杭州妈妈捐患病儿子眼角膜:希望将来会有一双眼睛认出我

詹程开/钱江晚报

2016-10-12 16:17 来源:澎湃新闻

字号
没有住院前的琦琦。    照片由汪华君本人提供
在杭州,有一对单亲母子,多年来一直相依为命。不幸的是儿子得了“肌张力障碍”,一种罕见的疾病。现在,年轻的生命即将走向终点。
坚强的母亲,忍痛做出了一个决定:在儿子去世后,捐出他的眼角膜。昨天,钱报记者在杭州拱墅江南康复医院见到了他们,妈妈说:“或许,将来某一天,我走在大街上,会有一双眼睛可以认出我,他会知道,这个人是我的妈妈。”
汪华君照顾病床上的儿子。 詹程开 图
冰箱里的酸奶
是儿子唯一能吃得下去的食物

早上6点多,杭州拱墅江南康复医院5病区,陪床的母亲汪华君早早就醒来了,她用手背探了探儿子汪一琦的额头,再摸了摸他的双手双脚,“还好,今天没什么异常”。只是,看着孩子瘦骨嶙峋的身子,汪华君抹了一把眼泪。
汪华君为病床上的儿子盖好被子,然后到护士台的冰箱里取回一罐酸奶,这是儿子的早餐,也是儿子唯一还能吃得下去的食物。
琦琦得的病叫“肌张力障碍”,并不常见,根据病历显示,目前的病症主要是神经肌肉变性、抽动症,以及面部神经麻痹和癫痫等。医生说,这种病在现在的医学界依然是一个难题。
“儿子第一次发病差不多在8年前,上初中,起先的症状是眨眼睛,控制不住地多动,再后来咽部经常发出异响,想咳嗽又咳不出来。”汪华君说,后来通过药物控制了几年,但儿子的病情越来越严重,“2014年去浙医二院检查时,已经出现了脑萎缩的症状,但无法查出原因。”
这些年来,不管大小医院,还是民间偏方,哪怕只有一线希望,汪华君都像抓住救命稻草一般,再远都会带儿子去医治,但效果甚微。
母子俩相依为命多年
儿子是她的整个世界

汪华君说,琦琦今年24岁,个子有1米8,长得很阳光,脾气特别好。她拿出手机,给钱报记者翻看琦琦过去的照片,琦琦戴着一副眼镜,看上去清爽斯文。汪华君叨叨着,这些照片都是什么时候在哪里拍摄的,说这些的时候,她的嘴角露出一丝笑意。
汪华君和琦琦的父亲很早就离婚了,男人也已经去世。这么多年,都是她和琦琦相依为命,母子俩的感情特别好。可以说,琦琦就是她的整个世界。
“我儿子以前很活泼的,嘴巴很甜,很会叫人,我们单位的同事都很喜欢他,小区里的邻居也常常喜欢逗他玩。”汪华君说,以前儿子身体好的时候,很喜欢运动,跑步、打篮球都喜欢,骑自行车特别快,经常骑着骑着就把两只手从车把手上放开,表演特技呢。但这几年,琦琦的行为能力每况愈下。
住院前两年,妈妈去上班了,他就一个人坐在沙发上看电视,旁边放了一个塑料桶,直接可以方便。“因为智力的衰退,他渐渐地只能看一些动画片。”
不管刮风下雨,汪华君一日三餐都赶回家里给儿子做饭。但是从今年上半年开始,琦琦有时候吃饭喝水,到了喉咙里咽不下去,都会喷出来。再后来,琦琦就不能说话了,连路也不能走了。
这次儿子出了家门
可能就再也回不来了

汪华君的老家在嵊州,外公外婆年岁大了,没有办法来杭州看外孙,常常通过电话和手机视频了解外孙的近况,每次说着说着,两位老人在电话那头就开始哭了。
9月3日,汪华君决定开车把琦琦带回嵊州,让他和外公外婆见个面,也许这是他们今生最后一面了。
琦琦知道回去见外公外婆,也很高兴,整个人状态很好,车子开了几个小时,他丝毫没有觉得疲惫。到了老家,亲戚朋友都来了,他们一起给琦琦剪了个头发。琦琦整个人清清爽爽的,虽然只在外公外婆家躺了几个小时,但心情一直很好。
没想到,回到杭州后的第二天,琦琦的病情一下子恶化了,汪华君一直抓着儿子的手流眼泪,“当时,我心里很绝望,不知道怎么办,我不知道该到哪里去,万一孩子就这么离开了怎么办?”
住在汪华君家楼下的王大妈一直很热心,对他们家里的情况也非常了解,经常上门去看望。
王大妈知道琦琦病情恶化后,立即找到和睦街道华丰社区的社区书记应玉兰,应书记马上帮忙联系了杭州拱墅江南康复医院。9月7日,琦琦住进了医院,情况稍微稳定一些。
这几天,琦琦严重的时候,甚至指甲和嘴唇颜色都会突然发黑,汪华君心里明白,儿子已经到了弥留之际。“其实,送儿子来住院那天,我就知道,一旦出了家门,可能就再也回不去了。”汪华君哽咽了。
或许将来某一天
儿子的眼睛会在人群中认出我

很早以前,汪华君就有过一个念头,儿子住院后,这个想法更加强烈——就是要把他的眼角膜捐献出去。
“如果有任何方法可以挽救我儿子的生命,不管付出什么代价我都愿意,但是真的没有办法了。我想,肯定还有很多人有着和我一样的心情,他们也活在这种无助的痛苦当中,如果捐献角膜能够带给他们希望,我这么做就值得了。”
汪华君说,“这些年来,邻居、社区、医院都在无条件帮助我们,很多人非亲非故,都伸出了援手,我很感动,也想帮助那些需要帮助的人。”
停顿了几秒之后,汪华君又悄悄地说了一句:“其实,我心里还有一个想法,如果我把儿子的眼角膜捐献了出去,或许,将来某一天,我走在大街上,会有一双眼睛可以认出我,他会知道,这是我的妈妈。”
捐眼角膜的事情,汪华君没有和琦琦说过,以琦琦现在的智力,也许不能理解这件事,但是她相信琦琦一定会懂妈妈的。
如果有一天,琦琦真的离开了,她是否考虑过自己未来的生活?汪华君摇了摇头。
“我不愿意去想,再过几年,我就可以退休了,到时候,可以去做志愿者,或许这样还会觉得有人需要我。”说着,汪华君把脸转向了墙角。
(原题为《或许有一天儿子的眼睛会在人群中认出我》)
责任编辑:程佳澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 眼角膜,器官捐赠

继续阅读

评论(562)

热新闻

澎湃新闻APP下载

客户端下载

热话题

热门推荐

关于澎湃 在澎湃工作 联系我们 版权声明 澎湃广告 友情链接