上海只有一位自闭症者实现就业，患者家长需要专业支持

陈婕是一位自闭症患儿的母亲，她16岁的儿子齐齐一直在普通学校随班就读，学会了自已上街购物、自己乘车，并且在一年前进入一所初级职校学习面点制作，而她最大的愿望是通过这十几年的努力，最终使齐齐能够就业，真正融入普通人的世界。

4月2日是世界自闭症日，由上海奇翔儿童发展中心举办的“爱，让星星更闪亮”大型宣传倡导活动举行，作为中心创始人的陈婕告诉澎湃新闻记者，自闭症患儿父母们的上述心愿并不那么容易实现，到现在为止，上海只有一位自闭症者实现了就业。

自闭症的治疗被认为难于哥德巴赫猜想

“中国最早被发现的一批自闭症患儿出生在上世纪八十年代初，现在年龄最大的在30岁左右。但是，一直到上世纪90年代后，自闭症患儿的问题才开始得到重视和干预。”陈婕表示，现在，那些没有得到有效干预的第一批患儿，有的只能在家里由年迈的父母照料，有的被无奈地送去了敬老院，有的存在自伤、离家出走等行为。

作为上海市残联精亲协会副主席的萧志华，本身就是最早一批被发现的自闭症患儿的父亲。他的儿子1989年出生，在两三岁的时候，他就发现孩子不太对劲。

“看过所有的医院，都没有结论，因为当时医院也不了解这一疾病。”萧志华回忆，直到1994年，上海精神卫生中心的一位专家前往美国交流访问，回来后第一个告诉萧志华，他的孩子可能是婴幼儿孤独症。

“我们只知道大人受了刺激，会有抑郁自闭，怎么婴儿会有这个病。”萧志华当时觉得无法理解。而不幸的是，专家告诉他要做好思想准备，因为这个病是终生的。而当萧志华问到，有没有办法可以治疗和改变自已的儿子，专家告诉他“这比哥德巴德猜想更难，没人知道答案”。

在萧志华的记忆里，当时和他一样的一批患儿家长，把能想到都做了，包括带孩子去打封闭针，甚至手术治疗，往来于一些宣称可以治愈自闭症的社会医疗机构。而在自闭症患儿中，男孩占绝大多数，萧志华告诉澎湃新闻记者，虽然一般医学说自闭症患儿的男女比在五比一到六比一之间，但在他接触的范围里，100个患儿，女孩甚至不到十个。

萧志华的孩子是上海第一批以自闭症患儿身份进入学校学习的孩子，因为当时没有学校可以接纳，最终只能送去了智障儿童读书的辅读学校。现在，萧志华的儿子已经27岁了，身高近1米80。在萧志华的印象中，与其他残障的孩子不同，自闭症的孩子都有各自的个性，有的孩子绘画或是音乐才能比较强，有的孩子能够接受指令，有的孩子语言比较好。萧志华的儿子经过学习，到现在仍然一字不识，语言也比较机械，唯一让他安慰的是孩子情绪比较好。因为不具备就业的能力，现在萧志华的儿子只能待在社区的“阳光之家”。

目前只有一名自闭症患儿实现就业

事实上，与萧志华儿子同一批的孩子现在都已经超过了20岁，绝大多数都一样无法走进社会就业。而今年26岁的顾荐栋，是上海第一位走上工作岗位的自闭症患者。他每天的工作是在上海图书馆外借室内将读者归还的书刊按照颜色、数字编码分类后放回书架。

在萧志华看来，顾荐栋就业的示范意义大于本身的意义。但是，对于大多数单位来说，接受一个自闭症员工还是比较困难。

十几年前，发现儿子一直不开口说话的陈婕，在精神卫生中心拿到“轻-中度自闭症”的诊断结果，医生告诉她，孩子未来的生活恐怕无法自理。“这种感受，就像一个健康的人拿到了癌症诊断书，我觉得孩子的一生就这样完了。”陈婕说

在孩子被确诊的一个星期内，陈婕就向单位递交了辞职信，决定陪孩子去参加康复训练。后来，陈婕索性自己办起了康复训练中心，专心致志地帮助儿子每天进行训练。

在陈婕的帮助下，齐齐学会了自己上街购物、自己乘车、自己游泳，学会了在不同场合结交不同的朋友。开始，齐齐与其他孩子在操场上追来追去，因为不够灵活，怎么也追不上别人。对此，陈婕总是鼓励齐齐参与，并告诉他，那些孩子本来就比他大，跑不过他们也很正常，所以齐齐从来都没有自卑或难过。

通过早期干预的努力，陈婕最终成功将齐齐送进了普通学校就读。不过，陈婕也坦言，因为接受能力有限，齐齐的学习有点跟不上，因此她决定让孩子在初中毕业后学门手艺。“希望将来可以走入社会，靠自已能力找一份工作，养活自已。”在陈婕说，这是所有自闭症患儿家长的愿望，希望十年后，能有相当一部分孩子可以实现这一步，而她希望齐齐可以作为一个尝试的先例。

10多年来，陈婕参加上海市“随班就读个案研究”课题组和“自闭症谱系早期干预社会支持”课题组，并完成了自闭儿教育书籍《蜗牛牵我去散步》。

将为特殊儿童家庭编写康复教材

陈婕表示，目前，自闭症的发病率一般是1%，而上海14岁以下青少年中在册的自闭症患儿大概只有2到3万。还有相当一部分患儿，因为家长不愿意或没有能力去面对，处于封闭的家庭环境中。

在活动现场，民建普陀区委主委、普陀区政协副主席汪胜洋表示，对自闭症患儿，要让他们成为社会一员，而不是游走在社会边缘。“不能指望他们成为正常人，但他们可以走入正常人的生活。现在，很多自闭症孩子的家长很痛苦，因为他们不专业，也没法让孩子得到专业的指导、扶持和帮助，现在这个问题还是很严重。”汪胜洋说。

在此次活动中，奇翔儿童发展中心在上海人口福利基金成立的“星宝上学”项目正式启动，该项目主要内容包括特殊儿童康复书籍出版、特殊儿童康复技能研发、特殊儿童家长培训、贫困特殊儿童家庭资助、特殊教育老师培训、特殊儿童公益活动活动及其他与特殊儿童相关的公益活动。

《为特殊儿童家庭编写康复教材》是该项目的第一个子项目，旨在为贫困的特殊家庭，尤其是中西地区特殊家庭编写一套行之有效、简单易操作的家庭康复指导手册，解决中西部地区特教资源的缺乏，同时也减少东西部在特教方面的差距。陈婕表示，这样可以使这部分家庭的孩子能力得到巩固和加强，缓解高额训练费对家庭造成的贫困和训练的中断，也可以减少西部家庭因训练带来的举家迁徙。

“不是所有的自闭症孩子都能像普通孩子的一样，在美国，自闭症者就业的比例是30%，英国是15%到25%。”在陈婕看来，除了帮助这部分孩子争取就业，他们还需要更多来自于家庭和社区的专业支持。