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疫情之下,异地癌症患者的上海漂流|镜相

2022-05-27 18:15
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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镜相栏目首发独家非虚构作品,如需转载,请至“湃客工坊“微信后台联系

文:卢洁、张淑凡、方岩、马纯琪、尹乙婷、戴晓杭

编辑:林子尧

编者按:

3月1日,上海普陀区通报第一例感染者;截至4月27日,上海本轮疫情感染人数超过50万人。突如其来的疫情,让无数异地来沪就医患者面临了新的生活挑战。

他们满怀希望来到这座全国医疗资源最顶尖的城市,却在疫情的重压下,不得以学会重新关心起人类基本生存技能,被迫重新关心起疾病与住宿、化疗与核酸、导管与食物,他们是春天里这座城市最脆弱的一群人。这是一个个与生命赛跑的故事,加上了这个时代特殊的记忆,变得尤为焦虑、紧张,也愈发显出生命弥足珍贵。

来沪:“充满希望的事”

2022年1月,赵燕在丈夫和女儿的陪同下,从老家山西出发,第一次到上海东方医院看病。

赵燕患口腔癌多年,癌症类型罕见,治疗并不容易。两年来,21岁的女儿帮她查找了很多口腔癌相关的病例、主治医院,家人也陪着她接连辗转过好几个大城市,但都被拒绝收治。后来,家人从口腔癌病友群里了解到上海东方医院,联系后,医院表示愿意收治。女儿说,这是“一件令全家人都充满希望的事”。

病情缘故,赵燕每个月都需要化疗,在此期间,家人会陪她在老家和上海之间往返。3月中旬,赵燕在丈夫的陪同下第三次赴上海进行化疗。

上海东方医院

像赵燕这样异地来沪求医的患者不在少数,在上海,优质的医疗资源在此聚集。国家医疗保障局《2021年医疗保障事业发展统计快报》数据显示,2021年,通过国家平台直接结算的异地就医人数达440.59万人次,所涉及的医疗总费用超1070亿元。其中,上海是异地就医人口流入最多的省份;而在异地就医人次最多的五个科室之中,肿瘤科榜上有名。

从老家山西奔赴上海的李兰也是其中一员,她所患的癌症已经进入晚期阶段,病情复杂。在老家,最大的医院也束手无策,在医生建议下,2022年1月18日,春节前夕,李兰和儿子踏上了来沪问医的路。“像我们这些个病,只有手术才能续命。”李兰的儿子说。

这是李兰第一次来到上海,在上海浦东新区的医院里,医生建议李兰至少进行三次化疗,控制肿瘤大小,以便后期的手术。化疗周期是21天,一个周期化疗3天,休息18天。李兰的儿子默默盘算,一边治病,一边可以陪着母亲散散心。

整个春节,李兰是在化疗中度过的,治疗过程顺利。正月十五,在化疗间隙,她还返回老家,与家人团圆过了元宵。之后,李兰回到上海进行了第二次化疗。

此时,疫情开始反复,全国各地都有零星病例出现,担心回家后无法再进入上海看病,李兰决定留下来,等待第三次化疗。幸运的是,她的肿瘤缩小到治疗要求的大小,很快就能进行手术。

在李兰苦苦等待手术的时间里,另一位肿瘤癌症患者张琪平从河北石家庄回到上海,进行术后的放疗。

2020年8月底,张琪平被确诊患有直肠癌。12月底,在上海肿瘤医院做完手术之后,他回到河北老家进行康复治疗。在这期间,辗转北京的三甲医院再度接受治疗后,医生建议他前往上海进行放疗。

今年的 3月10日,张琪平坐上从石家庄来上海的火车,在浦东新区的酒店入住,酒店和医院之间有班车接送,往返很便利;而张琪平的妻子则计划,在家务料理妥善后,再来上海入院陪护。

由于病症的复杂,治疗需要采用乳腺癌双靶药物,费用是一个月2万元左右。为了治病,张琪平卖掉了老家的房子。3月17日,在张琪平抵达上海的一周后,他的妻子在微博里写下:“不管怎样,这次分开是为了以后更久地在一起。”

停摆:封闭之中

3月21日,张琪平所住的雍乐精品酒店内出现一例新冠确诊病例,随即酒店被封闭管理。张琪平与同住的20位癌症患者的“求医之路”被迫按下了暂停键。

疫情期间上海街道一景

治疗不能耽搁,封闭在酒店的张琪平着急,却又无可奈何;同时,此前未曾预料的生活问题也随之而来。

据张琪平说,封闭期间,病人们并未进行核酸检测,只能通过市长热线反馈问题,或者强制冲下楼去旁边的园区“蹭”工作人员的核酸检测,即便如此,仍旧无法满足紧急就医通道要求出具的“24小时内核酸证明”。

远在石家庄老家的张琪平的妻子心急如焚。3月24日,她凌晨4点从石家庄动身,前往北京市的三甲医院。在医生的建议下,他们决定等待解封,尽快争取化疗,尽量不要错过用药时间。

然而,他们迟迟等不到解封。焦急的妻子选择在微博发帖“求救”。“宾馆内有需要化疗的病人,也有刚手术完的,还有一对等着治疗的70岁的老人,他们真的等不了了......救救肿瘤患者吧......”3月31日,张琪平的妻子在微博里写道。

张琪平妻子转发的求助微博

同样是在这天, 赵燕和她的丈夫在医院的安排下,入住隔离酒店。

口腔癌让赵燕没法直接吃东西,只能将食物搅碎,再通过管子输进胃里。赵燕的身体缺乏营养,十分虚弱,但上海进入封控管理之后,菜市场接连关门,夫妻俩的物资也变得紧张起来,吃饭成了难题。

夫妻俩不太会用手机抢菜,在老家的女儿只能四处搜寻上海买菜的信息,每天蹲守在屏幕前,帮他们下单。然而,连着几天,什么也没有抢到。

因为没法住院,赵燕的化疗受到影响,加上药品开始短缺,她的颈部开始出现漏口,每天向外排脓。回想起来,赵燕说,“这是一个痛苦的过程”。

忧心妈妈的身体,赵燕的女儿不断联系上海每个可以收治病人的医院。然而,受到疫情影响,很多医院暂停服务,赵燕求医艰难。

相比之下,李兰则显得幸运。3月27日,她的手术顺利完成。虽然当时浦东新区处于封控状态,但在医院中,患者及家属的伙食和术后康复问题能够得到保障,治疗过程平静且有序,“化疗-手术-恢复-返程”,一切按照计划进行。

4月初,李兰所在的医院被征用为新冠肺炎救治定点医院,除有危重症资质,其他病人被要求立即搬离医院,自寻住处。

李兰不得不离开医院的病榻。此时,距离她切除癌变组织手术不满一周,术后创口长达十几厘米,尚未拆线,每日还需要输入大量阵痛、消炎和止咳类药物辅助术后治疗,还要预防随时可能会出现的感染问题。尽管院方帮助异地就医患者联系了院外民宿,但民宿的医疗、生活条件都很难满足术后患者的疗养需求。

李兰需要的仅仅是医院的一张病床。“我的奢求仅仅是为操劳三十几年身患重症的母亲能在上海有一张病床度过手术后最危险虚弱的这段日子” ,她的儿子在微博写道。

转机:重启治疗

4月2日,上海市新冠肺炎疫情防控工作新闻发布会上,上海市卫生健康委一级巡视员吴乾渝针对特殊人群就医表示,全市各级医疗机构急诊在规范防疫的前提下已全部开放。“放化疗、血透病人原则上到原来的医院就诊,因封控原因无法前往的,到所在区的定点医院就诊。”

事情似乎有变化了。

张琪平也是这么想的,政策出台5天后,他被告知能够离开酒店去往医院。4月7日,他抵达医院,计划进行一次化疗。

事情未能如愿。到达医院后,张琪平被临时告知医生没有开药权限,而重新挂肿瘤内科的号,则意味着治疗需要等到十多天后。不得已,他和妻子再次在微博和微信上四处“求援”。

李兰还是没有找到病床。她和儿子想回家了。

4月4日,李兰所在医院的医生载着他们母子二人踏上了回家的路。当时浦东浦西尚处于封控状态,从医院到上海南站,需跨越封闭的浦东浦西,通过每一个关卡都必须出示医师证和核酸证明。

回到老家后,李兰母子按照疫情防控规定入住了隔离酒店,在隔离酒店中隔三差五都有“大白医生”来检查李兰的术后康复状况。目前,早已解除隔离,李兰在老家当地的医院进行了复查,并同上海医院的专家进行了线上会诊,恢复情况十分乐观。

张琪平在医院“进退两难”的当天,在妻子的微博求助信息发布后,有志愿者帮他在私立医院挂上了号。第二天,他来到私立医院,按照治疗方案,使用乳腺癌双靶治疗的药物,进行了一个多小时的化疗。结束后,他随居委会专车回到酒店,此时的酒店仍未解封,出入都必须经居委会的专车接送,着防护服,持核酸证明。

在上海志愿者的协调帮助下,赵燕也得以入院化疗。吃饭、用药、化疗,赵燕的治疗逐渐重新回到正轨。

4月14日,赵燕颈部漏口突然大出血,女儿帮她打了120,她进入上海交通大学第九附属医院(下文简称为“九院”)南院急诊进行抢救。药物的作用是暂时的,根本问题依旧没有得到解决——赵燕的肿瘤靠近颈动脉,随时可能再次大出血,必须在颈部漏口进行介入栓塞手术,否则可能面临生命危险。

女儿在微博、百度等平台发布了抗疫求助帖:“妈妈才44岁,爸爸说医院说是真的没有办法了。求求大家帮帮我,希望妈妈能在上海的医院做介入栓塞的手术。”

赵燕女儿的求助得到很多人的关注。最后,在文汇报记者的帮助下,医院为病人协调联系了九院介入科医生。4月16日下午3点,手术开始;1个小时后,手术成功。赵燕在九院住院留观。

4月18日,张琪平靠着抢上的票,坐上了去往石家庄的火车。这天,他的妻子在微博中写道:“20多天悬着的心放下了,很快就可以回家了。”

张琪平妻子的微博

张琪平坐上火车的9天后,赵燕重新挂上了上海东方医院的门诊,入院准备治疗。

应受访者要求,赵燕、张琪平和李兰均为化名

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