“星星的孩子不孤单”——自闭症的历史与现实

苏黄米

2017-04-01 10:10 来源:澎湃新闻

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20世纪,自闭症发病率仅为万分之五。而在21世纪初,美国疾病控制与预防中心的数据显示,每88个孩子中就有一个被诊断为自闭症谱系障碍,其中男孩的诊断率是1/54,女孩是1/252。2007年12月,联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关爱日”,以提高人们对自闭症的相关研究与诊断及自闭症患者的关注。在当今的世界,自闭症已经成为不容忽视的国际性的公共健康问题。15岁的自闭症少年雷文锋的死亡引起了社会的广泛关注,据3月20日媒体报道,从今年1月1日到2月18日,其所在的广东韶关新丰县练溪托养中心有20人先后死亡。
自闭症谱系障碍大致可分为孤独性障碍、瑞茨(Retts)综合征、童年瓦解性障碍、阿斯伯格(Asperger)综合征和未分类的广泛性发育障碍。三大类神经方面的症状是社交互助功能缺失、交际功能缺失和重复刻板的行为模式。在国内,自闭症患者也被称为星星的孩子,他们患有广泛性发育障碍,沉迷于自我的世界,难以融入社会。至今,自闭症依旧是一个尚没有被全社会知道、了解的病症,而自闭患者激增的背后有何历史原因,自闭特征存在于你我之中,我们又该如何应对?

历史上有案可查的第一个自闭症患者
1747年,爱丁堡主教法院审理了一起家产纠纷案,这起案件涉及休和约翰两兄弟。约翰因不满其家产分配,而发起诉讼,否认其兄弟休的婚姻的有效性,因为如果休结婚产子,便会有继承家产的可能。在法庭上,27名目击者清晰地透露了休的精神状况,有一名证人提到了一个特殊的现象:“所有的葬礼他都会到场,无论死者富有或者贫穷,无论自己是否受到邀请,他在成年之前或者之后,都是如此。”这显然是一种特殊的兴趣和行为,同时也可能反映了一种特殊的能力,就是休能够找到这些葬礼发生的地点。
休·布莱尔的家
法院的文书上还有这样的记载,审判人员问休:“为什么去爱丁堡?”休回答说:“为什么去爱丁堡?”并且,休是用书面形式回答问题的,因为法院怀疑他又聋又哑。这完全符合自闭症患者不是回答问题,而是重复问题的特征。休并不明白如何去告诉别人一件事,这是一种缺乏能够想象自己或者他人心理状态的表现,即心智化能力(mentalising)的缺失。后来,法院宣告将休的婚姻废除。这是目前能够找到的对自闭症诊断的最早的记载,同时说明了自闭症并不是现代社会特有的产物。
审判记录
自闭症的提出者
1943年,美国马里兰州约翰·霍普金斯医院的儿童精神病医生利奥纳多·坎纳发表了一篇名为《情感交流的自闭障碍》的论文,提出了“Autism(自闭症)”和“冰箱理论”。 Autism来源于希腊语,意思是专注自我。坎纳描述了11个生活在他们自己世界里的孩子,他们忽略身边所有人,包括自己的父母;他们可以自娱自乐几个小时,仅仅是重复简单的拍手动作;他们容易被小事惊扰,而引起不适甚至歇斯底里。
坎纳将自闭症归结为一种精神错乱,其原因是缺乏来自父母的关爱,“他们像被放到了一个无法解冻的冰箱里”。他对自闭症的诊断十分“苛刻”,不主张把患有癫痫的孩子诊断为自闭症,他甚至认为其他医生送来诊断的疑似病例,十个有九个不是自闭症。到了20世纪50年代,作为业界权威的坎纳声称接触了不到150个“真正病例”。
利奥纳多·坎纳
曾被忽视的探索者
在20世纪30年代,汉斯·阿斯伯格在维也纳开了一间寄宿学校和诊所。在他专门针对自闭儿童开设的诊所中,孩子们早上练习音乐,星期天下午进行表演,他对不同的孩子采取不一样的教育方式,发现每个自闭儿童的优点。他没有责怪孩子们的父母,而是把自闭症定义为一种多诱因的终身缺陷。阿斯伯格坚信自闭症患者的缺陷与天赋并存。他认为,要在科学或艺术方面取得成功,一定程度的自闭是至关重要的。然而,阿斯伯格的观点并不如坎纳的观点那样广为人知。
汉斯·阿斯伯格和自闭儿童
其实,坎纳诊所中的一些孩子,在某些领域也有着特殊的天赋,其中一个男孩,在两岁之前就可以分辨18首交响乐。但是,坎纳对此并没有特殊的兴趣。研究人员对坎纳所谓的“自闭症罕见”和“自闭源于父母关爱的缺乏”的理论质疑开始于20世纪70年代,因为他们要为自闭家庭争取更多的支持与服务。而只有找到更多的案例论证自闭症的普及性,才能将自闭症的诊断范围扩大化,从而引起全社会的关注与重视。为此做出巨大贡献的是英国的心理认知学家洛娜·温,同时,她也是一位自闭症患者的母亲。而寻求历史上的证据,翻译阿斯伯格1944年发表的论文——《儿童期的自闭性精神病态》的人正是她的丈夫。正如作家托尔斯泰所说:“只有爱得热烈的人才会痛得深切;然而也正是因为爱的存在,才得以抵消悲痛,治愈伤痕。”此后的几年,洛娜等研究人员与美国精神病学会合作,拓宽了自闭症诊断标准,推翻了坎纳狭隘的模型,建立了广泛的阿斯伯格模型,证实了自闭症图谱的多样性。
银幕上的自闭者
1988年上映的电影《雨人》获第61届奥斯卡最佳影片等4个奖项,以及金球奖、金熊奖等多个大奖,影片的主人公雷蒙·巴比特是一位有超强数学记忆能力的自闭症患者。在这部影片上映之前,只有一小部分内部专家了解自闭的症状,而此后,更多的心理学家、儿科医生,老师和家长都知道了自闭症的症状。可以说,20世纪末,电影《雨人》的上映、评估标准的变化、测试系统的完善,大大增进了人们对自闭症的认识。所以,并不是自闭症患者更多了,而是我们更加善于诊断了。正如亚特兰大疾病与控制中心所说:是因为“评估标准变松了”“找到病例的能力变强了”。
《雨人》剧照
最具影响力的自闭者
在2010年《时代》周刊100位“全球最具影响力人物”评选中,坦普·葛朗汀位居第5位。1947年出生的坦普·葛朗汀是北卡罗兰纳州立大学的畜牧学和动物学教授、农场设计专家、作家以及一位宣讲如何对待自闭症的自闭症患者。她是一位阿斯伯格综合征患者,阿斯伯格综合征具有三个症状,其中两个与社交互助相关,另一个与习惯或重复行为相关。阿斯伯格综合征患者通常拥有平均水平或以上的智商。语言发展肯定是在正常范围之内的,但语言实际运用功能却普遍缺失。
坦普曾展示了一张她的脑部扫描图,来和“普通人的大脑”进行对比。她大脑中掌管视觉的区域要明显大于常人。她在图形处理方面的脑神经很发达,而她的社交神经则发育迟缓。坦普发达的视觉思维能力,使她能够洞察动物的心理,动物用图像、声音、气味来感知周围的世界,语言能力缺乏的坦普对此也非常擅长。“世界需要各种各样的头脑共同合作”,坦普说,假如环境有利的话,自闭症患者往往可以成为社会的积极贡献者。而假如周遭的人对他们缺乏理解的话,即使是爱因斯坦也会被埋没。坦普的事迹增进了人们对自闭症以及高功能亚斯伯格症候群患者的了解,也改变了一部分人对阿斯伯格症候群患者歧视的心态。。
坦普·葛朗汀
随着对自闭症研究的不断深入,相关法律法规也不断完善。以美国为例,在1994年,自闭症真正成为美国特殊教育的一个分类。此前,自闭症患者和家庭受保护的法律依据是1975年的《残障儿童全面教育法案》、1986年出台《残障教育法案修正案》和1990年通过的《残障人士教育法案》。《残障人士教育法案》规定,要为残障人士在学校教育和成年生活之间提供过渡服务,定义了辅助技术,新增了自闭症和创伤性脑损伤两个残障类别,并且规定了从16岁开始为特殊需要学生制定过渡计划。到了2000年,根据《2000儿童健康法案》成立了隶属于疾病预防与控制中心的出生缺陷和发育性残障国家中心,以促进与自闭症起因、诊断、早期发现、预防和治疗相关的研究与监管。2006年,美国颁布《抗击自闭症法案》,提供为期五年总额近十亿美元的资助,用于自闭症谱系及发育性残障的研究、筛查、治疗和教育。2007年,《扩大对自闭症患者承诺的法案》被引入国会,该法案提出在2008年提供约八千三百万美元用于自闭症的综合治疗、干预以及自闭症患者及其家庭的服务。
2015年,自闭症患者艾利克斯在演讲中说,自己曾见过25位专家,被11次误诊,可以想见自闭症治疗的艰难程度。自闭症患者们需要的是相信他们潜力的父母、体贴的教师、理解的上司和包容他们的社会。正如另一位自闭症患者扎克斯(与坦普合著《生活与爱:给成年自闭症患者的积极策略》)所说,我们需要双手扶着甲板来扶正人性的船舶,当我们走向未知的未来时,我们需要地球上每个拥有智慧的人类,以集体的方式一起努力解决遇到的问题。每个人的智慧都举足轻重。
关爱自闭症患者的“蓝丝带”活动

参考文献
罗伯特·纳瑟夫,《让爱重生:自闭症家庭的应对、接纳与成长》,东方出版社,2017年。
 Kanner L (1943). "Autistic disturbances of affective contact".Nerv Child. 2: 217–50. 
Brugha, Traolach; Lorna Wing; John Cooper; Norman Sartorius (2011). "Contribution and legacy of John Wing, 1923–2010". British Journal of Psychiatry. Retrieved 15 June 2014.
校对:徐亦嘉
澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 自闭症,精神疾病,疾病史

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