自闭症无法“治愈”,需要终身的支持服务

澎湃新闻记者 罗昕 实习生 成欢欢

2017-04-02 08:55 来源:澎湃新闻

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3月27日,中国内地第一个自闭症儿童教育评估“常模”在广州发布。中山大学附属第三医院儿童发育行为中心与香港理工大学、香港协康会就中文版PEP-3《自闭症儿童心理教育评核(第三版)》进行验证研究,建立了这套自闭症儿童常模数据。
4月2日是第十个“世界自闭症日”。在此之际,澎湃新闻记者就自闭症患儿的表现、家长的角色及今后相关就业问题对华东师范大学特殊教育系副教授陈莲俊进行专访。
“我经常会看到网上有人说,因为恋爱失败而自闭,或者最近自闭了怎么样的。也许自闭两个字可以这么用,但是如果说到自闭症的话,其实不是一个概念。”陈莲俊说,“自闭症的干预目标并不是‘治愈’,并且至今为止全球范围内其实不存在‘治愈’自闭症这种说法。”
【对话】
澎湃新闻:孩子哪些行为或现象可视为自闭症表症?自闭症是由什么原因引起的?可预防吗?
陈莲俊:自闭症最核心的表现是在社会交往方面存在功能性障碍。不说话其实只是一方面的表现,有一些自闭症个体其实话特别多。
通常,我们会以美国精神医学学会编制的《精神障碍诊断与统计手册第五版》(DSM-5)作为一个参照标准。它的最新一版应该是在2013年,其中对自闭症的诊断提到两点:一个是在社会交往技能上存在缺陷,另一个就是有刻板行为。
到现在,还没有人能够说明自闭症的起因是什么。全球各个领域的人都在进行相关研究,包括最新的基因研究,但是目前为止都没有一个确切的结论,所以其实也谈不上“预防”。
澎湃新闻:目前我们对自闭症有哪些治疗手段?
陈莲俊: 我个人其实比较回避用“治疗”这个词。自闭症是终身性的发展型障碍,是伴随个体终生的,所以更确切的应该是为他们提供及时恰当的干预与支持,帮助缓解症状,帮助更好地去适应社会,因为它的核心症状是社会交往技能障碍。
如果用“治疗”这种概念的话,从我们的角度看,其实是医学化的一种对待自闭症的方式。目前全球范围内都没有一个治愈自闭症的先例。当然国外会有一些人会因为各种各样的原因说:“我的自闭症孩子通过什么方式治愈了”,但事实上,后续人们去深究会发现很多都是不真实的报道。有的说给孩子打一针就治愈了,有的说给孩子吃某种药,或者说做某种治疗就治愈了,这其中还含有利益方面的驱动,这种乱象现在国内也是有的。
我们现在很难把自闭症定义为到底是生理疾病还是心理疾病,但从我们目前有据可查的信息来看,它可能是有一定的生理基础的,同时在心理和行为方面具有特定的表现症状。
澎湃新闻:有人说患儿3到6岁是干预黄金期,这个说法准确吗?
陈莲俊:一定要判断这个说法正不正确,我会说是正确的。
其实对于任何一个儿童来说,3到6岁学龄前早期干预都很重要,早期的发育都会为他终身的成长奠定很大的基础。
那么对于自闭症个体来说,3到6岁是很重要的时期是因为这个时期时常会被忽略。自闭症不是一种外显型的障碍,就好像听力障碍、视力障碍或者其他障碍,可能早期很容易被发现,但自闭症的核心是社交障碍,所以在很小的时候,在还没有很多社交需求的时候,个体的这种障碍可能不容易体现出来,缺乏专业经验的家长也不容易觉察孩子的差异,通常是到了孩子应该说话,应该开始与人交往的时候,才发现孩子已经落后于同龄人。其实这个时候已经错过了语言发展以及社会技能前期积累的关键期。所以我们甚至会说0到3岁都非常重要。当然并不是说错过了就没希望了,在自闭症诊断时,我们提倡早诊断,早干预。
作为一个社会人,我们期望我们的生活方式是和所有人一样的,平等地生活在这个社会中,其实自闭症个体也是的。有很多研究去访谈他们,问他们想干什么,他们说我想有个工作,我想有自己的家,像普通人一样。
因为自闭症是终生性的发展障碍,那么他们的需求,或者说他们需要的支持服务其实也是终身性的。
更具体地来说在不同的阶段,他们需要的重点支持服务也有侧重。
澎湃新闻:目前国家或社会有无相关的救助法则或法律法规?
陈莲俊:现在国内是有一些相应法律的。比如说残疾人保障条例,包括最新的康复条例,其实都有提到对弱势群体权益的保护以及对他们参与社会平等融入社会,还有最近的残疾人事业十三五规划,都提到要让他们平等地参与社会。
澎湃新闻:患者家长同样扮演了非常重要的角色。您认为患者家长通常有哪些误区?他们应该如何帮助孩子?
陈莲俊:我接触过很多这样的家长,他们非常不容易。我也希望能够通过像4月2日这样的自闭症宣传日,呼吁公众给予自闭症患者的家长或照顾者一定的关注。
他们首先是这些孩子的英雄。在自闭症患者的干预和成长过程中,他们起到了非常重要的推动作用。孩子在机构、学校中训练,回到家里也需要家长的配合,孩子才可能把训练到的东西巩固下来,才可能有持续的发展。
如果要说家长误区的话,我觉得可能也是由于信息和专业支持的不足,导致有些家长在自闭症干预与治疗方面显得有些盲目。听说这个有效就马上趋之若鹜,听说那个有效就马上不惜任何代价去试。或者说他们其实也没有太多的选择。我觉得这是一种误区,其实也是我们专业服务不足的一个现实体现。
另一方面,有些家长非常专注对孩子天才优势的培养。自闭症个体在认知和某些方面确实有其特殊的优势,比如他们非常专注,对于喜欢的东西专注力很强,有些则是在艺术方面有天赋,但这不意味着所有自闭症个体都是拥有某一方面专长的天才。我能理解家长期待自己孩子的潜能能够被充分挖掘的心情,这和其他孩子家长期待发现自己孩子的天赋一样,只是某些自闭症家长在这方面的心情更加迫切。但我担忧的是这可能屏蔽了家长对孩子其他方面补偿特别是对自闭症个体核心障碍干预的关注。在开发潜能的同时更应该注重孩子的均衡发展,尤其是尽可能地缩小他们和同龄人在社会交往技能上的差距。
澎湃新闻:几天前中国内地第一个自闭症儿童教育评估“常模”在广州发布。您对这个常模对照标准有什么看法?
陈莲俊:PEP-3其实是非常有名的一个教育评估的工具,北卡罗莱纳大学TEACCH研究中心用于给自闭症个体做发展性教育评估和后续的干预评估。我以前见过英文版的,但是简体中文版的一直没有看到,它能够被汉化,并且建立中国的常模,我觉得这对推动国内自闭症个体教育评估非常重要。
只是目前我还没有从学术角度看到有关这个常模编制的相关学术论文发表。国外的一个量表拿到国内来需要进行翻译,还要在国内测验它的效果——是不是真的测到想测的东西?这个效果怎么样?都需要科学检验。但是从我对PEP-3英文版的了解来说,我觉得它对于未来落实自闭症儿童教育应该是非常好的推动。
还有一点我觉得很重要的是,在国外一般对于自闭症个体的评估以及后续教育支持计划的制定通常是由一个多学科专家团队共同完成的,应该包括儿童心理学家、儿科医生、特殊教育专家、职业治疗师、物理治疗师。如果PEP-3只是由医生来实施,并且与后续的教育计划没有衔接的话,PEP-3并没有实现它真正的目的。
澎湃新闻:自闭症患者数还在增长,随之而来的就是他们的就业问题。那如何解决这类人群的就业问题?
陈莲俊:这个正好是我目前比较感兴趣的研究领域之一。因为我之前也在美国做这一部分的研究。
其实在美国,自闭症个体的就业也是一个比较困难的现状。从2005、2008年开始慢慢地有更多的研究者、实践工作者开始关注到这群人在就业上面的困难。他们的就业困难很大程度源于他们社会交往技能方面的困难,他们不是没有工作的能力。我们以前在美国做的研究发现,自闭症个体的工作能力已经达到雇主要求,但是他们往往无法通过面试,从而最终获得职位。
对于这类人群,如何为他们提供适合他们特点,比如说不需要太多人际交往的岗位?其次在这个岗位上,周围人对他的人际交往特点还要有一定的了解。在这样的环境中,他们就有机会很好地发挥自己的能力。
例如世界知名的软件或互联网公司,如SAP、Google专门雇用自闭症个体做软件分析师。因为自闭症个体可能非常专注,有一部分对数学特别敏感,他们可能在这一方面有优势。所以在国外是有一些成功的模型案例。国内其实也有,但可能是part-time工作,还有一些只是我们还不知道。
当然,我也不是说所有的自闭症个体都去做不与人交往的工作,即便是软件分析师,也需要小组汇报,这至少比他回到家里不与任何人交往要好。在美国的时候,我们会在他们就业之前专门针对他们的职业社交进行为期一年的培训,指导他们的面试、职场中的社交技能以及相关礼仪等。他们工作的时候也会有专业的job coach(就业辅导员),根据他们的需要定期提供在岗支持。可能一开始辅导员每天都陪着他们去工作,等到他们逐渐适应的时候换成一周去回访一次,以后甚至是一个月回访一次。其实只要有这样提供长程服务的人,自闭症个体才有机会融入职业环境。
健康
我是双胞胎自闭症孩子的父亲秋爸爸,关于自闭症(孤独症)的问题,问我吧!
秋爸爸 2017-04-01 1.3k 已关闭提问
责任编辑:程娱澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 自闭症

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