白血病儿童,他们的童年搁浅了

澎湃新闻记者 高丹

2017-06-01 09:58 来源:澎湃新闻

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中国现在每十万人中有4-6人患有白血病,每年新增4万名白血病患者,其中40%是儿童,并以2-7岁居多。
根据中国儿童大病救助联盟2015年发布的《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》数据,大部分白血病患儿医疗费用在10万至30万元,20%的患儿医疗费用在30万元以上,如果涉及到骨髓移植,则花费高达180万元。虽然社保能够报销一部分,但剩下的治疗费用及其他开支仍需家庭承当。
儿童节前,关注少儿白血病的中国儿童少年基金会夏天基金携海嘉国际学校的老师和学生到北京市海军总医院探望了白血病儿童,现场表演节目、赠送礼物。
活动现场。
海嘉国际学校的学生和老师。
白血病占儿童肿瘤发病总数的三分之一,是儿童最常见的恶性肿瘤。目前儿童白血病的发病原因还没有完全搞清楚,80%—90%的儿童白血病可以缓解,60%到70%可以治愈。
有专家表示,儿童白血病病程短,发病时主要有四大症状。一是发热,可伴有咽喉疼痛,腹痛腹泻等症状;二是贫血,伴有乏力、脸色苍白,并呈逐渐加重趋势;三是出血,身上有出血点、瘀斑、血肿等;四是癌细胞的全身浸润表现,致使淋巴结、肝、肾等器官的肿大。其中,发烧症状与感冒症状相似,易与感冒混淆,血象检查是儿童反复发烧时不可或缺的一环。
90%以上儿童白血病都为急性白血病,且其中70%-85%为急性淋巴细胞白血病。这种白血病对普通化疗药物十分敏感,因此,采用多种药物进行联合化疗是治疗儿童急性白血病的最好方法。
慰问当天所见到的白血病儿童,小的尚在襁褓中,大的有六七岁,大多数剃光头,戴口罩,难以分辨出性别。
“夏天基金”是由社会爱心人士发起设立,由中国儿童少年基金会管理的专项公益基金,主要用于急性淋巴细胞白血病孩子的救助和治疗。
夏天基金办公室主任黄永恩告诉澎湃新闻,治疗白血病的费用对于很多家庭都是极大的压力。主要捐赠人王海荣女士是在一次公益活动中偶然了解到了白血病患儿群体。于是,2016年4月27日,专项用于治疗贫困家庭白血病患儿的“夏天基金”成立了,王海荣每年出资100万元,三年内将共捐资300万元。除了她个人捐助外,也开通了各种线上、线下捐赠渠道,通过社会募集对贫困家庭白血病患儿进行救助。
看节目的白血病儿童与母亲。
黄永恩介绍,一些困难的家庭可以在护士站填写材料申请救助。护士和医生可以看到病人亲属的药费单据,比较清楚病人的情况,这就省下了慈善机构去做调查所费的周折,较为准确地反映白血病儿童家人的情况。黄永恩说,他们现在渐渐发现后期捐献的不足,所以在积极地和很多保险公司谈,家长可以给孩子花一点钱买保险,这是大家都可以支付的,而孩子生病以后要花的资金之多,却是多数家庭难以承受的。
责任编辑:梁佳澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
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