北京燕郊白血病村:上万病友抱团治病,五百个床位永远在排队

2018-08-23 08:38 来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

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因为燕郊有传说中全国治疗白血病最好的一家民营医院,于是来自全国各地五湖四海的人们汇集到这里。绝大部分人的后半辈子,都因为孩子和亲人的病情而背负着巨大的债务。(10:26)
燕郊,因其特殊的地缘关系,越来越成为北京这座XXXL号城市生态圈中寄生的一部分。这个地方拥有数以万计在首都工作的白领,还曾经有全国有名的庞大传销组织、停车场停满京牌车辆的色情场所,甚至有被帝都高昂房租和生活成本驱离的外籍打工者和台湾艺人。除此之外,这里还存在着一个像特殊的血一样凝稠的群体:来自全国各地的白血病患者家属。
因为燕郊有传说中全国治疗白血病最好的一家民营医院,于是来自全国各地五湖四海的人们汇集到这里。他们之间都互称「病友」,绝大部分人的后半辈子,都因为孩子和亲人的病情而背负着巨大的债务。
在来到这个地方治疗之前,病患实际上可能已经有一两年的病程了,这个过程中,他们家里的钱,以及跟亲戚朋友借的钱,可能都花光了。来这里的大部分病患都需要进行骨髓移植,在地方医院接受其他治疗手段失败之后,这里是他们最后的希望。
现在燕郊医院有500多个床位,在一年四季的任何时刻,这家医院都近乎全部满员,而在院外附近租住的患者还有两到三倍。即便完成手术,他们也需要在出院之后生活在这里,完成一个长期的免疫重建过程,在这个过程中,可能还会有排异、复发、甚至再感染的可能性。
病人们无法回家。他们需在这里接受观察、随诊,每周去看门诊、调药。病情稍微稳定一点的,可以把频率降到每月一次。病人加起来共有2000人以上,每人还至少需要有一名家属陪在身边。在诸如进舱的关键时期,可能还需三四个家属才能够忙得过来。这样一算,目前长期生活在燕郊的这个群体人数上万。
这是一个别人无法理解的特殊群体。可以用《肖申克的救赎》中的一段描述来形容他们:在这部分人群中呆久了,他们便很难再适应外面的社会,所以往往会回到这个人群中,继续帮助其他病友。在Figure的采访中曾经遇到一位来自广东潮汕的病友,他自己家的孩子因为白血病去世,之后他没有在绝望中离开燕郊,而是决定跟其他病友一道开一家餐饮小店,再回到这个人群中,来帮助他们避免自己遭遇的悲剧。
在燕郊,在人群中识别出这些「病友」很容易,那些从医院周围的小区带着保温箱、行色匆匆往返在路上的人们就是。他们为患者准备一日三餐,每一顿饭都要小心处理,出锅两个小时之内必须送到患者的口中。每个接触患者口腔的餐具都必须消毒,当然也包括触碰餐具的双手。一旦有疏忽,后果就会非常严重。有位患者家属曾因孩子馋嘴给了一个红枣吃,结果第二天孩子就受感染去世了。对于这群燕郊最脆弱的人来说,一切都得非常小心。
白血病的病因,目前还不明确,唯一确定的是,它属于多基因病。除了有遗传的基础,还与诸多环境因素有关。目前医学界认为与白血病有关的环境因素就包括好几种,包括化学因素、放射因素和病毒因素。其他包括环境污染、食品污染等近年愈演愈烈的社会问题,也都有可能导致白血病患儿的出现。所以,目前没有很好的办法进行白血病的一级预防。
骨髓移植可以治疗白血病,但也分为很多种。虽然都名为白血病,但治疗的方案和强度以及转归,都存在着千差万别,因此在征询科学的治疗数据前,首先要了解病人的病况。白血病很难治愈,不过依然有希望,就是需要找到合适的骨髓。白血病分急性和慢性两种,又分别有几种型号,其中的M3型号,只需通过化疗就可以完全康复。
骨髓移植大约需30万,但是如果找不到合适的骨髓,那就起码还需要20万来预防排异。整体下来,又是一笔50万的开支,才能保证不会有后遗症。有的病人可能一辈子都与肿瘤共同生活,也可相安无事,只要按时复查,坚持「扶正」治疗,还是可以如健康人一样享受生命。总之,白血病人及家属要做好长期作战的准备。
进仓押金至少25万,「很多患者押金都凑不齐,导致进不了仓,这是最紧急的一个情况。」专门帮助这群病人的志愿者孙映辉表达了她的担忧。在这个地区还有很多这样的热心人士,在孙映辉口中,她形容这群病人就像战士一样,「在这一个阶段跟你们是战友的关系,我跟你们并肩作战,包括跟医生,跟家属跟志愿者,跟基金会咱们都是战友的关系,为生命而战,如果过了这个阶段,我就希望你们把我忘掉,争取把这一段时间忘掉这段经历。」
这个病能不能救得回来,除了尽人力,更得靠天意。大夫会明确地对他们说,结局很有可能是人财两空。他们事实上也完全知道这一点,但还是义无反顾地投入到这场战斗之中,乃至放弃工作,放弃所有之前的社会关系,把房子和车也都卖了。有的病人家属说,「哪怕后半生,我来给你打工,只要你能帮助我的孩子就行,我愿意用我的后半生抵押贷款,只要能救这个孩子。」
他们每天一睁眼,就要面对好像永无穷尽的治疗费用,都要想怎么去筹钱。如果今天账户上没有钱,医生就会催,甚至可能会面临着被迫出院。不少病友们体力透支也非常严重,他们要从早到晚忙遍所有的活,包括雷打不动的买菜、做饭、消毒,一直操劳下去,更别提还有来自心理上、精神上方方面面的压力。每一种都像泰山压顶一样袭来。
病友赵宏伟已经度过了最难的一段日子,但回忆起来他依旧心酸:「一开始是去北京的那些地铁站,还有各个人多的地方去求助,其实很多地方首都北京都是不让求助的,但是我只有这一种办法。我可以跪,可以不要任何所谓的尊严。因为我只有这样的时候,我才能回去,才能面对自己,面对我姑娘。姑娘叫我爸爸我才有脸答应,每天回去,听着女儿叫爸爸爸爸,我要今天什么都没有做,什么都没有为我闺女做,我就觉得没脸答应。我今天就相当于在浪费我闺女的生命,明明知道她的生命真的是在争分夺秒的。」
为了筹钱,病友们都在绞尽脑汁地想新办法,包括像走上街头,扮演灰太狼,或者做一些出格的、但能够吸引到公众和媒体眼球的举动。去年夏天时有一条新闻:四川的一个病人家属,给他们家孩子挖了一个坟,孩子还没有去世,就抱着,让这个孩子躺在这个坟里,适应死亡。与之相比,燕郊病友是更不愿放弃的一群人。他们至少有勇气来到北京,实在想不出办法的,就去街上做做人肉沙包,路人们可以随意击打他的身躯,打一拳10块钱。在常人,这是不得已,但在这个特殊的人群,这种出格的行为已逐渐变成了一种司空见惯的事。
我们拍摄的时期刚好赶上一个公益日,患者家属都在为配捐的事而发愁。在这几天中,救护车又一次停在了医院住院部的楼下,病友们告诉我们,这是又一个患者要走了,他们由于病情或资金的原因放弃了治疗,他们终于要回家了。死在家里,终究是更好的一种死法。
对于这些家属来说,治疗是一个极为漫长的过程,需要相互搀扶着一起走这程远路。有的家长在很久之后依然忘不掉失去的孩子,总是希望孩子能到梦里来,跟自己相见。他们中有些人会选择用相关的救助工作,来填补自己的思念之情,有的会去做造血干细胞捐献志愿者,去救助其他的白血病孩子,以此获得代替性满足。赵宏伟说,燕郊病友彼此帮扶,老一代帮扶新一代,新病友变成老病友后又帮扶新来者,如亲人如战友。
让病友们最煎熬的一件事情就是等待。等待希望,或者等待死亡。一个病友如此描述他们对于等待的心理准备:「有,哪能没有,但逃避现实是不行的,孩子怎么样,目前还好,今天还好,那就要好好活。不管明天。」
不管明天,活好现在,能过一天是一天。但每天都不能怠慢,因为每个细节都关乎孩子能否再有一个今天。这就是这群人每天的信念。
公益日之后,不少病友的经济压力得到一定程度的缓解,这是他们漫长等待中的一次小小的振奋,也有人迎来失望。据在燕郊相关基金会的志愿者说,这个群体最终会有1/4的病友,因为难以承受的经济压力,并得不到有效资助而选择放弃治疗。
每一天,希望和挣扎仍旧在这里继续。
关键词 >> 白血病,燕郊,医疗
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