智障、疯子、老年痴呆，你真的了解这些被污名化的疾病吗？

生活中，人们普遍更能原谅自己身体的疾病，而不愿承认自己大脑或心理的疾病，因为这往往伴随着一种耻辱感。

比如近期引起热议的抑郁症，患者常常被认为脆弱、矫情，因此羞于向外界求助，从而造成更大的危害。

与抑郁症一样，有许多疾病长期被污名化，遭受各种偏见，比如精神分裂者患者被人称为疯子，阅读障碍症患者常常被视为智障、笨蛋，而阿尔茨海默症的另一个名称是老年痴呆。

这些包含贬义的称呼背后是人们对于疾病的无知。事实上，这些疾病真的有这么可怕吗？我们能不能拥有一种与疾病相处的更好的方式呢？

在《生死之间》这本书中，作者偶尔治愈团队为我们揭开了这些疾病不为人知的一面，打破人们对它们的误解与偏见。

一 阅读障碍症：“笨小孩”也可以是天才

知乎上，有人提了一个问题：“为什么在中国很少听说阅读障碍？”

有人回答说：“因为他们直接被当作‘智障’对待，没分这么细。”也有人说：“在中国，我们把各种障碍症统称为‘笨’。”

从专业的角度看，发展性阅读障碍症大多表现为认字与记字困难重重。刚学过的字马上忘记，难以理解所读文字，常伴有多动、注意力不集中、记忆力差等症状。

疾病的产生与多个基因有关，其发病既有遗传的原因，也有环境的原因。一位社区精神科医生说：“阅读障碍是最被忽视的儿童心理问题之一”

对于阅读障碍的发生率，中国并没有官方公布的数据，只有学术论文中的抽样调查：北京学龄儿童的调查显示，发病率大约在5%~8%之间，按每个班级30人算，平均每班有两人以上。

这两个孩子极有可能就是小时候班里被安排坐到教室最后一排的学生，他们身上普遍的标签是“粗心”、“不认真学习”“脑子不好”“天生不是学习的料”……这成为许多孩子童年的梦魇。

但事实上，许多名人都是受困于阅读障碍，比如乔布斯、爱因斯坦、达·芬奇等人，在美国耶鲁大学的阅读障碍与创造性中心的网站上，列出了一大批曾受困于阅读障碍的在世名人，这其中包括许多的艺术家、医生、科学家。

阅读障碍者有着不同于常人的大脑，在导致阅读障碍的同时，其实也蕴藏着独一无二的优势。

如果早期干预得当，能够帮助他们顺利渡过小学阶段，等他们上中学、大学，找到自己的诀窍对付这个问题，他们的天赋就可以发挥作用了。

在欧美国家，阅读障碍是个全民熟知的概念，他们对于阅读障碍的早期识别与干预深入人心。保护这些阅读障碍的孩子，帮助他们体会阅读的乐趣早已被写进法律。根据法规，有阅读障碍的孩子可以享受免费和无偏见的测评，以及免费的特殊教育服务。这其中包括：一个专业医生的定期指导，考试时比正常孩子拥有更长的考试时间。整个社会氛围是关注，而不是嘲笑、放弃。

然后在中国，只有很少的干预机构，几乎没有规范的干预方法，家长对此的态度也很矛盾，一方面，他们渴望有办法帮他们改变现状；另一方面，又不希望孩子被贴上阅读障碍的标签。

这导致大多数的“笨小孩”被家长和老师放弃了，他们或许在勉强完成九年义务教育后，一生都不会再和读写有任何联系。

二 阿尔茨海默症：“痴呆”并不是一件耻辱的事情

阿尔茨海默症有着一个广为人知但并不友好的名字—老年痴呆症。医学界一直试图扭转这个不友好的称谓，恢复它原本的学名，但收获寥寥。

智力退化，尊严跌到谷底。这种疾病缓慢而痛苦地带走一个人的认知、思考和行动能力，患者无法正常说话、吃饭、找到回家的路。

关于阿尔兹海默病，太多的误解依然存在。人们一次次提起它，只是将它作为人体衰老的自然现象。更遗憾的是，它常常与“痴傻”“疯癫”这样带有耻感的词汇联系在一起。

中国社会对于阿尔茨海默病患者的救助，一端是家庭，一端是医院，中间地带却很薄弱。在阿尔茨海默病恶化的整个周期中，非药物干预这个中间地带最能发挥作用，关系着患者能在多大程度维持有尊严的生活。

上海尽美长者服务中心经常上门为阿尔茨海默症家庭提供照护服务，但总干事顾春玲发现，寻找到这些家庭非常困难，因为疾病带来的耻感，患者家庭往往会隐瞒病情，社区更是缺乏数据。“你看不到他们，他们把自己藏起来了。”

在《老年痴呆患者的照护问题研究》中，一项针对五省市、6071名老年居民的问卷调查发现， 老年痴呆未诊断水平高达93.98%。轻度痴呆症患者的就诊率为14%，重度痴呆症患者的就诊率仅为34%。由于缺乏有关痴呆症的知识，人们通常认为痴呆症不是病，而是理所当然地认为，人老了，糊涂是正常的。

认知症是对痴呆症的友好称谓，阿尔茨海默病是认知症中最常见的一种类型。

洪立是国内认知症照护领域的专家，洪立是国内认知症照护领域的专家，经常在一线工作，深感中国认知症照护资源的不足。近年来，虽然专业服务能力有所好转，但整体情况并不乐观。

她将中国的认知症照护总结为三个服务模式：监狱模式，限制老人的活动空间，封闭在一个区域里，少有外出活动的机会，处于一种隔离的状态；医院模式，从原来的医疗护理模式发展而来，关注大脑缺损和身体机能，但忽视心理需求；宾馆模式，豪华的设施，巨大的公共空间，宾馆式的服务，老人却没有归属感。“我们想要的其实是像家一样的照护模式。在你的家里你拥有自由，可以做自己喜欢的事情，可以交朋友。”

但照护文化的改变需要时间，一切改变的前提是观念的改变。

三 精神分裂症：“疯子”也可以拥有正常的生活

18世纪末，疯狂被确定为一种精神疾病。

从医学研究的角度看，生物学的因素在所有导致精神分裂症的因素中占的比例是70%，性格、家庭、心理状态占的比例不大。

在中国，无论社区还是家庭都还没有强大到知道应该怎么应对精神病人。人们是以一种更技术化的方法来应对各种状况，如果你“发病”了，那你就吃药或待在医院。

病人不掌握自主权，权力在监护人手里，所有亲密关系都需要再经历一次检验。

一位精神科医生提起了很久以前的“解锁”行动，为了防止病人“滋事”或者仅仅是为了掩盖“家丑”，家人把病人锁在房间，甚至笼子里，这些病人往往终生被铁链锁在笼子里。

北京一家精神卫生防治院曾对住院患者进行调查，其中一半的人是符合出院条件的。医院召开家属座谈会却发现，家属全都坚决反对患者出院。

那些在医院一待就是5年、10年、20年的病人，在人生的大多数时候，没有选择余地地被遗弃了。

事实上，精神分裂症患者可以完成自救，甚至拥有较为正常的生活。

美国南加州大学古尔德法学院的教授，同时也是精神分裂症患者的艾琳·R.萨克斯，可能是为数不多的成功的自救者。

她的大半生都在和精神分裂症进行搏斗，但这并不妨碍她同样可以拥有自己想要的人生。除了是一个关注精神病人权利的法学教授以外，萨克斯还是美国加州大学圣地亚哥医学院精神病学兼职教授。她还有一个爱她的丈夫（曾经她以为这是不可能的事情），丈夫说，她身上的一些品质，包括聪慧、热情，远远超过了她的精神疾病。虽然为了获得这些，萨克斯经历了漫长又痛苦的和自己的战争。

即便到现在，萨克斯也仍然面临不定期陷入疯狂状态的问题，但最重要的是她已经找到了自己的生活。

萨克斯教授在患病之初有过一个朴素的愿望，“假如我真的要成为一个精神病病人的话，至少这是我自己的选择，并非他人的选择”。

四 神经衰弱：一个拥有中国特色的“精神疾病”

这可能是中国名声最好的一种精神疾病，哪怕是在精神疾病患者被骂作“疯子”“神经病”的年代，这种极具中国特色的精神疾病都非常被人乐于接受，甚至很多人不吝于给自己贴上这样一个标签——神经衰弱。

“神经衰弱”本是西方的舶来品。作为一个医学诊断，神经衰弱首先出现在美国，神经学家彼尔德在1868年把它定义为一种慢性的、功能性的神经系统疾病。

这个疾病诊断在20世纪40年代以前都流行于欧美，彼尔德曾一口气列出50多个症状：头疼、耳鸣、失眠、烦躁、厌食、腹胀、精疲力竭、注意力不集中……

然而，从20世纪四五十年代起，美国精神医学家就开始一直在争论神经衰弱是不是一个笼统的疾病种类。各种症状不加区分地使用，让很多精神科医生批评神经衰弱被当成了一个“垃圾桶”。

1980年，《美国精神疾病诊断和统计手册》第三版里，取消了神经衰弱的临床诊断，由抑郁症、焦虑症、强迫症等诊断覆盖，医生认为后者的分辨性更好，无论是从诊断的精确性，还是后续治疗的针对性，后者都更有效。

同一年，哈佛医学院与人类学院教授凯博文访华，他是1949年以来第一个到中国大陆研究精神医学的西方学者。神经衰弱当时在中国非常盛行，在精神疾病的门诊中，一度有1/3，有的地方甚至高达80%的病人被诊断为神经衰弱，凯博文目睹了中国精神科医生在门诊里每天接诊几十个病人的忙碌景象。

在与每个病人都访谈几个小时，并完整记录了100个神经衰弱病人的疾病症状、患病过程、行为等信息后，凯博文采用美国精神病学的诊断标准逐个进行诊断。他发现，如果使用美国的精神疾病诊断标准，在93个被诊断为临床抑郁症的个案里，有87人符合重度抑郁障碍的诊断标准。更重要的是，绝大多数患者在经过抗抑郁治疗后，抑郁症状都得到了缓解。

为什么会出现这样的情况？一个重要的原因是，精神病在中国文化中带有很深的耻辱烙印。它不只影响患者本人，还将耻辱带给整个家族。一旦被贴上这类疾病标签，不但可能累及子女的婚嫁，还威胁家族的社会名声和地位。

神经衰弱作为一种公认合理的跟生理相关的疾病，被当成了避风港。人们为身体和精神上的不适，找到了理由，如此得以避免被贴上抑郁等严重精神病的标签。

凯博文在中国的研究，对中国精神科医生的冲击巨大。湘雅第二附属医院的教授张亚林后来在公开课上向学生讲述这段历史时说：

“包括我的导师，当中国第一批精神科医师的代表团走出国门出访美国，他们提起这个概念，美国医生也不明白神经衰弱是什么意思。”

凯博文的学生上海市精神卫生中心院长徐一峰曾说：“中国人找不到病因就爱称是神经衰弱，但实际上这并不是一个病，国外早就不说了。”

结语：

对于疾病的误解往往会给患者的身体和心理造成更大的伤害，而偏见来源于无知，尤其当涉及大脑的疾病比其他器官疾病更复杂时，人们需要更多的医学普及。

在《生死之间》这本书中，丁香医生旗下医疗健康非虚构报道团队偶尔治愈恪守专业，用权威的数据与调查揭示疾病不为人知的一面，展现疾病背后一个个鲜活的人性故事。

了解疾病，才能更好的战胜疾病，抛开偏见，才能更好的与疾病和谐共处。

本文整理自《生死之间——当我们与疾病和死亡狭路相逢》，版权归作者及本书所有，转载请务必注明作品出处。

书名：《生死之间——当我们与疾病和死亡狭路相逢》

作者：偶尔治愈 著

出版时间：2019年10月

出版社：中信出版集团·商业家