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如果没有姐姐,我可能活不过二十岁

2019-07-17 19:39
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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原创:全民故事计划

父亲临终前,只交代了两件事。一是母亲找到合适的就改嫁吧,二是要求姐姐一定供我读完大学。对姐姐,父亲什么也没有交代。

— 全民故事计划的第383个故事 —

2010年9月的一天清晨,天还未亮全,班主任周老师敲响了宿舍的门,她把惊醒过来的我喊了出来,一把搂住我,摸着我的头说:“周雪,你堂伯父来接你了。你爸爸昨天夜里走了,你赶紧回家去吧。”

我大脑顿时一片空白,胡乱点了点头,跟着来接我的堂伯父急急往家里赶。

父亲躺在临时搭建的一块门板上,四肢冰冷,没了呼吸。母亲转身看见我,一边低低哀泣,一边将白色孝衣往我身上套。姐姐跪在门板跟前,哭得撕心肺裂。

我茫然地张望着四周,不知所措,只知道跟着流泪。

九月的南方天气还很炎热,叔伯们商量说不宜久放,天一亮就各自去镇上买来了寿衣寿棺等物,村里的八仙到位后,当天下午,父亲就下葬了。

处理完父亲的身后事没过几天,家里就陆续有客人上门,说得都是同一件事:父亲生病期间借的外债。

母亲和姐姐一一认了每一笔债务后,亲戚朋友才放心回去了。临走前嘱咐姐姐,不急着还钱,先照顾好母亲和我。

那年我15岁,刚上初三,姐姐周娇22岁,刚刚大学毕业。母亲望着一贫如洗的家,和16万元的外债,欲哭无泪。

姐姐拼了命地找工作,母亲也多种了三亩地,开始学着别人耕田犁地。我却无心学习了,父亲的突然离世对我打击很大,我变得更加敏感和害怕。

周老师发动全校为我捐款,我站在学校操场的红旗下,听着主席台上校长声情并茂地讲述我家里的事情。所有人的目光都投向我,我感觉浑身冰凉,四肢打颤。

一时间,全校都知道我没了父亲。我甚至不敢去食堂打饭,原先与我交好的几个同学也远离了我。

我内心自卑又痛苦,却不敢跟母亲和姐姐说。我的成绩也跟着一落千丈。

中考失利后,我不欲再读,姐姐却异常坚定地要我读高中,并且要读完大学。姐姐说这是父亲临终前交代她的。父亲说,不论生活多困难,一定要供你妹妹读完大学。

姐姐哭着答应了父亲的临终嘱托。想方设法,让我以体育生特招的身份进了市一中。

我对高中的记忆很模糊,只记得那几年自己一半时间在学习,一半时间在操场上训练。

姐姐在市里找了工作,做房产销售。母亲见我姐俩都在市里,便找了一份餐馆卫生阿姨的工作,就近照顾读高中的我。

一切似乎在慢慢步上正轨,可高考前的一次体检,彻底打乱了我的人生。

2014年4月份,学校安排高三学生进行体检,我被查出肝功能异常。班主任通知我两天后去体检的医院复查。

姐姐知道后慌了神,父亲就是肝癌病逝的。

我同样六神无主,觉得自己会像父亲那样突然死去。我不想去医院复查,心里明白,我的肝功能异常很可能是真的,而不是检查过程中失误导致的。

姐姐一边安慰我说:“不要怕,也不要担心,还没到最严重的程度,有病就治病,没啥大不了的。”一边找医院的同学帮忙,代替我去复查。所幸姐姐的肝功能正常,我的高考体检通过了,可以去参加高考。

处理完体检的事,姐姐带我去了市人民医院感染科。做了一系列检查后,医生说我是乙肝的病发期,必须住院,且接受抗病毒治疗。

我不懂什么叫抗病毒治疗,从姐姐紧锁的眉头间,我隐约感觉到治疗的麻烦和费钱。

接治的邓医生初步给出了两个方案。一个是药物治疗,服用高价的恩替卡韦,副作用小,但需要每天且长期服药。一个是直接上重组人干扰素,副作用大,但治疗期短,有20%的概率可达到医学上的治愈。

邓医生说,若我能幸运的在20%的概率中,那干扰素是优选,治疗结束后复发的概率很小,对只有18岁的我来说,可避免长期甚至终身服药。

母亲忧心不已,干扰素的好处多,但成功治愈的概率太低了,只有20%。加上期间的各种复查费用,一年半的干扰素治疗期保守估计需要花费两万多元。

而一年半后,若干扰素治疗失败,我不得不重新选择第一种方案,恩替卡韦药物治疗。

母亲手里毫无存款,不敢说出选干扰素方案,哪怕两万多元最后打水漂,只能手足无措地站在一旁看着姐姐与医生。

姐姐反复与邓医生评估干扰素方案,想要了解干扰素的副作用。邓医生说,干扰素的普遍副作用是恶心乏力,发烧,大把掉发,比较严重的是引发甲状腺等内分泌紊乱。

住院十天后,医生建议可以出院,隔一天来医院注射一针干扰素,每月复查肝功能。三个月后做一次全面大检查,用以评估干扰素方案对我的治疗预期效果。

第一次出院小结 | 作者供图

出院的时候,我们全家是怀着希望的。医生说过,越年轻,免疫应答越好,有效率越高。

我也满怀希望,咬牙忍受干扰素带来的发烧、乏力、掉发的副作用,一面应对即将到来的高考,一面隔一天去医院注射一针干扰素。

这次住院已经花了五千多,未来一年还需近两万的治疗费。姐姐既要还16万的外债,又要负担我的治疗花销。对此,我无能为力,只能拼命学习。

但,我高考失利了。

高考前一天,我接受了一针干扰素注射,第二天在考场上我就发起了烧,整个人昏昏沉沉,脑袋一片浆糊。

成绩出来的那一刻,我还是哭了。

我身无长物,毫无能力,唯一能报答姐姐的就是分数,可事与愿违,我再一次让姐姐失望了。

填报志愿时,我选择了本市一所刚由大专升为本科的普通大学,一是因为离家近,方便治疗,二是因为学费低。

三个月后的大检查中,我的DNA病毒并没有下降很多,其他指标也没有达到预期的效果。

邓医生说:“这三个多月来,你妹妹自身的免疫应答没有激发得很彻底,不算很理想。但这不能确定一年半的治疗对她无用。有的病人也出现过这种情况,一开始免疫应答不佳,但一年半的治疗结束后,反而达到了治疗效果。”

姐姐反复斟酌,问医生,这样的案例多不多?

邓医生想了想说:“每个人的个体耐受不一样,我不能保证你妹妹最后能达到预期。你们可以考虑一下,是放弃干扰素治疗直接选择药物治疗,还是继续干扰素方案?”

那天晚上,姐姐躲在被子里哭了好久。我听着姐姐压抑的无声的哭泣,心里涌上了前所未有的绝望。

养家的重担和我治病的压力,都死死地箍在姐姐的肩头。她这段时间的掉发程度比我还严重。

那一刻,我突然想到,如果我死了,姐姐的重担是不是会轻一点了?

第二天早上,姐姐仿佛又恢复了元气,信心满满地对我说:“我们继续选择干扰素方案吧,说不定你就是那么幸运呢。再说邓医生不是说了吗,经过一年半的干扰素治疗后,就算最后失败,也能大大降低肝癌的发生率。所以,我们绝对不亏。钱的事,你也不用担心,咱不差钱。”

我哭一时不知怎么回应她。姐姐这几月为我的病忙前忙后,隔三差五地陪着我跑医院,销售业绩接连下滑,被主管骂得狗血淋头,这几个月拿到手的工资少得可怜,哪里是不差钱?

2014年9月,我到本市的大学去报道。分班后,辅导员传达了学校的贫困生补助政策,按要求提交一系列贫困证明去申请。按贫困程度,补助有2000元的档,也有5000元的档。

姐姐知道后,跟我商量说,要不我们去申请一个?父亲去世,母亲也无稳定的经济来源,符合贫困生标准。

我表现出强烈的抵触情绪,任凭姐姐怎么说,都不答应去提交申请。姐姐问我原因,我咬着牙不吭声。

姐姐也恼了,眼里蒙上一层雾气,恨铁不成钢地骂我:“不当家不知柴米贵,你是不知道家里现在很困难吗?”

我想起开学后第一次评选贫困生的情景,口不择言地吼了出来:“你不是说了钱的事不要我操心,不差钱的吗?你知道是怎么申请贫困生补助吗?一个个提溜到讲台上,当着全班同学的面,哭穷,卖惨,哭诉自己怎么可怜,怎么死了爸爸,全班同学再来投票,评估谁更惨更可怜!”

我哭得上气不接下气,脑子里想起初中时的那次全校捐款,只觉得一股强烈的自卑和羞耻感快要把我压垮了。

“我是没了爸爸,可我有妈妈,有姐姐,我不要谁可怜,我也不可怜。我不想再站在讲台上,把我的悲惨身世朗诵给大家听。贫困生补助我不要,如果你没钱,我不上学、不治病也可以,反正我不会再去申请了。”

姐姐沉默了许久,把我搂在怀里说:“不去就不去吧,姐姐能养你。”

那天晚上,姐姐久违地抱着我一起入睡。她侧着身子,让我把头枕在她的手臂上。她的鼻息时而悠长得让人舒心,时而急促得像抽噎一般。我闭着眼睛,蜷在姐姐的怀里,一整夜没有睡着。

2015年下旬,历经一年多的干扰素治疗宣告失败。这意味着,我别无他法,只能重新采用第一种方案,恩替卡韦药物治疗,每天甚至终身服药。

邓医生对我们表示遗憾,姐姐的脸上也爬满忧愁。我才20岁,却不得不面对成为终身药罐子的悲剧。

恩替卡韦分散片当时价格近24元一粒,每天服用,不算定期复查费,每个月要七百多的药费,在我没经济收入前,这笔费用最终落到了姐姐的肩上。

不敢与人言的疾病,看不到尽头的治疗期限,每月要支付的医药费,沉重的心理负担,将我一点点吞噬、压垮。我偷偷跑到了出租屋的顶楼,放声大哭。在七楼的屋檐旁,我突然感觉人生没有希望了。那一刻,我真想纵身跳下去。

姐姐和母亲找不到我,急得不停打我的电话。手机发疯似的响,我仿佛听到了姐姐和母亲的哀泣,像父亲下葬的那天一样。

冷风吹醒了我的头脑,我最终接受了需要长期服药的现实。姐姐和母亲已经如此不易,我不能再让她们绝望了。

2016年,我在服用恩替卡韦分散片大半年之后,肝功能,DNA和两对半的检查都趋于正常值,邓医生笑着说:“病毒量下去了,E抗体也出现了,看来恩替卡韦对你的疗效很不错,副作用也比较小。这款药的耐药率也不高,只要坚持按时服药就可以。”

顿了顿,邓医生叹了口气说:“你现在还小,所以没啥担心。但你毕竟是女孩子,过几年年龄到了,就要考虑结婚生子的事了。现在医学发达,已经有可用于孕妇的B类安全药,可以带药怀孕哺乳,小孩子出生也有阻断技术,不用担心感染病毒。这些都不用担心,我比较担心的是你找对象问题,毕竟你需要长期服药……”

这同样也是姐姐担心的问题。姐姐眉间的皱褶又深了一点,我却不以为意。我已经长大了,也接受了长期服药的事实,对他们担心的问题,坦然面对就好。况且老天亏欠我这么多,说不准就在这点上补偿我了呢。

反倒是姐姐,今年已经28岁了,因家庭的变故和我的拖累,至今还是单身。

姐姐是家里的第一个孩子,出生时父亲为她取名“周娇”,期许她如娇如宝的长大。可就连父亲临终前,都只交代了两件事。一是母亲找到合适的就改嫁吧,二是要求姐姐一定供我读完大学。对姐姐,父亲什么也没有交代。

对此,我都为姐姐抱屈。父亲将家庭所有的重担都压在了姐姐身上,临了却对姐姐没有任何安排。

姐姐说,父亲已经供她读完了大学,将她养大成人,没有亏欠她。父亲也是无能为力了,但凡有办法,他也不愿她吃苦的。

姐姐越说不委屈,我越心疼她。姨妈给姐姐介绍的相亲对象,在知道姐姐供我读大学时,当着母亲和姨妈的面,半是戏谑,半是认真地说道:“你还真伟大,我只听过扶弟魔,没想到还有扶妹魔。”

姐姐面有讪色,却根本没法反驳。

2018年,抗病毒药品大降价,恩替卡韦分散片从24元降为9元一粒,每个月的药费也大幅度降低。我的复查结果一直都很好,病情得到了稳定有效的控制。

而我也毕业找工作了,姐姐长长地松了口气。同年,她的真命天子也来了。

2019年,我恋爱了,姐姐高兴的同时又开始担忧。我在合适的时机下,将所有的经历都告诉了我的对象,我对他说:“我希望你能知道,也希望你正确认识这种疾病,我已达到医学上的治愈,可以正常结婚生子。如果你介意,我尊重你的选择。”

对象在思考了几天后,告诉我:“我去咨询了专科医生,只要咱们定期复查,随时监测,没啥大问题。再说有病就治病,我陪着你。”

2019年5月20日这天,我和对象领证了。姐姐知道后,眼眶都红了,一个劲地说“那就好,那就好”。

我看着姐姐有些泛白的嘴唇,心里一阵发酸。她已经很多年没有好好保养和打扮。而现在,她终于可以放下对我的牵挂,去过自己的生活了。

作者龙莎,自由职业

编辑 | 李星锐

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