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Ⅰ型糖尿病患者也能圆梦做母亲,多学科管理从备孕开始

澎湃新闻记者 屠俊
2017-05-14 07:52
来源:澎湃新闻
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每年5月的第二个周日是母亲节,而对于一些患有特殊疾病的女性,要圆做母亲的梦,实属不易,这其中就包括Ⅰ型糖尿病患者。

很多人对Ⅱ型糖尿病有一定的了解,却对Ⅰ型糖尿病知之甚少。数据显示,Ⅰ型糖尿病只约占糖尿病人群的5%~10%。

Ⅰ型糖尿病,原名胰岛素依赖型糖尿病,多发生于儿童和青少年,也可发生于各种年龄。起病比较急剧,体内胰岛素绝对不足,容易发生酮症酸中毒,必须用胰岛素治疗才能获得满意疗效,否则将危及生命。

随着年龄增长,这部分患者不可避免地面临结婚生子的问题,很多Ⅰ型糖尿病患者担心自己不能怀孕,不能生育健康的宝宝,“1型糖尿病患者不能生育”这个观念深植在多数人心中。中山大学附属第三医院内分泌科首席专家翁建平教授指出,大部分Ⅰ型糖尿病患者抱定了不结婚、不生育的决心,有些患者多次妊娠结局不佳,即使敢冒风险的女性,很多也找不到合适的科室看病,缺乏疾病的管理模式。

近日,“Ⅰ型糖尿病疾病管理和控制与妊娠结局关系”项目汇报在四川省眉山市举行,来自全国各地的产科、内分泌等专家齐集一堂,他们指出,“Ⅰ型糖尿病患者不能生育”这个观念需要转变。

多学科助力“糖妈”

翁建平教授指出,Ⅰ型糖尿病女性患者到生育年龄时,其糖尿病病程往往超过5年,并可能伴有不同程度的糖尿病并发症。国外有数据显示,Ⅰ型糖尿病孕妇的不良结局是正常孕妇的4-6倍,但需要指出的是,在做好计划妊娠、血糖控制、疾病管理的前提下,Ⅰ型糖尿病和健康人一样能够生育下健康的宝宝,患者一定要有信心。

两年前,在国家卫生计生委2015年度公益性行业科研专项的资助下,中山大学附属第三医院牵头全国11个中心开展回顾性和前瞻性研究,建立并实施1型糖尿病孕前优生咨询和筛查路径、优化孕产全程疾病控制与管理,观察其对患者糖尿病病情进展、妊娠并发症和妊娠结局的影响。

项目实施两年来,获得显著阶段性成果——全国共有近200位1型糖尿病女性入组此项目,从备孕到生育,得到来自内分泌科、产科、营养科等多学科的医护专家共同协助,其中100多位已经成功生下健康宝宝,成为幸福的母亲,其余的妈妈还在孕期。

不敢告诉同事 不敢结婚生子

小w就是这个项目的受益者,2011年的一天,小w在半昏迷状态下被送进医院,此前三天不停呕吐,特别口渴。入院次日醒来,医生确诊其患有Ⅰ型糖尿病,可能需要一辈子注射胰岛素。“当时躺在医院里,我说我这辈子都不会结婚,不会生小孩。”小w说。

在单位工作5年,其中有4年半,小w所在单位没有一个人知道她有糖尿病,她每天躲在更衣室或在厕所测血糖和测胰岛素,再将测试的纸用棉签和卫生纸裹紧扔到垃圾桶里。其间有4次出现严重的低血糖昏迷。

“一开始对这方面也知道不多,最开始用两针的时候没有得到规范治疗,每次看门诊很匆忙,基层医生对Ⅰ型糖尿病可能不是特别了解,后来不敢结婚,不敢生小孩,在单位也是不断隐藏自己,不敢告诉身边每一个同事,不知道他们会怎么想,谈恋爱也不知道人家会不会接受,因为这个病是要跟随我们一辈子,不是一年两年。也不知道生下的小孩以后会怎么样,我们那个时候说糖尿病可能会遗传。”

小w告诉我们,那几年她不断隐藏自己,藏在自己的小小世界里。隐藏自己疾病不说,又自卑,又敏感,又控制,又害怕,别人给你介绍对象,就说不结婚,同学聚会也不敢去,就害怕他们知道自己的病情。

2015年初的时候,小w出现并发症,在当地医院住了两天院,后来转诊到华西医院,而就是在华西医院一顿饭,让她改变了对于疾病的看法,她说平时在家经常不敢吃主食,那是她4年多来吃得最饱的一餐饭。在医院里有专门的教育护士,告诉患者怎么吃,很多东西可以吃,可以去运动,也可以结婚,可以生小孩。“我常常想起那次住院是一个转折。”小w说。

“出院以后当时有一个5年管理的项目,有一个针对糖尿病的QQ群,都是成都或者四川地区Ⅰ型糖尿病,里面有医生也有护士,血糖高了和低了有医生指导,就慢慢感觉身边有一群人,就觉得不再是一个人面对。我刚刚怀孕的时候他们就给我说有Ⅰ型糖尿病合并妊娠项目,现在宝宝都已经6个月了。”小w说。

根据已有的研究证据表明,妊娠期血糖控制不良和缺乏计划妊娠是其糖尿病进展、妊娠不良结局明显增加的最主要因素。鉴于此,项目建立Ⅰ型糖尿病人群妊娠期多学科协助模式,改善1型糖尿病妊娠安全,确保母婴平安。

研究发现,对于糖尿病合并妊娠患者而言,孕期血糖水平至关重要。计划妊娠、控制孕期血糖至正常及加强母婴监测,可明显降低母婴罹患并发症的风险,改善预后。

参与该项目的中山大学附属第三医院内分泌疾病专家严晋华医生告诉我们,希望通过这个项目能够写出治疗共识,写入治疗指南,规范管理疾病,还Ⅰ型糖尿病女性做妈妈的权利,希望这个项目能够惠及更多Ⅰ型糖尿病患者。

管理从备孕开始

会议期间,参与该项目的专家们就Ⅰ型糖尿病女性生育管理谈了自己的经验。专家指出,患者既无需害怕生育,也不能糊里糊涂就生育,要做好产前评估。

北京大学第一医院的张婉怡从产科角度分享心得体验,她指出:

第一,对Ⅰ型糖尿病患者在备孕阶段指导,进行风险评估是否适合妊娠,首先要考虑她是不是能正常排卵,子宫是不是良好;希望在备孕阶段把血糖控制在非常严格的状态,还有并发症情况,包括甲状腺、心血管系统、肾脏疾病并发情况也控制在合适的情况。特别关注孕妇贫血状态,希望在备孕阶段检测血红蛋白或者维生素B12,确保患者有非常良好的状态进行怀孕。

第二,评估可以怀孕后,尽量减低怀孕期风险。很多孕妇问医生在怀孕阶段还能不能用胰岛素,其实在孕期合理规范使用胰岛素是安全的。不过,有些Ⅰ型糖尿病女性可能合并高血压症状,在备孕阶段就要停止使用高血压药物。

建议一些Ⅰ型糖尿病患者在备孕阶段每天吃4毫克叶酸。和其他健康妈妈一样进行孕检,排除其他病毒感染,进一步降低怀孕风险。

第三,进行辅助帮助建议。一方面应该在备孕阶段,产科营养门诊对患者的膳食结构和营养配比进行更好的调整,希望她在备孕阶段除了控制血糖,也能够非常完善地补充各方面膳食,打造一个更加健康的怀孕状态。

还要进行适当的运动,正常孕妇整个孕期每天进行33分钟的中等强运动可以有效降低妊娠期糖尿病风险,而Ⅰ型糖尿病妊娠妇女也是可以进行运动的,需要多方评估,产科医生对其运动也要进行指导。

第四,Ⅰ型糖尿病病人心理状况。她们会觉得:我能生孩子吗?我生的孩子健康吗?医生应该为她们增强信心,让她们觉得可以生育健康宝宝。

上海第六人民医院内分泌代谢科的刘芳医生建议,在孕前对Ⅰ型糖尿病患者并发症进行筛查。她指出,Ⅰ型糖尿病大部分是儿时就发病,小的有两三岁,大的有十七八岁,很多患者到了妊娠这个年龄,病程已经经历多年,除了血糖问题还面临并发症的问题,比方说糖尿病引起的神经病变、眼病、尿毒症风险、糖尿病的周围神经病变,而孕期会加重并发症,特别是眼病和肾病,所以,备孕期间筛查,进行孕前评估、及时干预,能够减少孕期并发症加重,从而减少母亲对胎儿的影响。

就Ⅰ型糖尿病的子代将来会不会发生糖尿病的问题,南京鼓楼医院的毕艳指出,从概率上来说,有糖尿病亲属的子代发生糖尿病风险确实比较高,但针对个人来说绝对风险并没有这么可怕,遗传影响叠加环境因素的诱发才会让糖尿病风险更高,医生要做的是关注小孩生长发育的情况,及早进行生活方式的指导,包括饮食、运动等。

    校对:丁晓
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