临终关怀病房探访记:病人到了晚期,也许更需要关怀而非插管

澎湃新闻记者 张维 实习生 蔡浩然

2016-08-05 13:54 来源:澎湃新闻

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临汾社区服务中心临终关怀病房走廊。
“好了,眼神已经平静了。”文祥轻声说。他仰躺在床上,眼神从斜对面的刘路华身上离开,重新拿起刚刚放下的ipad,像每天的这个时候一样刷着屏幕。
就在几分钟前,这个平静的病房发生了一点骚乱:5床的病人刘路华突发癫痫,浑身抽搐。护工小郑用小棒横放在他嘴里,防止他咬到舌头。
刘路华躺在床上,抽搐缓下来,但呼吸急促。护士催促护工给他的妻子打电话,通知她要给病人打镇静剂。“这个不需要通知的。”文祥提醒说。
在上海静安区临汾路街道社区服务中心临终关怀科,这里的8名医生、7名护士和6名护工随时准备应对突发的生命变故——临终关怀科接收的都是癌症晚期病人,预计生命期在两到三个月以内。他们将有可能在这里走完生命最后一段旅程。
生命边缘
临汾社区服务中心是上海第一家开设临终关怀服务的医院。这是栋粉白色相间的三层小楼,临终关怀科在二楼,一扇密码门隔开了外面的喧嚣。
在充斥消毒水气味的空间里,每个人都在用一种更缓慢的节奏行动。走廊里偶尔有穿天蓝色制服的护工和白色护士服的护士走来走去,少有说话声,只剩下电风扇转动的呼呼声。
50岁的文祥躺在走廊尽头的一间六人病房。经过刚刚的突发事件之后,他又回到自己往常的节奏。现在是下午五点钟,文祥刚刚吃完晚饭,躺在床上用ipad玩“消消乐”,他的下半身不能动,只有两只手比较灵活,他的手指细长,在屏幕上来回滑动。护工进来后,两人闲话家常,而此时,5床的病人刘路华已轻轻发出微鼾。
临终关怀科共有25个床位,但没有住满,空了5个。病房分三人、四人和六人间。在一个有三张病床的房间,一位80多岁的老人躺在靠门的床位上,他面对着门侧卧,身后是两张罩着塑料袋的空床,像久未打开的商品,在逆光下如同蒙上了灰。
病人平均住院天数是四十几天。病危时,会被单独推到临终关怀室。但文祥不太一样,从第一次来医院中间又出去周转,他在临终关怀科已经待了5年。
28岁时,文祥得了腮腺癌,原本准备要结婚的他不结婚了。治疗断断续续进行着,他吃中药,看偏方,四处求老中医,直到2010年夏天, “几家医院很委婉的说,你去看看其他医院有没有什么先进技术吧。”文祥明白,这是拒绝的意思了。
晚期肿瘤病人到最后很痛苦,但普通医院评估病人无法治疗时,通常不愿意接收——他们需要把病床留给早期的或者需要住院治疗的病人。
“那时我找的时候全上海只有这一家。”家在上海嘉定区的文祥是在电视上知道临终关怀医院的,他从家里搬到了地处彭浦新村附近的临汾社区服务中心。
接收病人之前,临终关怀医院的医生会根据病人病情和生活质量评分,从十几分到八十几分不等,紧着病情较重或者疼痛严重、在家无法照顾的病人接收。医生会告知家属,他们将不对病人做积极治疗,只进行照料护理。
对于66岁的张银来说,她急需有一个地方,帮助她一起照顾患膀胱癌晚期的丈夫刘路华。
67岁的刘路华得过脑梗,大部分时间里他是不清醒的。一年多前,张银独自在家照顾丈夫,她腿不利索,得了轻度抑郁,晚上痛苦得在街上边走边哭。
一天夜里,张银吃了安眠药睡着了,丈夫倒在了厕所里爬不起来,她最终是被家里的猫狗弄醒,才叫来邻居帮忙。
经人推荐,张银在今年7月14日把丈夫送来了家附近的临终关怀医院。但她始终不放心,每天一个人,从家晃晃悠悠步行20多分钟,到医院来探视两趟。
他们的儿子40岁,已经结婚生子,张银说儿子偶尔半个月来一次医院,也只是坐着玩手机。
“这些病人的病情不可逆转,他们不需要高新技术,更需要关怀,主要是人文的关怀。”上海市社区卫生协会老年保健与临终关怀专业委员会主任委员施永兴说。
1993年,施永兴做了一个科研项目,探讨上海老年福利医院临终关怀的模式,由于在临汾社区服务中心开展效果好,2012年,在政府支持下,临终关怀服务在上海大范围开展,现在上海市有80家医院设有临终关怀病房,共有900张床位。其中规模较大一家医院一年接收病人将近200个。
舒缓治疗
一扇密码门隔开了临终关怀病房里面和外面。
在临终关怀科,护工最重要的工作就是每两个小时给病人翻一次身,防止长期不动长压疮,因为大部分的病人都无法动弹,而压疮不治疗的话会细菌感染,发展成败血症。
护士赵宁记得,文祥初来医院时状况很差,下半身瘫痪,胃底部右侧烂了一个很大的洞,花了三年时间才治好。“文祥在家睡了三天就出现这么大个洞。”
文祥的母亲已经80多岁,她一个人住,家里没人可以照顾文祥。现在,她每周日坐两个小时的公交来医院看儿子。这位母亲已经帮儿子准备好了寿衣,每年夏天都会拿出来晒一下。
将近下午5点半,又到了给病人集体翻身的时间,文祥换了个姿势,侧卧,面对窗户。他通常用这个时间来听电台,他从床边摸出收音机,打开开关,压低声音,偶尔被节目中的段子逗笑。
临终关怀科的工作包括舒缓治疗和心理辅助。赵宁是安宁护士,主要是给病人和家属做心理疏导。她每天的工作时间是早上7点半到下午4点半。早晨先查房,了解病人一天的吃喝拉撒睡生命体征,还有心理变化等,她会把一天发生的情况记录下来。
赵宁已经在临终关怀科做了5年半护士,此前她在这家医院的三楼做老年护理。当她第一次从楼上转到楼下时,也是第一次被告知,不对这边的病人进行抢救。
在临汾医院全科医生黑子明看来,病人到了晚期,最需要的就是有一个安静的地方缓解痛苦,而不是到处找医院抢救、插管。
33岁的急诊科护士陆欣工作最重要的一部分就是给病人“止痛”。
像文祥,每天早晚各服5粒止痛药,3天贴3贴芬太尼透皮贴剂。有时临时疼,还要注射一支剂量为10毫克的吗啡。
陆欣形容,对文祥来说,吗啡就是他的救命稻草,8点发药,如果晚一点,他就会受不了。病人所需止痛药的剂量通常越来越大,4年前,陆欣刚来的时候,文祥一次只吃3粒止痛药。如今比他用药更猛的病人,一次要吃10粒止痛药才能压制下痛苦。
和许多临终关怀病房医生一样,黑子明刚来时,觉得很失败,因为他没法像在急诊室里那样获得抢救病人的成就感,有的只是宣告病人死亡时的沉重感。
但后来,有家属过来跟他说谢谢,“还有家属送锦旗,这是不可想象的,人都死了,他还给你送锦旗。”黑子明很惊讶,而当他了解到病人在住进病房之前经历的各式各样的悲惨生活,才发现,原来给病人缓解这两个月的痛苦是非常非常重要的。
在静安区另一家临终关怀室,48岁的韩云珠已经在这里住了五个月。
2014年6月,韩云珠检查出宫颈癌,她做了30次放疗,6次化疗,都没有效果。她知道自己治不好了,安慰母亲说人迟早要走的,她就是早一点离开。
入院时医生给她打54分,预计生存期一个半月左右。但如今,她在医院已经住了五个月,她无法进食,只能靠输营养液维持生命。入院时,她还可以坐起来看看书,现在只是睡睡醒醒。
躺在床上的韩云珠看起来平静而乐观。在她身体可行的时候,她不忌讳谈自己的病情,头脑和说话还相当清楚。生病之前她在居委会工作,她给澎湃新闻(www.thepaper.cn)看她生病前的照片,照片上的她胖胖的,精神奕奕,笑容里溢满幸福。
死亡恐惧
临终关怀室,只有一张床和几张沙发。
就在见到韩云珠的当天,她临床的病人在凌晨4点去世。那是位84岁的老太太,患有肠癌,入院时的评分是63.5分,预期生存期是两个月,但她只在医院住了两个礼拜,就病情恶化。
当老太太被推到了临终关怀室时,韩云珠还在沉睡中。第二天,母亲杜丽华跟女儿聊天,说到临床老太太夜里去世了。女儿一脸茫然说,我不知道啊。在医院的走廊里,杜丽华说她很后悔对女儿说出了这件事。
“生是偶然,死是必然。”在施永兴看来,老百姓的共识是死亡是不好的,所有的死亡都是由疾病造成的,所有的死亡都是恐惧的。对于临终关怀病房里的病人来说,恐惧更是密集存在,他人的离开,往往会带来更多的恐惧。
赵宁曾经护理过的两个同一个病房的病人,都是将近60岁的男性病人,性格比较投缘,共同话题也多,但后来其中一位过世了,另一位情绪变得很低落,“他在医院认识最好的一个朋友就这样过世了,他觉得很孤单,很害怕,意识到自己将来也要走这条路。”
那个病人要求回家过中秋,但出院后状况不好,后来去急诊,“但最后,已经没法自主了,他爱人才把他送到我们医院待了三天,就过世了。”
病人疼痛度减少了,也可以回家。但有些病人回去后就不愿意再回来了,宁愿到其他医院过世。
“没有任何人能够完全释怀。”护士赵宁说。和病人相处久了,一交谈,便能感受到他们的磁场。有的人的磁场很悲伤,低落抑郁;有的人乐观阔达,愿意分享;还有人恐惧害怕,需要被关注。
赵宁说,有些病人因为恐惧而不愿意接受镇痛药治疗。“明明疼痛很厉害,硬忍着,怕镇痛药用多了会带来很多副作用。”
面对这样的病人,赵宁需要耐心劝解,让病人安心。但一开始,她觉得尴尬,她多次用“残忍”来形容自己。“毕竟我也没有经历过死亡,觉得词穷,沉默,不知道怎么去跟他沟通。他是恐惧死亡的,你不能一下子就让他接受。”
赵宁觉得,死亡前所经历的这些心理的过程是最可怕的,“也是对病人的痛苦折磨。”
正如文章开头的场景,在临终关怀科住了5年多的文祥,已经目睹了太多病友离去。赵宁觉得,文祥对每一个人都是不投入感情的,“如果他对每个人都投入感情,当他们过世的时候对他打击是很大的。”
就在去年夏天,文祥经历了长达两个月的高烧,一直不退,无法进食,整个人消瘦了20多斤。“他就说,让我帮他想办法,我没有办法可以帮他。他自己提出来想转出院治疗,但是家人谁都不肯承担这个责任。他们觉得他没有体力去扛住外面的治疗,外面的医院也有很多不愿意收他。”
庆幸的是,文祥挺过来了,他说“好死不如赖活”。
但有的病人是在忍耐生命最后的日子。赵宁记得,有一个年老的男性病人问:“我很担心,我要是两个月后不能过世,回家会不会给孩子造成拖累啊。”
“你不用担心的。”
“那我两个月可以过世吧?”
“放心,可以的。”赵宁觉得他能够接受。
“那就好了,我就放心了。”老人说完这些,跟赵宁说他好难过,整个喉咙都是窒息的感觉,很痛。
在临终病房的病人平均年龄大约在70岁左右,大部分头脑并不清醒,也不知道自己的病情和所住的是什么医院。
告别
后面两张都是空床。
很多人认为,人在死亡之前呼出来的最后一口气,具有传染性。因此有些家属会很紧张,进病房前会把口罩戴得严严实实。
黑子明说,有的家属甚至不愿走进临终关怀医院,“他把病人放在这之后就很少来看了。甚至有人问我,坐病床传染吗?”
据媒体报道,1987年成立的我国首家临终关怀医院,北京松堂临终关怀医院,成立27年间被迫迁址了7次,1992年,松堂临终关怀医院因租金问题第一次搬家,新地址位于一个社区内。居民们群情愤慨:“你们是死人医院,是八宝山前一站,小区里会晦气死的。”上百个居民堵住医院门口,不让病人入住,而病人们被迫坐在马路边,护士们抱在一起哭。
“每个人都希望自己安然离世,或者说,‘享受生命到最后一刻’。”在《经济学人》杂志的智库报告《2015年度死亡质量指数全球姑息治疗排名》中, “2015年死亡质量指数”一项,中国的综合得分在80个国家中仅排到第71位,在亚太地区的18个国家中排名倒数第四。
该报告指出,在中国 400 家专业肿瘤医院中,只有少数慈善医院和社区康复中心为病人提供姑息治疗服务。仅有不到 1% 的人可以享受到姑息治疗服务,并且大多数临终关怀机构都集中在上海、北京和成都等大城市,没有国家战略或指导方针,阿片类药物的使用和供应有限且医患沟通不佳。
在我国,上海是临终关怀服务的先行者。如今70岁的施永兴已经退休,但仍然坚持在全国各地推广临终关怀。当他去广州、黑龙江、沈阳、云南去演讲推广临终服务时,许多当地人都对这个概念表示“稀奇,惊讶”。
据黑子明观察,病人大多是因为自己或家属住在社区服务中心附近,才知道有临终关怀病房;一部分人是在电视报纸上看到的;还有一些人是在走投无路的情况下上网查知道的。
文化因素是临终关怀在中国推广缓慢的原因之一。在复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗科主任成文武看来,临终关怀服务刚刚发展起来,而中国几千年的文化短期内很难改变。
“松堂医院算得上北京最穷的民营医院,因普遍的社会文化问题,家属为体现孝心愿意花高额的过度医疗费,但大多没有给老人付临终关怀费的习惯。” 北京松堂临终关怀医院院长李伟曾对媒体说。
成文武说,中国不同地方的人对死亡的理解各不相同。即使在同一个城市里,区域不同,观点也不同。比如在上海做调研,他就发现,偏远农村的人想在家里过世,而城市里的人想在医院里过世。
成文武认为,第二大原因是政策因素,针对临终关怀有连贯性的、可操作性政策比较少,使得推广相对比较困难。
在澎湃新闻采访的临终关怀医院中,病人住院的费用95%可以通过医保报销。病人自费集中在护工费、饭费,但也需要花费每月三五千元不等。
“这些病人怎么补贴,医护人员怎么补贴,怎么有归属感(都是问题)。”成文武说。
在黑子明看来,我国对死亡教育是缺失的,人应该要知道死亡不可避免。
“你如果跟病人很亲近,跟他最后告别时,应该去跟他说,爸爸妈妈你放心,我们会好好的,都会照顾好的,你安心吧。而不是戴着口罩紧张兮兮,因为每一个人面对死亡都是头一次,也是最后一次。”护士赵宁说。
最近,文祥在微信分享了一张自己身体里肿瘤的照片,附上一句话,“这个肿瘤无法标示有多大……”再往前,6月14日,文祥六年来第一次触地,他在微信上写道,“六年了,脚第一次亲吻大地。”他说自己是“斗败的蟋蟀掼三掼,回光返照”。
文祥躺在枕头上,用吸管喝水,水淌到嘴角,记者准备给他拿纸巾,他摆手说,不用,接着就从枕头下掏出纸巾说,我都准备好了。
“临终关怀是全世界都在做的东西,对没有治愈性的病人,让他们最后一段生存期有一段理想的人生。”成文武如此形容临终关怀。
当发现病人出现脸色灰黑,张口呼吸,透气时间很长,没有血压等症状时,肖骁会跟同事一起把病人单独推入临终关怀室。
在这间单人病房里,所有家属会一一跟病人告别,或者为病人祷告。当病人离开后,肖骁会跟护工一起,拔去病人身上的各种管子,重新用纱布包扎好病人身体上的伤口,还原他们作为人最本初的体面样子。
(为保护受访人隐私,文祥、刘路华、张银、赵宁、陆欣、杜丽华、韩云珠、肖骁均为化名)
责任编辑:黄芳澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
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