“95后”为自闭症患儿家长发声:他们是守护星星的人

澎湃新闻记者 罗昕

2017-03-16 15:09 来源:澎湃新闻

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家春秋|自闭症(05:29)
自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症患儿被唤作“星星的孩子”,他们像天上的星星,在漆黑的夜空中独自闪烁。来自山东师范大学的五名“95后”做了两年自闭症患者服务的志愿者。当他们看到患儿家长,尤其是大龄患儿的家长因为孩子的特殊呈现出面对外界的小心翼翼,面对未来的满是担忧,便想通过影像记录的方式,让更多的人了解并帮助这群自闭症患儿的家长。
“这群家长如守护星星的天使一般守护这群特殊的孩子。”这群“95后”的队长、山东师范大学大三学生余奥圣告诉澎湃新闻记者,他们的作品已入围第三季家·春秋口述历史影像记录计划。
“目前全球共有超过6700万自闭症患者,平均每150个新生儿中就有一个是自闭症患者。他们的家庭往往承受着巨大的精神和经济压力。他们只有被了解,才能被关注;只有被关注,才能被帮助。”
余奥圣团队做志愿服务
“我们和孩子一直在一起,这是比别人幸福的地方”
当年翰生爸去清华转了一圈,就给还在妻子腹中的孩子取名“翰生”。
翰生妈还记得,生产那日一切都很顺利,孩子一出来就哇哇大哭,医生都说这孩子很健康。
然而翰生到了一岁,行为越来越“异常”:电视广告一来,翰生就不停地跳,跳到吐奶也停不下来。渐渐地,翰生不会指认东西了,连“啊啊啊”之类无意识的发音也没有了。
翰生
“那时才1999年,我是在报纸上一处很小的豆腐块那看到孤独症早期症状怎样怎样,才惊觉特别像。”翰生妈说,那时的叫法是孤独症,国际上叫自闭症。翰生两岁半那年,被确诊患有这个病。
在相当长时间里,人们对孤独症、自闭症的认知上存在很深的误解。不少人觉得孤独、自闭就是性格问题,稍加引导就好了。但医生告诉翰生妈:“孩子上学估计是没门了,能生活自理就不错了。”
余奥圣他们在采访中得知,这对夫妻在抱头痛哭一个星期后试着在北京、临沂等多地学习家长照料方法,也带着翰生去往多地进行康复训练。一声“爸爸”和“妈妈”,翰生到了五岁以后才会说;一个简单的刷牙动作,翰生学了四五年;每次洗头,不管干净不干净,翰生就按“一到十”的口令完成;一直到十四五岁之前,翰生都有睡眠障碍,他晚上九十点睡下,凌晨一点醒来,闹上四五个小时直到早晨才再睡着。那十多年,翰生爸妈就按“一三五”、“二四六”轮流倒睡眠时间。
翰生妈说,除了努力正常生活,她还要努力保持一个好的心情:“实际上孩子是很敏感的。像翰生,他虽然注视不好,但他能够感觉到你的状态,特别是妈妈的状态。妈妈是什么?妈妈就是家里的晴雨表啊。”
“有这样一个孩子,对于一个家庭来讲,可以说是灾难性的。”翰生爸感慨,他们既需要付出大量时间,还要支付高昂的康复费用。他与妻子也不会再要第二个孩子,“因为第二个孩子会背负着 ‘要照顾大哥’的目的来到这个世界,对他来讲也不公平。”
即便如此,镜头中翰生爸爸依然欣慰地说:“这几十年的时间我们和孩子会一直在一起,这可能是其他的正常家庭不会拥有的。别的孩子都是上完大学后就开始奔向自己的生活,结婚以后基本上就不和父母在一起了。在这一个方面,我们可能会比其他人享受这种家庭生活的时间要长得多。这是我们觉得比别人幸福的地方。”
翰生爸妈
“他们更容易快乐地活着,我们反而不容易”
青春期时的翰生还有严重的自伤行为,他会把一整块肉咬下,甚至把骨头都露了出来。翰生妈坦言,最绝望时她曾有过两次极端做法,一次抱着翰生冲向了阳台,一次开着煤气想着就这样算了,“后来自己想想也是不对的。但其实啊,每个(自闭症患儿)家长可能都有过这种经历。”
今年44岁的帅帅妈也是如此。她是全职妈妈,当帅帅查出了自闭症,她才知道什么叫行尸走肉。“那时候他小,我有想把他藏起来的感觉。我不愿意和别人说,不愿意让别人知道他是个和别人不一样的孩子。”
到了过年,帅帅妈也不想和亲戚朋友聚在一起。“过年聚会的时候,亲戚朋友会说我孩子上什么班,得什么奖,在哪里报了什么,你根本插不进去话,你就是局外人。”
在自闭症患儿家长群里有这么一种说法:孩子三到六岁是干预黄金期。于是许多家长会在这段黄金期里使劲教孩子。“孩子五六岁时我们特别着急,因为你认为这时努努力,孩子以后或许可以怎么怎么着。但干预方法如果不科学,对孩子是二次伤害。这样的孩子更惨。他们后来会出现情绪恶化,甚至自残。有的孩子像个木头人一样,无欲无求的,连阳光都不知道,就感觉这孩子白在这世上走了一回。”
帅帅妈感慨,还有的患儿家长直接放弃了,“但你也不能责备家长,他们的压力确实太大了。有的会生个老二,老大慢慢地就在家庭里被边缘了。”
帅帅妈还告诉余奥圣他们,她现在最后悔的是自己急起来的时候曾打了帅帅。“现在后悔也没有办法,你打他就是因为他不听话,他又不会和你沟通,你只能通过暴力去解决一些东西。”她甚至坦言打帅帅有时是“解恨的感觉”,“有时恨不得掐死他的感觉。真有家长走了这种极端。我在一个机构碰到一位家长,他压力太大,曾经晚上用枕头捂着孩子,捂了两次没狠下心来。”
“基本到了孩子十岁左右,家长就接受了。你不能上学,那就不上学,陪我在家里做点简单的家务。”如今帅帅妈已然看开,“你反而会感谢他,因为你会从另一个角度解读社会、解读生活。家长的接受需要时间。在这个过程中你也学了另外一种东西。”
“有时候想我们这些人多么有贪欲,他们活得多么轻松啊。快乐地活着不是人的最高境界嘛?他们先天有这个潜质,他们对外界没有那么高的欲望,他们更容易快乐地活着。我们反而不容易快乐地活着。”
帅帅和帅帅妈
家长会考虑带着孩子一起离开人世
2001年,自闭症首次被列入我国残疾儿童调查中。调查显示,它已成为儿童精神致残的最大病种。
对于孩子的未来,翰生妈说:“只要他自己知道热了脱衣服,四季的衣服会拿出来自己穿,然后洗澡这些都能自己做了,我就很满足了”。
“我们普通人再弱势,我们可以去讨饭啊,讨饭可以吃饱。但他们很多连这种能力都没有。”帅帅妈还希望帅帅能像普通人一样得到职业培训,“他可以从事简单的工作,但是谁给他这个机会呢?我不在乎他赚多少钱,而在乎他可以有一份工作,可以有尊严地活。”
“当我们了解他们的故事,也想为他们做些什么。”余奥圣告诉澎湃新闻记者,通过查阅资料,他们发现国内最早关注、研究自闭症群体社会支持工作的文献资料出现在2007年。
“这十年间的相关论文我们都有研究过。就整体而言,我们发现自闭症群体受关注度上升。但是我们也发现难以找到大龄自闭症群体的研究。事实上,从国内出现第一例自闭症儿童诊断到现在已有20余年,但目前报道对象往往是低龄自闭症儿童,有关大龄患者的相关报道微乎其微。”
自闭症患儿的画作
“社会关注,仅仅有爱心还是不够的。不同年龄段、不同程度的患儿需求不同,要接触的社会环境也不同。如今政策对自闭症患儿这块基本上围绕的是小龄患儿。”翰生爸也说,大龄患儿同样需要帮助,还需要分类帮助。有的患儿18岁以后能参加工作,有的不仅不能工作还需要特别养护。“应该说从国际统计数据来讲,70%以上的患儿还是需要终生的康复养护。即便他可能在一些机构里从事一些简单的工作,他还是需要有人来照顾他。”
翰生爸提及,融合教育现在也提上日程,但自闭症这块不是一蹴而就的。“像融合教育,国家可以出台政策,但还需要配套专业的人员,专业的教师。如果能给自闭症孩子进行指导的专业老师基本没有,有了政策也落不了地。”
“许多家长都提到,他们期待未来有更完善的社会保障机制。”余奥圣直言,“如果将来,国家或社会没有能够妥善安置自闭症孩子的机制和相应配套措施,那家长多半会考虑带着孩子一起离开人世。这一个想法,在我们的采访中,被不止一位家长提及。但是哪一个家长愿意结束自己孩子的生命呢?”
“孩子就是我的职业。”让余奥圣他们印象深刻的是,帅帅妈笑着说,“影子关上灯就没了,他关上灯还是跟着你。”
团队采访济南历城区社会组织服务(孵化)中心。左起依次为刘猛、高晓君、中心刘主任、王赛、余奥圣。
(视频:家·春秋口述历史影像记录计划第三季作品《守护星星的人》片花 作者:余奥圣、高晓君、李明超、王赛、刘猛。 全文供图:余奥圣、高晓君、李明超、王赛、刘猛。)
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校对:张艳
澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 自闭症

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