安徽“免缺”家庭求医:两次骨髓移植均失败,层层隔离的童年

澎湃新闻记者 陈兴王

2017-09-27 16:46 来源:澎湃新闻

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03:20 安徽“免缺”家庭求医:两次骨髓移植均失败,层层隔离的童年
一个“免缺”家庭的涅槃:癌症妈妈与罕见病儿子的十年抗病史【点击图片查看详情】
29岁的周路在上海这半年瘦了15斤。
为省钱给儿子治病,他经常一天不吃饭,三天啃一个白馒头。
他说,他不饿,吃不下饭也睡不着觉,整夜地想从哪才能筹到钱,治好儿子豪豪的病。
未满2岁的豪豪患有一种罕见的原发性免疫缺陷疾病——慢性肉芽肿病,目前只能通过造血干细胞移植(骨髓移植)才能治愈。否则,孩子很难存活过他的童年。
遗憾的是,9月16日,豪豪第二次造血干细胞移植又宣告失败,父亲周路现在只能寄望于第三次移植来拯救还有一线生机的儿子。
但近60万的医疗费用对这个来自安徽阜南县的农村家庭来说,何止是一个天文数字。
守护在医院层流护理室外的周路。  本文图片均为澎湃新闻记者 陈兴王 图
病房内外
9月4日下午,周路照常只炒了一个菜,土豆片炒肉,这道菜一家人吃了快半个月。
他拨出一盘,留了两个馒头给3岁的大女儿和前来帮忙的大舅子,剩下的准备全部带往病房给妻子和儿子。
周路从出租屋阳台上收下妻儿的换洗衣物,一件一件用衣架撑好,放进衣柜,打开紫外线消毒灯,关上衣柜门。又把饭盒里的水擦干净,倒扣放进消毒柜。
一切准备停当,3岁的女儿还在床上熟睡。
约半小时后,他用消毒液洗净双手,从衣柜里拿出消过毒的衣物,装进保鲜袋,又在外面套了两层;接着将土豆片炒肉装进杀菌后的饭盒,装上两个馒头,再包三层保鲜袋。
未满2岁的儿子豪豪第一次造血干细胞移植失败后,最近刚做完第二次移植,妻子王倩倩陪着儿子住在上海复旦大学附属儿童医院的层流护理室内。
正在接受第二次骨髓移植治疗中的豪豪。
里面的母子俩不能出来,外面的父女俩也进不去,一家4口隔着病房玻璃窗过着截然不同的生活。
层流护理室为了防止患儿感染,与外界层层隔离,送进去的衣物、饭食也需要用保鲜袋一层层包裹,每进一道门,拿掉一个保鲜袋,最后还要进行消毒才能送到母子手中。
土豆片炒肉,可能已经是周路一家最近吃的最好的一道菜,他们每天就着馒头吃了快半个月。周路舍不得吃,尽量留给病房里的母子。
“我吃不吃无所谓,要保证娃他妈的营养,她在病房里不能倒”,周路告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),他来上海半年多,瘦了15斤,有时一天不吃饭。他说,是为了省钱给孩子看病,其实也吃不下饭,感觉不到饿。晚上总想着怎么筹钱给孩子治病,他整夜睡不着。
守护在医院层流护理室外的周路。
贫困户
在安徽阜南县老观乡顺河村,周路家是贫困户。
2013年,周路和妻子王倩倩结婚后,两口子就去了天津打工。周路文化程度不高,在天津滨海新区建筑工地做搬运工,活重又累,一个月也能挣4000元左右。
除去房租、日常开销,日子还算过得去。2016年1月,第二个孩子豪豪出生,周路欣喜,想着累了这些年,银行卡上还有5万多存款,就征求妻子同意,买一部苹果手机“犒劳”自己。
豪豪出生的第21天,病魔突然而至。不足月的豪豪出现咳嗽、心跳加速症状,周路夫妇带孩子在天津的医院治疗,重症监护室住了42天才出来。
回家没多久,孩子又出现类似症状,高烧不退。周路带着孩子跑遍了天津医院,也没查出病因。存的钱花完了,他又带着孩子回安徽老家治疗,豪豪的病情依然没有好转。
2016年9月,豪豪的奶奶担忧孙子的病,又因脑溢血住进医院,做了二次开颅手术。突如其来的变故,将这个原本已困难重重的家庭一步步逼向绝境。
术后,周路的父亲为了给儿子减轻负担,独自一人带着生活已难以自理的老伴去了天津,一边捡破烂收废品,一边照顾老伴。
这一年,从天津回安徽,再往沧州等地求医,周路夫妇辗转奔波5个城市给儿子治病,还没查出儿子到底得了什么病,就已经举债60余万。能借的亲友都借遍了,多次借助网络筹款平台才得以维持。
医院出具的豪豪诊断结果及医疗费用证明
2017年3月,豪豪在上海市复旦大学附属儿科医院确诊为先天免疫缺陷疾病-慢性肉芽肿病,附带肺部感染、卡介苗有害效应等多种疾病。
儿子确诊的那天,周路和妻子开始并没有从医生那领悟到这个病的严重性。那晚,夫妻俩用手机在网上搜了搜,一下就懵了,抱头痛哭。
长期从事原发性免疫缺陷疾病研究的重庆医科大学附属儿童医院副院长赵晓东接受澎湃新闻专访时介绍,原发性免疫缺陷病(PID)是一类由于基因突变,导致免疫分子功能缺失或者严重下降,而形成的一类疾病。
而慢性肉芽肿病属于原发性免疫缺陷病中较严重的一种病症,目前只能通过造血干细胞移植才能痊愈,否则孩子随时会因严重的感染暴发而死亡。
值得注意的是,由于患有该病的患儿对病毒几乎没有免疫能力,接种减毒活疫苗可能会导致严重后果,比如新生儿刚出生就需要接种的卡介苗。
最后的生活费
高昂的治疗费用几乎将周路逼向绝境。
9月4日下午,周路将消过毒的衣物和饭菜递给妻子后,他隔着层流护理室玻璃窗,尽力打起精神,扒在窗台上轻轻敲打玻璃,呼唤着儿子。
周路隔着病房玻璃窗探望儿子。
“豪豪、豪豪,看……爸爸、爸爸!”
病房内,妻子戴着口罩穿着防护服,一手抱着儿子,一手托着奶瓶;豪豪头上裹了一圈纱布,扎着留置针,躲开妈妈递到嘴边的奶嘴,昂着头望向窗口。
正在接受第二次骨髓移植治疗中的豪豪。
2017年7月,豪豪在接受了首次造血干细胞移植后,出现强烈排斥反应,最终宣告失败。9月又进行了二次移植。
但周路一家对后续治疗费用早已力不从心。
最高的时候一天医疗费用高达9000多元,最少的时候一天要3000多元才能维持豪豪的继续治疗。而移植一次造血干细胞所需要的费用高达30-40万元,这对周路来说是“天文数字”。
“我不能眼睁睁看着儿子不救他,只要有一线希望我都不会放弃,我儿子太乖了……”周路说,医院之前已经因欠费多次给他开设欠费后不停药的绿色通道,“要不是病友给我借了5000元,我实在没办法了”。
周路手机中记着的借款信息。
9月3日那天,又欠费了。周路将最后的9000元生活费全部交到了医院。回到出租屋,整个人感觉被掏空了,瘫卧在床上,天花板连着整个房间在天旋地转,“这种日子什么时候是个头”。
“第二次嵌合供者细胞比例0.08%,分选T比例为0.40%,还是没有植入。”2017年9月16日,医院再次传来坏消息,豪豪第二次造血干细胞移植又宣告失败。
看到这个消息,周路整个人都怔住了。
但他坚信,“目前孩子还是有希望的,只要有希望我就不可能放弃,哪怕我去街上举牌要饭,我都要给孩子把病看好”。
就在二次移植失败结果出来前,周路回了趟老家,挨家挨户找亲友去借钱,只借到5000余元。回到上海的第二天,3岁的女儿戴着口罩伸出稚嫩的小手抱住患病的弟弟,周路看着两个孩子,忍不住,哭了。
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校对:刘威
澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 免疫缺陷

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