挣扎在“糖水”中的童年:不能多吃半个馒头,胰岛素伴随终身

澎湃新闻 综合报道

2016-09-25 09:03 来源:澎湃新闻

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“如果要能给我孩子治好病,就是卖房子卖地卖血,我都愿意。”一位家住在山西阳泉的母亲说道。
2014年年底,当时7岁的张晓军(化名)被查出综合性肾病,几天之后又被确诊为糖尿病。为了给张晓军治病,全家已经耗尽所有的积蓄。
2016年8月2日,山东阳泉,9岁的张晓军正在给自己注射胰岛素。 视觉中国 资料图
山西省儿童医院内分泌科室的宋主任介绍,该科室每年新增约40名未成年糖尿病患者,年长的病人则在100个左右。在未成年的病患中,最小的患儿仅有十个月大。
8月2日,山西阳泉,生病后的张晓军碰到陌生人会躲起来,看到生人进家,张晓军躲在厨房里向外张望。 视觉中国 资料图
张晓军现在上小学二年级,放暑假后一直在家休息。由于同时患有综合性肾炎,在药物中的激素的作用下,他显得略微肥胖。然而,糖尿病需要经常活动才能控制血糖,而综合性肾炎却不能大量活动。在治疗上相克的两种疾病,让张晓军的血糖难以控制。如今,张晓军自己学会了打胰岛素和测血糖,每天三次注射胰岛素、数次测量血糖,已经让他习以为常。
8月2日,山西阳泉,张晓军趴在床上,而他的弟弟却活蹦乱跳地喝着牛奶,张晓军羡慕不已。视觉中国 资料图
看到生病的儿子,同样患有糖尿病的母亲愁容满面,她觉得自己的日子都不知道什么时候是个头。全家就靠张晓军父亲一个人在当地采石场打工,由于效益不好,采石场已经好几个月没有开过工资了。
8月2日,山西阳泉,张晓军一个人趴在椅子上。因惹妈妈生气而被责备时,张晓军会躲在桌子底下不吭声。 视觉中国 资料图
8月2日,山西阳泉,张晓军的爷爷坐在院子里看着孙子的背影,爷爷甚至不相信孩子也会得糖尿病。 视觉中国 资料图
山西临汾的刘国华(化名)还有两个月才满一周岁,今年6月被山西省儿童医院确诊为糖尿病。他的父母想不通,糖尿病都是在成人身上才会出现的,自己十个月的孩子怎么也会得这种病。
7月27日,山西临汾,刘国华的母亲正在给他注射胰岛素,这将要陪伴他的一生。 视觉中国 资料图
7月27日,山西临汾,刘国华的脚趾被扎破,准备测血糖。 视觉中国 资料图
医生护士每天都要在刘国华的脚趾和手指上频繁扎针,他刚开始哭个不停,之后慢慢适应了。刘国华的母亲说道,孩子的手和脚已经被扎得脱了一层皮。
7月27日,山西临汾,刘国华家中,他的晚饭已经准备好。每天的餐饭是根据食谱定做,分量必须过秤。 视觉中国 资料图
在医院治疗后,刘国华跟着自己的父母和爷爷回到了老家。虽然只有十个月大,但为了治疗糖尿病,刘国华的母亲不得不给他断了奶,直接吃上了饭菜。每天定时定量,还得在父母的帮助下不停地活动身体。
7月27日,山西临汾,由于刘国华不能吃太多的主食,饥饿感经常陪伴着他。每次看到馒头,他会伸着手哭着要馒头吃。 视觉中国 资料图
面对孩子的将来,刘国华的父亲默不作声。他的母亲说,不知道这个病是否还能治好,也不清楚这会不会影响孩子的寿命。爷爷则在一旁不停地叹气。
7月27日,山西临汾,刘国华的父母亲坐在院子里。刘国华想喝水,他的父亲正在给他试着水温。 视觉中国 资料图
疾病折磨着孩子,同时也折磨着父母。刘国华的父亲在一家企业做火车副驾驶,有活儿的时候,每个月可以领到5000元左右的工资;没活儿时,基本领不到什么钱。
7月27日,山西临汾,在爷爷的帮助下,刘国华在院子里运动,这也是注射胰岛素之外的另一种降糖措施。 视觉中国 资料图
王少杰(化名)被确诊为糖尿病也只有两个月的时间,今年4岁的他,平时和奶奶住在老家山西临汾。
7月30日,山西临汾洪洞,王少杰一个人躺在沙发上,生病后的他,很少出门和门口的小朋友玩耍。 视觉中国 资料图
自从得了糖尿病后,照顾他的重担全部落在奶奶身上,平时姑姑也会来家里帮忙。王少杰的父亲从小得了癫痫病,母亲则是轻微智障。孩子得病后,父亲外出打工挣钱。面对生病的孩子,他的母亲只会在一旁傻傻地看着。
7月30日,山西洪洞,王少杰的奶奶蹲在地上抽烟,妈妈在一旁看着。 视觉中国 资料图
学会了抽烟的奶奶抽起烟来,一支接一支,她说她现在把烟都当成饭了。“孩子的病有治吗?”王少杰的奶奶不停地自言自语。
7月30日,山西洪洞,王少杰端着吃饭的碗。碗里的菜很简单,由于家里经济紧张,生病后的王少杰的菜品并没有增加。 视觉中国 资料图
7月30日,山西洪洞,不识字的王少杰奶奶吃力地在笔记本上记着王少杰的血糖指标。 视觉中国 资料图
15岁的刘浩(化名)因糖尿病而导致酮症酸中毒,已于几个月前去世。在医院的数次治疗让刘浩身体接近极限。离世的那个月,眼见没有希望的刘浩父母让孩子去广州一个寺院出家,他们希望孩子在寺院吃斋念佛可以出现奇迹。然而,在寺院住了一阵子后,刘浩的病情加重,回到家中就再没有醒来。
8月4日,山西太原,刘浩的母亲坐在床上。刘浩去世已经很长时间了,但是刘浩的母亲一直走不出丧子之痛。 视觉中国 资料图
孩子去世,对刘浩的父母打击很大。为了远离伤心地,刘浩父母带着其他的两个孩子来到太原,租住在城边的地下室里。全家以在街边摆摊为生,收入极其不稳定。至今,刘浩的父母还欠房东几千元的房租。
7月29日,山西太原,一位年龄12岁的小女孩糖尿病情加重,处于昏迷状态,正在医院接受治疗。 视觉中国 资料图
根据有关省市统计,未成年人得糖尿病的几率是十万分之一。由于未成年人的血糖自身难以控制,如果管理不善,随时会产生糖尿病酮症酸中毒。若治疗不当,则会导致双目失明、尿毒症、脑血管及心脏病变、下肢或足坏疽,直至危及生命。
责任编辑:丁依宁澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 未成年人,糖尿病,健康

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