专访|拍摄自闭症群体7年,他希望还原一个真实的孤独世界

澎湃新闻记者 朱凡

2017-04-18 09:46 来源:澎湃新闻

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每年4月2日“世界提高自闭症意识日”前后,媒体上都会出现很多关于自闭症的报道。但镜头的焦点往往是对着少数有着天赋的自闭症儿童,而最需要关注身陷困境的星儿家庭却屡屡遭到忽视。精心准备的各类活动节目给了自闭症患儿走上舞台的机会,但也无法展现自闭症患儿家庭举步维艰的日常生活状况。
自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍,与后天养育和性格问题均无关联,症状包括特殊的社会互动、异常的学习方式、对特定对象的强烈兴趣、重复的行为、交流行为缺陷和接收感官信息的特殊方式。美国疾病预防与控制中心2014年的数据显示,每68名儿童中就有一名患有自闭症。
由于中国对自闭症的认识较晚,1982年才首次引入这一概念,加上很多自闭症患儿的面容和普通人无异,以及媒体和文艺作品对“天才”的强调,社会对于这个群体仍然知之甚少,而且存在不少误解。
郑敏在其“走进孤独世界”摄影展现场。
摄影师郑敏希望用手中的相机,在自闭症群体和社会公众之间架起一座桥梁。从2010年第一次接触到自闭症群体开始,7年来郑敏拍摄了30多位“星儿”及家庭,十万多张照片,试图呈现这一群体的真实样貌,增进社会对自闭症群体的理解和支持。
2017年4月2日至4月5日,郑敏摄影图片展“走进孤独世界”在上海证大喜马拉雅中心举行,展出了80余幅摄影作品,展现星儿们“自我与他人、精神和肉体”的矛盾冲撞。著名国际摄影策展人尚陆在开幕式致辞中说到,“我看到了郑敏的照片,感觉到这是一种想通过相机的镜头,进入被拍摄者心灵的欲望,是我所推崇的‘关怀’摄影,我觉得这是一种力量,一种有效果的摄影,能够感染、打动观众,带来思考和行动的摄影”。
澎湃新闻对郑敏进行了专访,请他分享这些照片背后众多绝望难言的故事,带领我们一窥这个难以企及的孤独世界。以下为访谈全文。
澎湃新闻:您最初是怎么关注到自闭症群体的?你作为旁观者、艺术家的观看角度,是否会带来一些不同的感受?
郑敏:2010年的一个偶然的机缘,一个朋友邀请我参加一次自闭症家长的聚会,我当时对自闭症并不了解,但出于习惯还是带着相机过去拍照。也就是在这次聚会上,我认识了彩虹妈妈张灿红和她的儿子嘉伟。那天下午,在两个多小时的时间里,那些坐在同一张桌子上的星儿之间没有任何交流,只是各自吃着水果、零食,好像周围的世界跟他们没有任何关系。作为摄影人,我会比较容易关注人的神态,我注意到有一个小男孩,吃一根香蕉吃了半个多小时,眼睛也东张西望,但目光却是游离无神的。再通过家长介绍他们生活的种种状况,彻底颠覆了我之前对自闭症的认知,当时我就觉得这个群体太不容易了。
菲菲因为自残满脸伤痕。
从此以后,我开始参加自闭症家长组织的各类活动,每次活动结束我都会将拍摄的照片发给各位家长,慢慢的大家就熟悉了。不久,从彩虹妈妈处得到讯息有个叫菲菲的孩子非常严重,我就去了。那还是七年前,菲菲还是一个二十岁出头的女孩,但她整天在家生活不能自理,而且还有严重的自残举动。经过几次接触拍摄,菲菲妈妈就开始和我讲了心里话,“怎么办,我真的没办法,我看不到希望,看不到尽头。不行的话我真想就跟女儿一起跳下去算了……”
尽管以前从媒体上、艺术作品中看到过类似的情形,但当亲眼所见时对我的震动非常大。我将自己的一些感受以图文博客的形式记录下来。渐渐地家长们觉得我是真正在为他们说话,为他们呐喊。之后,就从拍集体活动变成去他们家里跟拍,从此便一发不可收拾。到目前为止已经拍了30多位星儿和他们的家庭。跟拍最大的特点在于,平时家长只能看到孩子和周围环境的关系,而他/她自己跟孩子的关系是看不见的。而我通过相机,把他们和孩子之间肢体、神态等等一系列微妙关系变成影像固定下来。当有些他们司空见惯已经习以为常或者感到麻木的瞬间,再配以文字在博客里呈现出来的时候,家长们看到后往往都非常激动,常常会以“震撼和真实”加以形容,很多家长会反复多次翻看,每看一次都会不禁落泪。
澎湃新闻:您接触了这么多有自闭症孩子的家庭,您觉得自闭症群体最值得关注的地方在哪里?
郑敏:自闭症最大的问题就在于社会交往障碍。人类情感交流的许多能力都是与生俱来的,但在自闭症孩子的身上是没有的,像察言观色、触类旁通这样的意会的能力他们是完全不具备的。
阿福对爸爸的拥抱表现出本能的抗拒,和弟弟形成鲜明对比。
帧帧吃饭的时候不让妈妈在旁边,妈妈只能躲在阳台上远远地看着。
有一个小男孩叫阿福,阿福爸爸对他的照顾,比世上任何的母亲都要来得无微不至。阿福就像一个少了发条、缺了电池的钟表,必须要拨一下才能动一下。他生活中所有的事情都是靠福爸给他安排好的,每天要做几件事情,精确到几时几分,事无巨细,不厌其烦,什么赞美词汇用在福爸身上都不为过。但就是这样一个爸爸,有一次在家排练节目的时候,有一个亲子抱的动作。这张照片记录下的是,阿福的弟弟和妈妈拥抱的时候非常自然充满了亲情,而爸爸去抱阿福的时候他的反应是本能的拒绝。拍这张照片的时候,我心里非常难受。但很多自闭症的孩子都有这样的情况。譬如帧帧,妈妈给他准备好一桌饭菜,但他吃饭的时候不允许妈妈坐在旁边,这一张照片就是帧帧妈妈只能远远地躲在阳台上看着他吃饭。
对于每一个家长来说,如果孩子以这样的方式来回报你所有的付出,(那都是难以想象的),尤其是自闭症孩子家长的辛勤劳累要几倍甚至几十倍于普通的家长。仅从这个意义上来说,我觉得这些家长都太了不起了,他们是真正大写的“人”。
菲菲对妈妈手上的玩具娃娃毫无反应。
琪琪因为强迫症不停地喝水,琪琪妈妈试图阻止。
彩虹妈妈说自闭症是残疾中的残疾,我一开始不理解,现在接触的多了之后觉得确实是这样,自闭症比其他的残疾有着更多的复杂性。我有个朋友的孩子是低能的,但相比起自闭症家长要好一些,因为他们感觉能够掌控孩子,这个孩子就是这样了,好也好不了,坏也坏不到哪里去了。最可怕的是不可掌控、深不见底的东西,很多自闭症儿童的家长就长期处在失控的状态中。可能一段时间孩子状态挺好的,但就像搭积木一样垒得很高很漂亮,但一夜之间轰然倒塌回到原点,这是常人无法承受的。
我去菲菲家里,看到她妈妈把家里搞得窗明几净一尘不染,有人会不理解。但我非常明了菲妈的所为,因为她在女儿菲菲身上花的所有精力,都像石沉大海一样没有任何的回报,而打扫卫生却能给她以实实在在的成就感,多少让她那颗飘荡的心得到些许的安慰。
在我拍摄的星儿当中,尽管严重的自残、暴力的情况不算太多见,但很多孩子都有刻板、强迫症的症状,这其实是一种隐形的暴力。我在琪琪家拍摄的时候,他无时无刻的强迫症行为让我都觉得崩溃,妈妈包里每一样东西都要放在固定的位置,家里所有能动的东西都要按他的意思放置,不停地喝水、上厕所,无法想象他妈妈是怎么熬过来的。这些家长长期处在高压的环境之下,应该要有相应的社会服务机构来为他们提供喘息的机会。
阿杰(20岁)。1米8个头身强力壮的他,情绪一发作便动手打人和撞人,无论是对他的爸爸和妈妈还是陌生的路人,曾多次将路人推(撞)倒,道歉赔款已经成了家常便饭。吓得杰爸、杰妈都不敢轻易带他出门。
琪琪(19岁)。当说到药物的剂量越来越大所产生的副作用,以及琪琪日后的归宿话题时, 在星妈中以坚强乐观著称的琪妈,也不禁流下了伤心的泪水,但很快她还是强压制自己情绪,不让其肆意宣泄。
一个迫在眉睫的问题是大龄的自闭症患者怎么办。小龄的孩子目前还可以去学校。而大龄孩子的家庭面临着星儿和家长的体力此消彼长的失衡,孩子发起脾气来家长根本控制不住。现在大龄的孩子就是两种极端,一种是宅在家里无处可去,需要家长时时刻刻的看护,与社会脱节而恶性循环。另一种就是在家呆不住整天在外游荡,但社交障碍让他们在处理公共场所千变万化的各类状况时,面临很大的风险考验,他们每次外出的时候家长也担惊受怕备受煎熬。
家长们最担心的就是孩子日后的归宿。像阳光之家这样的慈善福利机构只能够提供简单的日常照料,无法接纳自闭症患者。因为星儿症状太复杂了,几乎每天都有不同的情况,必须要有具备专业知识的照护人员,但目前在这方面是很欠缺的。另外一个问题是这些孩子都不会打理钱财,父母以后把钱留给他们也没用,需要设立一个信托基金来托管。自闭症家长经常说一句话,“努力比孩子多活一天”。这句话等于是白发人送黑发人,本来是人间的悲剧,但在现在的现实情况下,居然成为了这些家长的希望,想想都让人觉得很可悲。
澎湃新闻:这是您第三次办关于自闭症的摄影展,在主题设置方面您是否有特别的考虑?这次展览的题目是“走进孤独世界”,七年来您确确实实走进了自闭症患儿的家庭和生活,但是否真的有可能走进他们的世界,理解他们的所思所想?
郑敏:今年这次展览分成两块,一块是自闭症患儿,呈现一个面上的不同家庭、不同孩子所表现出来的东西,这部分又包括在家里和在公共场所的不同状态,希望能够反映这个群体的基本样貌,最大的目的,就是希望让社会了解自闭症患者是一个怎样的群体。我一直以来的观点就是,要帮助一个群体,首先要了解这个群体,只有了解了以后,觉得他们确实是值得关注和关心的,才能提供实实在在的帮助。
另一块是点上的,就是关于菲菲的一组照片。包含了菲菲从2010年到现在7年的经历,最近的一张照片就是今年三月份拍的,这期间,她的经历充满了跌宕起伏,发病、入院、治疗、好转、再发病、再入院,中间还做了脑部的手术。刚做完手术那段时间我去看她,她的情况好了很多,她妈妈非常开心,觉得春天已经到了,终于看到了希望。为了这个手术,花了很多钱,菲菲吃了很多苦头。但是前后差不多9个月,一切又回到了原点,至少从现在看来,这个手术几乎没有任何的作用。我希望从面和点两个角度来呈现自闭症群体,但从目前收到的反馈来说,菲菲的一组图片因为故事性比较强,在传播过程中的影响力比较大。
妈妈离开时菲菲眼睛里流露出难以解读的眼神。
妈妈也无法理解嘉伟专注眼神的意义。
关于“走进孤独世界”这个题目,其实我本来想用的是“走近”,因为要进入他们的世界太困难了。就拿菲菲来说,认识7年来,我24次拍过她的照片 ,如果是普通人的话见面一定会有亲近感,但她完全没有。还有一张照片是她妈妈要离开的时候,她的眼神里没有不舍,也没有抵抗,很难去解读。包括嘉伟的一张照片,他妈妈看了以后说,“他全神贯注不是在看书或看人,而是在他特有的孤岛世界里,专注某一个细节,一个我们鲜为人知都想象不到的细节,别人猜不着,包括父母。”每个星儿对于家长来说都还是一个谜,何况是旁人,但最后决定用“走进”是为了表达一个美好的愿望。
自闭症孩子的面容和普通人没有区别,在公共场所做出出格举动时往往不被理解。
澎湃新闻:您觉得要让社会大众了解自闭症群体,目前存在哪些困难?
郑敏:现在的问题是,一个是自闭症这种疾病发现的时间相对比较短。第二个是自闭症呈现的特征很难用一两句话去概括。很多自闭症孩子没有语言,但你说他们不会说话吧,有几个孩子不仅很会说话,而且像话唠一样整天围着你说话,尽管是无效的交流。你说他们智商很低,但有一些孩子智商是不低的,有的还有特殊的才能。所以我经常说“自闭症”这个名字起得不好,因为“自闭”这个词本身带有性格描述的成分,容易引起误解。如果取一个类似“艾滋”这样的名字,它本身是没有意义的,人们第一次听到的时候不会对这个名词产生联想,至少不会产生误解,而是会进一步去了解艾滋是什么疾病。还有一点是,仅从自闭症孩子的面容是看不出区别的。我2015年的那次摄影展的第一幅照片就是9个自闭症孩子的拼图,孩子们的笑容都很灿烂,很多星儿很漂亮,如果是唐氏综合征或者脑瘫的患儿,人们一眼就能看出来,对他的宽容度就会提高很多。自闭症的孩子看起来很正常,那么一旦在公共场合做出违背常理的出格举动,周围的人往往就不理解,而是会觉得是家长没管好自己的孩子。
浩浩因为在地铁上叫喊,乘客报警后被带到了警署。
现在很多家长多觉得孩子没地方去,一方面是怕孩子出状况,另一方面就是整个社会对他们不理解。曾经有一个事例,23岁的浩浩在坐地铁的时候叫了几声,就被乘客报警了,警察出警把他带到警署,打电话给他的妈妈让他妈妈把他领回去。其实浩浩是可以自己独立出行的,而且是不会伤害别人的,只是在一个特定的环境当中不会顾及周边人的感受,也就是社会性比较差。
还有一种情况更加典型,自闭症的孩子很多都有强迫症的刻板行为,昊昊在很长一段时间里面手里一定要拿一个车模型,五六岁的时候他妈妈带他坐飞机,过安检他不肯放手,安检人员是一个90后女孩儿,就从他手上夺下了车模型,昊昊就拉了一把把她的眼镜拉下来了,而侵犯执法人员可以变成一件很严重的事情,昊昊妈妈一直在旁边解释说自己的孩子是自闭症,但她不能理解,把警察、机场领导都叫过来,最后做了好久的工作才作罢,差一点就连飞机都赶不上了。这样的例子不胜枚举。
另外就是现在媒体上关于自闭症的宣传存在一定的偏差。每年4月2日前后都会有很多关于自闭症的报道,但大多数时候都是不痛不痒的。不少只是过分强调自闭症儿童中的天才,虽然初期用这个点来吸引眼球,我觉得可以理解,但如今已经第十个世界自闭症日还停留在这个层面,就会起到反作用,甚至对家长造成二次伤害。当很多的新闻报道都在描绘音乐天才、绘画天才,人们会觉得自闭症群体过得挺好的,自闭症儿童都是天才,还需要关注什么呢?所以说如果方向走反了,不如停止。而家长之所以会信任我,可能也是因为我拍的照片比较的真实。我拍摄遵循的原则是,宁可残缺的真实,不要虚假的完美,所有的照片绝不摆拍。虽然可能人过来一点画面更好看,但不真实的东西无法打动我自己,更加无法打动家长和观众。
澎湃新闻:您拍摄自闭症群体到现在已经是第七年,写了150篇博客,为什么能够这么长时间地投入这个主题?未来是否有进一步的拍摄计划?
郑敏:这个问题有很多人问过我,我想主要是两个原因。一方面是因为我觉得能够用我的相机来为整个自闭症群体做一点事情,在做的过程中又得到了家长的肯定,我觉得这是一件特别有意义的事情。甚至可以说,他们把我引入了一条有意义的人生道路,给了我巨大的精神财富,我其实由衷地感谢他们。我的一些朋友也会觉得这样七年下来很不容易,但对我来说做这一切都是自然而然的,就好像路在脚下就应该这么走。另一方面我也觉得我从他们身上学到了很多东西。星儿们都是真实、单纯、善良的,他们身上没有那些虚伪的东西,这些品质是现在的社会中日益稀少的东西,但很多人的内心都向往这种人性的光芒,而充满人性也是摄影作品中最根本的东西。
一道铁门把淳淳和他的同龄人隔开在两个不同的世界。
自闭症的孩子并不缺少人类的七情六欲,缺的是用人类社会约定俗成的方式来表达爱恨的能力。就像菲菲发作的时候会伤害她妈妈,但有时候前一秒还是“魔鬼”后一秒就会醒悟过来惊恐,仿佛在说“妈妈你不要怪我”。包括青春期对异性那种朦胧的情愫也是有的。淳淳是一个有音乐天赋的高功能星儿,他可以自主出行,自理能力和社会交往能力相对较好,经常独自在大街上游走。我跟拍他的那天,他去了一个和他一起练琴的小女孩的学校,但保安不让他进去,那道徐徐关上的铁门,就这样硬生生地把他和他的同龄人分隔在两个不同的世界。
尼采的一句话对于自闭症群体来说特别贴切:“那些听不见音乐的人,认为那些跳舞的人病了”。对于星儿,也许我们就是那听不见音乐的人。对于这群隔绝在自己世界里的星儿,我们应该重新审视看待他们的视角和态度,用更加宽容、耐心的态度给他们足够的尊重和关爱,让与众不同的他们能够和我们和睦共生。
未来的拍摄没有特别计划,还是顺其自然。我现在拍了30多个星儿,如果到了100个,对这个群体的呈现就会更为全面准确。我由衷地感谢这些愿意让我拍摄并展出照片的家长,正是因为他们这种舍小家为大家的无私奉献的牺牲精神,得以让自闭症的样貌呈现出来,为全社会减少对这个群体的误解作出了贡献。
现在最大的矛盾就是我还有本职的工作,有的时候出现突发状况的时候没办法去现场为他们拍摄。尽管他们都说我是他们的“御用”摄影师,但我真心希望有一天能够成为他们的全职摄影师。这个题材的拍摄很有挑战性,而且随着时间的推移其历史价值会不断显现。
我们在2017年的今天这样探讨自闭症,五年、十年之后人们回过头来看这些照片,可能会觉得原来当初人们是那样看待自闭症的,这本身就是件有意义的事 。
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焦点
我7年跟拍了30多位自闭症孩子和他们的家庭,他们的真实世界是什么样的,问我吧!
郑敏 2017-04-21 204 进行中...
校对:张艳
澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 自闭症,摄影,边缘群体

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