神经科学专家呼吁关注自闭症:发生在每个人身上的概率均等

仇子龙/知识分子

2017-08-30 11:42

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自闭症儿童常沉浸在自我的世界,失去正常孩子应有的乐趣。图片来自corbe -conseil.com
我是一位研究自闭症神经机理的基础科研工作者。基础科研工作者对自闭症的认识往往容易停留在字面上,比如核心症状:重复刻板行为、社交障碍、语言发育障碍等。尽管我们与上海市多家医院开展了合作研究,也亲眼目睹了许多患有自闭症的孩子的种种古怪行为,但我心目中始终有很多疑问:这种疾病如何被医生发现?是否有更有效的治疗或干预方法?自闭症孩子长大以后怎么办?社会如何能更好地包容与接纳这些孩子?
从去年至今,我读了两本书《NeuroTribes》、《In A Different Key》(图一、二),这两本书记录了自闭症作为一种疾病的医学史与社会学史,解答了我心中诸多疑问。自闭症究竟是一种什么疾病?从1943年雷欧·坎纳(Leo Kanner)医生做出研究结果后,美国社会发生了什么?现在美国社会对自闭症的包容与爱护是如何养成的?这两本书的内容互补,提到了从自闭症被医学定义出来后,欧美对自闭症的社会认知成长的过程,其中太多辛酸血泪,现在撰一小文,希望引起中国社会大众与政府的思考,如何避免再走美国与欧洲的弯路,尽快将自闭症孩子的教育工作推进向前。
图一,NeuroTribes书籍封面
图二,In A Different Key书籍封面
阿斯伯格医生的小教授们
自闭症究竟是怎样被发现的?医学上最早的记录是1930年代奥地利维也纳大学的医生汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)用德文写的。阿斯伯格医生当时身处国际医学发展中心之一,当时的维也纳诞生了许多医学、心理学领袖,如弗洛伊德等人。阿斯伯格医生报道了一系列具有超常天才的男孩们,他们同时患有严重的社交交往障碍等,阿斯伯格医生将他们称为“小教授”,但回望历史,为什么阿斯伯格医生从来没有报道过不具有天才的社交障碍孩子呢?我们知道自闭症孩子中,只有一部分会表现出超常的天赋,而大部分孩子并不会马上表现出惊人的天赋。现在我们知道,因为当时的奥地利已落入纳粹德国魔掌,阿斯伯格医生也不可避免地不被希特勒的“积极优生学”洗脑,他也认为只有对社会可能有价值的孩子才值得被抚养下去,而如果有缺陷、没有可教育资质的孩子则不应该耗费社会的资源。当时的纳粹德国和被吞并的奥地利对待这些患有先天缺陷的孩子,采用送至专门医院,且不予救治,放任其患病早逝,等令人发指的做法,因此这才是阿斯伯格医生从来没提及无天才自闭症孩子的原因。经过了自闭症家长漫长的抗争与努力,我们今天已经知道,自闭症孩子并非不可教育,绝大部分的自闭症孩子都有相当大的潜力,可在后天的教育中极大地改善严重的疾病症状,具有独立、正常生活以及拥有融入社会的能力。
医学的误解与家长们的抗争
当自闭症于1943年被美国霍普金斯大学医学院坎纳医生首次定义后,医学上如何看待这种疾病的病因。当时虽然遗传学上已有基因的定义与研究,但因为纳粹德国臭名昭著的“积极优生学”,鼓吹基因至上论,因此医学上对基因决定的观点非常排斥,尽管坎纳医生最早发现自闭症的论文,明确提到这种疾病是从婴幼儿期(Infantile autistm)开始,先天决定的可能性很大。
而且,当时对精神疾病的流行观点还很大程度上被弗洛伊德的精神分析理论统治。弗洛伊德认为人类的许多行为都是幼年经验产生的潜意识造成的映射等,因此对于包括精神分裂在内的精神疾病,也往往认为是后天家庭教养的关系,比如父母教养行为不当导致。在坎纳医生将自闭症定义为一种独立的疾病之前,它往往被归为儿童精神分裂症。在这种情况下,我们可以想象在当时的医学知识中,很容易将自闭症也归为由于后天家庭教养行为不当导致,因此可以想象在1950-60年代“冰箱母亲”学说的流行了,该理论认为,自闭症的产生是因为父母对孩子过度冷漠导致,以至于出现如下电影场景,著名歌星猫王遇到一位自闭症孩子,猫王紧紧地拥抱住了孩子,给了他/她足够的爱,居然一下子就把孩子治愈了。
医学上误解造成的后果非常严重。在1950-60年代,当时的自闭症孩子家长,尤其是母亲,要经历沉重的心理打击,孩子的不幸、医生与社会大众对疾病的误解。书中讲述了很多坚强母亲的故事,她们肩负孩子康复的期望,当带孩子去参加康复治疗的时候,她们首先要违心地承认自己教养不当,送孩子去康复治疗的同时,自己也要被迫参加一个类似于酗酒康复者俱乐部的活动,轮流交流自己如何对孩子的爱不够导致了他们的自闭症。令人唏嘘的是,在当今的中国,某位教育畅销书作家在微博上公然宣称,自闭症是母亲教养方式不当,并推销自己的书可帮助自闭症孩子。多么可笑的说法!事实上,这些荒谬的观点都是美国社会曾走过的弯路。
对于这种学说的反击出现在1964年,心理学博士Rimland收集了众多病例,并撰写了《婴幼儿自闭症-综合征与行为的神经理论》一书,令人信服地提出,自闭症与父母教养方式无关。1969年,坎纳医生也首次在自闭症大会上承认,自闭症是一种先天性疾病,与后天的家庭教养无关。自闭症孩子的家长们终于洗清了身上的莫须有罪名。
上学!为了孩子们的未来
这两本书都花很大的篇幅讲如何面对自闭症孩子长大的问题。尽管我们看到都是可爱的自闭症孩子,可是他们会长大,萦绕在家长心头的最重要问题还是孩子们长大该怎么办?他们能否融入这个社会?父母老去之后谁来照顾他们?美国第一位被确诊的自闭症病人Donald于1933年出生,现在已84岁了。他是幸运的,因为他成长在美国中部小城市,家境殷实,社会环境简单而包容。在这种环境下,他顺利地度过了学生生涯,还在外地上了大学,大学毕业后在家乡过着简单而舒适的生活。遗憾的是,绝大多数的自闭症孩子都没有这种“奢侈”。书中讲述了若干个非常辛酸的故事,读后令人潸然泪下。
在1940-70年代的美国,当孩子被确诊为自闭症后,医生会给家长如何建议呢?最主流的建议居然是送入精神病院。因为当时对自闭症没有有效治疗方法,康复训练还远未普及,彼时医学上刚刚将自闭症与儿童精神分裂分开,医生们由此也很容易给出最简单的处方,就像儿童精神分裂一样,既然是类似疾病,也没有必要坚持治疗,还不如索性送入精神病院。看着这些被锁闭了内心的孩子,家长们怎么会忍心将自己的亲生孩子送进精神病院呢?一部分遵医嘱的家长确实这么做了,另一部分家长则坚持为孩子寻找希望。
那么自闭症孩子的希望在哪里?1970年之前的美国政府不允许自闭症孩子进入公立学校,因为在医学上自闭症孩子属于先天残疾,既然“不可被教育”,那就不能耗费社会的公共资源。当时的美国社会已出现了对自闭症的康复治疗,但是价格昂贵,家长处在奔走四方仍求救无门的境地。在这种情况下,悲剧终于发生了,Alec Gibson原本拥有一个美国社会典型的、幸福的中产阶级家庭,他的第三个孩子男孩Dougie于1957年出生后,被发现具有严重的自闭症。Alec拒绝了将孩子送入精神病院的医嘱,顽强地带着孩子四方求医。在这个关头,Alec因为疲劳过度导致先天心脏病频繁发作,不幸失业。在经历了各种收效甚微的康复治疗之后,中产阶级的积蓄一点点耗光,倾家荡产之后,只能由Alec的太太外出工作养家。在被无数个学校拒之门外之后,已进入青春期的Dougie无处可去,Alec只能每天带着孩子外出散步度日。在一次社区聚会中,Alec目睹了Dougie又一次当众失态之后,终于精神崩溃了,他担心自己不久于人世,太太也无力继续抚养孩子。1971年1月4日的下午,在带着Dougie散步后,Alec到厨房留下遗书,他拿出家中的手枪,对着沉睡的孩子连发数枪,然后走到门口等待着警察的到来,Dougie在赶来的救护车上停止了呼吸。我国2015年就发生了几乎是一模一样的悲剧,一位身患绝症的父亲陷入绝望,带着患有严重自闭症的孩子双双自杀,所谓人间惨剧不过如此。
图三,自闭症孩子第一次登上著名杂志《新闻周刊》的封面。
这场悲剧震惊了美国社会,自闭症家长团结起来告诉大众,一定要给自闭症孩子学习的机会。1971年,Gilhool律师受自闭症家长联合会委托,状告美国宾夕法尼亚州政府,争取自闭症孩子进入公立学校接受教育的机会。Gilhool律师本来以为会是一场旷日持久的法律诉讼,没想到第一次开庭就大获全胜,宾州政府马上承认以前的规定是错误的,不应拒绝自闭症孩子进入公立学校接受教育。1974年,时任美国加州州长罗纳德·里根签署了自闭症孩子公平教育法案,象征了美国政府全面接纳自闭症孩子接受公平教育的计划。然而这些法案的成文与自闭症孩子家长们一直以来顽强的抗争是分不开的。1974年,经过自闭症家长的呼吁,自闭症孩子第一次登上著名杂志《新闻周刊》的封面(图三)。这个孩子名叫Shawn Lapin。他的父亲Harvey Lapin就是积极投身自闭症家长协会的一位热心的公益人士。
为了促进美国最大的州——加州尽快通过自闭症孩子公平教育法案,家长们费劲了心思。因为州长里根即将卸任,而且他属于力主小政府、节制政府开销的共和党,当1974年9月此法案递交到他面前的时候,但他并没有马上签署,过了一周还没有动静。因为签署法案只有十二天期限,家长们焦急万分,如果错过这次机会,还要花上数年的努力才能将法案递交到下任州长的面前。怎么办?这时Harvey Lapin四处呼吁,找到了一位关键人物Lloyd Nolan, Nolan是当时的著名好莱坞明星,在里根从政前就是其在好莱坞的好友。最重要的是,Nolan还是一位自闭症孩子的父亲,他的儿子Jay在1943年被确认为自闭症,而他却是那些遵守了医嘱的父亲之一,在孩子13岁时将其送入精神病院,并矢口不提这个孩子。出乎意料的是,孩子在1969年,因疏于照顾,在精神病院就餐时因噎食窒息而亡。Nolan无法排解内心的深深内疚,终于在1973年对新闻媒体承认,自己曾有一个患有自闭症的孩子,而且因自己的过失,造成孩子在精神病院中意外身亡。如果当时的美国政府与社会可以接纳孩子进入学校,这一切也许都不会发生。
关键时刻,Lapin与妻子一起,恳请Nolan给昔日好友里根打了一个电话。Nolan答应了,当着Lapin夫妇的面拨通了电话,他对里根说道“现在你案头放着一份重要的法案,你知道,我这辈子,从来没有因为任何事求过任何人,但是现在我恳求你,签署这份法案,让这些与我儿子患有同样疾病的孩子有接受公平教育的机会。”1974年9月30日,在法案可以被签署的最后一天,里根终于签署了法案。小Shawn终于在1975年上学了,从此以后无数个与Shawn一样的美国自闭症孩子,终于可以接受学校的教育,拥有充满希望的人生。
从美国与欧洲国家过去五十年的社会变迁中,我们可以看到医学的进步,社会认知的进步,人们对待自闭症态度的进步。需要关爱的群体如先天性疾病患者,都是人类社会的一部分,人类社会对待他们的态度反映出自己文明的进程。从对待自闭症孩子的态度上尤其可以看出社会文明的发展。
结语
现在我们已知道自闭症由基因突变引起,因此自闭症孩子的出现是基因突变引发的小概率事件,它发生在我们身上的概率是均等的。这些先天性遗传疾病的风险对我们每一个社会成员来说,都是机会均等的,因此我们作为社会的一员,必须团结起来与这些严重的先天性疾病做斗争。对于中国社会而言,对自闭症的认知与关爱才刚刚起步,我们可吸取美国与欧洲社会过去几十年的经验教训,少走弯路。目前对于中国自闭症领域最急需的问题,莫过于是否能给自闭症孩子提供一个公平教育、适龄教育的机会。全社会应投入力量,力争给自闭症孩子创造一个适合他们成长的环境,让他们尽可能地独立成长、融入社会,让他们的父母不再为他们担忧。



(本文原题为《误解与抗争:自闭症孩子的希望在哪里?》)

责任编辑:刘霁澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 自闭症儿童 误解 抗争

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