特写｜他们是“星星的孩子”，探访中国首支自闭症篮球队

坚持就有希望——这样的信条在自闭症面前往往脆弱不堪。

但一种对生活的渴望两年多来始终贯穿于上海蓝色海洋俱乐部篮球队的每堂训练课。这是一支特殊的篮球队，队中所有成员都是自闭症儿童。

此前，中国没有任何机构长期建立起一支专属于自闭症儿童的球队。原因简单而沉重：不同于特奥篮球队中的智力障碍运动员，大部分自闭症患者除了智力发育迟缓，还伴有社交障碍、语言表达困难、四肢不协调和极度刻板等问题。

这些病征让自闭症患者与篮球运动变成对立的两端，然而从2017年至今，蓝色海洋俱乐部篮球队从未停止过努力。

篮球，为这群被称为“星宝”、“星星的孩子”带来了变化，即便微乎其微，但它撑起了一个平台，让这个缺乏关注的群体有了更多接触社会的机会。

澎湃新闻记者带大家走近他们，感触孩子们的星空世界。

“天要塌下来”

“就像天要塌下来，感觉生活就要翻天覆地的改变。”

12年前，自闭症第一次和自己的孩子联系在一起，51岁的赵晓莉至今都忘不了那瞬间袭来的痛苦和崩溃。

2005年，她和丈夫方堃迎来了家里的新成员。对于彼时一心扑在工作上的赵晓莉，孩子是“计划之外的惊喜”。方佳豪出生后，洪亮的啼哭声以及医院满分的健康评价，让她对人生新阶段满是期待。

直到快2岁，方佳豪仍迟迟不开口说话，赵晓莉开始担忧。身边的保姆、朋友和老师都安慰她，“男孩子说话晚，不用担心”，但她不知怎么就联想到上班途中曾听到的一段广播——自闭症儿童的特征与表现。

“以前从没听说过这种病，当时广播里一个家长谈到生活多么艰辛，我还想，‘如果有这样一个孩子，这个家庭怎么过啊’？”

使劲回想广播里强调的每一条特征，赵晓莉心头一沉，“10条里有7条符合，我觉得问题有点严重。”

随后的两年，夫妻俩带着方佳豪四处寻医问诊。那时，国内医学对于自闭症的检查和认定并不成熟，“有些医生检查了觉得问题不大，有些医生又认定是自闭症。”

直到4岁，一纸自闭症确诊报告掐掉了赵晓莉内心的期待。

“当时以为自闭症既然是病就能有药治，没想到这种病竟然这么特殊。”

事业心颇重的佳豪妈妈毅然辞掉工作，每天“赶场子”一样辗转于各种公立和私人干预机构，进行语言和交流方面的培训，“从那以后，和同学、朋友甚至亲戚的聊天越来越少，原来的生活圈子全没了。”

没过多久，丈夫也辞去了报社的工作，转而做古玩生意维持家庭，但有限的收入在病症前更显艰难。

确诊的前几年，每个月光是干预培训费用就要8000多元，后来随年龄成长，培训费用逐渐减少，也要6000多元一个月。到了辅读学校阶段，这个费用才降到每月两三千元。

“真没算过花了多少钱。”按赵晓莉的描述，12年下来，仅干预培训的费用就接近七八十万元，还有更多希望和失望交杂的煎熬，“关键精力投下去，没看到很大改善，精力是没有办法用钱衡量的。”

夫妻俩很早接受了现实，“坚持就有希望”一直挂在赵晓莉的微信签名上，她偶尔也会感慨，“以前还能听到佳豪叫爸爸妈妈，现在几乎听不见了。”

2017年，曾经帮助过方佳豪的复旦儿科医院儿保科主任徐秀告诉赵晓莉，他们科室希望组建一支自闭症篮球队，希望邀请方佳豪免费训练。赵晓莉一口答应，“虽然不知道会有什么效果，但佳豪的运动协调能力不好，我之前也有带他去攀岩和游泳，所以希望他有更多运动去改善。”

第一次带佳豪走进球场，她就决定要坚持下去，“周围都是‘星宝’的妈妈，我们有着太多类似的经历，孩子也有相同的情况，还有很多干预培训的分享。”

赵晓莉清楚地记得，那年4月2日，在第12个“世界自闭症关注日”，蓝色海洋俱乐部篮球队正式成立——在上海的NBA篮球乐园里，曹可凡和黄豆豆成为活动的“关爱大使”，毕竟，这是国内第一支专属于自闭症的篮球队。

“他们要教几百遍才会”

篮球训练成了方佳豪和“星宝”们释放能量的一个机会。

但交流障碍、兴趣局限、情感淡漠和刻板重复这些自闭症病症，注定训练不可能顺利和流畅。

第一期的训练班每个月只有一次，训练时间差不多一个小时。训练课上，球队彼时唯一的教练刘思源带着15位自闭症儿童先进行简单热身，再开始最基础的篮球练习。

刘思源是上海普陀区曹杨新村第三幼儿园专业的幼儿体育老师，但面对年龄在6岁到14岁的“星宝”们，他最初也不知所措。

光是最浅层的沟通和示范，他就要煞费苦心，“自闭症小朋友刚开始都会害怕，你发出指令，他们不听，做示范动作，他们会觉得会伤害他们，有时候会动手自我保护。”

不管是传球、拍球还是运球，教练和志愿者都要花上比平时多几十倍的时间一遍遍重复，但由于每堂训练课间隔太久，他们的付出看起来像是“无用功”。

“一个月一次课确实太久了，比如一节课上，方佳豪记住了怎么拍球，但回家没有足够练习，第二节课就基本忘了。”赵晓莉的顾虑同样存在于其他家长心里。

张滨（化名）是一位“星宝”的爸爸，他就在坚持一年后开始动摇，“感觉孩子愿意来球场打球，但一个月只有一次，感觉对身体协调上的帮助不太明显。”

改变其实细微到要靠漫长的时间去积累。

当篮球队第二年将训练课从“每月一练”调整成“每周一练”，家长们很快捕捉到了那些平常人无法感触的变化。

“突然有一天他好像掌握了要领，一投就进了，之前一直没投中过，我觉得好开心。”说起方佳豪第一次将球投进篮筐，赵晓莉上扬的嘴角止不出颤抖，语调也提高不少。

这样充满惊喜的“第一次”，在方佳豪14年的成长时光里并不多见。“他们不像正常孩子可能看一眼就会，他们是要教几百遍才会。”

“教几百遍”已算是一个保守的说法，光是拍球、传球和投篮这样最简单和基础的动作，这群“星宝”就要花费比普通小朋友多十几倍的时间去理解和接受，更不要说带球过人、三步上篮甚至是多人之间的配合……

“每个家长的出发点都一样，并不是要他们打得多好，孩子能参与进去，喜欢这项运动，然后在社交能力上有提高，就够了。”

过去一年里，赵晓莉每周五都会带着方佳豪到离家不远的复旦大学篮球场加练，每一次，复旦大学的志愿者鄢正清都会陪着方佳豪。

“佳豪第一次见到我的时候很害怕，会闭上眼睛捂着耳朵。”鄢正清成为复旦大学志愿者之后帮助的第一个特殊学生就是方佳豪，“后来教会他骑自行车，然后陪着他打球，他就和我越来越亲近。”

一次，鄢正清带着方佳豪打完球走在路上，周围很多行色匆匆的路人，他就下意识去拉方佳豪的手，以前很多次相同的场景，方佳豪都会甩开，“但那次他没有甩开，我真的蛮开心的，后来他时常还会靠在我身上。”

“十个不行，我们再找二十个”

看着“星宝”在球场上的积极改变，徐秀主任比场边的家长更欣慰。十几年临床工作，她比这片球场上任何人都更了解自闭症家庭的艰辛。

自2014年复旦儿科医院成立蓝色海洋俱乐部之后，徐秀和她的团队一直在研究什么样的干预方式更加贴近自闭症孩子本身的特殊性。最终，徐秀选择了篮球。

“我们也考虑过排球、游泳和足球，但相比之下，篮球是一种具有组织性、目的性和合作性的身体活动，而且训练初期受伤的风险小。随着年龄的增长，他们了解了一些篮球规则后，也会慢慢知道人与人交往的基本规则。”

几年过去，徐秀主任依旧感慨，“刚开始时真的不容易，不是有一颗爱心就能做成公益的。”

徐秀身边的人都知道，为了给篮球队筹集第一笔启动资金，除了自己捐钱外，徐秀和她的团队几乎动用了周遭所有的人际关系——亲友、爱心人士和企业高层，“十个人不行，那就再找二十个，总会有人愿意支持这个公益活动。”

于是，启动资金的爱心捐助名单上出现了：上海惠氏营养品公司、上海宝付网络科技有限公司、纽迪希亚贸易(上海)有限公司、上海晨铭投资管理有限公司等企业和坦坦（化名）、沈威、沈嘉琪等众多爱心人士的名字。他们通过上海市志愿服务公益基金会设立儿科爱心天使专项基金，用于自闭症篮球队的日常训练与正常运营。

光有钱还远远不够。订好场地，做好球衣，租了足够的篮球和器材，接踵而至的难题是教练和志愿者。“到现在，有两位教练已经很不容易了。本来教小朋友的篮球教练就稀缺，还愿意教自闭症孩子的就更少了。”

刘思源是这支球队的第一位教练，他与复旦儿科医院渊源颇深。用他的话说，“我是从儿科医院新生儿室出去的，有特殊的情感。小时候我也得过病，是儿科医院救了我的命。”

后来球队通过社会招募找到了费峥峥，一位普通的中学教练，自从加入球队后一次训练课都没有缺席。

和普通篮球训练营不同，光有教练，这群自闭症孩子依旧无法练习篮球。他们需要一对一的志愿者辅导，这些志愿者的招募工作就交给了球队的“大管家”胡纯纯医生。

篮球队里的事无巨细都由她安排，工作和活动冲突成了常事。下完夜班直奔球场，一周一次的轮休被篮球训练顶掉，补休一天专门处理篮球队事物……

家人和朋友有时都不明白她为何这么辛苦。胡纯纯回答得很实在，“有些东西需要去克服，这些事情总不能没有人去做。”

如今，篮球队志愿者微信群里已有86名成员。在这群医生、老师、高中学生和社会人士的努力下，篮球队虽然不停更换场地，但也算平稳运行了两年。只不过，由于资金限制和人力紧缺，球队没法扩张，球队的影响力也在第一次成立仪式后迟迟没有增加。

徐秀主任和她的团队在今年也有了新的想法，从目前20名自闭症球员里选出一些基础相对优秀的孩子，进入提高班。然后未来培养出一支“能够打比赛”的球队。

从今年10月开始，提高班已经开始训练，其中有6名6岁到8岁的“星宝”，一期训练课有10次，每次同样是一个小时。

“打比赛肯定还要几年时间，但这是一个好的开始。有几个小朋友在提高班里进步特别大。”胡纯纯的兴奋和期待还源于提高班未来的新模式，“我们会邀请更多同事和志愿者的孩子加入，和这些自闭症儿童一起训练，一来可以互相提高，二来可以增强他们的社交能力。”

“让更多人走进自闭症的世界”

方佳豪在球队毕业考试上没通过测试，未能进入提高班。不过，赵晓莉和方堃依旧会坚持送儿子参加爱好者班的训练。

“以前佳豪在周日早上还起不来，但现在差不多到了时间就会起床，准备好去上篮球课。”

这片球场成了一家人的“避风港”，但社会对这个群体依旧陌生。

不久前，赵晓莉却在篮球训练课后经历了不愉快的一幕。

由于丈夫有事没能开车接送，赵晓莉带着方佳豪乘坐公交车回家。在金陵路站一下涌上来20多位乘客，并且不停地高声攀谈。突如其来的嘈杂，让原本就对声音特别敏感的方佳豪发起脾气。他不停地用手肘和膝盖磕地，赵晓莉根本无法阻止。

尽管赵晓莉不停向其他乘客道歉和解释，但依旧有人冲着她大声嚷道：“有问题的小孩，就别带出来啊……”

这种遭遇不是第一次发生。

“现在关于自闭症的报道和节目，很多都是误导性的。”方堃对整个社会看待自闭症儿童的误解有些忿忿不平，“很多节目专门挑有特殊天赋的孩子做宣传，有会乐器的，有会画画的，还有会算术的，搞得大家认为自闭症很聪明，那是极少数高功能的孩子，能代表大多数自闭症吗？”

的确不能。《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，自闭症儿童有70%伴有智力低下，加上社会交往障碍，交流障碍和刻板重复的行为模式，不要说在成年后寻求工作，就连融入社会的能力都几乎为零。

方堃和赵晓莉年纪也不小了，他们已经在打算方佳豪的未来，“如果不带他出去，天天待在家里也就这个样子了，更加没有接触社会的可能……那等我们走了，谁会用心去管他？”

“所以我们需要更多像这支篮球队一样的组织，让更多普通人走进自闭症的世界。”

这一样是刘思源教练带队一年后最大的感触。他曾经也不理解何为“自闭”，“如果你愿意花一点时间了解他们，你就会发现他们和普通孩子没有太大区别。只不过他们不是特别愿意把自己的想法表露出来。”

在刘思源带的每一节篮球训练课上，他都会设计一些有意思的游戏去拉近和孩子的距离。这些“星宝”从最开始抵触甚至动手，到后来可以和他拥抱嬉笑，这是刘思源最强烈的成就感，“其实是我们不懂他们。我们感觉我们在帮他们，其实他们也在帮我们。至少让我变得耐心，变得愿意聆听。”

“星宝”和家长、教练还有志愿者，这些原本平行的生活轨迹，在蓝色海洋俱乐部篮球队找到了交点。

“以前我们什么都没有，宣传渠道特别的少，如果宣传做得好，应该会有更多人愿意参与我们这个活动吧……”胡纯纯在未来还会遇到更多“星宝”，她也决定要继续为这些孩子和他们的父母付出。

“我还是希望孩子们能够单纯地享受篮球带给他们的快乐，像普通孩子一样。”

相关链接：

目前，全球有38%的自闭症患儿不能独立生活，需终生照顾。

根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示，中国自闭症发病率达0.7%，已约有超1000万自闭症谱系障碍人群，其中14岁以下的儿童约有200多万，并以每年将近20万的速度增长。

《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，超过一半的家庭有一人放弃职业专门照看孩子，只有四分之一的家长保留全职工作。

但运动，是干预自闭症的一种积极方式。

美国多个州很早就建立起自闭症篮球队。就在今年11月，美国的一场NCAA一级联赛里，一位叫做卡林·贝内特的大一新生就在比赛中得到2分，创造历史，成为首位在NCAA一级联赛中得分的自闭症球员，这也成为不少自闭症家庭的希望。