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如果你不懂运动的意义,就看看这“可能活不过20岁”的小胖

木马 王蕴玮
2017-04-26 15:53
来源:澎湃新闻
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说起“胖纸”们为何跑步,大部分都是为了对抗肥胖;但在马耳他,有一位8岁的小“胖纸”,他奔跑的目的格外沉重。

据英国《每日邮报》报道,今年8岁的杰克·维拉是一名出色的铁三运动员,在7岁时,他就已经完成了人生的第一个铁人三项赛。但这位“运动健将”却因为一种罕见的疾病,要面对着“可能无法活过20岁”的残酷现实。

“每一天我们都努力活着。”维拉的母亲陪着儿子训练,就是为了对抗病魔和宿命,“跑步和游泳让他变得健康,也更加乐观。”

对于维拉而言,奔跑是他对抗命运的唯一动力。

奔跑,每一天都努力活着

这段时间,维拉参加铁人三项赛的照片几乎红遍社交网络。但照片中这个8岁的小“胖纸”,曾经很瘦。

然而,从2015年开始,维拉的人生改变了。他的体重急速增长,就算严格控制饮食,情况也没有任何好转。在6个月时间里,他胖了10公斤。

经过医生的诊断,确认维拉得了一种罕见的激素疾病——ROHHAD综合征,在医学上,这是一种因下丘脑失调、肺换气不足以及自主神经失调引发的快速肥胖症。

但这种罕见的疾病不单单只是让维拉变得肥胖——他的心跳变慢、体内的水分失衡、睡觉时经常窒息、体温无法维持在稳定的状态,甚至背部出现肿瘤……一个流感或者发烧,就有可能让维拉的心跳永远停止。

据美国国立卫生研究院(NIH)统计,ROHHAD综合征目前在全球只有75例,这些患者中,暂时没有人活过20岁。通常情况下,患者被确诊ROHHAD综合征后,只能活5到9年。

医生告诉维拉的母亲玛露丝嘉,“我不知道维拉可以活多久”。

当维拉身边的亲人都处在绝望之中时,他的父亲,一名铁三运动员,决定带着儿子一起奔跑,笑着对抗病魔。

为了控制体重和调整身体循环,一周三次,维拉到马耳他青年铁人三项协会,跟着同龄的队员一起训练。除了体型,维拉在训练营中和其他人没有任何区别,他同样尽力完成每一项训练。

“他从来没有因为任何理由错过训练,并且一直渴望训练。”他的教练马特说。

他带着维拉参赛,甚至连组委会都为他改变了比赛规则,将赛事放在了天气比较凉快的时间段,因为维拉在运动中可能会面临体温上升,心跳加快,从而突然失去知觉的情况。

“每一天我们都努力活着。”维拉的母亲说。

冲过20岁的魔咒

维拉自己知道,他可能活不过20岁,但这个没有成为他停下脚步的理由。在赛道上,他推着自行车,满脸通红。

“当他越过终点的那一刻,所有人都为他欢呼,他们说从他身上看到了希望。”父母把维拉的故事放在社交平台上,全世界都被这个小“胖纸”所感动。

实际上,当维拉刚刚患上这种怪病时,他常常被周围人取笑。

“在维拉突然变胖之后,常常有人在背后笑话他。而由于维拉的外形,我和我的丈夫也被认为是不负责任的家长。”玛露丝嘉在接受马耳他当地媒体采访时说,她常常告诉那些取笑维拉的人,“请不要盯着这个孩子看,你这样会伤害我们。”

只有在跑道上,在铁人三项的赛场里,维拉才能远离这些异样的目光。更重要的是,他反而成了身边其他参赛者的动力。

现在,除了参加更多的比赛,维拉最大的心愿就是见到代表英国出战奥运的传奇铁三选手“布朗利兄弟”。在得知这个消息后,布朗利兄弟也把自己赢得比赛曾穿的T恤送给维拉,并且答应在未来安排时间到马耳他和维拉见面。

维拉一家都知道,没人说过,运动一定能带来希望,尤其是面对疾病。但他们选择相信运动带来的乐观情绪和正能量。

“一天又一天,我们坚强地活着。我希望能带着维拉参加更多的比赛,冲过更多的终点。”玛露丝嘉说。

“最终,我们一起冲破20岁的魔咒。”

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    校对:张亮亮
    澎湃新闻报料:021-962866
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