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假期的过法|我在阿尔卑斯山的精神残疾营当协调员

南楠/毕业于巴黎高师社会学系,关心精神健康问题
2018-09-12 10:13
来源:澎湃新闻
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当我和Soraya,最后一个精神残疾营的营员告别的时候,我内心有一些惆怅,却并没有留恋。的确,恰恰是因为我对精神残疾人士难以产生身体接触上的亲近感,使我提前结束了这个在风景旖丽的阿尔卑斯山上的预期三周的工作。

在法国,精神残疾营通常由民间社团组织,大部分是在夏季和冬季放长假的时候,给常年居住在疗养院(foyer)的精神残疾者提供一个和日常生活“隔断”的机会。这对他们通常也是一种挑战,因为对于这个在精神健康方面很脆弱的群体而言,经年不变的环境常常构成了某种保护,而更换环境很可能让他们产生不适,这也是为什么需要相当数量的协调员(animateur)来为他们进行全方位的服务,一方面是活跃气氛并带营员进行各种室内外活动,另一方面则是照顾他们的饮食起居。

我对精神残疾并不陌生。因为自己曾遭受过精神疾病的困扰,另外身边也有直接或间接的朋友患有或轻或重的精神疾患。这是为什么当我接到位于尼斯的LSCA社团的电话时,毫不犹豫就答应下来,虽然薪酬微薄(32欧/天,包吃住)。

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我是傍晚到达的上阿尔卑斯省的Gap。带队的Pascal开车来火车站接我(Gap距离营地还有半小时车程)。上车后寒暄没几句,他就直入主题谈起了工作。我便因此对即将到来的工作环境有了大致了解。

我所在的这个营地位于阿尔卑斯山区,海拔1400米左右。营员们居住在一个三层的大木头房子里,共24人,另有协调员8人,包括两个年长的带队者Pascal和Sylvie,也就是说每个年轻的协调员要负责四个营员的起居生活。

这个营地的营员由高度独立和中度独立的精神残疾者构成,这意味着一部分营员具有独立生活能力(但对于一些人需要提醒他们如起床洗澡的时间到了),另一部分营员则在生活上需要我们的帮助,如洗澡,换衣服,整理内务。

营员都是成年人,残疾症状各不相同,以智力障碍者居多(如唐氏综合症,自闭症,脑损伤),也有一些精神病患(但都已经进入平稳期)。一些营员兼有轻微的肢体残疾,即运动机能障碍,如脑瘫。作为协调员我们一开始就被告知每个人在生活上可能遇到的困难,轻的如外出时需要人牵着手,重的如漫游症等。

一到营地我立刻就被加拿大女孩Maude的微笑和热情感染了。事后证明Maude的确是像天使一样的女孩,她对精神残疾者的爱和热情是包括我在内的大部分协调员都难以达到的。

Christine是我见到的第一个营员,晚上9点多,大部分营员都回房间休息了,但Christine却精力十足。她留着男性一般的短发,说话粗声粗气,乍一看我还以为是一个男人。Christine是唐氏患者,不识字,但记忆力过人,后来我们常一起玩“记忆纸牌”游戏,她总是大赢家。

协调员的一天是这样度过的:每天早上8点开始工作,协助营员吃早餐,营员吃完早餐回房间洗漱收拾房间,这时候每个协调员要监督和帮助自己负责的四个营员洗澡换衣服整理内务。

10点到12点是活动时间,协调员们分工协作,除了一人和Didier带营员们外出拍摄电影(后文将会详述),其他协调员要想办法合理安排剩下的十几个营员的活动。通常,两个协调员会开车带7个营员外出活动,比如爬山或者游泳。剩下的三个协调员就负责室内活动。

中午照顾大家吃过午饭后,一部分营员会午休,不午休的就在活动室。这时候也是协调员一天中唯一的休息时间,我们会轮班休息,每个人休息半小时。下午更多是室内活动多一些。天气好的话会带营员在院子里进行一些简单的室外活动,比如玩飞盘。吃过晚饭后,协调员还要带营员们进行一些室内活动,直到他们休息。晚上22点是例会时间,每个人汇报当天的工作情况,然后由Pascal安排第二天的工作计划。23点回房间休息。

吃完饭后营员们被允许吸烟

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虽然我在自己的生活中或近或远地接触过精神疾病患者,但不得不承认,面对这个群体刚开始工作时仍然有很大的不适应。最大的问题是身体上的接触。营员们都是成年人,但因为智力障碍,很多人的智商都停留在儿童的水平。与之相伴的,是他们,尤其是不少成年男性,需要拥抱和亲吻。

Bibi是一个四十多岁的高大健硕的成年男性,第一次见到我他就扑上来要拥抱和亲吻,把我吓得措手不及连连推开。后来我意识到他毫无恶意,尤其看到Maude总是欣然接受和他的亲密肢体接触,我才慢慢放开来。

跟女性营员也存在身体上的问题,但却是另外一种。工作第二天让我吃惊的事发生了,在帮助一个女性营员换衣服的时候,当她要脱掉内衣时,我很自然地说“我出去一下,等换好了我再进来”。但她说“请您留下,帮助我”。我很吃惊,因为她是一个完全有自理能力的营员,事实上我后来也仅仅是帮她扣上了内衣的扣子。我第一次意识到智力残疾者可以跟协调员在身体距离上这么近。那种依赖感,毫无个人隐私的关系,甚至有点像母亲和孩子——而这也几乎就是Maude和一些男性营员建立起来的关系——更不用说我们还需要帮助一些自理能力弱的营员洗澡。

大部分营员是不知道自己的个人卫生是有问题的。虽然每天至少洗一次澡是必须的,但一些细节,比如指甲该剪了,有体味该换衣服了,该洗头了,这些仍需要协调员来提醒。我花了好几天才渐渐适应每天8点钟所有人都穿着睡衣,不做任何个人卫生清洁就下楼在公共场所吃早餐,并且还要跟协调员拥抱亲吻表示友好。

我在给Christine抹防晒霜

最后,活跃气氛,调动营员的情绪也是一个需要付出很多努力和耐心的事情。除了少数几个跟Christine一样精力充沛有好奇心的营员外,大部分营员更喜欢做的事情就是静静地坐在那里,少数人翻翻杂志或涂涂画画(比如我很喜欢的一个自闭症女孩Sophie),更多人则是什么都不做。我们要想尽办法为营员们“找乐子”,如带大家玩简单的棋牌游戏,做手工,画画等。

Sophie在画画

我本来计划带大家写书法,但很快就发现只有少数人对此感兴趣,在感兴趣的人中,有临摹能力的人更是除了Sophie外寥寥无几。于是我退而求其次,给每个人写自己的名字(按发音把法文名字翻译成中文),然后让他们拿彩色水笔勾画写好的名字。这一招倒是吸引了不少人,好几个人因此完成了自己名字的彩色书法作品。

Sophie 的书法作品,她有非常强的书法临摹能力

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每期夏令营都有一个特定的主题。这期的主题是“电影”。目的是让营员们拍出一个由他们自编自演的电影。营地上有一个职业电影工作者Didier,帮助营员们一步一步实现这一目的。营员们先设想出一个简单的故事,然后在Didier的帮助下进行摄像,演员也是由营员组成,后期由Didier剪辑制作。

虽然整个过程相较真正的电影来说要简单粗略得多,但这个活动赋予精神残疾者极大的主动性,尤其相较于大量有关精神残疾者的纪录片而言,他们不再是被动的被拍摄对象,而是主动地去编故事,拍摄,制作的人。这大概是这一以“电影”为主题的夏令营最动人的地方。

每天吃过晚饭后,营员们会聚集在活动室,Didier宣布第二天的拍摄内容,感兴趣的人报名参加。通常摄制组的人数会限制在7人,因为取景要去比较远的地方,这是一个中巴车可以容纳的最多人数。我们会调整每天参加拍摄的人员,因为对拍电影感兴趣的人总是相同的几个高度独立自主性强的,而我们希望能让每个人都能参与进去,或者拍摄或者演出。如果正巧碰上一组老弱病残多一些(我带队的一组便是这种情况),那么协调员的工作就要重一些。

拍摄现场:Didier (左二)在指导营员拍摄电影

外出拍摄的工作通常在上午,下午的时候Didier会组织观看剪辑过程,也就是他用电脑对上午拍摄的画面进行剪辑,感兴趣的营员可以参与观看,同时提出自己的意见。Didier是一个非常有耐心也非常柔软的人,以前也做过精神残疾营的协调员,虽然后来转入电影行业,但每年都会来给相似性质的社团协助做以“电影”为主题的夏令营。他说,并不是每个做电影的人都会喜欢上这个特殊的工作,但他乐意。

除了拍电影之外,营员们在整个夏令营中最愉快的时刻就是参加村里举办的舞会。当天晚上,所有人都换上了盛装。男士们穿上衬衫皮鞋,女士们换上漂亮的裙子。Sophie把惯常扎成马尾的头发放下来,穿上了合身的小黑裙,漂亮得惊为天人。协调员们也一样,平时总是穿着T恤大裤衩的阿尔及利亚大个子Rachid,换上了笔挺的白衬衫和时髦的西装短裤,头发梳得整整齐齐,令人刮目相看。

舞会是面向公众的,营员们和来跳舞的村民在同一个舞池里跳舞。音乐响起来,所有人都尽情得跳起来。这一时刻,所有人与人之间的差别都被抹掉了,在我看来,是营员们和普通人最没有区分的时刻。总是低着头皱着眉的Sophie抬起头来露出了愉快的笑容,以坏脾气著称的自闭症女孩Julia开心得扭起了屁股,Christine跳得像个男人,以一种类似80年代的乡村迪斯科横扫全场。

营员和协调员在活动室听着法语老歌载歌载舞

协调员们陪着营员们跳舞,也是异常地开心。平时很少跳舞的我,为了带着Sophie和Julia跳舞,也临场发挥了一下。更不用说舞跳得很好的Maude,带着男男女女不同的营员随着音乐起舞,自己也深深陶醉其中。

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在去做这份工作之前,我一直在读桑塔格的《疾病的隐喻》,也把这本书带到了营地。在营地上,我常常想到桑塔格所描绘的结核病和癌症的隐喻世界,想起她所倡导的对疾病抵制的隐喻性思考。然而,当我看到身边的营员,我意识到精神残疾压根就没有隐喻,或者说不需要隐喻,它是如此显而易见,如此赤裸裸得呈现在你面前,不需要想象力,不需要修辞。一种连隐喻都没有的疾病,是该为此庆幸还是为此悲哀?

最终我还是提前离开了营地。

后来我常常反思自己为什么会这么拒斥和精神残疾者在身体上的接触。也常常想到Maude,Pascal,Rachid,他们不仅对和精神残疾者的亲密接触毫无心理障碍,而且对这份工作抱有一种激情。我不知是否该为自己的冷漠而感到羞愧。

    责任编辑:沈健文
    校对:刘威
    澎湃新闻报料:021-962866
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