自闭症患儿父母:我们离开后,惟愿孩子能快乐有尊严地活着

澎湃新闻记者 章婧 滕荟菁 王国庆

2017-04-02 07:07 来源:澎湃新闻

字号
抱歉!
您的浏览器可能不支持此视频播放器,请用更高版本的浏览器试试!
唐雪芬和丈夫多年来一直探寻着通往章心臻内心的通道。 澎湃新闻记者 章婧 滕荟菁 王国庆 后期 江勇(03:29)
早上9点,章心臻开始了一天的钢琴练习。钢琴10级的他在妈妈的督促下每天要弹3个小时的琴。这天练习的《彩云追月》对他来说有点生疏,在第4小节停顿3次之后,他低下头,放下双手来回摩擦裤子,皱起眉头不说话。一旁的妈妈轻声细语道,“错了没关系的,我们再来一遍,一定可以,好不好”。心臻轻轻地重复了一遍说,“哦,没关系的”,表情这才慢慢放松下来。
章心臻,26岁,5岁时被确认为自闭症,重度 。
“他就像天外来客一样”
身为老师的唐雪芬在儿子两岁时就感到了异样。“他眼神空洞没有内容,喊他也没有反应。其他小朋友都喜欢玩具,他一点兴趣没有,”唐雪芬告诉澎湃新闻记者。多年和学生打交道的经验告诉唐雪芬孩子一定是哪里出了问题。
我国自闭症的研究始于1982年南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授发表的题为《婴儿自闭症的诊断和归属问题》的论文,其中报道了中国内地最早发现并确诊的自闭症儿童病例。而对自闭症产生的原因,一直没有确切的解释。彼时国内对自闭症的研究少之又少。儿子4岁时,唐雪芬带他到医院检查,当时检查的专家没有碰到过这样的例子,在测试智商后以为是弱智。
直到儿子5岁才被确认为自闭症。
心臻和妈妈在观察自己种的波斯菊的种子是否发芽。 本文图片 澎湃新闻记者 滕荟菁 章婧 图
“自闭症”,一个陌生的词语扰乱了唐雪芬一家的生活。周围人断言这是她在逃避儿子是弱智的事实。父母觉得她在杞人忧天,孩子的表现只是因为太小,长大了就会好。周围人的不理解,社会对“自闭症”发病症状及引发缘由知识的缺乏让唐雪芬陷入了无边的迷茫中。
而更让她感到绝望的是儿子本身。“喊他一点反应没有,父母就像不存在一样。”散步时听到有人拉二胡的声音,他会紧张地跑开。不能进商场之类人声嘈杂的地方。儿子这些不寻常的表现都得不到合理的解释。“他就像天外来客一样,不知道要怎么和他沟通,唐雪芬对澎湃新闻记者说到。
“每天练100下,练了一个月,3000多下,他学会了系鞋带”
通过参加孤独症教育机构,唐雪芬更多地了解了这个群体,也在接触了更多患病家庭之后重燃起一丝希望,“我感觉到我们家心臻不是一个人了”。
而这只是这场长征的开始。
自闭症患者兴趣极其狭窄,容易沉浸在自己的世界里。从小心臻只对轮子形状的东西感兴趣,一看到就两眼放光谁喊也听不见。从学算数开始,唐雪芬买来一辆辆小汽车作为依托物。渐渐地唐雪芬发现心臻听到音乐的表现和看到轮子一样。唐雪芬对音乐的痴迷会使孩子对周围的事物更加视而不见,为了让孩子从自我的世界中走出来,和老公都很喜欢音乐的她反而选择了屏蔽音乐。
为了锻炼肌肉力量,章心臻每天要做一定量的运动,比如拍球,打羽毛球,做俯卧撑,跳绳等。
心臻开始了在训练中生活,在生活中训练的日子。卧室的门上贴着每天的时间表,起床开始之后练琴一小时,跳绳1000下,晾衣服,学做两个菜,午休后继续,生活严格按计划进行。
据《中国自闭症儿童发展状况报告》介绍,自闭症是终身性疾病,约80%的孩子没有独立社交能力,无法独立生活。让孩子学会自理一直是唐雪芬的首要目标,而困难度远远超过了她的想象。学习能力弱,普遍肌无力是自闭症患者无法完成很多看似简单的日常活动的原因。普通人可能很难想象,心臻学习系鞋带这个动作花了一个月的时间,每天练100下,30天,3000多下。唐雪芬教儿子洗脸教了整整两年时间,5分钟的动作她需要重复半个多小时。
心臻自己能够简单地做饭了,切菜时妈妈在一边偷偷看着。
同时,自闭症孩子存在普遍的言语障碍,无法用语言表达内心的想法。随着知识的不断累积,唐雪芬才慢慢理解二胡高频的声音对心臻是一种刺激,白色的事物会让他害怕。每个自闭症孩子都存在着不同的特点。“心臻的神经像是断裂一样,”唐雪芬向澎湃新闻记者介绍心臻在听觉和大脑成像的对应上存在问题,“他明知道桌上的叫苹果,却指不出来”。“你问他喜欢妈妈还是爸爸,他说爸爸。但你问他喜欢爸爸还是妈妈,他又说妈妈。因为他只记得听到的最后两个字。”心臻在听觉上也存在缺陷。为此唐雪芬买来一本本画册,用讲述的方式让心臻对听觉产生对应感知,但成效甚微。
“音乐和画画是连接他和外界的重要通道”
就这样直到心臻14岁,问题出现了。他开始频繁地发脾气,用手敲自己头,有一次跺脚伤了自己的脚。唐雪芬这才意识到问题的严重性,“因为一直是在给他灌进去,他的心没有打开,唯一喜欢的音乐还被剥夺了,”唐雪芬告诉澎湃新闻记者,之后她就开始让心臻接触钢琴。“他的心像是被关上了,我想音乐可能是打开他心里那扇门的窗户”。
儿子从小就表现出了对音乐的着迷,唐雪芬以为会像传言说的自闭症患者有天赋一样,儿子学起来会很容易,然而事实并不是这样。听觉上的缺陷造成心臻接受不了普通教学,老师在一边讲解,他在一边自言自语。唐雪芬只能跟着老师学了之后再手把手地教心臻。“每一首曲子,每一个音符都是我跟心臻一起学的,”她告诉澎湃新闻记者,“认知上我也是钢琴10级了,”她笑道。心臻从一开始坐住不超过5分钟,到现在每天自愿练习3个小时……10年就这么过去了。
唐雪芬在陪心臻练钢琴,这是他们每天都会做的练习。
2016年6月,复旦大学心理学系主任孙时进教授在接受澎湃新闻采访(http://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_1478017)时曾表示:“自闭症儿童中,约有10%~15%对于艺术(绘画、音乐、舞蹈等)表现出反应和兴趣,并且不乏具有潜在天赋的。寻找发现自闭症儿童潜在的特殊天赋是一条很好的自闭症干预的途径。”但通过实践证明,自闭症干预是一项很浩大的工程,对老师有很高的要求,家长也相应要付出更多的精力。
自闭症患者家长普遍存在的观点是:生活自理都存在问题,学习艺术是浪费时间。而唐雪芬的出发点是通过学习艺术锻炼心臻。自闭症患者在感知外界的能力上存在缺陷,通过在学习的过程中跟老师产生互动,练习钢琴的时候需要眼神集中在琴谱上,这些都对心臻都起到了训练作用。
心臻在临摹。心臻妈妈认为画画也是连接心臻和外界的重要通道。
“但我们还是不知道他内心在想什么”,学习钢琴几年后,心臻弹琴时的表情开始会有变化了,平时的语言表达还是少之又少。一次偶然的机会,唐雪芬发现了儿子对画画的喜爱,通过画画他们似乎找到了了解心臻内心的通道。“以前他只喜欢深蓝色,画的内容也只是轮子,”咨询过专业人士之后唐雪芬得知这是心臻内心痛苦的表现。“现在他越来越喜欢彩色了,画幅也越来越大,脸上的笑容也越来越多,”唐雪芬向澎湃新闻记者说到。
心臻展示画作。
十二届全国人大五次会议上,全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟在提交的《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》中建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。
华东师范大学教育学部特殊教育学系副教授、教育学博士苏雪云曾在接受澎湃新闻采访(http://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_1646899)中指出,自闭症孩子里真正有天分的比例跟典型发展人群中天才的比例是差不多的。并不是说自闭症的孩子里天才就特别多,只是可能因为他们的特征,比如在社交方面相对有缺陷,对某些东西会有特别固执的特殊兴趣,又不会受到其他干扰,所以在特定领域表现出了相对突出的“孤岛能力”。 但是如果仅仅强调这种能力的话,而忽略其他的基础能力的干预,其实也会影响到个体的生活质量。
而在那些成功脱帽的案例当中,家长的投入程度和家庭的资源对孩子的干预结果都是重要的影响因素。心臻是幸运的。现在唐雪芬暂时放下了学校的工作,丈夫也提前退休,两人把全部的精力都投入到心臻身上。被问到对于心臻未来的规划,唐雪芬说,“规划是用于能预见得到的事物上,我现在只能活在当下,只希望心臻能学会自理自立,在我们离开他之后能快乐地有尊严地生活”。
感谢OMG星愿基金对本次采访提供帮助。OMG星愿基金自2014年成立起,有感于电竞自闭症现象,持续关注自闭症儿童,并在今天这个特别日子开展“为爱摘星”等系列公益活动,帮助自闭症的孩子走出家门走上社会。
健康
我是双胞胎自闭症孩子的父亲秋爸爸,关于自闭症(孤独症)的问题,问我吧!
秋爸爸 2017-04-01 1.8k 进行中...
校对:张亮亮
澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 自病症父母,自闭症干预,自闭症家庭教育,自闭症艺术教育

相关推荐

评论(84)

热新闻

澎湃新闻APP下载

客户端下载

热话题

热门推荐

关于澎湃 在澎湃工作 联系我们 版权声明 隐私政策 澎湃广告 友情链接 澎湃新闻举报受理和处置办法