原来嗜睡也是一种病,严肃点,她请5000万人睡觉是做公益

阿培/“我请你睡觉”公益行动发起人 澎湃新闻记者 洪燕华 整理

2017-09-04 21:09 来源:澎湃新闻

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原来爱睡觉也是一种病。
“小时候,我坐在我爸的摩托车上,他需要把我绑在身上,小学的时候一路睡过来。
有一次快考试了,老师说你给我站起来,我就站起来睡。
到高中,我每一节课都特容易睡着。
上大学的时候,我美国的朋友告诉我,这是一种病,后来我去检查,我得了‘发作性睡病’。”
4岁开始极能睡的阿培,21岁在美国确诊罕见病“发作性睡病”。
发作性睡病是一种发病率为两千分之一的睡眠障碍疾病,保守估计国内约有近70万患者,可目前确诊的不足5000人,绝大多数患者对自己的病症尚未自知。这个90后回国后,立志寻找到70万同类。2017年,她发起“我请你睡觉”公益行动,激起公众对少数族群的认知与支持。
9月3日,在北京“99公益日集市”活动上,阿培分享了自己治愈睡病以及寻找帮助同类患者的过程。
99公益日,这个由腾讯公益首创,由其牵头联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、爱心媒体,由中央网信办网络社会工作局担任指导单位,响应国家9月5日中华慈善日的号召,共同发起的一年一度的全民公益活动今年进入第三个年头,已经成为国内最大的全民互联网公益日。9月3日,在这个全民互联网公益日到来前夕,阿培在北京做了“我请5000万人一起睡觉”的演讲。
演讲中阿培强调说,“每2000个人里就有一个发作性睡病患者,而且90%的患者都经历过出行事故,对学业和工作都有非常大的影响。”
她为什么请5000万人一起睡觉?为了做公益。
阿培9月3日在北京“99公益日集市”活动现场演讲。腾讯公益 供图
以下为阿培在北京“99公益日集市”活动现场的演讲全文:

大家好,我是阿培。下午三点了,大家困吗?有人喜欢睡觉吗?喜欢睡觉的举手。
我2014年的时候,我大三,不用算了,我1993年的,那个时候我得了一个病,叫发作性睡病,原因是我随时随地都可能睡着,白天睡意来了,无论做什么都扛不住。后来我也不想天天睡,就给自己取了个名字,叫“觉主”,睡觉的觉。
在我非常非常小的时候,4岁,我就非常爱睡觉,我坐在我爸的摩托车上,他需要把我绑在身上,小学的时候也是一路睡过来,初中也是班里的“特困生”。有一次快考试了,老师实在忍不住,说你给我站起来,我就站起来睡,后来老师特别无奈,说你还是坐下睡。到高中,我每一节课都特容易睡着,到上大学的时候,因为在美国,我所有选择的课都是自己喜欢的课,见到自己喜欢的老师,我不想睡,但是控制不住,那个时候非常非常痛苦,也是我后来才意识到,我美国的朋友告诉我,这是一种病,后来我去检查,那个时候非常释然,这不是我的错,我跟我爸妈说我得了“发作性睡病”,我爸妈觉得孩子你是怎么了,精神压力有点大呀,是不是神经衰弱,他们完全不信。
然后我想60后对孩子的性教育都没有,所以对这个病不知道也很正常。我的朋友同学都是从小到大看着我睡过的人,他们也以为我在开玩笑,有一个朋友虽然不是特别熟,满情关怀地对我说,阿培我最近看你朋友圈,老说自己得了发作性睡病,说看着不像,你每天都挺精神的。
但我其实自己内心很快接受了这个疾病,那我在想,其他人呢?有没有跟我一样的人?他们在哪?后来我发现“发作性睡病”发病率蛮高的,每2000个人里就有一个,而且90%的患者都经历过出行事故,对学业和工作都有非常大的影响,我内心知道这个疾病所有的痛苦,有没有可能做一些事情?所以当时我回去跟我的朋友说,说我想提升认知,大家知道在高速路上70%的车祸都来自于疲劳驾驶,后来去做了很多的努力,包括在开心麻花做过一个话剧,包括我后年发起了“我请你睡觉”的公益行动,希望让每个人了解这个疾病的存在。
那个时候我刚回国,谁也不认识,设立了一个大目标让大家都知道这个疾病,有点幻想症晚期的感觉,但是如果我什么都不做的话,那谁去做呢?
当时老天爷帮助我认识了很多发起方,我们一起来做这件事情,包括滴滴出行、开心麻花等等,我们非常幸运,后来获得了将近5000多万的曝光,包括自己的微博、包括腾讯一直给予支持,还有很多工作人员也在微博上参与建立。
我们在很多很多的城市发起了“我请你睡觉”的活动,跟他科普这个病的存在。毕竟这个病是一个罕见疾病,不是所有人都能够引起共鸣,“我请你睡觉”的第二层意识,是科普睡眠健康。然后经常有行业里的小伙伴问我们怎么做成的?我们就是干,虽然我们很努力,但我们知道行业里努力的人非常非常多,那我想为什么我们能够获得那么多的支持?
我不是第一个,当我们发起活动的时候,会撬动更多的人,像滴滴打车,他们也是非常非常愿意支持这样有意义、有意思而且关注出行安全的公益项目,还有很多很多,其实大家整个行业,包括像给大家讲个鬼故事,90后已经27了,很多年轻人,我们只需要认识,可能帮你转发微博微信的年轻人,每个公司一定有90后,沟通成本没有那么高,而且有越来越多的人愿意做有意思的事情,消费群体和意识都在发生改变。
还有很多的公益行动,已经不断在得到更多年轻人支持,所以这个事情的做成是整个创新行业的趋势,我们做“我请你睡觉”的时候一直在想,我们有没有可能做一个有趣的、好玩儿的、参与感强的,而且参与完以后是一个向上的力量,所有的事情,像90后不仅仅是传播当中扮演着非常重要的角色,他们也非常擅长这样的事情。
后来我才知道,我不仅仅是一个想让更多人了解这个病的人,我们发现有越来越多的95后、00后都相继加入创新公益领域,越来越多的年轻人,他们在很早的时候就能够发现自己的使命是什么,并且决定做这个事情的时候,他们也需要成长,所以我们的基金会,我们的使命是培养卓有成效的公益领导人,包括今年的99公益日项目,包括明年上的所有的项目,项目背后的发起人,有越来越多的年轻人,他们如果靠谱,你们支持的项目就靠谱,所以我们希望发现和发掘更多的年轻人,使他们成为使命清晰、执行有力、财务透明、传播有效的领导人,如果大家认识这样的人请向我们推荐。
我演讲的时候一般会莫名会受到大家关注,不是因为我讲得太好了,是因为我发现大家都在等我随时睡着。
在这里谢谢所有支持过“我请你睡觉”的天使们,谢谢。
责任编辑:洪燕华澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 发作性睡病,“99公益日,“99公益日

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