“中国式抗癌”在上海:靠群体自救,目标疗法战胜内心恐惧

澎湃新闻记者 陈斯斯 实习生 肖慧

2017-08-05 18:37 来源:澎湃新闻

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当面对突如其来的癌症报告,你的人生下一步该何去何从。有人选择将剩余时间和无穷的精力投入“医疗战”,也有人选择将自己与世界隔离,一个人去承担内心的痛苦,甚至有人在一次次地无效治疗后,用另一种极端的方式告别人生。
在新婚后第7天查出晚期淋巴癌的袁正平,却用一种特别的方式迎接这场人生的“悲剧”:积极寻找医治良方的同时,结交了有着相似命运的朋友,创办了上海市癌症康复俱乐部。将患癌的日子当成生日来过,号召癌症病人学习舞蹈、歌唱甚至走秀,让癌症病人当志愿者,分享抗癌经验,用“健康活五年”的目标疗法帮助癌友圆梦奥运。
整整37年抗癌经历,曾被告知有可能活不过一年的袁正平,如今他已经走过68年。而上海市癌症康复俱乐部2017年也迎来了28岁生日。
“生命不能用长度来衡量,应该还要有宽度和厚度。”同是癌症患者的55岁何疆萍也曾在自怨自艾中度过,而加入上海市癌症康复俱乐部带给了她这辈子最大的人生感悟。
一个人带动一群人,分享相似的患癌、抗癌、康复经历,通过充实生活、健康营养、不断学习来对抗强大的病魔,这就是当前上海逐步倡导并推广的“群体抗癌”疗法,也被誉为新时代背景下的“中国式抗癌”疗法。
如今,超过20万癌症病人在这种疗法下寻找“新生”,这种群体抗癌疗法也使得这些癌症患者的五年生存率达75%,相较中国癌症患者30.9%的五年生存率,有过之而无不及。
病友:从封闭自我到找到人生价值
2015年一次偶然的胃镜检查,何疆萍被判了一次“死刑”:胃印戒细胞癌,这是高度恶性肿瘤之一,约占胃癌10%,具有侵袭力强、病程进展快、恶性程度高的特点,医生告诉她只有三个月生存期。
当时她面对的是自己一手带大的10岁儿子,和丈夫打拼5年创办的企业也初具规模,“本来可以喘口气,享受下人生,一下子万念俱灰。”开始几个月,何疆萍除了化疗,足不出户,整体胡思乱想,“想想自己为什么那么倒霉,为什么会发生在自己身上。”
她回忆,三月的天不算太冷,但从不穿羽绒服的她却买了一长一短两件羽绒服,还有帽子、手套等,全副武装把自己裹起来,“以为裹住了自己身体,就能裹住自己的心。”当她最痛苦绝望的时候,从报纸上了解到上海癌症康复俱乐部的消息,它成立于1989年,由癌症晚期病人袁正平创立。
她报名康复学校,这是俱乐部1993年创建的学校。开学典礼上,她看着老学员们充满激情地唱着校歌,看着艺术团的姐妹们在台上演出,坐在台下的她异常兴奋:“怎么也想不到这些都是癌症病人。”当时她脱下了羽绒服、帽子手套,似乎感到从寒风刺骨的甲板一下子走进了开着暖空调的驾驶室,找到了重新起航的按钮。
俱乐部改变了她的生活,家中增添了许多医药、营养、花草养殖方面的书籍和养生报刊,闲置多年的钢琴发出了美妙的声音,化妆包里增添了许多色彩,一度沉闷的家回复了往常的欢乐,公司的办公室内又看到了自己自信的身影。
“工作再忙我都会去俱乐部参加活动,就算是一些无关紧要的会议。”她也报名了艺术团舞蹈队,和大家一起去大学、监狱进行有关人生价值的演讲、演出,或去医院探望素不相识的病友,也时常和病友结伴外出旅游,甚至还有机会以出访交流的形式,代表俱乐部去了台湾、韩国、加拿大、日本等地,学习并回来传播康复知识。
“活着真好,活着就有价值,活着就要创造奇迹、创造价值。”如今,何疆萍已经成为俱乐部副会长,有着17年的抗癌经历,她是病人,但也是一名志愿者,与会长袁正平以及万名癌症病人一同分享抗癌心得,帮助癌友向病魔挑战。
与何疆萍一样从癌友变身志愿者的很多。有着29年抗癌经历的68岁老人周佩,称得上是俱乐部的元老级会员,练了8年舞蹈和体操的她,选择整整提早10年退休,为的是做好一名癌症康复特殊教育园地的志愿者。参加过“星空热舞”、“今天我主持”、“东方演播室”等大赛和节目的她,用她的舞姿带给病友信心和感动,和她在一起的俱乐部成员们坚信,自己的今天就是诸多癌友们的明天,而明天会更好。
与癌抗争:心理、营养和运动并肩作战
癌症,是人类的大敌,中国每年约450万人患癌症,320万人死亡。
袁正平告诉澎湃新闻记者,很多人将癌症与死亡画上等号,却很少有人思考到底癌症是如何发生的,不良的心理因素是使癌症发生发展的重要因素,此外还有营养健康、运动锻炼等。
“患癌并不等于要放弃生活、学习和工作。”自称“与癌共存”的袁正平如今即将退休,这些年来他体内的肿瘤并未复发、转移,他将抗癌经验归根为四个字“情绪管理”,“这比无穷无尽的无效治疗来得重要”。他看过一项研究发现,引起癌症的原因,生活方式占了50%-60%,精神心理、个性因素20%-30%,环境因素10%-15%,遗传和生物学因素10%-15%,而医疗因素只占6%-8%。
在医学上,五年生存率是评价癌症患者是否接近治愈的重要指标。5年,对普通人来说,可能是不经意的人生的一个小站。但对于癌症患者来说,5年就是雄关漫道。
统计显示,中国癌症患者的五年生存率仅30.9%,美国为61%,而仅仅只有28年历史的上海市癌症康复俱乐部里,癌友们的五年生存率则高达75%。
在上海市癌症康复俱乐部里,五年生存率是病友们的阶段性目标,达到了这一目标,就有希望再冲刺下一个目标,这条路很多病友们一起携手走过。
俱乐部在28年发展时间里,已经全面覆盖了上海市各个区县,形成了四级管理模式,从上百个抗癌小组到182个块站,再到各个区,再到市,受益人数累计超过20万。
2015年,上海市癌症康复俱乐部与上海方心健康科技发展股份有限公司共同发起成立社会公益服务机构“上海东方肿瘤双防康复指导中心”,以著名肿瘤界泰斗汤钊猷院士抗癌“双防”理论(防复发、防转移)为指导,尝试3+1非药物干预肿瘤康复模式,即适当的运动、合理的饮食、良好的心理和汤钊猷院士几十年来带领科研团队研发并在临床实践的中药精方“松友饮”,走出一条颇具中国特色的“中国式抗癌”之路。
戏剧疗愈法:用形体表演释放自我
“戏剧疗愈”就是该俱乐部从海外引进的最新癌症康复疗法,主要是将心理和戏剧结合,教患者用表演疗伤,以此帮助患者放下思想包袱,不在压抑、内向,让生命之树重新绽放。这是俱乐部近年来新引进的模式。
“比如让学员们把自己想象成一种动物,并通过形体表演表达出来,可以让人们坦诚面对彼此、释放自我,又比如让学员们被分为代表‘高兴’、‘悲伤’、‘愤怒’、‘压抑’四中不同情绪的组,戴上面具,用动作或形体来表达,释放自己的情绪,久而久之,表演便会教会患者以心灵的成长去面对一切,包括疾病。”上海东方肿瘤双防康复指导中心主任储欣表示。
2003年,上海市癌症康复俱乐部启动“健康活五年,相约2008北京奥运会”的主题活动,奥组委官员海博格,奥运冠军邓亚萍、罗雪娟等还未前来的198位癌症患者组成的“奥运助威团”送行。在北京,这支特别的助威团成为了一道亮丽的风景。
2017年至2022年又是一个点燃生命希望的五年,该俱乐部再次启动“我运动、我健康,相约2022北京冬奥会”主题活动,用五年目标激励,唱响生命赞歌。
“一位癌症患者能够在自己的国家,观看夏季和冬季奥运会,是一生中最骄傲的经历。”储欣说,目前,这一活动已经通过俱乐部官方网站和“希爱家园”微信公众号接受网上报名。
今年10月,经过2年多筹备的多媒体话剧《哎呦,不怕》也将登陆北京、上海两地舞台,这也是中国首部癌症生存者自编自导自演的话剧,话剧名谐音“癌友,不怕”。
这部话剧由肺癌5年生存者、上海话剧艺术中心话剧导演戴蓉担任导演和编剧,胃癌5年生存者、中国作家协会会员、上海电视台制作人简平担任又一编剧,中国抗癌协会癌症康复和姑息治疗专业委员会主任委员王杰军教授饰演首席医学专家,癌症患者们本色出演。“话剧的收入将帮助患者圆一个‘相约五年’的梦,2022年一起去看北京冬季奥运会。”储欣说。
责任编辑:陈伊萍澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 上海市癌症康复俱乐部,抗癌

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