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今天是 “世界自闭症日”,也是“国际儿童童书日”

澎湃新闻记者 杨宝宝
2016-04-02 16:51
来源:澎湃新闻
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今天是 “世界自闭症日”, 也是安徒生诞辰,是“国际儿童童书日”。而自闭症和儿童,巧合地拥有千丝万缕的联系。

自闭症又叫“儿童孤独症”,这种疾病主要发病于婴幼儿时期,患者有不同程度的语言障碍和人际交往障碍,没有办法感受到来自父母亲人的爱,也不喜欢和同伴玩耍,反而对一些并非玩具的东西产生兴趣,例如,可以盯着旋转的电风扇看上一个小时。

患自闭症的孩子仿若生活在自己的世界里,完全与外界无关,所以也被称为“来自星星的孩子”。

这种疾病的发生原因尚未有结论,也无法完全治愈,来自星星的孩子可能终其一生都会生活在自闭症的阴影之下。

上帝给人关起一扇门的时候,会打开一扇窗—这句话对自闭症患者,像命运般的谶语。和其他导致智力低下的疾病不同,有些自闭症患者会在人际交往、性格方面存在严重障碍的同时,在某些领域显示出突出的才华,比如相对论的提出者爱因斯坦、物理学家牛顿、钢琴家莫扎特,还有写出无数童话故事的安徒生,都被后世判断认为可能是自闭症患者。

也因为这样,部分自闭症患者高智与低能并存,生命呈现截然断层的“传奇性”。关于自闭症患者的文学影视作品改编为数不少,也成了普通人了解自闭症的重要入口。

澎湃新闻选取了几本和自闭症有关的书籍,其中,有的反映普通自闭症儿童的生活,也有的讲述“高智低能”的天才少年。可以借此一窥这个特殊的群体。

《爸爸爱喜禾》 蔡春猪 新星出版社

中国大众首次了解到自闭症,很多是通过蔡春猪。

2011年5月28日,这位当过编剧、文笔不错的爸爸在其博客上发表文章《写给儿子的一封信》,给16年后,他想象中18岁的儿子写了一封信,而当时,他两岁的儿子刚被诊断为自闭症。

“你都两岁了,不会说话没叫过爸爸妈妈,不跟小朋友玩,你也不玩玩具——知道你是想替父亲省下买玩具的钱,但有些玩具是别人送的你玩玩没关系的;叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样,但你耳朵又不聋;你对你的父母表现得一点感情都没有,很伤我们的心。你成天就喜欢进厨房,提壶盖拎杯盖的,看见洗衣机就像看见你的亲爹。你这个样子我怎么能放下心。”

通过这些描述,很多人才第一次听说了“自闭症”,知道患者会有怎样的症状。

蔡春猪也写了自己的无奈,不知道给谁打电话倾诉—电话簿里200多个名字,却不知道跟谁说,“怎么说——嘿,兄弟,我儿子是自闭症……嘿,姐们,你听说过自闭症吗?”

但他依然打起精神幽默地去面对。“希望得到你的爱。”这位父亲说,这恐怕也是所有自闭症儿童家长的心声。

《深夜小狗神秘事件 》【英】马克·哈登 海南出版公司

这本书以第一人称讲述了一个典型的“高智低能”的自闭症少年独自破案的故事。

邻居小狗深夜死在草坪上,克里斯托弗抱起小狗,却被邻居误认为是凶手,他不善表达,无从辩驳,决定自己揭开真相。

主人公克里斯托弗具有惊人的记忆力与超群的数学天赋。他知道世界上所有国家及其首都的名称,知道7057以内的所有质数,也能轻松地默算出复杂的数学题。不过,他习惯生活在自己的小小世界,不爱跟人说话,也不懂得去理解他人的想法,独自去过最远的地方是街角的商店。

比起破案,本书更多关注的还是自闭症患者的内心世界,作者成功地塑造了一个自闭症儿童的内心,他孤僻古怪,却也让人心疼。

《黑暗的速度》【美】伊丽莎白·穆恩 新星出版社

这是一部以自闭症患者视角创作的小说,曾获世界科幻大奖“星云奖”最佳长篇。

主人公罗尔是自闭症患者,总被所谓的“正常人”误解,他的主管甚至强迫他去接受自闭症治疗。虽然未能实行,但罗尔自己却对自己生存的意义产生了动摇。

这本书充满主人公对人生意义的思考,某种程度上像是自闭症患者的哲学思辨。美国自闭症治疗中心主任贝瑞·尼尔·考夫曼评价,“《黑暗的速度》透过自闭症患者的眼睛,以惊人、充满见识与坦白的视角观看世界,伊丽莎白·穆恩已完成一本旷世杰作,向我们证明每个人都有其独特天分,也鼓舞我们尽情展现自我。”

《我的影子在奔跑》胡永红 广东教育出版社

这是中国第一部反映艾斯伯格综合症患者的小说。艾斯伯格综合症总体上是自闭症的一种,反映到患者身上,就是典型的“高智低能”。

小说主人公是有数学天才的修直,他的母亲田桂芳是一个普通下岗工人,对数学一无所知,但她却总能找到失踪的儿子,为他铺平道路。

作者说,写完这部小说,很多熟人看了对她讲,“你写的和我认识的某某一样。”中国的自闭症患者并不在少数,但许多人还不知道这是一种疾病,作者希望改善这种情况。

《看着我的眼睛》 【美】约翰·埃尔德·罗宾逊 人民文学出版社

与其他试图走入自闭症世界的作品不同,本书主人公就是一个自闭症患者。

罗宾逊幼时就发现自己与他人交流障碍重重,中学被贴上“反社会”标签,离开学校,直到42岁才被诊断出艾斯伯格综合症。他后来开了公司,他的公司,负责维修与改装优质欧洲汽车。他也在协助马萨诸塞州艾尔姆斯学院进行自闭症研究。

这本书比其他关于自闭症的读物更为晦涩难读,患者身份显然影响了作者的正常表达,有读者形容,“就像一间狭窄的房间,毫无章法的堆积不断累加,仿佛如影随形的脚步声急切的响起……随便翻到哪页,我都在不断的重现,并且以此为主语的表述方式弥漫全书,给人一种莫名的焦躁感。”

但是没错,真正的自闭症患者的世界就是这样让人“难以进入”,愿意并且能够自我描述的患者凤毛麟角,作者的努力对这项疾病的研究意义重大。

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