中国梦·申城美|他们让癌症晚期患者“走”得有尊严

澎湃新闻记者 陈斯斯

2017-12-11 07:54 来源:澎湃新闻

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上海嘉定区迎园医院安宁疗护团队。医院供图
“你是重要的,因为你是你,你一直活到最后那一刻仍然是那么重要,我们会尽一切努力帮助你安详离去,但也尽一切努力让你活到最后一刻。”这句话出自世界上第一所临终关怀医院的创始人、英国的一名护士西希里•桑德斯,简单的文字叙述为那些即将面临死亡的患者带去了温暖,也带去了尊严。
“临终关怀”理念,自20世纪80年代进入中国以来,又被译作“舒缓治疗”等,一方面减轻了老百姓传统观念的束缚,一方面也使得医学变得更有“温度”。而在这一理念背后,离不开医务人员的付出和努力。
2012年,上海将舒缓疗护工作试点建设纳入到政府实事项目中去,以解决末期病人就医困难问题,上海市嘉定区迎园医院即为全市18个试点的社区卫生服务中心之一。5年来,这里一支由15名医护人员组成的安宁疗护团队,为超过300名癌症末期患者开展安宁疗护服务。
在他们的带动下,百名社工和志愿者一起加入到这个行列,陪患者聊天拉家常、过生日,教他们做手工、插花等,冰冷的病房如同温暖的家庭,患者在这里看着电影、听着音乐,没有身体的疼痛,也没有死亡的恐惧,多的是一份勇气和尊严。
病房布置温馨,配备生活设施齐全
2017年10月9日,86岁的卜阿婆住进了迎园医院的安宁疗护病房,这个决定是她的三个子女共同做出的。
卜阿婆的女儿孙女士告诉澎湃新闻记者,她的母亲左肾长了肿块,大小约8×12公分,之前去大医院看过,但因年纪太大,手术风险太高,再加上心脏、哮喘等疾病受限,甚至过不了“麻药关”,通过向朋友打听,最终送入这里“宁养”,这也是家人权衡再三之后的选择。
“我们只告诉她心脏不好,血压很高,希望她能在这里舒舒服服地走,我们也不想看着她病痛地走。”孙女士说,因她母亲年事已高,又住在老式公房四楼,上下楼梯不方便,就医、配药都很不便,一旦病发又担忧送医不够及时,而在这里,只要有空家人都会来看望她,医务人员也可以随时发现她的病情,及时消除她的疼痛。
安宁疗护科科长金静娴告诉澎湃新闻记者,入住安宁疗护病房的患者,大多为癌症末期患者,其中70%都存在疼痛症状,对这些患者来说,镇痛治疗最为关键,其次是心理慰藉,包括倾听和陪伴。
一个多月的药物治疗起了作用,卜阿婆的病情有些缓解。病房护理员张荔告诉记者:“阿婆刚来的时候透不过气,我们以为没有多少时间了,但现在看来,她的精神越来越好了,自己还可以下来走走。”
医院休息室内墙壁上张贴着医护人员的“爱的寄语”。澎湃新闻记者 陈斯斯 摄
卜阿婆入住的安宁疗护病房与一般医院的病房有所区别。医院院长管金发告诉澎湃新闻记者,早在五年前,该院作为上海市政府实事工程项目——临终关怀(舒缓疗护)试点单位,安宁疗护科于2012年正式成立,当时医院就对现有病房的格局进行调整和改造,面积达900余平方米,其中门诊面积有88平方米,分为候诊区、诊疗室、检查治疗室等,病房面积超过800平方米,共有10张病床,“专门设置了舒缓疗护评估室、检查治疗室、谈心室、关怀室等,同时还配备了沐浴床、电视机、冰箱等生活辅助设施,为了让病人消除对疾病的恐惧,病区内统一采用粉色的窗帘、家庭式的床单元。”
不仅如此,病区设置如同家一般,即使在走廊大厅内也安装了电视机,放置了长凳子,病人走出病房,就可以边聊天、边看电视。而在休息室内,放置了桌椅、一侧书柜还有诸多品类的书籍,墙壁上还张贴着医护人员和病人一同写下的“爱的寄语”。
“我们的工作虽局限在这900多平方米的科室,但其中的意义是重大和深远的。”管金发告诉记者,“我们既在为病人解除痛苦,也在为家属化解悲伤,更是在传播生命关怀的一种新的理念,在推动对死亡传统观念的转变,“虽然我们不能抢救患者的生命,甚至都不能延长患者的生命,但是我们在尽力让每一个生命在最后的一刻依然是坦然的、是有尊严的,像秋叶般静美与安详。”
引入社工志愿者一同服务
医院统计数据显示,在安宁病房开设出来的五年内,截至2017年11月底,已经陆续服务了313名患者,他们中年龄最大的为95岁,最年轻的年仅39岁。生命是有限的,但医学的温度可以是无限的。在这里,医护人员尽最大的努力满足患者情感和归属的需求。
安宁疗护科护士长陈烨至今难以忘记那名最年轻的患者田石(化名),2017年6月住院,8月就离世了,“他很优秀,(学生时代)高考分数线超出了北大的,毕业后在上海一家企业工作,但不幸患上了直肠癌,这个疾病让他没办法吃东西,每天只能依赖营养液维持生命。”
“我们没办法留住他,但一直在想尽办法满足他。”陈烨眼里的田石是一个可爱的病人,很信任她,每次下班后,她都会陪他去聊会儿天。
她回忆说:“他很喜欢吃东西,在网上淘了很多食物装进购物车,告诉我们‘等我出院了,要买下所有好吃的’,还说会带着我们一起去他公司食堂品尝美食,他爱喝奶茶,但每次喝一口、尝一下就会吐掉,因为他有肠梗阻,不能吃东西,只能过个‘干瘾’,我们有时候就会拿一些美食回来给他尝,他会变得很开心。”
陈烨说,对这里的病人来说,医务人员的一个眼神,一句知心的话语,甚至一个握着他手的动作,对病人来说都是一种强大的力量。
为了更好地、更有针对性地提供个性化安宁护理,每个病人在入院时,病区内的医务人员除了掌握患者病情之外,还会联手社工部对患者的心理状况、服务需求进行评估,逐一建立个性化的服务方案,陪伴病人聊天、教他们做一些手工,为病人过生日……
为了让病人和家属更好地沟通,病房内实现了无线网络全覆盖,还配备了2台iPad,方便患者和家属随时进行视频通话,同时还建立了微信群,搭建医患以及家属之间沟通交流平台。
陈烨记得,曾经有一名罹患胃癌的王老伯,住院期间希望能看看刚出生的外孙。“我们最终通过和他女儿视频通话,把她自己和小宝宝的照片通过病房iPad传过来,王老伯当时就激动地流下泪水,那一刻让我们也很暖心。”
成立“心灵发现会”疏导医护人员
在舒缓疗护病房工作的医护人员,经常看到的是病人离去,悲伤的情绪经常萦绕在大家的心头。这里的病人,大多生存期不超过3个月,有时刚与病人建立起感情,又不得不看着他们从眼前“消逝”。
然而,即使再悲伤难过,医务人员依然需要用认真专业、饱满积极的态度照顾其余的患者。如何去抚平这些医务人员内心的创伤?
迎园医院自发创办了“心灵发现会”,定期开展各项专题活动,以疏导医护人员心灵上的“不畅”。澎湃新闻记者 陈斯斯 摄
面对工作的特殊性,2013年起,迎园医院自发创办了“心灵发现会”,定期开展各项专题活动,以疏导医护人员心灵上的“不畅”。通过聘请院外心理医生,让患者与医护人员一起做游戏,交流工作中遇到的困难,分享彼此的心情,共同感受积极向上的生活态度,缓解工作中带来的负能量。
每个这里的医护人员都会认同“心灵发现会”这种心理疏导方式。
“这是我们心灵的港湾。”护士长陈烨深有感触,“心灵发现会”就是把临床上碰到的病人案例拿出来跟大家分享,把内心的情绪充分地表达出来,无论伤心的、开心的,都是一种情感的宣泄,通过分享,心理压力可以得到释放,负面情绪也会有所缓解。
除了“心灵发现会”,写护理日记也是另外一种方式。护士韩燕婷还记得,曾在一天之内听到一个卵巢癌患者刚来马上又去世了,面对工作板上死亡一栏的名单,她感慨“生命真的太脆弱,死亡太可怕,可怕得让人猝不及防。”她将这一心情写进了护理日记。
而护士陈佳丽则为一名病人及其家人感动,她在日记里写道:12床的老太走了,以后再也不会看到他的老伴儿在他床旁忙碌的身影了……我想我老了,子女有子女自己的生活,忙工作忙孩子,是否只剩下我哥我丈夫了,那么我现在反倒有些羡慕那个老太,有老伴儿一路相陪,直到生命最后最后一刻,没有更多的激情,有的是相濡以沫……“通过写日记的方式,我们也在学习如何面对死亡,如何尊重生命。”陈佳丽表示。
“心灵发现会”服务项目一度在“舒缓疗护伦理与实践”国际研讨会上获得大会交流发言奖,还得到了业内人士的一致好评。
五年来,嘉定区迎园医院的医务人员、社工、志愿者等,总共收获了35面锦旗、44封表扬信,被患者家属亲切地称为“生命最后的守护天使”,而该院也成功创建为全国临终关怀示范基地。
责任编辑:王维佳澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 临终关怀,癌症晚期,护士

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