比琼瑶还琼瑶:久病床前的临终关怀之争

姜楠/哥伦比亚大学社会工作学院博士生

2017-05-06 12:23 来源:澎湃新闻

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台湾作家琼瑶的丈夫、皇冠文化集团创办人平鑫涛因重度失智和大面积脑中风,经医生诊断,若不插喉将在2至3个月内自然离世。 尽管与三位继子女意见相悖,琼瑶不愿丈夫再忍受插喉痛苦而拒绝插喉提议,无奈在麻醉科医师侯文咏的建议下,同意丈夫插喉。但在看到丈夫插喉后的痛苦模样,琼瑶认为“背叛”了生命中最挚爱的人。
4月30日,琼瑶在脸书(Facebook)发文,称自己与继子女的两种态度是“爱的拔河” ,她深知丈夫没有奇迹,尽管要忍受壮士断腕的痛,也要坚持不插喉。但在回忆了当年平鑫涛追求自己时为孩子的付出,以及三位子女强烈的爱,琼瑶反思自己是否有权利剥夺孩子对父亲的爱,最终 “含泪投降” 。
而在5月2日,平鑫涛之子、皇冠出版社社长平云在凌晨发文《给琼瑶阿姨一封信》,称父亲遗嘱写明,“当我病危的时候,请你们不要把我送进加护病房。我不要任何管子和医疗器具来维持我的生命。更不要死在冰冷的加护病房里。所以,无论是气切、电击、插管、鼻胃管、导尿管……通通不要,让我走得清清爽爽。” 平云强调,父亲未到”病危”之时,还可以通过治疗痊愈,文中详尽说明平鑫涛的病况,表示在医生建议和对父亲身体状况进行考量后,坚持插喉。
这已经是琼瑶女士第二次因为丈夫的临终治疗进入大众视野。79岁的琼瑶此前一直支持安乐死,认为丈夫“加工” 生存是悲剧,“他要轰轰烈烈活着,不要凄凄惨惨躺着,这叫残忍,可是他们认为是爱。” 她曾撰写公开信《预约自己的美好告别》给儿子和媳妇,称其即使身患重病都不需要大手术或急救措施,不愿送加护病房和插喉;至于身后事,则希望尽快火化并取花葬。琼瑶表示,这封信不单写给儿子,更要谈论社会问题,推动病人临终自主权。
其实,很多人都是在临终治疗的疼痛和绝望中走向死亡。一项日本的医学研究发现,90%的人在插管之后无法治愈,20%的病人是带着插管去世的。而美国的研究发现,八分之一的癌症患者在去世的前夜还在进行化疗,离开人间的时候伴随着身体的巨大痛楚。三分之一的老人在生命的最后一年还在进行手术,8%的老人在生命的最后一周手术仍旧没有停止。
当然,在发达国家,临终前的过度治疗和医保支持息息相关。医疗的保险支付是根据病人接受的医疗服务进行结算,而不是和病人的生命质量和疼痛管理挂钩。中国的医保覆盖虽然没有特别完善,但是医院因为经营的需要,也是尽量给临终病人进行剧烈的医疗。这不仅给患者带来巨大的痛苦,也伤害了他们的亲人和朋友。如琼瑶女士的爱人平鑫涛先生一样,很多接受插管或输氧的病人已经无法有意识做出自主决定了。一项美国的全国调查显示,有一半的家属和医生因临终遗嘱的治疗计划产生争执。三分之一的家属因逝者在临终前接受的激进治疗,而被创伤后压力症(post-traumatic stress disorder)所困扰。
知情同意权和医患之间的沟通质量有很大的关系。一项评估医生和处于生命末期的严重疾病患者之间沟通状况的研究发现,这种沟通总是存在令人不安的缺陷。不到一半的医生意识到他们的患者可能并不想接受心肺复苏,而缺乏沟通可能导致患者的需要被忽视,相似的结果在其他研究中也出现。在现实生活中,很多医生还没有被训练从治疗的激进方法转移到缓和的方法,他们并不熟悉那些与缓和的药物相关的照料原则(例如鸦片类药物),医学治疗的要素会自然的转向提供维持生命的治疗手段。因此,病人在生命末期拒绝接受医疗介入,可能并不写在医生的病历册上。
很多人想象中自己的死亡可能轰轰烈烈,或者是一场平静的生命毕业典礼。但是事实却是,大多数人的临终都是为他人所左右,甚至失去自我决定的意识。根据经济学人与美国凯撒基金会2016年临终关怀的全球调查显示,大多数人愿意在家去世,这样能给他们更大的安全感,家人的关爱,以及生命的平静。但是对于关注生命质量还是延长寿命这个问题,国家间出现了很大的差异。发展中国家(例如巴西)会更愿意牺牲生命质量来活的更长久。另一项全美国的调查显示,1998-2010年之间,在临终前感受到的抑郁、迷茫和痛苦都在不断增长。
平心而论,关于临终关怀的复杂议题,总是无法轻易的解决。一方面,患者的想法可能被忽视或者根本不被知晓。经济学人2017年的调查显示,多于三分之一的患者家属不了解逝者生前的愿望和需求,没有人问起,或者想问的时候为时已晚。一个日本的照护者含泪对记者说:“当门关上的那一刻,我觉得我再也无法知道母亲的想法了”。
另一方面,如同平鑫涛的子女一样,照料者总是有意无意的通过微妙或者明显的操纵,来对患者施加过度的影响。一旦病人被医院接收,医院就会希望可以和照料者之间有很好的合作。这种看似默契的沟通,其实会让患者别无选择。而知情同意权就是确保医患之间的良性合作,尊重患者的意愿,以便找到一个最优的卫生保健基本目标。
那些处于生命末期的患者,通常不希望接受那些强度很大的医疗介入,他们希望可以平静的离开人世。这通常体现在即使患者的心跳或者呼吸停止了,也不必采取急救措施来挽救他的生命。随着社会的发展,会有越来越多人更关注生命质量,选择一种使其内心平静的社会互动,而不是带着疾病痛苦的生活。
生命末期的议题和决定,在生命的早期就可以加以考虑。在全球49个国家,目前为止已经举行过4520场“死亡咖啡”座谈会(Death Cafe),让大家在有蛋糕、咖啡的轻松氛围里,分享对死亡的看法,或者讨论关于死亡的书籍和纪录片。在日本,“临终手册”已经逐渐推广,帮助所有人记录给亲友的生命讯息。
承认死亡是必然的,我们可以开始为此准备。充足的准备可以保证不会给活着的人增加负担。虽然有的决定只有在人处于那种特殊情况时才能做出,但是仍然有很多事情可以预期,考虑并且与亲密的家人和信任的朋友交谈。我们在大学教育时,就可以开始审慎地考虑生命末期的一些议题和决定,并且在一生中定期回顾和修订自己的一些选择。这提醒我们活在当下,也提示着生活的珍贵与不安定,以及通过日常生活和特别的经历感悟到同情心的珍贵价值。

(本文作者为微信公众号“不老调”主创之一。“不老调”由几个科班出身的年轻人创办,专注健康老龄化、代际沟通、年轻态生活及养老问题。)
焦点
我长期进行代际关系临床研究,成年子女如何跟父母相处,问我吧!
姜楠 2017-03-21 212 进行中...
责任编辑:朱凡澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 临终关怀,琼瑶,死亡观

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