睡不着丨这部纪录片感动了全法国

安贝尔、卡米尔、查尔斯、伊迈德、图图瓦，五个六岁到九岁的罕见病儿童患者，在父母的照顾下，艰难地生存着，他们并没有因疾病而沮丧、绝望、让生活成为炼狱。演话剧、学钢琴、踢足球，每个人都获得了家庭与社会最好的保护，带着兴趣快乐地生活着。

由法国导演安娜-杜芬妮·朱利安（Anne-Dauphine Julliand ）执导的、讲述罕见病儿童生活的纪录片《西风糖果》（Et les Mistrals gagnants），记录了五个罕见病儿童在病痛中仍坚持过简单快乐生活的故事。影片2月1日在法国上映后，迅速成为最受欢迎的电影，在法国Allociné网站上排行第一，超过了刚获得奥斯卡奖的几部作品，成为二月法国电影市场的热门片。

一部79分钟的纪录片，能够在大众影院公映并大获好评，与它触动了法国的社会记忆和观念，唤起了观众对希望和幸福的理解有关。

“西风糖果”，法文为Mistral gagnant，意为“法国独特的社会记忆”。词直译的意思为“地中海地区，凛冽的西北风压倒一切”。如果冬天去过普罗旺斯，可能会对这种地中海区域特有的西北风留下印象。

该词作为“法国香颂”在中国为人所知。《西风糖果》起初是上世纪80年代法国歌手雷诺写给女儿的歌，带着一股淡淡的忧愁，又有些“顽”味。歌词美得像首诗，写了一个父亲挽着女儿的手，将自己儿时的回忆娓娓道来。他回忆起儿时爱吃的糖果，如今却无法再找回，犹如逝去的时光，因而觉得有些忧伤。这首歌曾被评为法国人最喜欢的歌曲，象征着父爱以及童年逝去的忧伤。

雷诺歌曲中的糖果，背后是上世纪六七十年代法国人的集体记忆。法国战后经济快速发展，当时从巴黎到地中海港口马赛的火车已经开始实现电气化了，大量巴黎人携带家眷到普罗旺斯和地中海度假。火车上先出现了一种纸袋包装的粉末状糖果，里面有中奖卡片，如果孩子中奖，可以免费再得到一包。这种新式的糖果一下子风靡法国。

出身于上世纪70年代的安娜-杜芬妮·朱利安，以“西风糖果”作为电影名和影片的主题曲。片中不仅有童年和少年时代的记忆，还暗含隐喻。例如，吃西风糖果时，要插入一只甘草吸管。而电影中的罕见病儿童们，有两位需要插入吸管进行治疗。

雷诺因此曲成名后，于1990年代成立了一个同名公益协会，筹款帮助患病儿童。

记者出身的导演安娜-杜芬妮·朱利安，她自己就是罕见病儿童家属，先后有两个女儿身患“异染性脑白质退化症”，其中第二个患病女儿刚于今年1月去世。

安娜-杜芬妮·朱利安还将自己抚养患病孩子的经历，写成书《沙滩上的小脚印》出版。该书2011年在法国出版后，两个月就销售了6万余册，到2013年5月总销量超过26万册，并获得了2011年度法国“病人的话语”文学奖和2012年度天主教《朝圣》杂志文学奖。

影评人萨缪尔认为，电影《西风糖果》成功的另一个原因在于，导演除了融入儿童的生活，也用自己的方式保持了合适的距离。导演用一台手持摄像机，用自己的经历，消除了患病儿童和他们的家庭对陌生人以及镜头的不适，让他们得以忽略镜头的存在，表现出自然的一面。

导演在接受访问时提到，这是非常私人的体验。影片的意义在于，除了让法国人关注到这群过着炼狱般生活的罕见病儿童群体外，这些小孩没有任何禁忌的纯真和快乐，打动了成年人。

影片背后是法国整个社会对罕见病儿童的人道主义精神。据官方统计，法国有400万左右的罕见病患者，疾病种类有7千余种，80%左右和基因有关，每年还会产生两三百种新的罕见病，35%的患者在1周岁前就会去世，10%在1到5周岁左右去世，12%的患者在5到15周岁去世。影片中的小主人公卡米尔，就已在2016年去世。

虽然法国医疗保障和公立医院的制度饱受诟病，但对于罕见病，通过公共医疗、保险，以及电视募捐基金（Téléthon）等形式，大体上能使病人有所保障。对于儿童，就算知道很多罕见病儿童生命有限，但仍会用最好的医疗、教育和看护制度，尽可能使孩子们感受到成长的快乐。

片中的医院、学校以及造船厂、消防局等部门，都本着人道主义的精神，为保持儿童对世界的好奇和探索世界提供了条件。尤其是看护中心和学校的老师们，有一整套照顾罕见病儿童的科学方法。

为减少对罕见病儿童家庭的影响，法国会对患罕见病的儿童进行专门治疗，并有相关的协会。

电影中的五位小主人公，就是由一个罕见病儿童看护协会推荐的，使得导演能够走近他们的世界。

法国自科克托之后的新浪潮运动和影视民族志形成了独特的法国人文片传统，使得纪录片在大众影院也获得了不少票房和不俗的口碑，并向全球传播。以近年为例，2014年的《地球之盐》、2015年的《明天》、2016年的《点石成金》，以及今年上映的这部电影，都体现了法国社会传统的人道精神对自然与人性的反思。