江苏一父亲3年为幼子写下千篇抗癌日记:只要他在,会一直写

澎湃新闻记者 林山 实习生 王东丽

2017-07-26 15:50 来源:澎湃新闻

字号
只要日记更新,就证明我儿子还活着,所以我要一直写下去!”7月25日,陪儿子一起“抗癌”三年之久的宋杰书对澎湃新闻(www.thepaper.cn)说。
自从儿子小峰患白血病以来,宋杰书每天都会雷打不动地坚持撰写“宝贝抗癌日记”,三年写了1000余篇,80多万字。
宋杰书在整理宝贝抗癌日记。  本文图片均为紫牛新闻 图
“我希望小峰将来看到日记会明白自己成长中的坎坷,心怀感恩,铭记别人的帮助和善意。”宋杰书对澎湃新闻说。
宋杰书说,通过日记的方式,记录和分享与儿子相伴的点点滴滴,希望将来儿子长大会知道,抗争病魔的道路上不只他一个人,也不只自己一个家庭,还有很多遇到的好心人。
今年48岁的江苏淮安人宋杰书,是两个孩子的父亲,大儿子今年20岁、正在读大学,小儿子宋润峰(小名小峰),今年四周岁。
宋杰书的妻子在陪伴孩子。
2014年10月16日,不到17个月大的儿子宋润峰被确诊为急性淋巴血细胞白血病。从这一天起,宋杰书坚持每天写日记,取名为“宝贝抗癌日记”,记录下儿子与病魔抗争的点点滴滴。
“你早上吃一小碗米粥,8点口服蓝芩口服液,晚上11点口服巯嘌呤片35.4mg,这是本周期内的第四次服用。体温测量了四次,分别为......”这是宋杰书在第1000篇宝贝抗癌日记中记录的。
宋润峰在玩耍
每天的饮食、服药、打针情况,宋杰书在日记中都一一记录,有的比医护人员的记录还要详细。
宋杰书说,先是记录在本子上,然后再整理到笔记本电脑里,发布在自己的空间、朋友圈里。“我还申请了一个微信公众号,每天发布信息,与一些具有类似病情的患者家属互相鼓励。”
“我只是一个记录者,也没想过通过日记可以筹到多少钱。”宋杰书对澎湃新闻称,自己创办公众号(微信家园,微信号wxjysjs)的初衷是记录儿子抗癌的历程,为儿子加油,为自己打气,确实会有粉丝打赏,但通过微信打赏进行筹钱不是自己的最终目的。
宋杰书说,儿子小峰的病情已经得到控制,正在服药,进行保守治疗。虽然最好的治疗办法是骨髓移植,但自己、妻子及大儿子的骨髓,都没有与小儿子匹配上。
宋杰书和小儿子的合照
【对话宋杰书】
澎湃新闻:创办微信公众号,通过微信公众号记录宝贝抗癌日记,是谁的主意?
宋杰书:我自己的想法,之前我也不懂,通过搜索,了解微信公众号申请流程后申请的。
澎湃新闻:记录日记的方式很多,为什么要选择微信公众号呢?
宋杰书:自己和周围的朋友亲戚使用微信比较多,一方面可以让关心小峰的亲朋好友都能看到他的近况,另一方面也希望自己孩子的抗癌历程可以鼓励相同遭遇的孩子。
澎湃新闻:会在意“宝贝抗癌日记”的阅读量吗?
宋杰书:粉丝只有两三百人,其中很多还是亲戚朋友,每天日记的阅读量也就三四十,这个平台对我来说就是记录的工具。至于阅读量,我也要求不来,朋友圈就这么大。
澎湃新闻:为什么开通打赏功能呢?
宋杰书:我是2016年2月份左右开的打赏,当时是微信公众平台发信息邀请的,我就开通了。
澎湃新闻:每天打赏的金额多少?
宋杰书:第一期日记还可以收到五六百打赏金,现在有时候只有几块钱。打赏金都用在小峰治疗上了。
7月25日只有4个人打赏,一个是我姐姐,一个是我妹妹,还有两位是粉丝。
澎湃新闻:微信公众号发布宝贝抗癌日记,是为小峰筹集医疗费用的一个方式吗?
宋杰书:通过微信公众号发布“宝贝抗癌日记”,让更多人看到我们家的抗癌历程,甚至好心人伸出援手,对缓解我们家庭的经济负担肯定有帮助,但并不明显。粉丝只有二三百人,虽然开通了打赏功能,但打赏粉丝也多是熟人。
你们可能会觉得我有几万、几十万粉丝,但是没有。打赏的钱对医疗费用来说更是微不足道,如果有人质疑,尽管质疑,我自己做事情,对得起我自己的良心就好了。
澎湃新闻:小峰的医疗费用从哪儿出呢?
宋杰书:我今年三月份卖了一套房子,卖了40多万,已经还债用去了20几万,目前维持治疗没有问题。
澎湃新闻:“宝贝抗癌日记”已经三年了,支撑你写下去的动力是什么?
宋杰书:我不知道下一秒会发生什么,所以趁孩子还在,我就要记录下来孩子的笑脸,孩子的动作,这些都证明孩子还活着。
回头看看这些日记,也会发现日子不只有苦,还有儿子带来的欢乐。
澎湃新闻:您爱人支持您写“宝贝抗癌日记”吗?
宋杰书:支持啊,我不在儿子旁边的时候,都靠妻子先记在本子上,然后发给我修改。
澎湃新闻:“宝贝抗癌日记”里,有的记录比专业医护人员的记录还详细,为什么?
宋杰书:小峰身体很脆弱,感冒、发烧、拉肚子都会引发很大的问题,记下他吃的每一顿饭,服用的药,会更清楚孩子的身体情况,更方便照顾。
澎湃新闻:“宝贝抗癌日记”里最难忘的日记是什么?
宋杰书:小峰经历的两次大感染。2015年10月底,小峰发生感染,连续一个多星期里持续的高烧、呕吐和拉肚子,本身就不吃不喝,人很快瘦得眼睛都陷下去了。还有腿部感染阶段,开刀做手术,因为病情,不能打麻药,孩子撕心裂肺地哭。
感染就是和死神相遇,不知道下一秒发生什么。那是我最痛苦的时候,除了难受,还是难受。
澎湃新闻:孩子化疗时心里很难受,但日记却很少看到您自己情感的宣泄,写日记的时候刻意控制自己的情绪吗?
宋杰书:我只想发挥一个记忆功能,客观地去描述,去记录儿子这一天的状态,看到儿子化疗确实心里很难受,恨不得自己替他遭这个罪,但是在写日记的过程中,会发现虽然记录的是琐碎的小事,也会被儿子在对抗病魔的过程中一点一点的努力感动。
日记是为儿子写的,自己的情绪放在一边。而且,这么小的孩子还那么坚强,作为父母,我又怎么能轻易悲观呢?
澎湃新闻:你觉得“宝贝抗癌日记”对您和孩子意味着什么?
宋杰书:我觉得“宝贝抗癌日记”无论对我,还是对孩子来说,都是一种记忆。帮助孩子记住,抗癌路上很多爱心人士和我们携手同行。
天下父母,心都是一样的,心疼自己的孩子。我并不比其他患者父母做的更好,我做的事情,其他小患者的家属在做,他们有的人比我做的还好,只是他们没有记录。和其他小患者的家属比起来,我也没有什么特殊的地方。
澎湃新闻:现在孩子病情如何?
宋杰书:现在还没有找到匹配的骨髓,正在服药,保守治疗。
澎湃新闻:“宝贝抗癌日记”打算写到什么时候呢?
宋杰书:孩子活着我就会写下去,也希望有一天,孩子可以自己记录,到那时,我想把这个日记交给孩子,让他自己写。
责任编辑:李克诚澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 抗癌日记,宋杰书,微信打赏

相关推荐

评论(37)

热新闻

澎湃新闻APP下载

客户端下载

热话题

热门推荐

关于澎湃 在澎湃工作 联系我们 版权声明 澎湃广告 友情链接 澎湃新闻举报受理和处置办法