实也会开小差。

森友在学校里面挺受同学们欢迎。
通过学校的音乐和美术教育,森友似乎找到了属于自己的世界。美术老师评价森友的画“线条大胆,用色浪漫,远超同龄人的艺术感悟”。
森友喜欢汽车,森友原创的习作。
森友的习作《丑小鸭找朋友》,他说丑小鸭就是自己。
每个孤独症孩子的家庭,都会陷入“我不在的时候,孩子怎么办?”这个绝望的问题之中,徐平回答:“我也不知道未来怎么办,我也不会去想这个无解的问题。但是我知道今天应该怎样教育森友。”
守候在教室门外的徐平,对教室内略显焦躁的森友,用“嘘”的手势示意他安静。
“或许,昨天和今天的点点滴滴,能够让他在明天用得上。”
2016年3月27日,郑森友参与了一个自闭症机构举行的表演。舞台上,森友抱起电吉他尽情演奏,就像换了一个人。
目前医学上,尚无有效手段可以治愈孤独症,对孤独症的干预主要依靠康复训练和特殊教育。研究表明, 及时进行早期干预可以有效改善孤独症的核心症状。

徐平给孤独症儿童家属的几点建议:
1. 只有家人们接受了现实,接受了孩子,孩子才有希望。哭泣、悲伤、指责、绝望都没有用,只会让情况越来越糟糕。
2. 在接受了孩子后,家人们就需要去学习,大量的学习。去弄清楚自闭症究竟是怎样一回事,自己的孩子属于哪种类型。有了科学的指导,才可以针对自己孩子来建立教育计划。
3. 孩子的成长是一个漫长对过程,在这个过程中,要耐心,要坚持。过程肯定是很艰难的,无论对自己,对孩子,还是对周围的人。
家人们要换位思考,让自己的孩子对社区的负面影响减到最低。当孩子对社区无负面影响了,社区内的人才可以对孩子投向平常人的目光。
每天早上,森友都会一早到学校,参与高年级的体育锻炼。体育老师会带领着他跑步。
4. 每个“星星的孩子”都是独一无二的,别人身上的经验,在自己身上不一定适用。生搬硬套,统一形式的训练方法效果很有限。
家人们要用心地观察自己的孩子,及时调整训练的方法。不要有依赖的思想,无论是怎样的专家,怎样的机构,都无法替代家人们的角色。如果自己都不能照顾自己的孩子,那还有什么人可以照顾他(她)?
5. 遇到困难,遇到困惑,不要隐藏自己,压抑自己。坦然面对困惑,自闭症家庭们要互相抱团取暖,获得心理能量,共同渡过难关。

参考资料:

卫生部办公厅关于印发《儿童孤独症诊疗康复指南》的通知

健康
我是《康康的世界》书作者,关于自闭症的康复训练,问我吧!
邹文 2016-04-02 106 已关闭提问
责任编辑:贾茹澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 孤独症,自闭症,儿童孤独症干预,康复

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