光明日报:“星星的孩子”,如何与世界连接

2020-04-03 18:38 来源:澎湃新闻·澎湃号·政务

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4月2日是第十三个世界孤独症日,从2008年4月2日设立开始,它经过了13年的成长,于是,今年的宣传主题是“向成年人过渡”。而中国的宣传主题则是“格外关心 格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制。
是的,当一个家庭有一个来自星星的孩子,对整个家庭来说,都是需要关注和救治的。他们的孩子也许无法交流、无法回应,甚至后续的教育都十分困难。
养育变得十分艰辛,因为只有付出,回报寥寥。
3岁半的北京男孩东东还不能开口说话,他会忽然背出一首诗,说出一句流利的英文,但是无法和人用语言交流。医生诊断,他有“孤独症倾向”。除了给出诊断,医生建议东东在机构训练一段时间,从元音开始,练习发音。在那家机构,东东的爸爸随时会见到一些崩溃的父母,面对孩子的处境,很多时候他们无能为力。
因为疫情,东东快3个月没有去机构训练了。疫情影响之下,这些来自星星的孩子如何同世界建立联系?他们的困境在哪里?他们的希望又是什么?记者走进他们中间,倾听他们的声音。
“孤独症人数肯定突破千万”
疲惫,是每一个“星星”家庭的代名词。
在不同的医院,东东的爸爸拿到的诊断不同,但大多数是比较模糊的,这模糊也给了他希望。他希望是误诊,他更希望得到一些专业的指导。“首先,是不是孤独症?其次能不能好?这两个问题都没有人能回答我们。”东东爸爸说。而后续的矫正治疗同样面临这个问题——没有方向感,理论太多。有的建议学龄前在机构全方位训练,有的建议进入正常幼儿园。
这个群体有多大?北京师范大学教授、北师大认知神经科学和学习国家重点实验室副主任李小俚告诉记者,每年出生的新生儿中有百分之一左右是孤独症儿童,而随着诊断标准的进一步调整,目前这个数字接近百分之二。“每年有2000多万孩子出生,就是有20至30万的增量,再加上存量,孤独症人数肯定突破1000万人。”
1000万人背后,就有1000万个疲惫的家庭。东东的爸爸告诉记者,诊断标准在修订过程中越来越宽泛,类似“多动症、妥瑞症、语言发育迟缓等此前并不在孤独症范畴之内的,现在也列入了它的范畴”。
李小俚认为,这对医学研究来说是个好事,相当于随着研究的深入更新列表。“孤独症的鉴定非常专业,很多‘低功能孤独症’本身鉴别起来就很复杂,因为它会跟好多疾病混合在一起。孩子同时可能患有癫痫、多动、情绪障碍等等。”
然而对家长来说,模糊的诊断之下是大量的奔走、复杂的心里调适过程以及对未来的难以确定。
孤独症救助专业人才缺口大
此前,网友蔡春猪为孤独症儿子写了一本名为《爸爸爱喜禾》的书。他在简介中写道“犬子在,不远游”。他用书信的方式与儿子交流,希望有一天,儿子能看懂这些文字并会心一笑。今天,他的儿子已经在北京市通州区培智学校读书,尽管小动作依然多且难以控制,但理解力慢慢变得更好,可以安静地听从精细指令让大人帮助他掏耳朵。
和他相比,9岁的天津男孩林林更幸运一些,林林已经在普通学校读三年级了,渐渐地他可以交到朋友,可以跟上进度。李小俚告诉记者,这样的孩子就是高功能的孤独症患者,在家庭的帮助下,可以慢慢回归。当然,他们需要的耐心和专业程度总会更高一些。
东东的家庭,也希望得到更多专业人员帮助。“有的机构,最专业的是负责招生咨询的老师,说起来头头是道,似乎受过专业训练,但是等到真正进学校培训的时候,教师就换了,很多老师只有普通的师范教育,或者普通的物理治疗资格,对特殊教育尤其是孤独症儿童并不了解。”
人才的缺乏也是李小俚关注的问题,因为这个专业要求的是“跨学科的融合人才”,“既有脑科学的相关知识,又要有教育学、儿童心理学的相关知识。而目前,由于学科的跨度过大,懂脑科学的不懂教育,懂教育的不懂医学,人才的缺口应当尽快引起重视。”李小俚说。
也许是人才缺口大的原因,不少孤独症家庭依靠的是家长的力量。很多家长在照顾孩子的过程中自发行动起来,努力帮助他人、推动政策的发展落地。
“融合中国”家长组织网络理事长戴榕就是其中的一员,她的儿子是孤独症患者,从幼儿园到职业高中,顺利地就读下来,目前在职业庇护所接收职业训练,她的道路是孤独症家庭的理想之路。
孤独症儿童如何读书就学
今天,孤独症群体已经得到了社会的广泛关注,然而还有一些难题迫在眉睫,那就是孤独症儿童读书就学的问题。
“融合中国”家长组织网络曾经在2017年、2018年两次进行数据调查,数据令人心痛:27%的6至15岁孤独症儿童曾被要求退学,26%的适龄孤独症儿童面临无学可上。
怎样让孤独症儿童“进得去”学校,还能“留得住”,是孤独症家庭面临的难题。戴榕认为,主要原因在于“师资缺乏”上。“我国内地的师范院校中,只有80多所开办有特教专业,而且,不少特教专业招收学生很少。我们之前做过相关数据调查,目前中小学校中,了解特殊教育的教师只有10%。”
九成教师对特殊教育不了解,于是在这些孩子入学之后,有时会发生这样的现象:孤独症儿童小动作多,或采取暴力的方式希望引人关注,但是矛盾总是会变为孤独症儿童家长和正常儿童家长之间的矛盾,当矛盾越积越多,正常儿童家长一旦联合行动,孤独症儿童家长“只能逃走”。“我们希望,有越来越多的教师能接受特殊教育培训,比如说在教师资格考试的时候,能不能有10分是特殊教育的相关知识?老师更专业,就不会对立起来,就会推动更多孤独症儿童在普通学校进行融合教育,从而进一步融入社会”。戴榕说。
2017年1月,《残疾人教育条例》(以下简称《条例》)得到修订,《条例》规定,残疾儿童、少年按照其接受教育能力,进入普通学校或者特殊教育学校接受义务教育。戴榕和不少孤独症家长希望,能有相关“随班就读”的细则出台,让好政策进一步落实。
回到今年孤独症日的主题——向成年人过渡。“融合中国”的数据显示,以广州为例,残疾人就业比例约为40%,而心智障碍人士的就业比例仅为4%。让来自星星的孩子走出家庭,真正和世界沟通互联,未来还有很长的路要走。
来源:光明日报
记者:姚晓丹
原标题:《光明日报:“星星的孩子”,如何与世界连接》
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