妥瑞氏症患者拍片为群体加油:不喜欢被叫“抽动秽语综合症”

澎湃新闻记者 王文秋

2017-09-14 10:04 来源:澎湃新闻

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挤眼、耸肩,发出怪声……
蒋云生上演这场“恶作剧”,已经二十多年,不分场合、时间,随时可能发生。
完全不由自主,个人意识无能为力。
从小学开始,直到27岁时,蒋云生才偶然间得知这个“老伙伴”的正式名字:妥瑞氏症。
妥瑞氏症患者,会不由自主地抽动,比如摇头晃脑、挤眉弄眼、耸肩、做鬼脸等,有的还伴随不自主地发声,严重程度不一,国内亦称抽动症、抽动秽语综合症。
目前世界上已知的罕见病种类约7000多种,受影响人数超过3亿。其中中国的妥瑞氏症患者据估计超过百万。
罕见病的诊疗技术远落后于常见疾病,仅5%的患者有药可医。妥瑞氏症,至今无药可医。
在被发现一百余年后,妥瑞氏症确切的病因,目前仍不是很清楚,目前医学界较为支持多巴胺递质紊乱的假说。
罕见病之“罕见”,不仅在于其极低的发病率,罕见的病例和匮乏的治疗手段,也在于其严重匮乏的社会认知和社会保障。
除却治疗手段,疾病本身的罕见,也将一个个患者及其家人,长期困于巨大的“焦虑黑箱”中不得解脱。
一度抗拒自己的症状被人知道的蒋云生,现在想让更多的人知道这个疾病。
2016年,他一个人用一年时间全程拍摄并剪辑制作的四集长篇纪录片《妥妥的幸福》上映。
四集长篇纪录片《妥妥的幸福》海报
几位主角要么是妥瑞氏症患者,要么是患者家属,都在多年的患病生涯中饱受疾病和由此带来的异样眼光困扰。
这部纪录片为蒋云生和几百万像他一样的朋友们发声。
纪录片主角之一、妥瑞氏症患者的妈妈“海夫人”,已经科普妥瑞氏症知识近10年。
和妥瑞氏症纠缠多年的两人,不约而同开始自发做这个疾病的志愿者,“不能等着别人来普及,我自己要做这件事情,将来盲目的家长就会越来越少”。
“海夫人”  纪录片《妥妥的幸福》剧照
“焦虑黑箱”
一岁多的时候,“海夫人”发现自家孩子有点不同。
本该活泼好动的小男孩,不跟人眼神交流,不看动画片,手指也很不灵活。
“海夫人”的姐姐提醒她,孩子可能有点自闭倾向。
两岁多的时候,孩子开始不正常的频繁眨眼。
蒋云生的妥瑞氏症同样在学龄前发作,不由自主地挤眉弄眼、耸肩膀直到发声。
在病友中,蒋云生的症状不算严重,并不会对周围人造成干扰。
自认“心比较大”的蒋云生,童年并没有受到老师的歧视和同学的欺负,只是偶尔会有同学出于好奇模仿他的动作和声音,蒋云生“多半不会和他们计较”。
“海夫人”儿子的情况则相对曲折。
自认“魔鬼妈妈”的“海夫人”,孩子一岁时表现出的症状让其大受刺激,开始反思并学习儿童教育和保护方面的知识。
“海夫人”的儿子不到六岁的时候,第一次在医院确诊为妥瑞氏症,6岁时出现了症状的大爆发。
蒋云生没有获得这种机会。
直到27岁那年的一个生日派对上,一位美国小伙子询问其是否患有妥瑞氏症,并在网络上为其搜索并展示了这一疾病的症状,蒋云生才得知妥瑞氏症的概念。
“海夫人”和孩子的关系在病友间只是个例。事实上,蒋云生和父母间的关系更具代表性。
小时候,蒋云生没少为自己的挤眉弄眼吃苦头。一开始,父母认为是顽皮,强令他改正,随后认为是眼疾求助于眼科,之后是精神科。
没有“海夫人”孩子的幸运,蒋云生被某家医院确诊为多动症。
内敛的父亲因失望致愤怒,烦人的症状有时也会给蒋云生带来责骂。
“海夫人”接触过的大量家长,基本都会问:为什么是我的孩子,为什么会这么怪异?
在“海夫人”的博客和妥瑞氏症科普书籍《爱是最好的良方》中,大量的家长对孩子混杂了愧疚、怀疑甚至愤怒的复杂感情。
持久不散的则是灼人的焦虑感。
“我接触的这些家长焦虑的要疯掉了,他们想得很多:以后这样怎么办?找不着工作怎么办?找不着老婆怎么办?”
很多家长最头痛的就是妥瑞氏症孩子的发声症状。“海夫人”接触的最严重一个孩子,6岁幼儿园大班,在马路上乖乖的走,但是喉咙发出像火车一样的长串鸣笛声。
孩子所到之处,几乎所有人都在找寻声音的来源。
孩子太小没感觉,“海夫人”看出来,孩子的妈妈比较崩溃。
帮助孩子基本克服症状的“海夫人”认为自己不同于这些家长的,是做对了几点:不认为这个孩子这个动作是不对的,不认为孩子丢自己的脸,从来没有认为孩子不够好。
蒋云生将包括他自己在内的病友和家人间的关系症结归结为:家长的不能接纳和过度焦虑。
得知自己是妥瑞症患者后,蒋云生买了一本在妥瑞氏患者中流传甚广的书籍《叫我第一名》送给父亲。
同名电影也在妥瑞使患者群体中享有很高的知名度。基于真实事件的小说中,患有严重妥瑞氏症的主人公BoBo,无法控制地扭动脖子和发出奇怪的声音。这种怪异的行为,让他从小不被周围的人理解,在学校里老师经常批评他,同学们更是对他冷嘲热讽,就连他的父亲也对他失望透顶。
在成为教师的道路上,BoBo也是遭到众人怀疑,屡屡受挫,但他始终坚持着自己的这份梦想, 为了找到一个愿意接受自己的学校,不抛弃梦想,不放弃信念,默默的努力。而他曾经曲折的人生道路在他的坚持下也开始慢慢好转…
蒋云生的父亲看到儿子在网络上发起《妥妥的幸福》纪录片众筹成功的时候,发了一条道歉的短信。承认自己曾经的教育不当后,父亲一个人在外哭了一场,现在他也敢于和别人说儿子妥瑞氏症这件事儿了。
蒋云生没有保留这条短信,在他看来没有必要了,知道父亲的态度转变和解了就足够了,“其实没多大的事儿”。
纪录片主角之一果果,父母离异,母亲自责于孩子的病症和父母关系紧张有关。母女俩缓和关系的方式是打架。
纪录片主角之一果果  《妥妥的幸福》剧照
为什么参与纪录片的拍摄?果果和蒋云生持有相同的看法,想让更多的人知道这个病。
“海夫人”则持续致力于普及妥瑞氏症的常识:因为只要家长认真的去了解,至少不会盲目了,不会像一个无头苍蝇一样,至少知道自己家孩子患的是什么病,心里至少有一个基本的概念。
矫正“毛病”
蒋云生很不喜欢妥瑞氏症的两个中文名字:抽动症、抽动秽语综合症。
实在是难听。
蒋云生认为,这就如同阿兹海默症在中国非要叫老年痴呆症,怎么听都觉得对患病的老人是一种歧视,“‘抽动秽语综合症’,听上去就像患者喜欢满口脏话骂人一样”。
不知病理、不明原因的抽动比如挤眉弄眼扮鬼脸,一开始常被家长看做小朋友的顽皮不以为意,继而是不耐烦的责骂呵斥。
在得知妥瑞氏症之前,蒋云生的父母一直以为这就是个毛病,可以矫正回来。
过了而立之年的蒋云生已经能理解父母希望自己孩子完美的心态,但也深知这是不可能的,“很多家长并不能接受孩子的不完美”。
矫正基本绕不过中医,蒋云生看中医、吃很多汤药,扎了不少针灸后症状没有缓解,最终父母接受了“不完美”的孩子,放弃让他变得“正常”。
蒋云生则庆幸自己没有因此吃西药,留下后遗症。
《妥妥的幸福》第二集主角果果,在片中展示的一年的服药量就有足足一箱,而她已经有10年的服药史。
对于妥瑞氏症的了解,家人和路人处于同一水平。
片中,果果的母亲面对镜头表示,一度认为孩子的怪病是因为“基因不好,基因出问题了”,或者是因为“缺钙”。
妥瑞氏症病因、病理至今仍不为人知,数种医学研究都未有定论。
但父母们迫切需要的,往往是一个明确结论:孩子究竟怎么了,怎么办才能治好?
“海夫人”近10年来,接触的都是焦虑的家长。11个群,上万名家长和患者,大多身心俱疲,追寻着上述问题的答案。
停止孩子的抽动症状,无疑是看上去最为见效的方式。
呵斥、打骂无效甚至起到反作用后,不少家长求助于精神类药物。
“海夫人”的博客发布的家长来信中,一位母亲提到,孩子服用利培酮(用于治疗急性和慢性精神分裂症等)后,喊叫声有了明显的控制,但是精神越来越消沉,到了难受和无法控制身体的地步。
此外,还有其它一些精神类药物,主要用于镇定。
果果同样深受其害,“吃了太多药,名字都不记得了”,主要是因为“病急乱投医”。
妥瑞氏症至今尚无有效治疗药物和手段。
急病乱投医让家长从迷信秘方、精神药物直到转向莆田系医院,那里最不缺的就是包准治好的药物或者手术。
接触过一些“黑医院”最后向“海夫人”哭诉发泄的家长不在少数,知道“黑医院”的医生不靠谱,但什么药都吃了,什么方法都试了,“黑医院”属于“不是办法的办法”。
蒋云生的父母没有走到这一步,最终放弃让他变得“正常”,接受孩子的“不完美”。
蒋云生和自己的和解,发生在中专时期校园歌手比赛中他获得冠军的那一刻。
站在舞台中央,他用歌声赢得了掌声,还看到了自己的价值。
多年后,已过而立之年的蒋云生回忆起那一刻依然感慨:当你有了闪光点,别人就一定会因为这个闪光点而忽略你的症状。
纪录片上映一年多,片中几位主角的生活也发生了变化。
果果和妈妈,母女之间原本经常以吵架作为沟通方式,即使在蒋云生的镜头前,母女也并不掩饰。
一起看了纪录片后,母女二人知道了平时不会跟对方说的心里话,关系也在逐步改善。
片中抱着书阅读时不由自主大幅度晃头的果果,在一群学生中十分显眼,但她已报了大学,重返校园。
而第四集的主人公“海夫人”,则依然坚持着科普工作。在片中还是手稿状态的《爱是最好的良方》一书,也在2016年正式出版发行。
为自己加油
纪录片《妥妥的幸福》一开始就被蒋云生定调为励志片。
对此他解释称:自己不想拍成科普性质的,而是从一个患者的视角去看这群可爱的人们。因为他们不需要同情心,但需要同理心。
《叫我第一名》充当了他们父子之间和解的桥梁,但这个笑中带泪的故事并不妨碍蒋云生认为,并不是所有的病友都是积极阳光的。
现状是,确实有很多妥瑞氏症患者受不了旁人因为自己的肢体抽动和发声音而投来的异样眼光、受不了旁人的嘲笑。
作为过来人,蒋云生认为,在目前缺乏对妥瑞氏症普及的情况下,儿童妥瑞氏症患者成长中最大的“不同”,就是来自家长因对症状的过分焦虑导致的压力和错误的治疗以及亲子关系紧张。
此外,教师和同学对症状的无知也容易导致对他们的偏见甚至是歧视。
成年阶段的“打击”,也是来自于民众极度缺乏对妥瑞氏症的了解而对成年患者求职、婚恋带来的影响。
蒋云生认为,这一切的根源其实都是缺乏对妥瑞氏症相关知识的普及、还有目前社会极度缺乏对个体差异的理解和尊重。
“对大小患者来说,最大的问题和郁闷并不都是自己症状的苦痛,而是外界社会给他们带来的影响。如果民众都能像知道感冒发烧一样的知道妥瑞氏症的话,一切问题都迎刃而解了”。
《妥妥的幸福》剧照
但纪录片最开始的选角就面临挑战。
目前的中国大陆按照估计,有超过百万严重程度不一的妥瑞氏症患者,但没有一个正规的妥瑞氏症协会。
没有官方组织的帮助,一切只能靠自己。蒋云生拍了一个3分钟左右的名为《站出来 做自己》的短片,自己在片中现身说法,告诉患者们自己是谁,需要他们做什么。
短片获得了优酷公益频道和腾讯视频的支持,也上了相关频道的首页,但应征的妥瑞氏症病友们并不太多。
“海夫人”持续十年的工作在此时帮上了忙,主角终于集齐。
纪录片的4位主角从40多个应征的患者和患儿家长朋友中挑选而来,最重要的标准是:有正能量;有痛点,但必须有解决痛点的不二法门。
揭伤疤和苦情不是蒋云生需要的,他不希望病友和他们的家人看到的都是悲伤的故事和苦恼的泪水,而是要给他们启发和希望。
蒋云生一再对所有应征的人表示极大的感谢和尊重:并非每个人都有这个勇气让自己的症状和生活状态展现在镜头前。他们来应征,无非也是希望自己的故事可以被更多人知道。
“海夫人”也一再强调,十年前到医院里去得不到这方面的知识,了解妥瑞氏症的人也很少,十年后情况有所改善,但不是很明显。
“现在我们的纪录片《妥妥的幸福》,点击量也几十万了。其实这就是我们共同的努力,我到现场交流会的时候说的最多的就是这样一句话:我们自己要来做这个疾病的志愿者,我们不能等着别人来普及,我自己要做这件事情,将来盲目的家长就会越来越少”。
影片2016年6月份在上海浦东图书馆首映,很多外地的患者和家长们大老远坐飞机赶来,就是为了看短短两三个小时的首映。
蒋云生的父母没有出现在现场,他告诉澎湃新闻“没有邀请家人是不想让他们在现场看到我哭,哪怕我的泪水是感动,感恩的泪水”。
纪录片上线后的春节,蒋云生带着片子在春节回家过年的时候和父母一起在电视屏幕上看了影片,母亲落泪了,父亲的眼圈红了。
“这个大年夜,也许是我目前最喜欢的人生画面了吧。一切都在这开心的泪水中。”
责任编辑:崔烜澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 罕见病 妥瑞氏症

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