脑瘫患儿母亲:妈妈永远爱你,即使你不会说母亲节快乐

2019-05-12 19:56 来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

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年轻漂亮的张莹莹是电视台主持人,丈夫是公安局的青年骨干,郎才女貌、门当户对。本应顺风顺水的生活却在七年前发生了突变:由于孕高症早产,张莹莹生了一个脑瘫女儿。她放弃热爱的工作,留在家里照顾这个孩子。然后故事并没有从此变得悲惨。七年后,一家三口爱意浓浓,夫妻感情美好如初,张莹莹爱美和上进的天性也没有被生活的艰辛磨灭。几乎永远无法像正常人一样长大的女儿,是全家人的天使。(11:42)
 
张莹莹 脑瘫患儿母亲,电视台主持人
马琳 张莹莹表妹,Figure实习导演
这是一期特殊的作品,主人公是Figure一位助理导演的家人。当我们在寻找关于母亲的故事时,这位离家求学多年的女孩为我们讲述了隐藏内心很久的秘密,以及她想象中因此被改变了命运的一家人的生活。
在各自的亲情羁绊之下,这个普通家庭已经走过了艰难的七年。母亲节来临之前,他们的故事被记录了下来。而那位年轻的女孩,终于有机会对她一直心怀愧疚的姐姐说出心里话。
自 述|  马 琳  |▼ 
我的家乡在东北的一个小城市。家中亲戚众多,来往频繁。我从小跟表姐住在一起,感情非常要好。
2011年,我14岁时,姐姐结婚了。她和姐夫是在公交车站认识的,两个人一见钟情,就像偶像剧一样。年轻漂亮的姐姐是电视台主持人,姐夫是公安局的青年骨干,郎才女貌、门当户对。两个人顺利完婚,第二年姐姐还怀上了宝宝。一切都如此顺风顺水,羡煞旁人。
姐姐怀孕是家族中的一件大喜事,然而到了2012年4月,姐姐怀胎七个月时检测出患了「孕高症」。当时她的腹内有十斤积水,肚子异常地隆起,婴儿却发育迟缓。生死攸关,必须立刻停止妊娠。
在我那时并不完善的知识体系中,「孕高症」以一种令人恐怖的方式被补充进来。孕高症,全称妊娠高血压综合症。孕妇的以往病史、精神状态、生育年龄、遗传、环境变化等因素都有可能引起孕高症。它对母婴的健康具有严重威胁,几乎是孕产妇和未生儿的第一杀手。
在终止妊娠手术之前,医生提出明确警告: 28周的早产儿,有很大几率出现健康问题,甚至会生出脑瘫儿。孩子的去留,成为当时全家人最为痛苦的抉择。
姐姐的身体非常虚弱,全家人都不忍心再用这样残酷的问题去折磨她。但她有一天突然问我:应不应该留下孩子。当时只有15岁的我,对这个世界仍抱有非常简单和质朴的看法。在我看来,没有什么能比生命更重要了,所以我明确建议她留下孩子。
姐姐的妈妈,就是我的大姨,不同意把只有七个月的孩子生下来。作为过来人,她深知早产儿不健康的几率非常大,可最终的决定权在姐姐和姐夫手中。他俩一致决定生下这个孩子。
他们生了一个女儿。小宝宝刚出生的时候还不到1300克,瘦得皮包骨头,手腕只有姐姐的拇指那么粗,整个人像个小猴子。宝宝一出生就进了保温箱,盼着宝宝回来成为刚刚经历死里逃生的姐姐每天最大的心愿。
三个月后,宝宝终于可以从保温箱里出来了。在这三个月里,医疗费用花掉了13万。这个家庭当时还没有意识到:跟未来几年在宝宝身上的花费相比,这只是九牛一毛。
姐姐在宝宝很小的时候就看出她的眼神有些异常,但她安慰自己孩子只是发育迟缓,直到孩子一岁的时候被确诊为脑瘫。姐姐每天以泪洗面,她对我哭诉:「妹子,你说我这一辈子也没做什么亏心事儿,怎么就摊上这么一个孩子。」
从此,姐姐放弃了一直热爱的工作,留在家里照顾这个几乎没有成长能力,每时每刻都让人经历绝望的孩子。
姐夫在外地上班,每个周末才能回家看望姐姐和孩子。我一直觉得这个男人有些自私,他支持姐姐生下了孩子,可是看起来他又没有承担这么多。可姐姐说:「你姐夫去外地上班就是为了能多赚些钱,这样才能养得起这个孩子。他虽然经常不在家,可他对孩子和这个家的爱,一分也不少。」
璇璇和爸爸
这也是实情,姐夫不仅从未放弃过对家庭的责任,而且从他看孩子和姐姐的眼神中,我能看到这个男人有多爱她们母女俩。这满满的爱意,我从未在其他男人眼中看到过。
姐夫至今都对宝贝女儿能顺利长大、像个正常孩子一样读书上学抱有期望。自从宝宝被确诊为脑瘫之后,夫妻俩就开始寻找能够治疗脑瘫患者的机构。他们希望不仅给宝宝生命,还要让她有尊严地享受生命。
每次带宝宝去康复中心治疗,姐姐都要坐一个小时的公交。即便效果微乎其微,但她从未间断过。七年的辛苦没有白费,相比其他同龄的脑瘫患儿,七岁的女儿在肢体协调能力和与人交流方面上都有明显不同。她已经可以说出不甚清晰的「爸爸、妈妈」了。不过在这家康复中心只能免费上到8岁。现在还不知道明年小宝宝要去什么地方继续治疗。也许对于一家人来说,这将意味着在已经投入的巨大花费之外,又要增加更多的开支。
第一次跟姐姐去康复中心,看到那么多脑瘫儿童的时候,我的内心震惊不已。原来这个世界上还有那么多我不知道的生活。我拥有的如此平凡的一切,对他们来说几乎是永远求之不得的。
姐姐说,以前她不敢看其他正常的孩子,别人的健康就是她的伤痛。现在,她渐渐明白,别人的生活终究是别人的,她唯一能做的,就是过好自己的日子。整日绕着孩子转的生活,姐姐过了五年。
五年后,姐姐的妈妈慢慢接受了小宝宝,也心疼自己的女儿年纪轻轻就被困在家中,「时间长了再得个抑郁症可咋办」。两年前,她主动提出在家里照顾孩子,让姐姐回到自己的工作岗位。
璇璇姥姥
白天,姐姐是光鲜亮丽的电视台主持人,晚上则是独自带娃的母亲。当别的妈妈高喊「为母则刚」、抱怨「丧偶式育娃」、给孩子辅导作业差点气出心脏病……的时候,姐姐只希望有一天,她的宝贝女儿可以自己走路了。那是她一直以来最大的心愿,她甚至在等待那一天到来的时候,给小宝宝补办一个「满月宴」,让家中所有的亲戚都来一起高兴高兴。
这么多年过去了,每次看到姐姐因这个孩子的降生,生活得如此艰难时,我就越来越后悔当初劝她留下孩子。这件事压得我喘不过气来,但我从不敢跟姐姐提起。现在,我终于鼓起勇气去和她聊一聊这件陈年旧事。
在我心目中,姐姐一直是如此优秀的女人,她的人生本该一帆风顺、越来越好。看着即将进入中年的她,慢慢被生活磨平了棱角,我内疚又心疼。可是当我向姐姐谈起当年的那段对话时,她竟不记得了。她说:「当时我每天高血压170多,整个人都是迷迷糊糊的。但是在留下孩子这件事上,我和你姐夫从来没有犹豫过。我们就是想要这个孩子。」
我终于释然,这一切都是她自己的决定。即便她没有想好未来,也从未做好准备。可她从容坦然接受了,并且依旧努力让生活更美好。
姐姐依旧热爱生活,她喜欢带着孩子一起逛街,给母女俩买漂亮衣服。她最喜欢唱卡拉OK了,偶尔也会带着女儿一起唱歌。女儿到现在仍不太明白什么是「唱歌」,可她只要看到姐姐是开心的,她就会一直笑。
小宝宝已经七岁了。每年过生日的时候,一家人都会带她去照相馆拍照留念,一个个沉甸甸的相册是这个家庭对孩子沉甸甸的爱,也是他们之间彼此为对方设想、心甘情愿付出的纪念。
因为有了这个孩子,他们每个人的自由都受到极大的限制,他们付出了所有的心力和财力,经年累月地付出却看不到结果,但他们永远爱她。
自从离家读大学以来,我第一次有机会和姐姐一家住了这么久,亲自体验他们现在的生活和心情,也明白了每一个孩子都是家里的天使,即使是小宝宝这样的脑瘫患儿,依然能带给家人无穷的幸福和勇气。我想,如果在她出生的那天,这个世界上终究要诞生一个脑瘫宝宝,那她降生在姐姐这样的家庭,是她不幸命运中最大的幸运。
我终于放下了心中的石头,也理解了姐姐的决定。但我知道,我永远不会有姐姐这样的勇气。不过如果有一天,我也成为母亲,或许我被激发出来的勇敢也是我现在没法想象的。
祝天下所有母亲:母亲节快乐!
关键词 >> 母爱,母亲,脑瘫儿,亲情
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