200块,一条狗,他携绝症女友环游中国

2021-10-20 19:44 来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

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过去几年里,丁一舟与赖敏的故事被媒体不约而同地包装为一种“感动中国”式爱情叙事:
「一个叫赖敏的年轻女孩,身患绝症,身体以肉眼可见的速度衰弱下去,恋爱多年的男友离开了她。此时,小学同桌丁一舟挺身而出,两人重逢相爱,当赖敏的生命进入倒计时,他们带着轮椅、宠物和全身仅剩的200元环游全国。」
他们的故事被不断报道、拍摄为影视剧、纪录片,俩人甚至登上央视《朗读者》舞台。故事里的“丁一舟”,多年来对身患绝症的女友不离不弃,独自担起照顾伴侣的重任,成为好男友好丈夫的“标杆”。
通常到了这里,故事已经结束,但当我联系上丁一舟,他告诉我,他算不上报道里的“好男人”,他们的爱情故事里没有英雄也没有恶人。只是两个不甘于平静的年轻人相爱了,与疾病无关。
像剥开洋葱那样,一层层剥开这个被包装过的故事外壳,他们的感情依然动人。
 与死亡缠绕共生的男女

与死亡缠绕共生的男女

 
如果不是怀孕和突如其来的疫情,赖敏想过“安乐死”。
“安乐死”,是让临近死亡的重度疾病患者,可以相对无痛苦死亡的一种方式,目前在荷兰、比利时等部分欧洲国家及地区合法。安乐死是否应该合法激起过广泛的社会讨论,支持者认为病人有资格选择体面的死亡方式,反对者则认为“安乐死”有悖生存权利。
赖敏没有想那么多,第一次产生这种想法,是她与时任男友、如今的丈夫丁一舟环游中国期间,他们原本想从新疆穿过中东去欧洲,如果条件足够,赖敏打算在欧洲完成“安乐死”。
赖敏的意外怀孕搁置了这个计划。那是2017年,当时她坐在轮椅上,勉强还能站起来。4年后,赖敏的萎缩情况更严重了,她只能躺在床上,无法起身。育儿与生活琐事由丈夫丁一舟完成,在这个家里,丁一舟将妻子的角色定位为“家里的精神支柱”,其他工作都归自己。
21岁那年,赖敏确诊了一种罕见病——“遗传性脊髓小脑共济失调”,俗称企鹅病。患者行走时像企鹅那样摇晃,身体也会逐渐萎缩,神经细胞变性直至死亡。企鹅病的发病概率约为十万分之三,遗传概率高达50%,以目前的医疗水准无法根治。赖敏的母亲患有企鹅病,51岁离开人世。
《朗读者》节目组敏感地抓住了这个故事,这期节目也成为《朗读者》开播以来最令人难忘的一期。《朗读者》第一季剧照 

《朗读者》第一季剧照 

这对情侣对待死亡的态度打动了不少陌生网友,他们身上没有重症患者及家属常见的苦难感,临近死亡前,以豁达洒脱的态度环游中国。
节目播出后,人们的目光对准这对患难情侣,无数媒体探究他们的旅行细节,来自天南海北的观众第一次意识到,生命的终点,不止眼前生活的地方。
然而,随着聚焦在他们身上的目光增多,故事却被添加了更多戏剧性标签,逐渐演变为:一个命运悲苦的女人,在行至绝境处遇上有情义的男人,成了“感动中国”式感人爱情,男主人公丁一舟被奉为“中国好男友”。
“感动中国”式故事的背后,丁一舟的故事有另一个版本。
那些被不断重复书写的经历是真实的,但也有很多被刻意遗漏的细节:
他不认为自己和报道里的“好男人”沾边,和赖敏重遇前,丁一舟处在迷茫阶段,经历过辍学、叛逆、流浪,比同龄人更早进入社会,与2、30位女性发生过性关系;
起初他只是带着同情,打算将境况不佳的老同学赖敏送到每月收费一两千元的疗养院;
丁一舟还提到了故事里的另一个角色——抛弃赖敏的“渣男”前任,事实与媒体叙述的形象迥然不同,赖敏与前男友18岁相恋,恋爱7年,这意味着女孩确诊病症后,他们共同度过了4年。前男友家人强烈反对下,他们才选择分手。丁一舟为那位素未谋面的前男友解释,“我不觉得(赖敏)前男友属于抛弃行为,网络报道总说赖敏被抛弃,我心想至于吗?”
丁一舟以近乎祛魅的形式重新讲述了这个故事,提出假设,如果当初赖敏真的因为这份同情而依赖上他,他或许早就对她产生反感。
但赖敏没有,她从不把自己当病人,爱笑爱撒娇,哪怕病情恶化,也会尝试各种方式养活自己,赖敏的简单与生命力吸引了丁一舟,“跟一个人过日子,是跟她的人过,不是她的病过,不能说把人丢一边,只看(关注)她的病。”
 两颗孤独的心

两颗孤独的心

 
丁一舟将他与赖敏的感情归为极高的精神契合,精神契合具体指什么,丁一舟说不上来,但他有种预感,如果伴侣不是赖敏而是别人,自己一定做不了那么多。
外界普遍认为,和重症患者在一起,照料方需要消解更多现实生活的压力,丁一舟否认了这一点,“精神也好,生活也好,我们相互需要。”他说,如果赖敏找到一个好护工,完全可以独自生活,“我们分开都能过,但是没有理由让我们分开。”
2014年,丁一舟和赖敏27岁,赖敏与前一任男友分手2年,独自在广西南宁租房生活,属于企鹅病早期阶段,心态乐观,偶尔也担忧母亲的结局在自己身上重演,某天,她在QQ空间留下一句话,“忽然有一种心被抽空的感觉,如果有一天我死去了……”
丁一舟偶然间看到了这句话,赖敏是他的小学同桌,他印象里,赖敏是个开朗的女孩,不明白她为什么说出如此沮丧的话,因为“很好奇”,重新联系上赖敏。隔着屏幕,赖敏简要介绍了自己的现状,大约一周的时间,他们一直在聊关于企鹅病即“小脑共济失调”的症状、病因、治愈可能性。赖敏说过,丁一舟是第一个因为她特意搜索病症的朋友。更令她意外的是,一周后,丁一舟告诉她,自己要来南宁看她。
那一年,丁一舟在柳州做理发师,生意红火,月薪到手一两万,原本有个谈婚论嫁的女朋友,婚房已经买了,后来谈崩了,抱着“游戏人间”的想法,下班后穿梭在一家又一家酒吧里。
为什么要去南宁看赖敏,丁一舟是想看看老同学现状如何。时隔16年,丁一舟看到的赖敏,住一个月八百块的简陋出租房,父母去世,走路有些不稳,还佯装一切如常。
此前有报道称丁一舟从小默默暗恋着赖敏,才会在女孩境遇不佳时挺身而出,当我抛出这个细节,电话那头传来丁一舟的笑声,“小学时的好感怎么可能维持20年?”他称那时想法简单,自己过得还不错,能帮一把就帮一把,“不认识也就算了,但我认识她。”
他建议赖敏回柳州,“你在南宁也是租房,我有房子可以租给你,还可以帮你找工作,比你现在的情况强。”
没等赖敏决定,再去南宁时,丁一舟雇了一辆车,将赖敏和行李宠物一起打包回家,住他家隔壁房间。
那是间三居室,原本丁一舟为结婚而买,婚没结成,丁一舟独自住在新房里,那时他和赖敏还是朋友关系,隔着一层窗户纸,谁也没捅破,赖敏在专栏“幸福在路上”写道:“也许是因为我的病,我们之间有一种莫名的隔阂存在。”
时间冲淡了隔阂感,丁一舟上班早出晚归,赖敏在家负责做饭和打扫卫生,晚上一起散步遛狗,有时赖敏的鞋带散了,丁一舟下意识会蹲下来系好。
起初帮助赖敏或许出自同情,时间长了,丁一舟的想法发生了微妙变化,赖敏没依赖他照顾,反倒自己买菜做饭,为人单纯乐观,“我的性格特别野……她是那种坚强和温柔并存的人,什么都柔软,连坚强也是柔软的。”赖敏背影

赖敏背影

丁一舟刚经历一段失败的感情,明白自己就想找这种想法简单的伴侣。
一个喝醉酒的聚会夜晚,两人睡在一起,自此确立了关系。
丁一舟的母亲反对他们的关系,骂儿子神经病,“没事招惹一个有病的女人干嘛?”丁母反对了大半年,最严重的时候提出要和儿子分家,好在丁一舟经济独立,没有动摇。
他理解母亲的行为,为人父母很难接受自己的孩子和病人在一起,丁一舟口中,母亲也是位坚强独立的女性,和丈夫离婚后,将儿子拉扯养大,“她是那种可以把柔软也变得强硬的人”,母亲和赖敏生日只差一天,让丁一舟觉得很巧合,“我生命中最重要的两个女人,生日相近,但是性格相反。”
母子拉锯半年,直到丁一舟和赖敏的故事被不断报道,邻居好友都向丁母夸赞她有个好儿子,丁母的态度才稍微松懈一些。
丁母根本性的态度转变发生在2015年春天。春末夏初的云南,两个同样坚强的女性在丽江聊了一整夜,丁一舟至今不清楚她们究竟聊了什么,只知道那次之后,母亲对赖敏改观了不少。没有再反对他们的关系,还让儿子好好照顾赖敏。
 两人,一狗,一轮椅,200元

两人,一狗,一轮椅,200元

 
丁母对他们的关系有所改观,赖敏的病却没有丝毫起色。两人确立关系之初,赖敏可以独自切菜、炒菜、逛超市,日复一日,她连行走都变得困难。
丁一舟想过带她看病。最初,丁一舟对“企鹅病”的认知没那么全面,认为治病就要送医院,“去总比不去好,她去治一下,我又不是给不起这个钱”,他当时有近30万存款,经过一段时间治疗,丁一舟发现他真的“给不起”。
治疗费用一个月上万,吃一种叫他汀瑞林的进口药,一盒八千多,只能为企鹅病初期患者延缓病情,无法起到控制作用。为了照顾赖敏,承担高昂治疗费用,丁一舟换了份时间更自由的工作,把三居室租出去,和赖敏住到农村。比负担不起高昂的治疗费用更令人沮丧的是,当他们联系上更多“企鹅病”病友和家属,患病多年的老人直接告诉丁一舟,“不要治了,这个病治不好”。
这期间,丁一舟还做过一个错误决定,让两人处境雪上加霜,他抱着赌一把的心态,花了存款的三分之二投资贵金属,结果重金属爆仓,他尝到了一无所有的滋味。
丁一舟投资失败,赖敏病情不见起色,两人的经济状况临近崩溃,做出“环游中国”的决定与赖敏的病情有关,也与丁一舟当时的处境相关。
一个傍晚,丁一舟下班回来,他们在住所周边散步,看着天边的赤红色晚霞,赖敏感叹,如果每天都能看到这样美的景色就好了。
丁一舟说,“我们干嘛每天看一样的,看不一样的不行吗?”赖敏提议,要不出去走一走?两人一拍即合。
在别人看来,带重症患者全国旅行是个非常理想化、难以实现的计划,没有人相信他们真能成行,丁一舟没当回事,他叛逆时期也流浪过,睡过桥底,被传销骗过,“我们只是觉得换一种生活可能会更好,所以我们就换了一种生活。” 2015年1月1日,丁一舟和赖敏正式出发,两个人,一条狗,一个轮椅,还有仅剩的200元钱,赖敏坐在轮椅上,丁一舟弄了辆自行车在前面斜拉着,另一边拴着他们养的狗,行李捆在轮椅后面,保持相对平衡的状态。
有些文章将他们决定旅行的过程形容得浪漫又仓促,文章里的故事与他们的实际情况截然不同,称丁一舟在两人出发前,提前计划要在中国地图走出“心形”,出发时全身仅带200元。
实际上,丁一舟为这趟旅程筹备了整整三个月,准备好轮椅改装、帐篷、狗粮、油盐柴米等生活物品,也做好了边旅行边打工的准备。
最初的筹划里,他们压根没想过走“心形”路线,出发一两个月后,丁一舟看了眼导航,才发现,“这个地图标记到那个地图标记,连起来不就是一个桃心吗?”
两人去过云南、西藏、新疆、内蒙,环绕大半中国疆域,饿了起锅生火,困了支起帐篷睡觉,天气寒冷时多加几层被子,酷暑炎热时把帐篷拉开一条缝透气。
后来,一位好心的旅客默默为他们资助了一辆三轮车,这趟旅行稍微方便了一些。
一路上,丁一舟和赖敏见过很多从前没见过的美景,雄伟壮阔的秦岭,一望无际的白鹿原,隐居圣地终南山,中国四大无人区,他们去了三个,在无人区搭帐篷,背后整个雪山都成了“家里的后院”。 回忆起那几年的旅行,丁一舟和赖敏都选择讲述美好一面,至于困难之处,“肯定有困难,但都在预料之中”,他向我分享旅途中的危急时刻,三轮车被冲下山去,路途前面碰到野牛……这些听来惊心动魄的瞬间,丁一舟语气云淡风轻。
随着丁一舟赖敏的故事被广泛传播,更多驴友加入了他们的行走,有驴友将他们的故事拍成纪录片《幸福在路上》上传到互联网,其中一集里,赖敏对着镜头笑着说,“这一路,我们遇到的人心比风景永远美得多。”
丁一舟和赖敏原本只是想出去走走,换种生活方式,旅途中却收到一些意料之外的“来自陌生人的善意”。
那辆被冲下山的三轮车,被好心的村民用卡车拉了上来;得知他们想要举办藏式婚礼,当地康巴藏人出动全村,为他们举办了一场藏式婚礼。
他们一路拒绝资助,没钱的时候,丁一舟原地支起小摊剪发,标价10元,还有人给他硬塞了800块,“就当是我这辈子剪过最贵的头发吧,你们路上用钱的地方还有很多。”
 行走,停下

行走,停下

 
2015年到2018年,丁一舟赖敏陆陆续续走了三年,去过这么多地方,他们得到的最大收获是“人可以不用按一种方式活着。”
“很多人都被目前的生活束缚住了,因为没有接触外面的世界,不知道别人如何生活,没有对比,所以只能这样生活下去……要走出去,到不同的地方收获不同信息,这些信息充实起来,面对同一个问题,会有不同方式看待。”
如果不是赖敏怀孕,他们或许会走得更远。
赖敏的第一次怀孕是个意外,丁一舟原本不想要孩子,“遗传性小脑共济失调”的遗传率高达50%。
但得知怀孕的赖敏很兴奋,为孩子取名“丁路遥”,寓意为这一路路途遥远,人生的路也很遥远。怀孕期间,赖敏给未出世的孩子写了18封信,从1岁写到18岁,丁一舟赖敏在《朗读者》的舞台上分享喜悦和担忧,那时,他们还在等待检测结果,北京有家医院免除检测费用,排查孩子是否带有遗传致病基因。
他们在北京的出租屋里等了3个月,丁一舟接到电话,赖敏腹中的胎儿带有遗传致病基因,发病率99%,他愣住了,发呆了一阵,告诉赖敏这个消息。两人为孩子的去留而争辩,赖敏不愿意引产,认为“即使孩子有病,也该有生的权利”,丁一舟不同意,“你能保证遇到下一个丁一舟?谁能来照顾ta一辈子?”
最终赖敏同意引产,为了纪念这个没能出生的这个孩子,他们把自己故事的版权卖给影视公司,用版权费用得来的50万,在理塘开了间客栈,取名“路遥星空”,理塘是他们举办藏式婚礼的地方,理塘涵盖了西藏所有地貌,有高原、雪山、草原,还有很多牧场,“我们喜欢这个地方,还会有种在路上的感觉。”
丁一舟和赖敏开的这间“路遥星空“是整个理塘占地最大、房间数最小的客栈,距离县城三公里,他们养了不少的动物,也尝试着用写书、拍短视频等其他渠道养活自己。
赖敏还是渴望有一个孩子,2019年末,她再次怀孕,丁一舟告诉我,这个孩子是妻子扎破安全套才怀上的,他没问过赖敏为什么这么做,“她没有说我也不想问“,丁一舟猜测,或许妻子担心哪天自己离开后,他会自暴自弃。
他们又一次做了基因筛查,幸运的是,这个孩子没有携带遗传致病基因,赖敏为孩子取名“安宁”,新手妈妈在日记里留下朴素愿望,“希望她以后的日子平安顺遂,心能够宁静致远。”整个孕期,赖敏比普通母亲更难熬,感冒时一口痰出不来,都会把自己憋晕过去。剖腹产期间,麻药过了劲,她不停口吐白沫,直到医生用了吸痰的机器,才缓过来。
经过惊险的生产过程,“安宁“来到这个世上,是个眼睛大而圆的女孩,脸颊鼓鼓的,很健康。安宁出生后,赖敏躺在床上无法起身,那是丁一舟最忙的时候,要经营客栈,还得照顾妻子与刚出生的婴儿。
他同步在筹划一个听上去不可思议的计划,全资拍一部电影,真实、完整地记录下他和赖敏的故事。
为了实现这个计划,丁一舟和赖敏尝试接触从前“看不上“的综艺、直播带货,一小部分声音质疑他们在“作秀”,两人不在意,如果未来这部电影真的上映,有很多人看,“或许有观众觉得这(安宁)是男女主人公的女儿,会对她友善一点。”丁一舟拿不准计划是否能成行,他将自己和赖敏的另一个共同点归结为“喜欢折腾,不甘于平静”。
目前丁一舟和赖敏在客栈里种满花,养了几头牛,过着一种看似平静的生活,私下里,赖敏告诉他,自己不想死在医院,“要死在路上”。
两人悄悄约好,等经济状况改善些,他们会关掉客栈,再去“野”一趟。
END
“企鹅病”发病后,存活时间为10-20年,赖敏如今已经确诊十多年,对丁一舟而言,妻子会在未来的某一天去世,是必将到来且不可逆转的结局。
两人偶尔还会争吵,频率很低,有时吵后,丁一舟会想到赖敏在《朗读者》里读的散文——三毛写的《你是我不及的梦》。
三毛是赖敏很喜欢的作家,这个故事里,荷西失业后买了捧百合花,三毛为他在经济窘迫时乱花钱而愤怒。四年后,荷西去世,三毛一口气买了几百朵百合花放在房间,爱人却永远地离开了。
有空时,丁一舟会和妻子谈论死亡,赖敏笑着调侃他,让他学一学妻子死后“鼓盆而歌”的庄子,敲锣打鼓庆祝解脱,丁一舟同样嬉笑,让赖敏放心,如果她不在了,自己会“拿着遗产包小三”,该吃吃该喝喝。
两人以玩笑的语气,消解了死亡带来的严肃感。
这次采访的尾声,我忍不住再次抛出那个问题,“如果有一天赖敏真的走了,你会怎样生活?”
丁一舟这次收起了玩笑语气,“把孩子拉扯大,我再出去流浪。”
“有目的地吗?”
“走到哪算哪,鬼知道目的地在哪,人生就不该有目的地。”
关键词 >> 丁一舟,绝症女友,环游中国,感动中国
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