国内思想周报|琼瑶该不该反对为夫插管,郑也夫是否堂吉诃德

普芮

2017-05-08 09:29 来源:澎湃新闻

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琼瑶反对为夫插管引热议:临终自主权之争
琼瑶与平鑫涛出席皇冠五十周年餐会。 《联合报》资料图
台湾作家琼瑶的丈夫、皇冠文化集团创办人平鑫涛因重度失智和大面积脑中风,经医生诊断,若不插胃鼻管将在2至3个月内自然离世。4月30日,琼瑶在脸书发文,称自己与继子女的两种态度是“爱的拔河” ,她深知丈夫没有奇迹,坚持不插管。但在回忆了当年平鑫涛追求自己时为孩子的付出,以及三位子女强烈的爱,琼瑶反思自己是否有权利剥夺孩子对父亲的爱,最终 “含泪投降”。
而在5月2日,平鑫涛之子、皇冠出版社社长平云在凌晨发文《给琼瑶阿姨一封信》,称父亲遗嘱写明:“当我病危的时候,请你们不要把我送进加护病房。我不要任何管子和医疗器具来维持我的生命。更不要死在冰冷的加护病房里。所以,无论是气切、电击、插管、鼻胃管、导尿管……通通不要,让我走得清清爽爽。” 平云强调,父亲未到”病危”之时,还可以通过治疗痊愈,文中详尽说明平鑫涛的病况,表示在医生建议和对父亲身体状况进行考量后,坚持插管。
5月6日晚间,琼瑶突然在脸书上发长文与粉丝道别,宣布自己即将关闭脸书,会将留言板开放到5月9日晚上12点,“那天,是我和鑫涛结婚39周年纪念日!”希望可以得到粉丝的谅解,“这次是‘珍重再见,后会无期’了!”
这已经是近期琼瑶因临终自主权的话题,第二次进入大众视野。79岁的琼瑶此前一直支持安乐死,曾在今年3月12日写公开信《预约自己的美好告别》给儿子和媳妇,表示无论生什么重病都不需要急救措施,不动大手术、不送加护病房、绝不能插鼻胃管,没痛苦地死去就好;至于身后事,则希望尽快火化并取花葬。
荷兰鹿特丹医学中心博士研究生吴舟桥在荷兰工作过四年,他在接受澎湃新闻的访谈中提到:荷兰每个患者一住院就要签一个患者申明,其中有部分内容是关于在危急时是否接受“有创抢救”(指进行创伤比较大的操作抢救,最常见的包括气管插管、气管切开等)。只要合情合理,荷兰患者住院时签署的患者申明,医生就是要去维护的。一旦患者签字确认,家属说什么都没用。别说干扰医生的判断,由于患者有隐私权,未经患者允许,家属连患者的病情都无从知晓。
在中国则天差地别。很多时候,反倒是患者不知道自己得了什么病。是否动手术,最终也要家属签字确认。患者在入院时也需要做一个选择题,在危急时刻由谁来代为行使知情同意权。这个选择,要不是医生,要不就是委托一个代理人,大多为家属。有关是否要进行有创抢救的协议在国内也有,但大都是在中晚期才给出,通常那个时候,患者自己已经难以表达意愿。这便引发了大家关心的一个问题,我们到底能不能在疾病即将走向终点时,参与到决定自己生死的过程中?
吴舟桥说,很多现在在荷兰看似稀松平常的一些理念,也是在最近几十年中经过全社会热烈的讨论,民众观念发生天翻地覆变化的,“我们目前所经历的这些争论,和他们那时候也很类似”。当然,文化不一样,很多选择都会不同,但其实并没有对错之分。荷兰的患者申明有可借鉴的地方,但也并非完全不会遇到问题。而对于医学决策的判断,即便在荷兰,患者也绝不是完全的决定者,医生基于专业知识的医疗决策有着至关重要的作用。
张玉蛟作为一个在美国从医30多年的华裔医生,在《三联生活周刊》发文指出,未来几年内中国的老年人口将接近三亿。中国人忌讳谈论死亡,不愿意提及与病痛、意外、失智相连的话题,觉得晦气。但琼瑶家庭纠纷再一次提醒我们,与其告别人世前把自己和家人置于一个残酷的处境,不如主动地去面对它,想办法去解决它。
张玉蛟以美国为例。美国的政府和法律工作人员都建议民众,尤其是老年民众,在身体条件良好的情况下明确一个“指定人(Power of attorney, POA)”。这个“指定人”可以在他们失智或者不能为自己的前途和身体做决定的情况下,为他们做决定。“指定人”可以是他的配偶,子女,也可以是亲戚朋友,还可以是专业的律师。指定过程最好进行公证,可以避免不必要的麻烦。
除指定人外,美国的法律界人士还鼓励老年民众要自己做一个生前预嘱 (Living will)。即在神智清醒时写明,在你出现失智的情况下,你希望人们怎样对待你的身体。是不是接受急救?是不是接受插胃管?是否接受插气管?是否接受电击心脏、人工复活等等。这也迫使人们在清醒的时候,理性地去思考自己的意愿:当某一天我们不得不面对死亡的时候,我们希望自己怎样离开人世。
除去生前预嘱,人们也做遗嘱 (Will),即死后如何分配财产和做其他的安排。这与生前预嘱是两个不同概念。生前预嘱 (Living will)要面对的问题是,当一个人还未过世但已失智或无法表达自己的意愿,人们该如何对待他的身体以及财产问题。遗嘱 (Will) 则牵涉到过世后如何处理遗产和其他相关事物。最理想的状况是,人们在自己还清醒的时候,既做好自己愿意多大程度上接受医学治疗的临终预嘱,也做好涉及财产分配方面的遗嘱。
在美国,万一事发突然,在患者没有法律指定人也没有生前预嘱或遗嘱的情况下,那就按配偶第一,子女第二,父母第三,兄弟姊妹第四的顺序来做决定。
哥伦比亚大学社会工作学院博士生姜楠则撰文指出,临终关怀这一复杂议题,的确无法轻易解决。一方面,患者的想法可能被忽视或根本不被知晓。《经济学人》2017年的调查显示,多于三分之一的患者家属不了解逝者生前的愿望和需求,没有人问起,或者想问的时候为时已晚。另一方面,如同平鑫涛的子女一样,照料者总是有意无意通过微妙或明显的操纵,来对患者施加过度的影响。一旦病人被医院接收,医院就会希望可以和照料者之间有很好的合作。这种看似默契的沟通,其实会让患者别无选择。而知情同意权就是确保医患之间的良性合作,尊重患者的意愿,以便找到一个最优的卫生保健基本目标。
显而易见的是,随着社会发展,会有越来越多人更关注生命质量,选择一种使其内心平静的社会互动,而不是带着疾病痛苦地生活。生命末期的议题和决定,在生命的早期就可以加以考虑。姜楠举例,在全球49个国家,目前为止已经举行过4520场“死亡咖啡”座谈会(Death Cafe),让大家在有蛋糕、咖啡的轻松氛围里,分享对死亡的看法,或者讨论关于死亡的书籍和纪录片。在日本,“临终手册”已经逐渐推广,帮助所有人记录给亲友的生命讯息。在大学教育时,就可以开始审慎地考虑生命末期的一些议题和决定,并且在一生中定期回顾和修订自己的一些选择。

郑也夫自荐中国社会学会会长:“宁可个人受挫,也要搅动一池死水”
郑也夫。
北京大学退休教授、社会学家郑也夫,毛遂自荐在今年7月即将举行的中国社会学会换届选举中参选会长,上周经《中国青年报》报道之后,引发关注。
从教20多年、从未担任过任何行政职务的郑也夫,自诩为“超龄愤青”,曾宣称“不参加规则不公正的游戏”,20多年没有申请课题经费,以对现行学术评价体系的远离和对转型期中国各类社会现象的犀利批判而著称。
今年3月底,他在《南方周末》发表了一份自荐书,自荐担任即将换届的中国社会学会会长。他提出的学会改革举措,包括完善会长等职位的选举制度(“考量学术成就与一年任期”),年会上缩短或取消领导致辞,“让优秀作品的作者成为年会上最风光的人,不管他的资历高低”等。这些竞选“纲领”直指当下一些社会组织的通病:行政化、圈子化、论资排辈、不注重学术水平而一意搞平衡,等等。
郑也夫自知“一个无官无职的退休教授自荐担任会长前所未有”,他从一开始就清楚自己“当选会长的概率不到1%”。但他把自荐会长当作“学术界制度与观念变革的可能的突破口”,表示“宁可个人受挫,也要搅动一池死水”,这样做是为了“宣扬一种理念,推动一项变革”。
在中青报的采访中,这位退休教授昂起头说:“在社会转型期,一群研究社会的学者如果不讲自身该怎么做,光讲这个社会该怎么做,那我们不就是虚伪的么?先把自己的制度建设好,这不更切实么?也能对社会起个示范的作用。”
但他想要借此激起的水花,如今死一般沉寂。自荐书发出后一个月里并没有因此接到同仁的相关电话,至于中国社会学会的换届工作则“有条不紊”。而在一个月后,终于有一位年轻学者与他联系,表达了支持之意。这样的支持者,有且只有一位。
新京报发表评论指出,时下学会的沉闷与行政化,已经越来越不适应时代发展的要求,社会所要求学会的,是其能够以学术共同体的姿态,解释当下公众面临的困惑,为现实、也为长远提供某种知识与意见的增量。郑也夫感受到的问题,相信很多人均感同身受。不行动、不响应,未必就意味着不愿意行动、不愿意相信,而更多是以往长期形成的利益格局的一种自然延续。
作者胡印斌认为,即便郑也夫这次“堂吉诃德式”的努力失败,也是一次有益的“学术实践”。身为学术中人,“知”与“行”就该合一,个人的得失本来也算不了什么,若不能走向舞台中心,搅动一池春水,也一样有着“筚路蓝缕,以启山林”的价值和意义。
财新网的评论认为,郑也夫自荐一事的启示在于,优化改善已有的学会治理规则,势在必行。有必要打破“论资排辈”,以门徒多寡和行政级别衡量学者地位的传统标准。治理必须抛弃“一言堂”,创造条件,活跃学术氛围,使更多学者有参与的机会。问题在于,谁有改革的动力?此外,打破部分高校校长院长轮流坐庄的学会积习,重塑令人信服的规则体系,还与高校自身的去行政化密不可分。如果整个教育体系仍然是以行政级别“阅人”,学会恐怕依然难逃其害。既然郑也夫挑起了话头,自中国社会学会始,可以首先做个实验。
而据中青报报道,国内已经有学术团体趟出了自己的路子。与国内的大部分学术学会一样,2004年以前,中国计算机学会(CCF)的会长和理事选举,也曾是“做出来的民主选举”,“那时的会长候选人,不是院士,就是科研院所的院长、所长、系主任,找200个所谓的会员代表来投票。”CCF秘书长杜子德回忆说,“理事长、理事会一个小时就选出来了,同意就画勾,不同意就画叉,因为是等额选举,所以无一人会落选。”
而现在,CCF设立了提名委员会,理事长和理事会、理事会选举必须是差额的,2015年的选举有3个理事长候选人。3个候选人要站在舞台上现场公开竞选,阐述自己的理念,然后接受近400名会员代表的投票,公开点票,当场出结果。而候选人产生的方式,正是郑也夫这次所采用的“堂吉诃德式”的“自荐”。
现在拥有近4万名个人会员的CCF正在努力构建计算机学界的“学术共同体”,“这个共同体就是为了保证学术界的独立性,根本就是会员治理。”2015年,CCF向国务院办公厅、中国科学技术协会、科技部和教育部递交了一份关于政府退出国家科技奖评审的建议。建议书中指出,政府主管部门直接参与奖项的评审工作,是政府工作“越位”。学术权力与行政权力边界不清晰,评奖过程容易出现误判、错判。“政府不是学术共同体,对专业发展和水平并不具有专业判断力。”
“纵观全球科技发达国家,没有一个是政府直接主导进行学术评价和评奖的。目前有些政府部门的思维和做法还停留在计划经济时代,和当前党中央、国务院提出的简政放权、职能转变的方针明显不符。”这份建议中写道。
责任编辑:张博澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 郑也夫,中国社会学会,会长

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