白血病女孩在武汉1个月不敢检查，爸爸：去急诊排队是拿命赌

2019年7月，15岁的花蕊确诊白血病，之后在武汉接受化疗。 2020年1月20日，因女儿治疗费告急，走投无路的父亲花燚赶回河南老家信阳借钱。

两天后，武汉疫情暴发，宣布封城。23日凌晨，花燚迅速收拾行囊，带着从老家借来的1万元赶回武汉。他说，“这个特殊时期，我不能丢下女儿不管，我要陪着她挺过这个冬天。”

图文/梦龙影像 舒雅 段卉 马路遥

初中毕业时的花蕊（左一）

花蕊刚满15岁，如果不生病，她应该上高一了。2019年6月28日，参加完中考的花蕊左眼突然出现重影和斜视，7月8日在武汉同济医院确诊为急性淋巴细胞白血病。

“爸爸，你能救我吗？我想活下去，我还想上学。”花蕊在同济医院的走廊里痛哭，42岁的花燚不知所措。在确诊前一晚，花蕊得知自己中考考了544分，这个成绩能上县重点高中。

录取书和诊断书一起到来了。 

花蕊的母亲在花蕊6岁时出意外去世

确诊当天，花燚就安排女儿住院，自此这对父女在武汉踏上“抗白之路”。父亲成了24小时“贴身保姆”，哪怕输液到凌晨2点，他也要守到女儿睡着后才去休息。

“蕊儿母亲在孩子6岁时发生意外去世。”花燚说，“这辈子我没有尽到一个做丈夫的责任，亏欠妻子太多了，孩子也没有了妈妈。现在我只能好好弥补蕊儿。” 

经历4次化疗，花蕊病情稳定，医生建议尽快移植，才有希望活下去。2019年10月31日，花蕊进仓，花燚为女儿捐献骨髓。12月底，花蕊出院。主治医生叮嘱，“花蕊移植后的抗排异时期最为关键，她一定要一周一次，定期复查反馈，稍一感染，就会有生命危险。”为此，花燚在医院附近租下一间干净廉价的出租屋，父女、孩子姥姥三人挤在一起。 

2020年1月2日，花蕊在出租屋迎来15岁生日，花燚特意为她买了一顶漂亮的假发，花蕊露出了久违笑容。他说，这是父女俩9年来最温暖的时光。 

花燚在收拾女儿的房间，消毒杀菌

花蕊移植后恢复得不错，唯一令父亲头疼的是费用问题。半个月后，武汉疫情暴发，他刷着网上铺天盖地的消息，担心和恐惧在一天天滋长。

“我得回趟老家借钱，蕊儿的治疗费现在撑不了多久了。”1月20日，花燚把孩子交给姥姥照顾，自己返回200多公里外的河南商城县，四处筹措孩子的救命钱。

1月22日，花燚整夜无眠，一直翻身到次日凌晨。“2点多，武汉宣布要封城，市内公共交通暂停。那时候我还没睡，当时只有一个念头——要立刻回到武汉，回到女儿身边。”

花燚连夜收拾行李，清晨终于找到一辆去武汉的顺风车，带着借来的1万元，回到了武汉的出租屋。“爸，你真的回来了。我好怕你回不来了。”花蕊一见父亲就嚎啕大哭，花燚却不敢靠近，只能站在2米外安慰着。 

用雨衣做防护服的花燚

1月24日除夕，家里没有食物，花燚不得不出门。但口罩所剩无几，他只能戴着昨天用过的一次性口罩，用雨衣做防护服。回家后，花燚把雨衣放在客厅窗口通风，“下次出门还得穿”。

中午，花燚炒了一盘青菜，女儿独自在房间吃饭，花燚和姥姥则在客厅吃面。父亲自嘲，哪怕是除夕，餐桌上也没有一盘荤菜。 

花燚冒险排队买药。如今武汉药店都不允许客人进入室内

封城后，花燚心里没底，但为了女儿安全，他自己必须出去寻一些必需品，可口罩、酒精、消毒液供不应求，个别药店还能限量供应口罩，但更多都已断货。“这些物资是我们白血病家庭生活的必备品，现在断了，女儿感染的风险更大了。” 

特殊时期的同济血液科

更大的问题在于，花蕊需要1周去医院复查1次。“但科室门诊现在不能做检查，只能去急诊。”花燚说，“女儿最后一次检查是1月15日，22日的定期复查因为我在老家耽误了，回来就封城了。算到今天，我们已经1个多月没有去检查了，因为害怕女儿被感染，要知道，对于白血病患者来说，感染是要命的事情。所以，女儿的血项、肝肾功能、血药浓度、巨细胞病毒等情况，到现在都是未知的，我每天都提心吊胆，害怕她会倒下。” 

（图为花蕊出现皮肤和肺部排异，身上蜕皮）

除了口罩紧缺和检查异常，花蕊每天必吃的抗排异药物也快断了。如今同济血液科对于非住院患者，已经关闭，原本花燚是可以去科室开药的，如今只能去药房。

幸好，花燚从病友那里挪借了一些抗排异的药物，还能勉强支撑月余。然而，花蕊需要的抗真菌药物只够维持3天，这些药从药房里开不到。“一旦停药，女儿的抵抗力将会受到挑战，身体各个器官会更容易被感染，在这个特殊时期，更可能是致命的威胁。我们也不知道该怎么办，正在四处询问筹借。”花燚说。

在这个特殊时期，在武汉的人都面临着疫情威胁。而所有的白血病人，面对的挑战比普通健康人，要大得多。

“有些病友，没能及时进行移植；有些面临化疗输血血荒；有些本该住院，却被要求呆在家中；有些，像我们一样，缺口罩、缺药、在原本抵抗力就低人一等的情况下，面对疫情遭受更大威胁。”花燚说。

如今，这座城市正在拼尽全力，抵抗疫情。几乎每一个人都期待，春暖花开的时候，与老友重逢，痛快哭一场、喝到不醉不归。但花燚只奢望，女儿能够有神仙护体，坚持到樱花盛开的时节。

“我们只能奢望，女儿的抵抗力足够强大；我们只能奢望，这场疫情赶快离开；我们只能奢望，老天对于我们这些本来已经苦命的人儿，多一点点仁慈。”