上海“艾滋夫妇”第17年:一直向前吧,心若向阳,无惧忧伤

作者 小雪 澎湃新闻记者 陈斯斯 整理

2021-12-01 09:12 来源:澎湃新闻

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【编者按】
12月1日,又是一年世界艾滋病日。2021年是记者跟踪报道上海“艾滋夫妇”的第17个年头。
1995年,小雪(化名)剖腹产大出血,在医院输血时感染了艾滋病毒,直到10年后再度怀孕时才被告知感染,随后丈夫刘杰(化名)也被确认感染。2005年11月24日,他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,他是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。
历经风雨,他们依然携手相伴,一家人充实而坚定地度过每一天。
小雪为儿子庆祝生日 本文图片均由受访者提供

小雪为儿子庆祝生日 本文图片均由受访者提供

转眼又是一年,2021年,生活如常,我们尚好,安在。
仿佛没有什么值得写的,我们同大家一样,过着柴米油盐的烟火人生。就摘取一些生活片段吧,算是年终小结,也感谢一直以来关注、关心和帮助我们的人。
我:治好胃痛,希望与头疼和平相处
生活一切照旧,没受到太大影响。每个工作日,我上半天班,下午和晚上都回家陪杰和孩子。
今年以来,胃痛和头疼会时不时影响我的生活。算起来,胃痛已持续近两年了,几次想去看医生,最后都拖着没去,感觉每天有忙不完的事情。3月,我的胃痛开始频繁起来,儿子问我:“妈妈,你是不是担心什么?为什么不去做胃镜呢?”
儿子都这么说了,我还有什么理由不去医院呢。
第一次做胃镜实在太难受了,因没打麻药,我弯曲身体,侧躺着,能够清楚地看到护士拿着很粗的塑料管子,插进我的喉管里,并且直通胃底。
最后的检查结果还好,仅仅是幽门螺旋杆菌引发的胃炎,连续用了3个月的药,之后再去复查,也无需做胃镜了,只需要做一个呼气试验就好。从那之后,我再也没有胃疼过。
胃痛解决,头疼又来,这也是个老毛病了。今年国庆节期间,我开始感觉有些头疼,一开始没在意,后面疼得愈发厉害,像针刺般,几乎是一分钟疼1-2次。我忍了两天,最后还是去看了医生。
想想我这个头疼的毛病,第一次发生应该是在2016年国庆期间,因为头疼做了CT平扫及增强核磁共振,甚至住院一周做了各项系统检查。当时的检查报告上写着:左额叶占位,考虑胶质瘤可能。看着这个报告,我的内心有些惊慌,好在后面不疼了,我也就把它抛之脑后了。
谁料2019年2月底,又一次头疼,我忍了两三天后去看医生,还挂了专家号,但因预约需要时间,等一个月后做检查时,头就不疼了。检查结果和之前一样,那个所谓“占位”的东西,变化不是很大。医生再次告诉我“脑胶质瘤”的可能性,甚至问我:有没有出过车祸?头部遭受过什么撞击?脑袋里陈旧性出血是怎么来的?其实我也很疑惑。这次检查之后,头又不疼了,我又把随访的事情忘得一干二净。
纵观这些年来头疼的规律和变化,我基本上认定,问题不是很大,希望它就这么安静地待在我的左额叶里。我真心希望,能与它和平共处。小雪拍摄的秋日美景

小雪拍摄的秋日美景

儿子:被区重点中学录取,成为一名高中生
儿子中考算是我们家这一年最重要的事情。
我很担忧,他的青春期正好撞上新冠疫情,从初二到中考结束,我们都过得战战兢兢。这一阶段的孩子特别敏感,和他讲话前,都要想好该说什么、怎么说,要注意表达的方式和方法,不能让他抵触反感。
作为母亲,虽不能完全理解青春期的孩子为什么常常焦虑急躁不安,又常常会有太多疑惑,但似乎能够理解他无处倾诉的孤独苦闷和焦虑,所以我更关心的是孩子心理的健康发展。每一天,我都在观察他的情绪变化,尽量安抚他,每一天我会陪伴他上学、放学,路上会和他聊聊天。至于学习的事情,虽然我也着急,但我依然选择相信他,交由他自己去处理。
中考前28天,我记得很清楚,那天晚上放学路上,儿子主动跟我聊起来。他说:时间不多了,最后这一个月他要用脑子学习了。我开玩笑地问:“你之前是用脚后跟学的吗?”他竟然回答我:“是的。”紧接着,他说,自己一直找不到方向,感觉没有明确的目标,也不知道为什么而学,学习是不是就为了升学和考试等等。
我意识到,小伙子有点想多了,学习肯定不只是为了升学和考试,他所纠结的这些问题,会随着他自身的成长,最终得到答案。我告诉他,你尽力了就不会后悔。
中考完后,我们一家人去旅行散心。虽然路程辛苦,但祖国壮丽的山河美景依然令我们流连忘返,世界很大,我们和孩子在一起的时间不会很多,只要时间合适,我依然会坚持带着杰、带着儿子,到处走走看着。
旅行回来没多久,中考录取线公布,儿子的录取结果在我们意料之中,但却在他的预料之外:区重点中学。原本他的理想是市重点中学,为此他很失落,两个中午没有吃午饭。我没说什么,还是让他冷静思考一下吧。如果他能通过这次考试获得人生感悟并成长一些,那么这个结果我也是满意的。向日葵是小雪最爱的花朵之一

向日葵是小雪最爱的花朵之一

丈夫:很多事独立去做,但依然坚持走路
这一年来杰的日子越来越艰难了,他瘦弱得只剩下骨头,久坐和侧躺,身体都会疼。
他已经两年没有独自去过任何地方,包括小区门口的小超市,也没有自己一个人去过医院看病配药或是化验了,至少两年没有再做过任何与自己专业相关的事情了。不是不想去做,而是因为他的帕金森病越发严重了。杰已经无法独自去做这些事了,这也是他最大的悲哀和痛苦。
好在,他早已有了面对疾病的良好心态以及坚如磐石的意志力,这些都促使他走到了今天。
杰很自律,每天的生活极其规律。早晨6点半起床,吃好早饭,在小区里散步,无论春夏秋冬,从不间断,每天差不多走一个小时,实在外面雨大风大,他也会坚持在家中客厅来回走。
散步完回家,杰会先吃第一顿药。我在上班前,会给他烧好开水,泡好中草药,然后开始整理好中午的食材,再去厕所检查下可能存在的一些安全隐患,我担心他摔倒受伤,也会在他用手最方便够到的地方,放好蛋糕、牛肉干等零食,以便他饿的时候先垫一下肚子,然后帮他打开智能音箱。这台智能音箱是朋友送的,万一他摔倒、无法动弹、手机又不在手边时,他可以呼唤它,直接拨打我的电话,这样我上午在公司上班时,也能第一时间被通知到。完成好这些事,我才能放心地去上班。
每个工作日的上午,杰都独自在家,他会打开收音机,听长篇说书,反复练习哑铃,或在客厅练习下蹲和跳跃运动,一切都是慢动作,这些看似非常简单的运动,对杰而言都是挑战。他身上这种坚韧不拔的意志力,时常让我佩服。
但杰说,他一个人在家时,其实内心很害怕,不知道自己什么时候、什么情况下就突然摔倒了。我当然知道他内心所想,也曾想过离职,一心陪伴他,但我希望能再坚持工作三年,一来补贴家用,二来工作也能体现自己的社会价值。我们俩商量好,先维持现状,有需要时,我会第一时间回归家庭。
工作日的下午过得很快,杰一定会午睡,这主要是因为他每晚都睡不好觉,时常会因为皮包骨头睡不踏实,身体一侧躺久了就会麻木或疼痛。我每晚都需要起来多次,帮他翻身,要不就是半夜陪他去上厕所。小雪做的葱花椒盐千层芝麻饼

小雪做的葱花椒盐千层芝麻饼

寒冷的冬天又快来了。杰说,他特别害怕冬天,因为原本就行动不便的他,穿着厚重的衣服,行动会更加不稳,就可能会摔倒,一直起不来。我特别不希望在上班时,突然接到家里那台智能音箱拨来的电话,好在目前还没有。希望这一天永远不会来,我和杰便能一直相伴着走下去。
现在对我们来说,所有艰难也好、困惑也好,早已是烟消云散的过往,一切只是考验而已,又有什么好害怕、好担心的呢!
就这样一直向前看吧,如太阳花一般,心若向阳,无惧忧伤,当下的我们,对每一天依然满怀热爱与期待。 
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责任编辑:巩汉语
图片编辑:蒋立冬
校对:丁晓
澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 世界艾滋病日,上海“艾滋夫妇”,小雪日记

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