上海筹建首个儿童与成人无缝衔接先心病诊治中心

中国是世界上出生缺陷的高发国家之一，其中先天性心脏病的发病率最高，每年新增先心病患儿可达15万例，其中仅有不到10万例在儿童期得到矫治手术，其中约10%复杂先心病患者由于客观原因，需要到成年期即18周岁以上再次接受治疗。而按照相关规定，在上海，儿科类专科医院不具有接收18岁以上先心病患者的资格，这就导致患者需要再选择一家成人医院再次接受治疗，这往往会给患者及其家庭带来就诊不便，也不便于专家开展进一步治疗。

澎湃新闻（www.thepaper.cn）9月24日从上海儿童医学中心获悉，为打破原有的先心病患儿诊疗困局，该院开始筹建上海交通大学医学院成人先心病诊治中心，这也是国内首个儿童与成人无缝衔接的先心病诊治中心，这也意味着18周岁以上先心病患者仍可前往上海儿童医学中心，通过其他三家医院专家会诊等形式完成后续康复和手术治疗。

中国千名新生儿有7-8名患有先心病

上海儿童医学中心胸外科主任张海波教授表示，中国是世界上出生缺陷的高发国家之一，每年出生缺陷儿童数量约占全世界的20%，其中，先天性心脏病的发病率最高，每1000个新生儿中就有7-8个宝宝患有先天性心脏畸形或缺损，我国每年新增先心病患儿可达15万。

上海市小儿先心病研究所所长、上海儿童医学中心小儿心胸外科专家刘锦纷教授同时介绍，小儿先天性心脏病是指在胚胎发育时期，由于心脏及大血管的形成障碍或发育异常而引起的解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合的情形。先天性心脏病症状千差万别，最轻者可以终身无症状，重者出生即出现严重症状如缺氧、休克甚至夭折。“小儿先心病是我国5岁以下儿童死亡的首位原因，此类患儿若不及时治疗，大约有一半的孩子会在出生后1年内死亡。”

值得一提的是，随着医学技术的发展，先心病不再是不治之症。“在每年3500余例先心病手术中，小于一岁婴儿和复杂先心病各占50%以上，治疗成功率近98%，只要选准时机，几乎所有的先心病患儿都可以治疗。”张海波教授强调，家长一定要牢牢把握先心病治疗的关键时间。比如，大血管错位患儿必须在出生后一个月内实施手术，复杂房间隔缺损患儿应在出生后6个月内接受手术；单心室患者则在6个月以后进行一期手术，矫正缺氧的现状，待2-3岁再进行二期矫正手术等。

约10%复杂先心病患儿后续治疗须转院

尽管先心病诊疗不再是一项医学难题，但定期随访和及时干预同样对于病情起到至关重要的一环。

“中国先心病患者基数巨大，每年新增病例数可达15万例，其中仅有不到10万例在儿童期得到矫治手术，这其中还有约10%复杂先心病患者，如法洛四联症、单心房单心室患儿等，由于客观原因，需要到成年期再次接受治疗。除此以外，还有相当数量的先心病儿直到成年期才有机会接受治疗。”刘锦纷教授表示，按照相关规定，上海儿童医学中心只能够接收0-18周岁的患儿，一些先心病患儿家庭往往未完成治疗和随访，等到了18周岁，如果仍需要进一步治疗、随访，就要去一些综合性医院或者非儿科类的专科医院。

关于复杂先心病成人后的治疗困局早已引起国内专家关注。中国小儿先心病创始人、上海儿童医学中心丁文祥教授早在几年前就呼吁建立“成人先天性心脏病外科”。“在30年前，我们根本没有意识到这个问题，但随着手术技术的成熟，如今越来越多的先天性心脏病患儿健康长大，这样一来，需要跟进治疗的成年患者越来越多，急需打通治疗上的断头路。”

可喜的是，由上海儿童医学中心牵头，将联合交大医学院附属仁济医院、新华医院、瑞金医院共同组建“上海交通大学医学院成人先天性心脏病联合诊治中心”，这同时也是目前国内唯一一个成人先心病诊治联盟，此举将打破我国现行医疗管理制度的局限性，满足儿童先心病长期康复和成人期先心病的健康需求，着力推进临床多中心科学研究，打造拥有国际先进临床诊治水平，以患者为中心的先心病诊治中心。