关注特殊儿童群体:他们的童年会过去,治疗却伴随终生

澎湃新闻记者 杨宝宝

2017-06-02 08:31 来源:澎湃新闻

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六一儿童节,上海中国福利会少年宫举办了一场游园活动。
参与活动的孩子,都或多或少有些特殊。
在少年厅健康咨询室中,一个女孩专注地用红领巾弹拨着手里的水瓶,不管是走路还是坐着都停不下来。一个男孩一板一眼地与老师对谈,有种不符合自己年龄的沉稳。他们都有不同程度的自闭症。
除了这些“来自星星的孩子”,参加活动的还有视障、听障、智力残疾等众多特殊儿童。中福会今年这场名为“彩虹之约”的“六一”活动,主题就是关爱特殊儿童。在活动中,市委常委、宣传部部长董云虎,市人大副主任徐泽洲,市政协副主席李逸平等领导启动了上海关爱特殊儿童的“海星之愿”爱心项目。
本文图片 澎湃新闻 朱伟辉 图
这些孩子的康复教育,需要终生努力

在整个活动中,健康咨询室是最安静严肃的一个房间。家长们哄着不愿意配合的孩子,千辛万苦坐在咨询专家面前。
4位专家中,赵欣荣面前的椅子最空,有几分门庭冷落的味道。
“没办法,很多家长都不愿意再生二胎,因为有些怕了。”
赵欣荣是中国福利会国际和平妇幼保健院产前诊断中心的副主任医师,在遗传学方面颇有研究。她坐在这里,主要是为有一个残疾孩子的家庭咨询,是否有办法通过基因排查等方法生下健康的二胎。目前,唐氏综合征、脑瘫等疾病可以通过产前诊断得到一定的筛查和干预,但对于越来越多的自闭症儿童,产前诊断还没有太好的办法。
更多家长,还是选择把全部精力扑在了自己现在的孩子身上。
“两个多小时,大概有十几个家长来咨询,大多数是自闭症。”特殊教育、早期干预与康复治疗教师苏秀燕是咨询室中最忙的专家,她已经有7年的特殊教育经验。
上海市残联数据显示。2015年上海市的残疾人总数为423520人,其中肢体残疾者有190806人,智力残疾56168人,精神残疾者为46743人,多重残疾5867人,视力76945人,听力42733人,言语残疾4258人 。
2015年在中国残疾人福利基金会支持下公布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》推测:我国的自闭症个体数量可能超过1000万,其中0-14岁儿童的数量可能超过200万。
自闭症儿童被称为“来自星星的孩子”,这个看似浪漫的名字背后却充满残酷。患自闭症的孩子有不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,且终生无法治愈。
“我们总是想让孩子适应我们,其实我们也要适应这些孩子。” 苏秀燕说,治疗自闭症患者,无法达到完全治愈的效果,只能帮助他们在康复的道路上走得远一点。
“有一个判断标准是:好公民、好家人、好帮手、好照顾。” 每个孩子的情况不同,做康复的目标也就不同,最好的情况是孩子可以适当进入社会生活,而对于严重自闭症患儿,教师也会和家长一起,让他们至少变得容易照顾。
“容易照顾”说起来简单,对这些孩子来说,也并不容易。苏秀燕谈起做康复老师的经历,最大的感触就是辛苦,有时候甚至会遇到危险。
在参加咨询前几天,她才被一个孩子大力丢来的篮球砸了头,脑袋嗡嗡作响,还去拍了X光,“但你也不能怪他,因为知道他不是故意的,这些孩子控制自己比较难。”
苏秀燕心疼这些孩子,但她强调教这些孩子,最重要的是专业,不是爱心,“要学很多专业的东西,心理、康复等方面的知识都要涉及,才能去教孩子、教家长。老师要做个很强的沟通者,和孩子沟通、和家长沟通。孩子在学校的时间毕竟不如和家长朝夕相对,教好一个家长,有时候会起到事半功倍的作用。”
不能完全治愈,但他们可以活得更好

无法治愈并不代表这些孩子不能融入社会生活,在家长和特殊教育的帮助下,至少,他们可以生活得更好。
15岁的戴佳豪是一名自闭症患者,通过小号,妈妈找到了打开他心门的那扇窗。
戴佳豪1岁多的时候,家人发现他虽然口齿清晰,但只会重复大人的话,似乎并不能明白这些语言的意思。戴妈回忆,很长时间里,戴佳豪分不清“你我他”,简单的“这是什么”往往需要重复一两百遍,教他“我今年13岁了”也是一百多遍,一年之后,14岁时还需要重新再教。
“我常在想,上帝为我的孩子关上了一扇门,就一定会为他打开一扇窗。”尽管教育辛苦,但多年来,戴妈始终没有放弃寻找属于儿子的“那扇窗”。除了带他到专门的机构去接受训练,他还学书法,学绘画,学溜冰。
终于在孩子11岁那年到天使之音公益沙龙里学习小号的时候,她发现自己似乎找到了打开儿子心门的那扇窗。
4年前,戴妈妈带孩子参加了“天使之音”音乐沙龙,这是上海慈善基金会、上海城市交响乐团和部分自闭症家长的共同努力下创办的。戴佳豪开始跟着乐团的赵老师、王老师学习吹小号。
“我们发现,孩子渐渐变得快乐、自信了,当上小班长之后还特别有责任意识。现在,只要我们说‘不听话就打电话告诉曹老师,这小班长不要当了’,他就不调皮了。”
佳豪心目中最崇拜的这位“曹老师”就是上海城市交响乐团团长曹小夏老师。两年前,曹老师让佳豪和另外几个自闭症的孩子参加城市青少年交响乐团的训练,每周到少年宫训练。现在,这些自闭症的孩子已经融入到团队,和健全的孩子们一起排练,一起演奏,甚至一起走上了国际舞台。
“看到佳豪现在的成长,我真是特别开心,我想我能确信‘那扇窗’已经在慢慢开启。” 戴妈妈说。
26岁的施融很小的时候就被诊断为智力三级残疾,至今无法识字,没有数字概念。他13岁开始接触摄影,大大小小的摄影奖已经拿了150项,举办过3次个人影展。
“他现在还坚持到长宁区少科站跟着老师学习摄影,每周到长宁初职学校去给学弟学妹上摄影课,周三要学习吉他,还经常到长宁特教中心做志愿者,邀请去为一些活动拍照。我觉得他还挺忙的。”
在施融10个月大的时候,妈妈发现他不认生,谁抱他都不拒绝,吃东西也不挑,去医院诊断后发现是智力障碍。
“我阳光,他灿烂。”当被问及对施融影响最大的是什么时,施妈妈回答了这6个字。
一开始发现孩子是智力障碍时,施妈妈非常痛苦,但她决意给孩子营造充满鼓励的家庭环境,“我们家一直把施融当作‘宝’,并没有把他看作是特殊的孩子。在我们家,约法三章,谁也不许说他是个笨小孩。我觉得,在一个孩子最弱小的时候,就要寻找和鼓励他每一个进步和闪光点。所以,他小时候,我说得最多的话就是‘你真棒!’现在,他取得了一些荣誉,当别人往往注意到他的优点时,我反而会引导他看到自己的不足。”
“海星之愿”启动,认知障碍的孩子也该得到戏剧教育

不论是通过音乐还是摄影帮助这些孩子走出困境,都是特殊教育的一部分,也是整个社会努力的方向。
“海星之愿计划”就是以戏剧方式帮助特殊儿童的爱心项目。“海星之愿”特殊儿童艺术体验及干预研究计划项目针对4-16岁阶段认知障碍儿童,借由沉浸式戏剧对特殊儿童进行一对一的艺术启发,这在国内属首次,在世界范围内也是一项领先和大胆的尝试。
谈及做这个项目的初衷,项目策划人、上海儿童艺术剧场总经理梁晓霞老师表示,今年4月,海儿童艺术剧场引进了英国Bamboozle剧团为自闭症和脑瘫儿童创作的两个演出《暴风雨也不怕》和《可爱的农庄》。每场演出仅有6个特殊儿童家庭参加。
在演出中,她遇到一位家长,他说,“你们的演出很好,但是这样的演出,一次只给六个孩子看,让他们开心了一天,他们回家后就感受不到这种快乐了,有什么意义呢?”
当时,剧团的艺术总监Christopher用一个故事作答,“在一个海滩上,每次涨潮,都会有许多的海星被冲到海滩上。当太阳升起来的时候,这些海星就会被晒死在海滩上。有一个妇人不停地捡起一个个海星,将它们丢回大海中。有人觉得她这样做是没有意义的,但是,她说‘对这只海星来说,我现在做的是有意义的。’”
“‘海星之愿’的灵感,就是源于这个故事。” 梁晓霞说。
“海星之愿”未来计划每年引进2-3部专为特殊儿童创作的戏剧项目,每次演出2-3周,约40场。
同时,这个项目也希望在中国培养出捡海星的人。引进剧目演出时,项目方会邀请特教老师、戏剧从业人员等专业观众观摩学习,同时,还会推出大师班,邀请来演出的外来院团艺术总监授课,推动本地化剧目制作。首批本地化的剧目,就计划邀请Bamboozle剧团指导,选取该团针对脑瘫和唐氏综合征儿童的《可爱的农庄》进行本地化尝试。
“虽然,我们的演出覆盖的受众有限,每次只有6个观众,但是,在演出的这个40分钟时间里,却可以给到孩子们非常不一样的体验,这个也许是孩子们一生当中,最美好的一次回忆。” 梁晓霞说。
文艺
我是上海儿童艺术剧场总经理,戏剧如何为特殊儿童创造更多可能性,问我吧!
梁晓霞 2017-05-31 197 进行中...
责任编辑:陈诗怀澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 特殊儿童

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